Feleség, szószóló, motivátor: Amikor valakit, akit szeret, diagnosztizálják Merkel-sejtes karcinómában

amikor

Daisy Mae kiskutya meglátogatja Jamest a kórházban az első szepszis elleni küzdelme során. Fotó: Jamie Gentry

Jamie Gentry férje, James Gentry évek óta beszélt a fogyásról, amikor 2017-ben néhány hónap alatt 25 fontot leadott. James szerint az átalakulás saját erőfeszítései következménye lehet, de Jamie nem volt meggyőződve - és mélységesen aggódott.

"Nagy ember, és amióta megismertem, a fogyásról beszél" - mondja kuncogva Jamie. „Soha nem változtat azon, hogy mit csinál, vagy mit eszik, de fogyni fog. Azt mondtam: „Nem, nem, 12 éve próbálkozol; nem hirtelen működik. ’Engem tényleg kiborított. Jamie ösztönei rájöttek - két évvel később már tudja, hogy a gyorsan metasztázisos Merkel-sejtes karcinóma (MCC) volt az oka James hirtelen fogyásának.

De még 2017 májusában úgy tűnt, senki sem tudott sokat arról a csomóról, amelyet James akkor vett észre a lábán. Többször kellett ellátogatni az alapellátó orvosához és a szív- és érrendszeri sebészéhez (akit már meglévő állapot miatt keresett fel), hogy a döfés több, mint múló pillantás. James kitartott, mivel észrevette, hogy a folt egyre nagyobbnak látszik. Végül orvosa Doppler ultrahangot rendelt el kivizsgálásra. A radiológus beismerte, hogy fogalma sincs arról, amit lát. James PCP végül úgy döntött, hogy a daganatot, bármi is legyen, el kell távolítani.

"Mindannyian ott állunk, és James még mindig az asztalon fekszik, és ennek a dolognak levágják a lábát" - emlékszik vissza Jamie. Mindenki arra számított, hogy cisztáról vagy vérrögről van szó - Jamesnek mindkettőjük története volt -, de amikor az általános sebész kimetszette a csomót, azt mondta, soha nem látott még ilyet. "Nagyon jó érzés hallani, hogy az orvos ezt mondja" - vonja vissza Jamie.

A sebész felvarrta James sebét, és utasította, hogy egy hét múlva térjen vissza, hogy eltávolíthassa az öltéseket. Jamie nem kísérte férjét a megbeszélésre. Arra gondolt, hogy ha a csomó bármi komoly lett volna, az orvos felhívta volna. De amikor James hazatért, arról számolt be, hogy az orvos leültette, mielőtt elmondta volna neki, hogy a kivágott daganat Merkel-sejtes karcinóma (vagy MCC) volt, amely egy ritka és nagyon veszélyes bőrrák. Öt hónap telt el azóta, hogy James először megpróbálta felhívni az orvos figyelmét a rákra.

Félelmetes diagnózis

James lábának ütődése, amelyről kiderült, hogy Merkel-sejtes karcinóma. Fotó: Jamie Gentry

"Fogalmunk sem volt, mi az [MCC]" - mondja Jamie. „Soha nem hallottunk róla. Amikor az orvos azt mondta, hogy bőrrákról van szó, azt mondtuk: „Rendben… szóval?” ”

Jamie és James azonnal online kapcsolatba léptek, hogy többet megtudjanak a diagnózisról. Amit találtak, az nem volt olyan hasznos, mint remélték. "A csalódás része, hogy nincs sok információ Merkel cellájáról" - mondja Jamie. „A weben minden félelmetes, és minél többet olvasunk, annál ijesztőbb lett. Az egész nagyjából azt mondja, hogy elkészítsd a végső terveidet. Azt mondja, hogy meghalsz. ”

Jamie lánya, egy gyakorló nővér, elkezdett kérdezni az MCC-ről a kórházban, ahol dolgozik. Az egyik onkológiai orvos a betegséget „olyan ráknak nevezte, amely nem tudja, mennyire terjedt el a boncolásig”.

Némi kutatás után a házaspár azonosítani tudta Frank Saporitot, MD, mint a legközelebbi MCC szakértőt. A dallasi székhelyű Dr. Saporito 70 mérföldre volt délre Jamie és James lakóhelyétől, a texasi Bonhamben. Kifejtette, hogy bár az MCC-t minden bizonnyal nem szabad lebecsülni, James helyzete nem volt reménytelen. „Azt mondta:„ Most már többet tudunk ”- emlékszik vissza Jamie. "Azt mondta:" Tudjuk, hogy ez nem reagál a kemóra. Tudjuk ezt, azt és a másik dolgot. ”De mégis azt mondta, hogy jó ötlet rendbe hozni az ügyeit.”

Miután James diagnózist kapott, a dolgok gyorsan haladtak, de ez nem volt könnyű út. Őrző nyirokcsomó-biopszián esett át, amely azt mutatta, hogy a rák négy közeli nyirokcsomóba terjedt át. Innentől kezdve a kezelések és mellékhatások hálója hosszú listát okozott. A sugárzást ugyanazon év decemberében kezdte meg. Ez komplikációkat okozott a sebben az eredeti tumor helyén, ami hiperbarikus terápiához vezetett a seb bezárásához. James a szepszis rohamaival, a szteroid kezelés eredményeként bekövetkezett vércukorszinttel, a pajzsmirigy gyulladásával és a megnagyobbodott szívvel is foglalkozott. "Ha ez nem egy dolog, akkor más" - foglalja össze Jamie.

Jamesnek két új gyanús foltot biopszáltak 2018 februárjában, ami inkább MCC-nek bizonyult. Ez immunterápiához vezetett az Avelumab alkalmazásával. "Hat daganattal kezdte az immunterápiát, és ebből ötből megoldódott" - mondja Jamie. "Az egyikük folyamatosan nőtt, és Dr. Saporito végül 2018 novemberében eltávolította."

James három hónappal később visszatért egy új AMERK tesztre. Sajnos a teszt kimutatta, hogy az MCC még mindig jelen van - de látható daganatai nem maradtak. James ismét meglátogatja Dr. Saporitót, hogy meghatározza a következő lépéseket.

A hangját használva

Jamie aktív szerepet vállalt James kezelési folyamatában. Az egyik első dolog, amit elhatározott, az volt, hogy elkíséri James-t orvosainak kinevezéseihez, nemcsak hogy támogassa őt, hanem ügyvédként lépjen fel, amikor esetleg ő maga nem akarja vagy képtelen erre.

James lába egy bőrátültetés után. Fotó: Jamie Gentry

James sebkezelésének részeként bemegy, hogy a lábát kompressziós pakolással szereljék fel a lábujjaitól a térdéig. Bőrallergiája alakult ki a felhasznált latex ellen, ezért a sebet különösképpen be kellett tekerni a reakció elkerülése érdekében. Egy nap hazajött a kezelésről, és Jamie látta, hogy az ápolónő helytelenül tekerte be a lábát. Megkérdezte, hogy James miért nem állította meg. "Azt mondta:" Tudod, hogy nem fogom ezt megtenni "- idézi fel Jamie. - Inkább csak hazajön, és kijavíttatja. Tehát megtanultam tekerni a lábát, amikor elrontják. Nem fog maga mellett szólni - azt hinné, hogy megtenné, de ezért nem szabad többé egyedül mennie! ”

Jamie azt is észrevette, hogy nagyobb valószínűséggel szólal meg és kérdezi meg az orvosokat, ha észrevesz valamit, ami nem tűnik helyesnek. "Jegyzeteket készítek és kérdéseket teszek fel, amikor orvoshoz megyünk" - mondja. - Azt hiszem, megszokták, hogy az emberek nem igazán olvassák el, amit kaptak, és csak együtt jártak vele. De tájékozottnak kell lennie ahhoz, hogy megalapozott döntést tudjon hozni. Kérdezze meg újra és újra az orvosokat, amíg egyenesen nem állnak veled.

Az egyik példa erre, amikor James írásos kezelési tervet kapott MCC-jéhez, amely abban a pillanatban elérte a IV. Stádiumot. A terv felsorolta az avelumabbal végzett immunterápiát hat hónapig, majd palliatív ellátást, majd hospice-t. "Legközelebb, amikor bementünk oda, hoztam magammal [a kezelési tervet], és azt mondtam:" Mit jelent ez? "- mondja Jamie.

Az onkológus kifejtette, hogy a röpirat csak hat hónapos immunterápiát sorolt ​​fel, mert a biztosító társaság egyszerre csak hat hónapot hagyott jóvá. James valószínűleg két évig kapja az infúziókat. A paliatív ellátást felsorolták, hogy kényelmesen várakozhasson, hogy mi legyen a válasza. Természetesen az orvos azt mondta, hogy nem kell kórházba mennie, ha tartós reakcióval rendelkezik (vagyis a rákos sejtek tartós, kielégítő csökkenését tapasztalja).

"De ha nem volt tartós válasza, és megismétlődött, akkor ezen a ponton nincs más, mint a hospice" - mondja Jamie. Zörgő felismerés volt, és Jamie emlékszik, hogy James nevetett - ez volt a módja az információk kezelésére. "Azt mondja:" Szóval meghalok? " válasz?"

Egy új határ

Mivel az avelumab még mindig olyan új (az FDA 2017-ben jóváhagyta), Dr. Saporito elmagyarázta, hogy nehéz konkrét prognózist megadni. Lehet, hogy az MCC egyszer halálbüntetést kapott hat hónaptól két éven belül, de most James öt évre számíthat. Mindenki, még az orvosok is általában keresik a válaszokat, még mindig tanulnak.

Jamie szerint nehéz lehet nem depressziósnak érezni magát egy ilyen bizonytalan jövő miatt. "Igyekszünk nem engedni, hogy az MCC működtesse az életünket ... de nehéz" - mondja. „Fizikailag James rohadtnak érzi magát, és nehéz jó hozzáállást fenntartani. Az a dolgom, hogy ne hagyjam magam lebukni és belemerülni vele, hanem rámutassak a pozitívumokra, és kirándulásokat tervezzek meglátogatni a gyerekeit, unokáit és más távoli családokat.

Emlékeztet egy reggelre, amikor James korán ébredt, hogy 30 mérföldre lévő hiperbarikus kezelésre induljon, egy utra, amelyet utál. "Ő volt az egész:" Ugh, ezt újra meg kell tennem "- mondja Jamie. „Mondtam neki:„ Nem, ezt újra meg kell csinálnod. ”Ő a beteg, eldöntheti, hogy nem megy, amikor csak akar. Dönthet úgy, hogy nem kap infúziót, vagy nem keresi fel kardiológusát. Meg tudja hozni ezt a döntést, de mik ezek a következmények? Megkérdeztem, hogy ezt akarja-e. ” James aznap elment a kezelésére.

A mellékhatások kezelése és az orvoslátogatások még a legjobb támogatási rendszerek esetén is nehézkesek, de az MCC ritkasága újabb terhet jelent a kezelési út során. Jamie tanácsot ad mindenkinek, aki Merkel-sejtes karcinóma diagnózist kap. "Meg kell értened, hogy az emberek még soha nem hallottak erről a rákról - és nem fogják megérteni a helyzet súlyosságát" - mondja. „Sokat fogsz kapni:„ Nos, legalább nem ez a rossz bőrrák ”, és:„ Legalábbis nem melanoma. ”Sikoltásra késztet. Az, hogy szánok-e valakit arra, hogy valakit oktassak, attól függ, hogy megéri-e az időt és a fáradságot, őszintén. Legtöbbször csak azt mondjuk: „Igazad van, ez nem melanoma. Miért nem nézi meg az Ügyfélközpontot, és nem látja, mit találhat róla az interneten? ”

Jamie csatlakozott a rákellátók támogató csoportjához a rákközpontban, ahol James kezelést kap, bár munka miatt nem tud részt venni az értekezleteken. Online csoportjukat hangtáblaként használja, de James az egyetlen beteg a központban az MCC-vel. Kifejezetten egy Merkel-sejtes karcinómás betegek számára készített online csoportot talált, ahol a csoport vezetői új publikációkat és információkat osztanak meg a betegségről és annak kezeléséről. Jamie azzal, hogy mindent megtanulhat az MCC-ről, és kinevezések révén kitart mellette James mellett, elkötelezett amellett, hogy támogassa őt nemcsak feleségként, hanem gondozóként, szószólóként és rangadóként.

"Tudom, hogy élete csatáját vívja, de nagyon magányosnak érezheti magát" - mondja Jamie. „Mintha egyedül küzdene. De az információ a nagy kiegyenlítő, és mindennel felvértezem magam, amit csak találok. ”