Mit segíthetünk megtalálni ma?

emlékeztetett

Kaphatnék kezet azoktól az emberektől, akik egyetértenek abban, hogy az SMA-val való együttélés hihetetlenül kiszámíthatatlan lehet?

OK, talán nem ez volt a legjobb módja a közvélemény-kutatásnak. Azt képzelem azonban, hogy egyetértően bólintasz. Valószínűleg felvonta a szemöldökét, amikor elgondolkodott a kérdés érvényességén, mert komolyan, ez az SMA, amiről itt beszélünk. És az agyad valószínűleg legalább egy tucatszor gyorsan átvizsgálta az életedet, amikor az életed kiszámítható és hétköznapi állapotból a kiszámíthatatlanság egyre lejjebb tartó spiráljává vált.

Mindazoknak a hölgyeknek és uraimnak, akiket az SMA így vagy úgy érintett, és akik a fent említett szavakat visszhangra találják, úgy érzem.

Az élet általában meglehetősen kiszámíthatatlan lehet, de én mindig ezt tapasztalom különösen akkor, amikor fizikai jólétünkről van szó. Ami a torkában csiklandozásnak indul, hirtelen influenzává válik, amely szigorú kezelésekké és gondozássá válik, hogy alig maradjon talpon. A kedvenc rágcsálnivaló rágása morzsán történő felszívódássá válik, amely időnként súlyos tüdőgyulladássá válik. Bár nagy rajongója vagyok a listák készítésének, itt megállok, mivel valószínűleg feltételezheti, hogy ez a lista végtelen.

Időnként életünk rendetlenné válhat, és annak kiszámíthatatlansága, hogy egy olyan törékeny betegséggel élünk, mint az SMA, néha ijesztő lehet. Egy perc alatt úgy tűnik, hogy mindent ellenőrizhetünk a saját kis világunkban. Mi átvesszük ennek az életnek a gyeplőjét, és megmutatjuk az SMA-nak, hogy mi vagyunk a felelősek. De a következő percben ezek a kis világaink összeomlanak, és a valóság elüt, amikor rájössz az egyes pillanatok törékenységére és bizonytalanságára. Néhány hete ez nagyon megütött.

Érdekli az SMA kutatás? Nézze meg fórumainkat, és csatlakozzon a beszélgetéshez!

Hétfő este volt, és némi gyomorfájást tapasztaltam. Ez nem volt újdonság. 15 éve küzdöttem a savas refluxszal. A nagy adag protonpumpa-gátló kezelés alatt, soha nem hagytam el a házat anélkül, hogy a táskámban Tums volt, és mindig egy üveg Mylanta volt a hűtőszekrényben, a sav refluxomat többnyire távol tartottam. De hadd hangsúlyozzam a mondat utolsó részét neked.

Javarészt.

Rengeteg alkalommal fordult elő, hogy a stressz vagy a rossz étkezési szokások súlyos savas reflux epizódokat eredményeztek, de ezek 24 óra múlva mindig alábbhagynak. Tehát, amikor azon a hétfőn este némi kényelmetlenséget tapasztaltam, azt hittem, hogy ez csak egy újabb epizód. Vettem egy Mylantát, ettem néhány kekszet, és jobban éreztem magam. Végül is minden helyes dolgot megtettem.

Másnap reggel a legváratlanabb és leghevesebb fájdalommal ébredtem a gyomromban. Hogy történhetett ez, gondoltam. Mindent jól csináltam. Ahogy összegömbölyödve feküdtem egy labdában, a kiszámíthatatlanság valósága kavargott a fejem körül. Néha minden helyes dolgot megtehetünk, és még mindig nem elégségesek. Néha az egyetlen kiszámítható körülmény a kiszámíthatatlanság.

Hamarosan egyre rosszabbá vált a helyzet, és nem sokkal később anyám és testvérem kórházba vittek. Mire megérkeztünk, a testem halványult. Olyan gyenge voltam, hogy a bátyámnak be kellett vinnem, és az ápolónők azonnal mellém rohantak, hogy bevezessenek egy szobába. Néhány pillanattal később felfedezték, hogy a cukorom olyan váratlanul alacsonyra esett, hogy kómára kerültem. Az orvosok csapata megindult, és néhány perc alatt a glükózinfúzióim újra életre keltettek.

A gépelés közben három hét telt el a napig, és szinte pontosan a percig, amikor ez bekövetkezett. Alig pár óra alatt a testem istállóból hordágyon feküdt a világ legjobb gyermekkórházának traumaközpontjában. A következő két éjszakát a kórházban töltöttem egy gyomorhurut gyógyulásával és ápolásával. Mivel továbbra is megpróbálom mindezek köré fonni a fejemet, naponta elmélkedem a bekövetkezett események váratlan fordulatán. Soha nem voltam még ilyen helyzetben. Sosem tudtam, milyen érzés egy olyan testbe szorulni, amely elengedi, és az elmében, amely továbbra is éles, de nem képes beszélni. Soha nem számítottam olyan ügyekben, amelyek úgy alakulnak, ahogyan ők.

De aztán emlékszem, hogy ez az SMA, amellyel foglalkozom, és minél hamarabb be tudom fogadni annak kiszámíthatatlanságát, annál hamarabb megtanulhatom, hogy békében.

Jegyzet: SMA News Today szigorúan hír- és információs weboldal a betegségről. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózis , vagy kezelés . Ez a tartalom nem hivatott pótolni a szakmai orvosi tanácsadást, diagnózis , vagy kezelés . Mindig kérjen tanácsot orvosától vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltatótól, ha bármilyen kérdése merülne fel az Ön egészségi állapotával kapcsolatban. Soha ne hagyja figyelmen kívül a professzionális orvosi tanácsot, vagy késleltesse annak igénylését valami miatt, amit ezen a weboldalon olvasott. Az ebben az oszlopban kifejtett vélemények nem a következők SMA News Today, vagy anyavállalata, a BioNews Services, és célja, hogy megbeszéléseket indítson a kapcsolódó kérdésekről gerinc izom atrófia .