Rituxan Ready: Frissítés

Néhány hónappal ezelőtt cikket írtam („Rituxan Ready?”) Arról, hogy még márciusban elindítottam a hetedik biológiai anyagomat, a Rituxan-t (rituximab). Biológiai gyógyszereket szedek, mióta először vettem be az Enbrelt 2003-ban. Az anti-TNF gyógyszerek egészen jól működtek nekem körülbelül három évvel ezelőttig; azóta három másik biológiai gyógyszer egymás után kudarcot vallott ebben a rövid idő alatt. Ha azt mondanánk, hogy ez idegesítő volt, akkor nagy jelentőségű lenne. Még mindig sok aggályom, félelmem, zavartságom és elvárásom van, amelyeket megpróbálok nem engedni az irányítás alól, miközben továbbra is várok és megnézem, hogy a Rituxan működik-e, vagy csatlakozik-e az egyre növekvő kudarclistához.

Az első Rituxan infúzióm, amely körülbelül hét órát vett igénybe, 2017. március 22-én volt. Az infúzió megkezdése előtt elolvastam és hallottam néhány dolgot a gyógyszerről, ami nagyon aggasztóvá tette az elindítását. Soha nem voltam olyan ideges, hogy megkezdtem a többi infúziót (vagy injekciót), amelyet 2003 óta kapok, de ezzel voltam.

Először is, a reumatológus nővérem nem egyszer telefonon elmondta, hogy jó esély van arra, hogy az infúzió beadása közben reakciót tapasztaljon a gyógyszerre. Ez a kis információ azonnal felidegesített, és elkezdtem elképzelni mindenféle rossz dolgot. Csalánkiütésben törnék ki? Összezárulna a torkom? HALÁL? Oké, valószínűleg melodramatikus voltam (a fejemben), miközben hallgattam, hogy ezt mondja nekem, de az elmúlt 15 évben nagyon szerencsés voltam, hogy olyan biológiai anyagokat szedtem, amelyeknek nem voltak rossz reakcióim vagy mellékhatásaim . Sok olyan embert ismerek, akik rossz reakciókat tapasztaltak, és mindig úgy éreztem, hogy mindezen évek és a drogok elől kitértem egy (vagy sok) golyó elől.

Nos, a „golyó” végül az első Rituxan infúzióm során eltalált. Körülbelül 30-45 perccel az infúzió után a torkom hirtelen furcsának érezte magát. A „furcsa” alatt viszketést értem, de furcsán feszes is, mintha egy csomó lenne bennem, és nehezebb lett volna lenyelni. Ugyanakkor mindkét fülemben elkezdődött ez a hasonlóan viszkető, irritált érzés. A torkomban és a fülemben zajló érzések nem voltak annyira erősek vagy súlyosak, ezért azt kérdeztem, hogy ez valódi reakció-e vagy sem. Soha nem volt még ilyenem, így fogalmam sem volt, mire számíthatok! Kicsit vártam még, majd befejeztem - igen, valami furcsa dolog történik. Ezután megnyomtam a nővérem hívó gombját, hogy más véleményét megtudjam róla. Az egyik infúziós nővér azonnal átment az állomásomra, és leállította a Rituxant, miután elmondtam neki, mit tapasztaltam.

A Rituxan abbahagyása után az ápolónő több szteroid- és Benadryl-gyógyszert rendelt el nekem az I.V. Az infúziós központ felhívta a reumatológusomat is, hogy jelentse a történteket, és megkapja az „O.K.” -t. folytassa az infúziót, ha az előzetes gyógyszerek megszüntetik a reakció tüneteit. Szerencsére a további gyógyszerek beváltak, és a furcsa, irritáló érzések a torkomban és a fülemben alábbhagyottak. A nővér újra beindította az infúziót, én pedig ott ültem, és ideges voltam, mi történhet ezután.

Aznapi infúzióm hátralévő néhány órájában nem volt további reakcióm, ami megkönnyebbülés volt. Azonban körülbelül egy órával az infúzió vége után súlyos fejfájásom támadt. Egyébként krónikus feszültségi fejfájást kapok (amely néha migrénné alakul át), így nem voltam biztos abban, hogy mi történik. Ez volt az egyik „normális” fejfájásom vagy a Rituxan-tól? Az este előrehaladtával a fejfájásom szinte elviselhetetlen szintre erősödött. Azt hiszem, csak körülbelül három órát aludtam azon az éjszakán, ha ez megtörtént. Azon az éjszakán felhívtam a klinikámon az ügyeletes reumatológust, és elmondta, hogy szerinte a Rixuan kiváltotta az egyik szokásos feszültségi fejfájásomat. Hmm, oké, nagyszerű. Teljesen elfogyott a fájdalomcsillapításom, ezért annyi Tylenolt és Motrint vettem, amennyit csak tudtam, és egy izomlazítót, és alapvetően az éjszaka nagy részében szenvedtem.

A lüktető, állandó fejfájás körülbelül két nappal megszűnt a Rituxan infúzióm után. Közben beszéltem a reumatológusommal, és nem gondolta, hogy a Rituxan okozta. Hmm oké? Nagyon szeretem, ha ellentmondó válaszokat kapok az egészségügyi szakemberektől - ami nagyon sokszor előfordul. Bármi is legyen az oka, megkönnyebbültem, hogy elmúlt a fejfájás. Mégis megkönnyebbülésem ellenére rendkívül ideges lettem a két héttel későbbi Rituxan infúzióm miatt.

Gyors előre két hét: A 2. számú Rituxan infúzió valamivel gördülékenyebben ment, mint az első, bár gyanítom, hogy az infúzió legvégén reakciót kaptam. Úgy döntöttem, hogy csak kivárom, mert egyébként is olyan közel voltam a befejezéséhez. Örültem és megkönnyebbültem, hogy a megbeszélés során egyáltalán nem kellett abbahagynunk az infúziót, azonban aggódtam, hogy a „pokoli fejfájás” még aznap később visszatér-e. Nem tudom, hogy ilyesmi miatt aggódva önbeteljesítő jóslat lesz-e belőle, de bármi legyen is az eset, az elviselhetetlen fejfájás fájdalma megint aznap este érte. Ez nem lehet véletlen, ugye?

A fejem lüktetett, mint amit elképzeltem, olyan érzés lehet, mintha egy vastag acélrudat döngölnének át a fejem közepén, miközben a fejem is szüntelen szétkapaszkodik. Rossz volt. Teljesen utálom a sürgősségi ellátást, de úgy döntöttem, hogy szükségem van valamire a fájdalom miatt, és alig vártam. Undorítóan a sürgősségi ellátásom megalázó megbeszéléssé vált, ahol kinevettek, majd bűncselekmény elé állítottak fájdalomcsillapítás kérése miatt. Engem semmivel küldtek el, és dühödten mentem haza, hogy megpróbáljam lenyugtatni a koponyámban átütő szúró fájdalmat.

Az infúzió után 2-3 nappal ismét elfogyott a fejfájásom. És megint megkönnyebbültem, hogy ha felemelték; Attól féltem, hogy soha nem múlik el. Most, hogy a terhelési adagom befejeződött, és a furcsa fejfájás megszűnt, megpróbáltam életemet normális állapotba hozni, és újra várakozással vártam, azon gondolkodva, vajon sikerül-e ez a legújabb kísérlet az RA stabilizálására. Novemberig nem kapnék újabb Rituxan-infúziót.

Működik a gyógyszer? Őszintén szólva nem igazán tudom. Még mindig szedek prednizont, bár nemrégiben elkezdtem (nagyon) lassan csökkenteni heti 1 mg-mal. Reumatológusom (és jómagam) egyik fő célja az, hogy végre levigyen a prednizonról. Három éve szünet nélkül szedem azt az erőteljesen hatékony, mégis problémás gyógyszert. Kétségbeesetten végzek vele - legalább egy jó ideig.

Több hónapos várakozás a következő biológiai infúziómra idegesít: Mi van akkor, ha a Rituxan nem működik ennyi idő alatt? Éppen hat hónapot veszítek életemből? Félelmetes és elkeserítő gondolat. De közben nagyon keményen próbálok más dolgokat tenni a testem és az életem egészségesebbé tétele érdekében, például a táplálkozás, a testmozgás és a fogyás javítására összpontosítva.

Összegezve, ez az én Rituxan-frissítésem - és remélhetőleg kissé érthető! Eddig (számomra) az ismertek: infúziós reakciók és súlyos fejfájás. Az ismeretlenek: Vajon ez a gyógyszer fog működni több éves biológiai kudarc után? Kialakulnak ebből további reakciók vagy mellékhatások? Imádkozom és teljes szívemből és energiámból remélem, hogy a Rituxan lesz a gyógyszer, hogy végre megtörje a veszteségcsíkot.