Gyakran ismételt kérdések a Dystonia-val kapcsolatban

Mi a Dystonia?

A disztónia olyan mozgászavar, amely az izmok önkéntelen összehúzódását és görcsét okozza.

Hányféle disztónia van?

A dystonia számos formája létezik. A betegségek és állapotok tucatjaiban a dystonia is fő tünet. A disztónia egyetlen testfelületet érinthet (pl. Arc, nyak, kéz, láb), vagy általános lehet több izomcsoportban. A disztónia minden korú és háttérrel rendelkező férfit, nőt és gyermeket érint. Ide kattintva további információkat kaphat a dystonia különféle formáiról.

Honnan tudhatom, hogy disztóniám van-e?

A dystónia diagnosztizálásához és kezeléséhez szükséges képzettséggel és szakértelemmel rendelkező orvos típusa mozgásszervi rendellenesség - a mozgászavarok terén speciális képzettségű neurológus. A disztónia klinikai diagnózis, ami azt jelenti, hogy az orvosnak meg kell figyelnie és fel kell ismernie a fizikai tüneteket, és ki kell zárnia más lehetőségeket. A vizsgálat magában foglalhatja a vér- és vizeletelemzést, valamint az agyi vizsgálatokat. Nincs egyetlen teszt a dystónia végleges diagnosztizálására. Számos gén okozza vagy társítja a dystóniát, és orvosa rendelhet genetikai vizsgálatokat.

A helyi mozgásszervi klinika megtalálásához kattintson ide, és válassza ki a hozzád legközelebb eső helyet.

Mit kérhetek orvosomtól, hogy a legjobb ellátást kapjam?

Számos kérdés merül fel, ha diagnosztizálják a dystóniát. Ne feledje, hogy kérdéseivel készen kell állnia, mielőtt meglátogatja orvosát. Gyere tollal és papírral (vagy hangrögzítővel, ha az írás nehéz), így jegyzeteket készíthet és válaszokat rögzíthet. A következő kérdések gyakran fordulnak elő:

Milyen típusú disztóniám van?
Mit tud mondani arról, mi okozhatta a dystóniát?
Hogyan befolyásolja a mindennapi életemet a disztóniám?
Súlyosbodnak-e a tüneteim?
Átadhatom-e a dystóniát a gyermekeimnek?
Dystonia következtében kialakulnak-e más betegségeim?
Hogyan magyarázhatom el a dystóniát a családomnak, a barátaimnak és a munkáltatómnak?
Van valaki, akivel a családom vagy a munkáltatóm beszélhet erről?
Hogyan segíthetnék felhívni a figyelmet a disztóniára?
Vannak-e olyan csoportok vagy egyesületek, amelyekhez csatlakozhatok a dystóniával küzdő emberek számára?

A dystonia életveszélyes?

Az elsöprő többség számára a dystonia nem rövidíti a várható élettartamot, és nem végzetes. Súlyos generalizált dystonia esetén, amely számos testterületet érint, a dystonia szempontjából másodlagos problémák léphetnek fel, amelyek sürgősségi ellátást igényelnek. Ezek a körülmények életveszélyesek lehetnek, ha nem kezelik őket, például ha a légzés vagy a szívműködés sérül. Ezek az esetek azonban meglehetősen ritkák és általában kezelhetők. A disztónia számos degeneratív betegség tüneteként fordul elő, amelyek közül néhány hatással van a halálozásra, de maga a dystonia nem rövidíti az élettartamot.

A remegés a disztónia tünete?

A remegés nem a dystonia fő tünete. A disztóniát elsősorban az önkéntelen tartós csavaró vagy görcsös testtartás jellemzi. Ha valakinek remegése támadna, az orvos nem feltétlenül várna dystonikus testtartásokat is. Ennek ellenére a remegés néha másodlagos tünetnek tekinthető. Például sok méhnyak-disztóniában szenvedő betegnek fejrengése is társul, és néhány írói görcsben szenvedőnek a kéz írásbeli remegése is társul. A kutatók továbbra is megismerik a remegés és a dystonia kapcsolatát.

A TMJ a disztónia formája?

A Temporomandibularis ízületi (TMJ) betegség ízületi gyulladás, nem dystonia. Az orromandibularis dystóniát téves diagnózisként TMJ-ként diagnosztizálhatjuk.

Örökké meglesz ez, vagy elmúlik? Van-e gyógymód?

Sajnos a dystónia még nem gyógyítható. Számos kezelés létezik.

Hogyan kezelik a dystoniát?

Mivel a dystonia minden esete egyedi, a kezeléseket nagymértékben az egyének igényeihez kell igazítani. Az orvosok kombinálhatják a megközelítéseket, beleértve a következőket:

A botulinum neurotoxint, egy biológiai terméket, specifikus izmokba injektálják, ahol az izmok ellazítására és a túlzott izom-összehúzódások csökkentésére hat. A botulinum toxin injekciók leggyakoribbak a fokális dystonia esetén.
Orális gyógyszerek: Számos olyan gyógyszer létezik, amelyekről kimutatták, hogy javítják a dystóniát.

Egyetlen gyógyszer sem működik minden egyén számára, és több gyógyszeres vizsgálatra lehet szükség annak megállapításához, hogy melyik a legmegfelelőbb az Ön számára. Az orvosával való együttműködés az Ön esetére legalkalmasabb gyógyszerek meghatározásában kihívást jelenthet, de a megfelelő gyógyszer (ek) megtalálása drasztikusan javíthatja a tüneteket.

Súlyos esetekben számos műtéti technika ajánlható, beleértve a mély agyi stimulációt (DBS).
A kiegészítő terápiák, például a napi relaxáció és a légzési technikák is hasznosak lehetnek. A legjobb, ha konzultál az orvosával, hogy megvitassa az egyedi körülményeinek megfelelő legjobb kezelési lehetőségeket.

A kezelésekkel kapcsolatos további információkért kattintson ide .

Ezeket a kezeléseket lefedik?

Ez egy nehezen megválaszolható kérdés, mivel a lefedettség a disztónia típusától és a szükséges kezelés típusától függ. Javasoljuk, hogy konzultáljon orvosával, és olvassa el a pénzügyi támogatási részt, amely a pénzügyi támogatási oldalunkon található .

A dystonia az egész testet átjárja? Befolyásolja-e a szívemet?

A disztónia az önként irányítható izmokat érinti, főleg a vázizmokat. A disztónia nem érinti a simaizmokat, például a szívet. A dystonia azonban számos módon befolyásolhatja a légzést. A súlyos nyaki dystonia légzési nehézségeket okozhat, ha a felső légutakat ütközik. A hangszalagokkal járó disztónia légszomjat okozhat, amikor a hangszalag izmok túlzottan összehúzódnak, de általában az izomösszehúzódások beszéd közben jelentkeznek. A disztónia merevséget okozhat a bordák közötti izmokban, és légszomj érzést okozhat. Esetenként a disztónia befolyásolhatja a rekeszizmát. Végül, ha a disztóniában szenvedő személynek bekapcsolódik a gerince, a törzs elfordulása korlátozhatja a tüdő tágulását légzéskor, és ez légszomjat okozhat.

Hogyan magyarázhatom el a disztóniát másnak?

A disztónia nagyon nehezen megmagyarázható másoknak, de nagyon fontos. Szeretteinek támogatása a dystóniával való együttélés kritikus része. Ha a család és a barátok rendelkezésére bocsátja a csomagban található erőforrásokat, segíthet nekik megérteni, mi is az a dystonia és hogyan kezelhető. A disztóniáról beszélni eredendően személyes választás, és ezt csak te teheted meg magadnak.

Hogyan találhatok olyan orvost, aki a Dystonia szakterületére szakosodott?

A DMRF Canada azt javasolja, hogy a disztóniában szenvedő egyének beszéljenek mozgásszervi neurológussal sajátos szükségleteikről. Ha megfelelő kapcsolattartót keres, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot, mivel segíthetünk megtalálni valakit a környékén. Látogasson el támogatási oldalunkra is, ahol megfelelő szakembert találhat a környékén.

Van-e támogatás számomra és a családom számára?

Különböző források állnak rendelkezésre a dystonia betegek számára. Az egyik leggazdagabb támogatás a támogatási csoportok, amelyeket a DMRF Canada nyújt - ez lehetővé teszi a betegek számára, hogy összejöjjenek, megosszák történeteiket, kiépítsenek néhány személyes hálózatot és bizalmat szerezzenek annak tudatában, hogy nincsenek egyedül ezen az úton. Vegye fel a kapcsolatot a DMRF Canada céggel, hogy megismerje a közösségében elérhető támogatásokat.

Kérdések a kannabisz használatáról a tünetek kezelésében?

Kattintson ide a DMRF (USA) által a kannabisz használatával kapcsolatban végzett felmérésről.