Nyelési nehézség és Huntington-kór - Huntington-kór kábítószer-művei

A D ysphagia vagy a nyelési nehézség nagy probléma a Huntington-kór (HD) esetében, de meglepően keveset tudnak róla. Nem ismert, hogy milyen korán kezdődik, vagy hogy a tünetek és a nyelési diszfunkció hogyan fejlődik a HD szakaszában. Továbbá még kevésbé ismertek azokról a technikákról, amelyek megakadályozhatják, enyhíthetik vagy kezelhetik. Mint ilyen, üdvözöljük a közelmúltbeli figyelmet, amelyet erre a tünetre fordítottak az európai nyomozók.

Melyek a nyelési nehézség tünetei? A HD-ben történő nyelési nehézségekkel kapcsolatos tanulmányok korábbi átfogó áttekintése után a dán nyomozók kidolgozták a HD-élményben szenvedő személyek nyelési nehézségének mérésére szolgáló skálát [Heemskerk AW 2014]. A tanulmány részeként számos fontos jellemzőt azonosítottak:

Napközben kuporog
Túl sok étel érzése a szájban a lenyeléshez
Étel kijön a szájból evés közben
Étel vagy folyadék folyik ki az orrból evés közben
Fojtogatás szilárd anyagokon vagy folyadékokon
Köhögés vagy tüsszentés szilárd anyagok vagy folyadékok fogyasztása közben
Hirtelen vesz egy lélegzetet nyelés közben
Az étel fecske után visszatér a szájába
Csomó érzése a torkán

Melyek azok a fizikai problémák, amelyek nyelési nehézséget okoznak HD-ben? A szakértők a nyelési problémákat külön részekre bontják:

Formális nyelési vizsgálatot kell készíteni? Legalábbis az orvos/szerző véleménye szerint, ha ez a tanulmány nem változtatja meg a diagnózist, vagy amit a betegnek ajánlok, akkor nem hiszem, hogy ezt meg kellene tenni.

Fontos egyéb szempontok:

Az étkezés ideje alatt a zavaró tényezők korlátozása létfontosságú. Ez azt jelenti, hogy nincs TV, nincs telefon, nincsenek nehéz beszélgetések. A biztonságos étkezés koncentrációt igényel. És mint ilyen, az étkezés kimerítő lehet. Több időre van szükség, mert az étkezési folyamat lelassul. A gyakori kis étkezések hasznosak lehetnek.

Sok Huntington-oknál alkalmazott gyógyszer súlyosbítja a nyelést. Az antipszichotikus gyógyszerek (például a Haldol® vagy a Zyprexa®) és a Xenazine® (tetrabenazin) gyakran bűnösök. Az alkohol vagy bármely olyan gyógyszer, amely szedációt okoz, megzavarhatja a biztonságosabb étkezési gyakorlatokhoz szükséges koncentrációt. Ezeknek a gyógyszereknek a csökkenő dózisainak vizsgálata javíthatja a nyelést.

Mi a teendő, ha a nyelési nehézség súlyosvá válik: Ebben a helyzetben gyakran félni a fulladástól, ami önmagában is jelentős zavaró tényező. A betegség ezen szakaszában az egyének gyakran palliatív és hospice ellátásban részesülnek; ez az orvos/szerző azt találta, hogy kis adag orális morfin adagolása étkezés előtt csökkentheti mind a szorongást, mind a fulladás gyakoriságát, és meghosszabbíthatja azt az időt, amikor az ember élvezheti az evést.

Mi a helyzet az etetőcsövekkel? Nem számít, mennyire éber a gondnok, a nyelési nehézség úgy alakul, hogy egyáltalán nem képes lenyelni. A következő lépés egy etetőcső? Bár nincsenek kifejezetten HD-ben végzett vizsgálatok, tanulhatunk más betegségek tanulmányaiból. Egy idősek otthonában élő, 339, előrehaladott demenciában szenvedő személy mérföldkőnek számító tanulmányában [Mitchell SL 2009] az etetőcsövek nem hosszabbították meg az életet, nem akadályozták meg az aspirációt és nem javították a funkciót vagy a kényelmet. Az etetőcsövek nagyobb izgatottsággal és több bőrfájdalommal jártak. E tanulmány alapján az American Geriatric Society hivatalosan javasolja az etetőcső elhelyezését ebben a helyzetben. Ugyanebben a tanulmányban azok a személyek, akik fokozott szájon át táplálkoztak, egy az egyben nyugodt környezetben, étkezési kiegészítők között, hosszabb ideig és kényelmesen éltek. Jóllehet nem minden tanulmány ért egyet, több bizonyíték áll rendelkezésre arra vonatkozóan, hogy az adagolócsövek még az amyotróf laterális szklerózis (ALS) esetén sem hosszabbítják meg az életet [Heffernan C 2004] .

Nincs tanulmány, amely útmutatást adna a HD-re specifikus adagolócsövekkel kapcsolatban. Az élet végét mindig meg kell vitatni a pácienssel és a családdal, és meg kell adni az előny vagy kockázat lehetőségét, majd az egyén személyes preferenciáin kell alapulnia.

Hivatkozások

Heemskerk AW, Verbist BM, Marinus J, Heijnen B, Sjögren EV, Roos RA. A Huntington-kór diszfágia skálája. Mov Disord. 2014. szeptember; 29 (10): 1312-6. doi: 10.1002/mds.25922. Epub 2014. május 23. PubMed absztrakt

Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG, Volicer L, Givens JL, Hamel MB. Az előrehaladott dementia klinikai lefolyása. N Engl J Med. 2009. október 15 .; 361 (16): 1529-38. doi: 10.1056/NEJMoa0902234. PubMed absztrakt

Heffernan C, Jenkinson C, Holmes T, Feder G, Kupfer R, Leigh PN, McGowan S, Rio A, Sidhu P. Táplálkozási kezelés MND/ALS betegeknél: bizonyítékokon alapuló áttekintés. Amyotroph laterális scler egyéb motoros neuron rendellenesség. 2004. június; 5 (2): 72-83. PubMed absztrakt