Mi van, ha a csecsemőnek hepatitis C-t adok?

A hepatitis C új áttörő kezelését még nem tesztelték gyermekeken, bár az Egyesült Államokban több tízezer fertőzött gyerek él.

A hepatitis C-vel diagnosztizált nők esetében gyakori probléma: átadom-e a betegséget a gyermekemnek?

Szerencsére a hepatitis C-ben szenvedő anyáknak csak 5–6 százaléka adja át a betegséget a csecsemőinek - mondta Dr. Naim Alkhouri, a clevelandi klinika gyermek gasztroenterológusa.

Ennek ellenére az American Liver Foundation (ALF) becslései szerint az Egyesült Államokban 23–46 000 gyermek él hepatitis C-vel. Az új gyógyszerek, amelyek közel 100 százalékos gyógyulási arányt és viszonylag kevés mellékhatást okoztak, forradalmasították a felnőttek hepatitis C-kezelését, de nem sok minden megváltozott a gyermekek számára.

A gasztroenterológusok még mindig interferonnal és naponta kétszer szájon át adott ribavirinnel kezelik a hepatitis C-vel fertőzött gyermekeket. Ez a felnőttek kezelésében is szabvány volt, amíg az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) tavaly jóváhagyta a sofosbuvirt (Sovaldi).

hepatitis C-vel

Az interferon és a ribavirin egyaránt súlyos mellékhatásokat okoz, beleértve a depressziót és a fáradtságot, bár az orvosok szerint a gyógyszerek kevesebbet szednek a gyerekeken, mint a felnőttek. Az ALF szerint azonban a gyógyulási arány továbbra is alacsony, csaknem egyéves kezelés után körülbelül 45 százalék az 1-es genotípusú fertőzéseknél a gyermekeknél. Az interferon-ribavirin kombinációnak nemcsak alacsony a gyógyulási aránya, hanem az interferon is lassíthatja a gyermekek növekedését.

Alkhouri szerint a terhes nőket nem lehet kezelni a hepatitis C miatt, mert a ribavirin születési rendellenességeket okoz. Az interferon-ribavirin kezelést FDA nem hagyta jóvá három év alatti gyermekek számára.

A csecsemőt a születéskor szintén nem lehet hepatitis C-vel tesztelni, mert hamisan pozitív lehet - mondta Alkhouri. Másfél vagy több évbe telhet, amíg biztosan megtudjuk, hogy a gyermek fertőzött-e.

Az FDA által nemrégiben jóváhagyott új hepatitis C gyógyszerek egyike, mint például a Sovaldi és a ledipasvir-sofosbuvir (Harvoni), nem bizonyítottan biztonságos gyermekeknél.

Alkhouri, az Amerikai Gasztroenterológiai Főiskola tagja elmondta, hogy a gyógyszergyárak egy ideje már elkezdték a gyermekek klinikai vizsgálatait a telaprevirrel (Incivek). Incivek Sovaldi és Harvoni előtt jött ki. A gyógyszeres helyzet olyan gyorsan változik, hogy az Incivek egyik vizsgálatát törölték - tette hozzá, amikor Sovaldi és Harvoni piacra kerültek. Úgy véli, hogy a klinikai vizsgálatok megkezdése előtt van értelme megvárni, amíg a por leülepszik, amikor új hepatitis gyógyszerek kerülnek piacra. gyerekekben. Azt mondta, hogy a gyermekekkel végzett vizsgálatok megkezdése előtt tudnunk kell, hogy mely gyógyszerek a legbiztonságosabbak és leghatékonyabbak a felnőttek körében.

Ez nem az a fajta hír, amelyet az olyan anyák szeretnének hallani, mint Nancy Netherland.

Hollandia két gyereket örökbe fogadott egy olyan anyától, akiről tudta, hogy hepatitis C-je van. Remélte, hogy egyikük sem lesz pozitív, de végül megtudta, hogy egyiküknek ez a betegsége van, amikor a gyermek elég idős lett ahhoz, hogy tesztelje.

Az Healthline-nak elmondta, hogy várja a klinikai vizsgálatokat a gyermekek új kezeléseivel kapcsolatban, amelyek magukban foglalják a Sovaldit is. Időközben megpróbálta felhívni a figyelmet a hepatitis C-ben szenvedő gyermekek kérdésére, és folyamatban van egy online erőforrás létrehozása a szülők számára.

Hollandia, aki művészként dolgozott a San Francisco-i kórház rezidenciáján, szoros kapcsolatban áll az orvosi közösséggel. Tudja, hová kell mennie a legjobb egészségügyi ellátásért a lányának, és ez segít egy olyan világszínvonalú városban élni, mint San Francisco - mondta.

Nem tehet róla, hogy érzi, hogy a gyermekek lemaradnak, amikor a hepatitis C kezelés új áttöréseiről van szó. Noha lánya nagyon aktív, és azt tervezi, hogy valamikor életmentő lesz, alkalmanként betegségeket okoz.

„Célom a kettős, hogy vigyázzak a saját gyermekemre… és egészségesen tartsam, és ne várjam meg, amíg a máj lebomlik ... és hogy senki más szülőnek ne kelljen szembesülnie azzal, ami nekem van, akut gyermekem van és potenciálisan halálos formája a HCV-nek, és nincsenek az FDA által jóváhagyott hatékony kezelések, amelyek az USA-ban nem állnak rendelkezésre, még akkor sem megfizethetők. "

Az édesanyjuk által hepatitis C-vel fertőzött gyermekek mintegy 40 százaléka önállóan spontán törli a vírust. A hepatitis C nagyon lassan mozgó betegség, és a legtöbb fiatal soha nem tudná, hogy fertőzöttek. De a fertőzött gyermekek körülbelül egynegyedében a betegség gyorsan előrehaladhat, és kezelést igényelhet az ALF szerint.

A hepatitis C-ben született gyermekek töredéke, beleértve azokat is, akik olyan anyáktól születtek, akik nem részesültek megfelelő terhesgondozásban, krónikus fertőzéseket okozhatnak. Alkhouri szerint a kábítószer-használók és a HIV-vel együtt fertőzött nők esetében a hepatitis C fertőzésének kockázata gyermeküknek akár 15 százalékra is nő.

"Volt egyszer egy 17 éves gyermekem, aki vért akart adni, és kiderült, hogy [hepatitis C] van" - mondta Alkhouri az Healthline-nak.

Vizsgálatai krónikus fertőzést igazoltak. - Visszatérve, nem voltak kockázati tényezői. Amikor teszteltük a 40-50 év körüli anyát, neki is megvolt. Az anya beismerte, hogy kokaint használt.

A kokain és más drogok szippantására szolgáló szalmára vagy hengerelt papírra jutó vér a vírus átterjedésének egyik általános módja - mondta Alkhouri.

Dr. David Bernstein, a North Shore-LIJ Egészségügyi Rendszer Májbetegség Központjának hepatológiai vezetője és az Amerikai Gasztroenterológiai Főiskola munkatársa hozzáteszi, hogy a gyermekeknek és a fiatal felnőtteknek körültekintően kell eljárniuk tetoválás vagy piercing készítése közben. Néhány ember a hepatitis C-t is így szerezte meg - mondta. Tetoválás vagy átszúrás során mindig kérdezzen rá a higiénés eljárásokra a stúdióban.

Noha Amerikában a legtöbb hepatitis C-ben szenvedő gyermek édesanyjától kapta, egyesek illegális drogok használatával fertőződnek meg. Amerika folyamatos fájdalomcsillapító-függőséggel folytatott csatája még tinédzsereknél is injekciós heroint használt.

A hepatitis C-ben szenvedő amerikaiak többsége gyermekkorúak. Sokan a vírus 1990-es évek felfedezése előtti vérátömlesztéssel vagy nem szaniter körülmények között kapták el. A HIV-járvány előtt Amerika egészségügyi intézkedései nem voltak annyira alaposak.

Alkhouri szerint azoknak a kisgyermekkori gyermekeknek, akiknek szülei fertőzöttek, meg kell vizsgálni a vírust. A hepatitis C-fertőzöttek régóta tartó szexuális partnereit is tesztelni kell - tette hozzá. De megjegyezte, hogy a heteroszexuális szexből származó hepatitis C fertőzésének esélye rendkívül alacsony.

A homoszexuális szexet folytatók, különösen, ha már HIV-fertőzöttek, nagyobb a hepatitis C fertőzés kockázatának.

Hollandia azt mondta az Healthline-nak, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy a lánya megkapja a szükséges kezelést, még akkor is, ha ez külföldre megy. Elmondta, hogy még szakcsoportokkal is beszélt arról, hogy szükség esetén a lányát nem engedélyezett gyógyszerekkel kezeljék.

„Remélem, hogy ez nem így lesz ... de a HIV/AIDS-szel történtek alapján egyértelmű vagyok, hogy jobb, ha több lehetőséggel készülünk fel, mint arra várunk, hogy a piaci kereslet felzárkózzon a közegészségügyi valósághoz és az emberek szükségleteihez. kiszolgáltatott és jogfosztott populációk ”- mondta. "Közben visszafojtott lélegzettel várok, és csodálkozom, amikor a lányom néhány napig egymás után fárad el, fájdalmakra panaszkodik vagy viszket a bőre."