Coeliakia

Celiac betegség központja

Mi a lisztérzékenység?

A lisztérzékenység olyan állapot, amelyben a szervezet immunrendszere reagál a glutén fehérjére, amely a búzában, a rozsban és az árpában található meg. Ennek eredményeként a lisztérzékenységben szenvedők nem tudják megfelelően megemészteni a gluténnel rendelkező ételeket, például a kenyeret és a tésztát.

kórház

Amikor a lisztérzékenységben szenvedő ember glutént eszik, a villiák (a vékonybél apró ujjszerű vetületei, amelyek felszívják az ételtől származó tápanyagokat) megsérülnek. A sérült villi nem képes hatékonyan felszívni és megemészteni az élelmiszerből származó tápanyagokat - például fehérjéket, vitaminokat, ásványi anyagokat, szénhidrátokat és zsírokat. Ennek eredményeként előfordulhat, hogy a lisztérzékenységben szenvedők nem kapják meg a növekedéshez és a megfelelő élethez szükséges tápanyagokat.

A lisztérzékenység az egyik leggyakoribb genetikai állapot a világon, minden 133 emberből 1-et érint. Az Egyesült Államokban 3 millió olyan ember él, akiknél celiakia van. Minden fajú, korú és nemű. A lisztérzékenység nem allergia. Ez egy autoimmun rendellenesség. Az egyének nem "nőhetnek ki" a lisztérzékenységből, mivel búzaallergiát okozhatnak. Egész életen át tartó kezelést igényel.

Nagyon nehéz lehet a lisztérzékenység diagnosztizálása, és téves diagnosztizálható más állapotokként, például gyulladásos bél szindróma (IBD) vagy laktóz intolerancia. Ha nem kezelik, a cöliákia krónikus és életveszélyes károsodást okozhat a belekben, és fokozhatja más táplálkozási és immunrendszeri rendellenességek kockázatát.

Okoz

Nem ismert, hogy mi okozza a lisztérzékenységet. A kutatók megállapították, hogy genetikai összetevője van a betegségnek. A lisztérzékenységben szenvedő személyeknél nagyobb az esély arra, hogy gyermekeik vagy testvéreik is megbetegedjenek. A családi betegségben szenvedő, coeliakia miatt szenvedő gyermekek 5–10% -ának maguknak fog kialakulni a betegség, és a celiaciás betegek legfeljebb 22% -ának van közvetlen családtagja, aki szintén betegségben szenved. Ha egy azonos ikernek lisztérzete van, akkor 70 százalék az esély, hogy a fennmaradó ikernek is meg lesz a betegsége.

Azoknál a családtagoknál, akiknek autoimmun rendellenességeik vannak, fokozott a kockázata a lisztérzékenység kialakulásának. Vannak olyan társult állapotok is, amelyek nagyobb kockázatot jelenthetnek az embereknek a lisztérzékenység miatt, és ezeket a tünetektől függetlenül át kell vizsgálni, beleértve a cukorbetegséget, a pajzsmirigy betegségét és a Down-szindrómát.

A CHOP Celiac Disease Center szakemberei határozottan javasolják az összes családtag tesztelését, ha celiaciát diagnosztizáltak, még akkor is, ha a testvérek vagy más családtagok nem mutatnak tüneteket.

jelek és tünetek

A lisztérzékenység sok tünet, több rendszeres rendellenesség. A tünetek a gyermek életkorától függően nagymértékben változhatnak, és nem mindig gasztrointesztinális jellegűek. A lisztérzékenység az ember életében bármikor megjelenhet - kora gyermekkortól késõ felnőttkorig.

Ezek a celiakia néhány gyakori tünetei gyermekeknél és serdülőknél:

  • Gyenge növekedés
  • Fogyás
  • Alacsony termetű
  • Késleltetett pubertás
  • Hasmenés
  • Székrekedés
  • Rossz étvágy
  • Étel-idegenkedés
  • A viselkedés megváltozik
  • A fogzománc hibái
  • Vashiányos vérszegénység vagy más vitamin- vagy ásványianyag-hiány
  • Krónikus fáradtság
  • Gáz
  • Bőrbetegségek, amelyek apró viszkető hólyagokat eredményeznek a könyökön, a lábakon vagy a térdeken
  • Hányás
  • Ingerlékenység
  • Hasi fájdalom vagy görcsök
  • Felpuffadt has vagy „fazék”
  • Fáradtság
  • Osteoporosis vagy többszörös törések
  • Fejfájás

Néhány embernek nem lesz tünete.

Tesztelés és diagnózis

A Celiákia Centrumban, a Gasztroenterológiai, Hepatológiai és Táplálkozási Osztály részében a klinikai szakértők számos diagnosztikai vizsgálatot alkalmaznak a lisztérzékenység diagnosztizálására, beleértve a vérvizsgálatokat, az endoszkópiát és a biopsziát.

A vérvizsgálatok segíthetnek a lisztérzékenység diagnosztizálásában és kezelésében. Néhány gyermeknek nincsenek tünetei, és csak szűrővérvizsgálattal azonosítják őket a betegséggel.

A lisztérzékenységre vonatkozó vérvizsgálatok során olyan antitesteket keresnek, amelyek megmutatják az immunrendszer válaszát a gyermek étrendjének gluténjára. Fontos, hogy gyermeke folytassa a glutén fogyasztását teszteléskor. Ha gyermeke a tesztelés ideje alatt nem fogyaszt glutént, immunrendszere nem termel antitesteket a vérvizsgálatokhoz, hogy azonosítsa.

Gyermeke az alábbi vérvizsgálatok közül egyet vagy többet kap, ha celiakia gyanúja merül fel:

  • EMA (anti-endomiális antitestek) -IgA
  • AGA (antigliadin antitestek) -IgA
  • AGA-IgG
  • tTG (szöveti transzglutamináz) -IgA
  • Összes szérum IgA
  • DAGL (dezamidált gliadin antitest)

Ha gyermekének vizsgálati eredményei pozitívak, valószínűleg a felső gyomor-bélrendszeri endoszkópiát (EGD) végzik el a lisztérzékenység diagnózisának megerősítésére. A gyermeknek rendszeres étrendet kell folytatnia az endoszkópia megkezdése előtt.

A diagnosztikai vizsgálat során a gyermek vékonybéléből kis szövetmintát vesznek, majd tesztelik. Ezt biopsziának hívják. Ha a szövet gyulladtnak és sérültnek tűnik mikroszkóp alatt vizsgálva, akkor a lisztérzékenység igazolódik.

A központban újonnan diagnosztizált betegek családjukkal és gondozóikkal járnak oktatási osztályra, hogy megismerjék a lisztérzékenységet és a táplálkozást, valamint személyre szabott kezelési tervüket.

Kezelések

Jelenleg a cöliákia nem gyógyítható. Ez egy életen át tartó állapot és hosszú távú kezelést igényel.

A glutén kizárása gyermeke étrendjéből javítja a lisztérzékenység tüneteit. Amikor a glutén teljesen eltávolításra kerül gyermeke étrendjéből, a vékonybél bélése meggyógyul.

A gyermek étkezési szokásainak megváltoztatása a gluténtartalmú ételek - például a búza, a rozs és az árpa - kiküszöbölésére étrendjéből nagy kihívást jelent. A glutén nemcsak az ételekben található meg; megtalálható gyógyszerekben és gyakori cikkekben is, amelyeket sokan használnak nap mint nap. Az alábbiakban felsoroljuk azokat az elemeket, amelyekben a glutén megtalálható:

  • Vényköteles és vény nélkül kapható gyógyszerek (lásd gluténmentes vitaminok és kiegészítők)
  • Smink, például rúzs, szájfény és ajakbalzsam
  • Sampon, balzsam és krém
  • Szájvíz és fogkrém
  • Tészta és festékek
  • Bélyegek és borítékok ragasztója

Néhány gyermeknek bizonyos ideig korlátoznia kell a tejcukrot is - például a tejet.

Annak érdekében, hogy jobban megértsük, mit fogyaszthat gyermeke biztonságosan, javasoljuk, hogy egyeztessen egy regisztrált dietetikusnál a Celiákia Centrumban. Dietetikusaink megbeszélik, hogy bizonyos gabonákat kiküszöbölnek-e gyermeke étrendjéből, és hogyan lehet fenntartani a kiegyensúlyozott, tápláló étrendet gyermeke számára.

Outlook

A lisztérzékenységgel élni elsöprő - főleg eleinte. Függetlenül attól, hogy gyermekénél újonnan diagnosztizálták-e a lisztérzékenységet, vagy családja évek óta foglalkozik a betegséggel, segítséget nyújthat a CHOP Celiaciás Betegségközpontja. És támogatásunk túlmutat az Ön közvetlen családján. Dolgozunk a helyi közösségével - beleértve az iskolarendszereket is -, hogy ez kissé megkönnyítse az egész életen át tartó ellátást.

Ha gyermeke betartja a gluténmentes étrendet, jó eséllyel elkerüli a lisztérzékenység lehetséges szövődményeit. A gluténmentes étrend kezdete az elmúlt években könnyebbé vált. A legtöbb szupermarket gluténmentes ételeket kínál, és az ételek sokfélesége folyamatosan növekszik.

Munkatársaink hasznos listát állítottak össze annak érdekében, hogy jobban felismerjék azokat az ételeket, összetevőket és adalékanyagokat, amelyeket a lisztérzékenységben szenvedő gyermeke biztonságosan fogyaszthat. Lásd gluténmentes ételeket.

Azt is hallhatja más coeliakiás gyermekektől és tinédzserektől, hogy megtanulják, hogyan kezelik gluténmentes étrendjüket iskolai, sportolási, baráti és egyéb tevékenységekkel. Lásd: A betegek tanácsai .

Azok a gyermekek, akik nem diagnosztizáltak, nem kezeltek, vagy tudatosan folytatják a glutén fogyasztását, jelentős hosszú távú cöliákiás szövődményeket tapasztalhatnak, beleértve:

  • Anémia
  • Depresszió
  • Az epehólyag meghibásodása
  • Fokozott a vérzés kockázata
  • Bél limfómák és más GI daganatok
  • Fiatalkori cukorbetegség
  • Idegrendszeri rendellenességek
  • Táplálkozási hiányosságok
  • Csontritkulás
  • Hasnyálmirigy-elégtelenség
  • Pajzsmirigy betegség

Utókezelés

Az első látogatás és oktatási foglalkozás után valószínűleg három hónap, hat hónap és 12 hónap múlva térnek vissza. Éves nyomon követés ajánlott ezt követően a gasztroenterológussal és az ápolónővel.

Minden utólagos látogatáskor az orvos és az ápolónő figyelemmel kíséri gyermeke súlyát és magasságát. Vérvizsgálatokat is rendelhetnek. A vérvizsgálatok segíthetnek megtudni, hogy gyermeke a gluténmentes étrendet követi-e, vagy annak azonosításában, hogy van-e ismeretlen glutén a gyermek étrendjében.

Orvosa a Celiac Center csapatának többi tagjához is irányíthat, például dietetikushoz vagy pszichológushoz.

A központ munkatársai e-mail címeket és online támogató csoportokat hoztak létre, hogy megválaszolják a központban lévő családok, a lakosság és a külső orvosok kérdéseit. A csapat emellett családi szűrést végez a lisztérzékenység miatt, valamint segítséget nyújt felnőtt gasztroenterológus beutalókhoz.

A központban minden évben oktatási napot rendeznek a lisztérzékenységről a CHOP családok számára, amely számos gluténmentes ételt, gyermeki tevékenységeket, előadókat és gluténmentes kereskedőket tartalmaz. A személyzet emellett utazik, hogy oktasson más orvosokat és az iskolák kávézóinak munkatársait a lisztérzékenységről.