Nagy vita az apró kullancscsípés mögött: Mit nevezzünk a Lyme-kór elhúzódó hatásainak?

Amikor először hallottam Neil Spector Duke Egyetem orvosát és rákkutatóját a Lyme-kór megpróbáltatásairól beszélni, a szívem kihagyott egy ütemet. Spector évek óta diagnosztizálatlan volt, ami tartósan rossz egészségi állapothoz és ritka, de súlyos szövődményhez vezetett, amely szívátültetést eredményezett.

A története megijesztett. A hét elején - ez tavaly tavasszal történt - felvettem a lányomat az egyetemről. Nyolcéves korában a Lyme-kór egy évig nem volt kimutatható, és bár betartottuk az előírt kezelést (egy hónap antibiotikum), a következő 12 évet látszólag független és véletlenszerű fájdalmakkal töltötte: ízületei fáj, a szeme elmosódik, a fáradtság elárasztja. Gyanította, hogy kollégiumából való távozása után elmondta, hogy krónikus Lyme-kórban szenved.

Időpontot rendeltem egy olyan orvossal, akinek a webhelye leírta a krónikus Lyme kezelésében szerzett tapasztalatait. Feltételeztem, hogy követünk egy újabb antibiotikum-kezelést, és a lányom hamarosan jól fogja érezni magát. Miután találkoztam az orvossal, többet szerettem volna megtudni az állapotról, végül Dr. Google-hez fordultam, ahol kiderült, hogy ellentmondásos és veszett világban vagyunk.

Az ország vezető orvosi szakértői, beleértve a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok és az Országos Egészségügyi Intézetek munkatársait is, azt mondják, hogy a fertőzött kullancsok által átterjedt Lyme-kór kezelésében részesülő emberek 10-20 százalékánál később kialakul a Lyme utáni szindróma, autoimmun válasz, amelyet a kezdeti kullancscsípés vált ki. Ezek a betegek egy sor folyamatos tünetet tapasztalhatnak, az ízületi fájdalomtól kezdve a fáradtságon át a látászavarokig.

De más szakmai és betegcsoportok, mint például az International Lyme and Associated Diseases Society, azt állítják, hogy ezek a tünetek krónikus Lyme-ra utalnak, ami a Lyme-ot okozó baktériumok folyamatos fertőzésének eredménye. Az ilyen betegek - a saját maguk által írt Lyme-literátusú orvosok szerint - hosszú távú, nagy dózisú antibiotikum-kezeléssel, sőt IV-es antibiotikumokkal járhatnak, hogy megszabadítsák a testet az elhúzódó baktériumoktól. A klinikai vizsgálatok azonban nem mutatnak bizonyítékot arra, hogy az ilyen kezelés hatékony lenne; Ráadásul nem biztonságos.

A „Bőrünk alatt” című 2008-as dokumentumfilm a Lyme szószólói és a fertőző betegségek szakértői közötti vitát mutatja be.

A CDC szerint évente akár 300 000 ember is megfertőződhet Lyme-szal. A klinikai diagnózis mellett vérvizsgálatokat alkalmaznak a Lyme megerősítésére, de túl korán elvégezve hamis negatívumokhoz vezethetnek. A CDC megjegyzi, hogy a testnek négy-hat hétbe telik az ellenanyagok előállítása, amelyeket a vérvizsgálat detektál.

A betegség terjesztéséért felelős szarvas kullancsok kimutatása nehéz: Kb. Akkorák, mint egy ceruzahegy, hajba és nehezen elérhető helyekbe fúródnak. A fertőzés nem azonnali: A fertőzés bekövetkezése érdekében kullancsot kell rögzíteni a testen legalább 36-48 órán keresztül.

Bár széles körben ismert, hogy a Lyme-fertőzött kullancs harapása árulkodó vörös bika-szem kiütést okozhat, ez a kiütés nem mindig jelenik meg. Az American Lyme Disease Foundation azt javasolja, hogy az emberek haladéktalanul forduljanak orvoshoz, ha lázakat, hidegrázást, széles körű ízületi és izomfájdalmat tapasztalnak, és ha úgy gondolják, hogy kullancsnak vannak kitéve.

Egy év megmagyarázhatatlan tünetek, köztük magas láz és súlyos ízületi fájdalom után lányomat leukémiára és más betegségekre tesztelték - de Lyme-t nem. Orvosunk biztosította, hogy bár a házunk erdőben van, Lyme nem volt lehetséges, mert a lányomnak nem volt bika-szem kiütése. Végül konzultáltam egy másik gyermekorvossal, aki elrendelte a Lyme-tesztet; észlelte a betegséget.

Spector hasonló kihívásokkal szembesült. Amikor először találkoztunk, elmondta, hogy orvosai többször elutasították-e a tüneteit, mint stresszel kapcsolatosakat.

„Minden tünetem megvolt [a Lyme-nál]: megmagyarázhatatlan fogyás és mások, amelyeket nem lehetett csak csomagba tenni. Aztán kialakult az ízületi gyulladás. Mint kiderült, történetesen ugyanazt az antibiotikumot szedtem, amelyet a Lyme kezelésére használnak, bár más probléma miatt. ”- mondta Spector.

Spector szerint az antibiotikum mellett az ízületi tünetek eltűntek, ami megerősítette számára, hogy a Lyme-kór okozta az ízületi gyulladást. "Amikor azt mondtam az orvosomnak, hogy ez további bizonyíték arra, hogy nem kezeltem a Lyme-ot, azt mondták, hogy a tüneteim gyors megszűnése csupán az antibiotikumok ezen osztályának nem specifikus gyulladáscsökkentő hatása" - mondta. - Azt mondom, hogy ha kacskaringózik és csattan, az kacsa. Az én esetemben volt egy atipikus történetem, és az emberek egyszerűen nem keresték. "

A nem diagnosztizált Lyme megterhelte a Spectorot, ami szívelégtelenséghez vezetett, ami a betegség ritka, de ismert szövődménye. Öt évvel ezelőtt átültették. Az 57 éves Spector most fejleszti a Duke Cancer Institute fejlesztő terápiás programját.

A legtöbb Lyme-ban szenvedő ember számára egy 30 napos antibiotikum-kezelés elegendő a fertőzés gyógyításához. De Gary Wormser, egy fertőző betegségekkel foglalkozó szakértő szerint, aki segített kidolgozni az Amerikai Fertőző Betegség Társaságának Lyme-irányelveit, nem mindenki reagál erre a kezelésre. Ezeknek az embereknek pedig egész életen át tartó egészségügyi problémák adódhatnak.

Paul Auwaerter, a Johns Hopkins fertőző betegségekkel foglalkozó klinikai igazgatója elmondta, hogy olyan embereket lát, „akiknek rejtélyes vagy orvosilag nehezen érthető tüneteik vannak. Nincsenek pontos meghatározásaink olyan problémákra, amelyek krónikus fáradtságot, izom-csontrendszeri fájdalmat, rossz és helyrehozhatatlan alvást, szubjektív neurokognitív diszfunkciót vagy „agyi ködöt” tartalmazhatnak. ”

Azt mondta, hogy a Lyme-kór „képes ezeket a tüneteket kiváltani a korábban egészséges emberekben - nem nagy számban, de egy kisebbségben alakul ki fertőzés utáni szindróma”.

Erre a folyamatban lévő állapotra nincsenek tesztek. És nincs igazi kezelés. - Mi a helyes megközelítés ehhez? - kérdezte Wormser. „Nincsenek irányelveink az orvosilag megmagyarázhatatlan tünetekre. Frusztráló, és nehéz finanszírozni az ezzel kapcsolatos kutatásokat. Mondom a betegeknek, hogy az orvosok nagyon jól tudják diagnosztizálni a súlyos, életveszélyes rákot, lupuszt vagy veseelégtelenséget. De az orvosoknak általában nehéz konkrét nevet adniuk az életminőséget veszélyeztető, de életveszélyes tünetekre. "

Wormser elmondta, hogy sok embernek, aki segítségért fordul hozzá, az általuk krónikus Lyme-nak írt leírás alapján, nincs bizonyíték arra, hogy valaha is megfertõzõdött volna. Nem kételkedik e betegek szenvedésének valóságában, de pozitív Lyme-vérvizsgálat hiányában nem hiszi, hogy az antibiotikumok megfelelő kezelés.

Auwaerter aggódik a hosszú távú, nagy dózisú antibiotikum-kezelés biztonságossága miatt is. „A legegyértelműbb kár azoknál az embereknél jelentkezik, akik hosszú távú IV antibiotikum-terápiát kapnak. Ha ilyen katétere van, akkor veszélyt jelenthet a központi vonali fertőzések vagy vérrögök. Az orális vagy injektálható antibiotikumok pedig az antibiotikumokkal szembeni rezisztenciát előidézhetik, és később életében problémákat okozhatnak, ha bakteriális fertőzésben szenvednek. ”

Megkérdeztem tőle a lányom: Nagyon világos számomra, hogy fájdalmai vannak és küzd, de az elsődleges orvosunk elvetette a tüneteit, és azt mondta, hogy „nincs olyan, hogy krónikus Lyme”. Nem ajánlott kezelést a lányom által tapasztalt folyamatos ízületi fájdalmak és fáradtság miatt. Folytatjuk az ötletek és stratégiák válogatását, még akkor is, amikor a főiskola új szemesztere elkezdődött.

„Hajlamos egyéneknél vannak olyan antigén törmelékek [egy fertőzésből származó baktérium- és sejtmaradványok], amelyek nem tisztítják a testet, és ez lehet a gyökere a kezelés utáni szindrómában szenvedő embereknek. Gyógyszerkombinációkat vizsgálunk az állatokban való kitartás felszámolására, az embereknél azonban még semmi - mondta Auwaerter.

És ha az antibiotikumok nem működnek, megkérdeztem, mit csinál? Segítséget akarok a lányomnak; Azt akarom, hogy talpra álljon és jobban. Frusztráló a bizonytalanság, hogy ezt nem tudom megtenni, és el tudom képzelni, milyen kihívásokkal kell szembenézniük a betegeknek, amikor orvosról orvosra keresik a gyógyírt.

"Csak nem tudjuk, mi segíthetne, ezért más, egymást átfedő vagy hasonlósági viszonyokból veszünk információkat" - mondta.

Auwaerter szerint sok beteg számára a krónikus fáradtságot vagy fibromyalgiát utánzó tünetek legjobb kezelése alacsony hatású testmozgást, étrend-változásokat és kognitív viselkedésterápiát tartalmaz, de antibiotikumot nem tartalmaz.

Fontos, hogy az emberek nyomják tovább, még akkor is, ha az orvos elbocsátja őket. Amikor elmondtam Spectornak, amit az orvosom mondott, felkiáltott: „Ha olyan orvost keres meg, aki azt mondja, hogy soha nem történik valami, akkor új orvosra van szüksége. Senki sem ilyen mindenható; senki sem rendelkezik az emberi biológia és patológia ismeretekkel ahhoz, hogy ilyen kijelentést tegyen. Mondván, hogy ez az ellentéte annak, amiről az orvostudomány szól. ”

"A kérdést érzelmileg mindkét oldal terheli - a megalapozott, elefántcsonttornyú akadémikusoktól kezdve, akik úgy gondolják, hogy a Lyme közösségben túlzott bánásmód van, egészen a betegeket zsákmányoló sarlatánokig" - mondta. „A közösség szerint az akadémikusok nem látják a valós tapasztalataikat. Egyik fél sem látja a szürke árnyalatokat az orvostudományban, ahol semmi sem fekete és fehér.

Wormser azt javasolja, hogy a Lyme szószólói több szövetségi alapot keressenek a betegek által leírt tünetek kutatására.

Időközben Spector azt mondta: „Vannak olyan emberek, mint a lánya, mint én, olyan emberek, akik mindenféle dolgoktól szemtelennek érzik magukat, akik nem illenek olyan algoritmusokba, amelyekhez vonalkód kapcsolódik. A repedések közé esnek. A hozzánk hasonló emberek az orvostudománynak mint egzakt tudománynak dacolnak. ”

Egyelőre a legjobb stratégia a megelőzés. Ha erdőben vagy magas. Ezt a verziót kijavítottuk.fű, viseljen hosszú nadrágot és ujjat. Ellenőrizze a kullancsokat. Viseljen könnyű ruhákat, hogy a kullancsokat könnyebben észrevegye, és használjon rovarriasztót. Ha kullancsot talál a testén, csipesszel húzza ki lassan, és tegye egy üvegbe. Figyelje a Lyme tüneteit, és ha előfordulnak, vegye be a kullancsot és forduljon orvoshoz. A korai kezelés nagyon hatékony - és a hosszú késések évekbe kerülhetnek.

Helyesbítés: A cikk korábbi verziója hibásan írta Gary Wormser, a New York-i fertőző betegségek szakértőjének nevét és Paul G. Auwaerter, a Johns Hopkins Egyetem fertőző betegségekkel foglalkozó klinikai igazgatójának vezetéknevét. Ezt a verziót kijavították.

Lynch Schuster szabadúszó író, Marylandben él.