Autizmus . Több, mint diagnózis

Mint azt már sokan tudjátok, erőteljes híve vagyok az autizmus tudatosságának. James fiamnak hároméves korában diagnosztizálták az autizmus spektrum zavarát. Azóta kiemelt fontosságúnak tartom, hogy mindent megtegyek annak érdekében, hogy segítsek neki és a hozzá hasonló gyerekeknek. Elköteleztem magam, hogy segítsek pénzt gyűjteni a helyi szervezetek számára a Myrtle Beach-től, az SOS Health Care-től és a Champion Autism Network-től.

Az SOS Health Care az ABA terápiás szolgáltatásaival segítséget nyújt a Grand Strand-szerte élő családoknak. Felnőttképzési programok, nyári táborok, társasági programok, szenzorbarát rendezvények és egyebek mellett. A Champion Autism Network azon dolgozik, hogy a Grand Strand autizmusbarát utazási és élő úti cél legyen. A szervezet felhívja a figyelmet és megértést az autizmussal küzdők küzdelmeire és szépségére.

Áprilisban, az autizmus tudatosságának hónapjában minden nap végezünk egy közösségi média kampányt, ahol egy gyermek szerepel a spektrumon a Facebook-oldalainkon. Évente egyre több emberhez jutunk el. Az ország minden részéről érkező emberek szeretettel és megértéssel áradnak - ez annyira felemelő. Bár az élet néha őrült a munka és a terápiás ütemterve között, ő az életem fénye.

Lehet, hogy csak hétéves, de annyira megtanított. Ami a legfontosabb, hogy megtanultam szemügyre venni az emberben rejlő szépséget, és hogy egy kis szeretet és megértés hosszú utat jelenthet.

Nemrégiben leültem írni az autizmussal végzett utunkról, a diagnózis felállítása előtt, és rájöttem, hogy az elmúlt 4 év elmosódott. Olyan sok hullámvölgyünk volt, néhány nehéz helyzet, nehéz mindent egyenesen tartani. Az összes rendezésén dolgozom, mert ez egy mese, amit el kell mondani.

Nem szoktam túl gyakran részletezni Jamesét és küzdelmeit. Leginkább azért, mert szeretek a sikereire koncentrálni, és ezt mindig meg akarom ünnepelni. Bármi, amellyel küzd, általában elhalványul, és sikeres lesz. Igyekszem már nem kételkedni benne. Amíg azonban papíron meg nem tudom szerezni az utunkat, szeretnék megosztani néhány pontot, amelyet megosztottam egy tévéinterjúval, amelyet néhány évvel ezelőtt készítettem, és néhány küzdelmet. Csak egy kis rálátás az autizmusra és annak a családokra gyakorolt hatására.

Mi az autizmus?

Az autizmus egy olyan fejlődési rendellenesség, amely rontja a társadalmi interakciót, a verbális kommunikációt és az ismétlődő viselkedést.

Hogyan hat az autizmus anyagilag egy családra?

Az autizmus anyagilag nagyon megterhelő lehet egy család számára. Becslése szerint az autizmus egy családnak akár évi 17 000 dollárba is kerülhet. Ez az ABA-terápia, a logopédia, a foglalkozási terápia, a terápiás eszközök és az érzékszervi játékok és gyógyszerek költsége. Nem beszélve arról, hogy az autizmus sokszor más diagnózisokkal is jár, például ADA, ADHD, súlyos alvászavar, táplálkozási rendellenességek, tartós vírusfertőzések és szenzoros feldolgozási rendellenességek. A Medicaid egy lehetőség a kezdeti diagnózis beérkezése után, de hosszú folyamat. James, majdnem 10 hónap után végül megkapta a gyógyszereit. De előtte a magánbiztosításunk a logopédiára terjedt ki, amíg magas önrészre nem tettünk szert, és akkor is csak 80% -ot fedezett le.

Hogyan befolyásolhatja az autizmus érzelmileg és fizikailag a szülőt vagy a gyámot?

Számomra ez a legnehezebb az autizmusban. Kimerítő. A terápiás ütemtervek, a munkarendem, állandóan „bekapcsolt” állapotban kell lennem, stressz a jövővel kapcsolatban, hangsúlyozom minden alkalommal, amikor Jamesnek rossz napja van, az állandó ismétlődő magatartás néha megbolondíthat (például… énekelje az ábécét újra és újra, újra és újra és újra, attól a pillanattól kezdve, hogy felébredt, egészen addig a pillanatig, amikor elaludt, ez engem megőrjített), miközben leolvadás esetén fel kellett vennie és mozgatnia, amíg meg nem megnyugszik, az olvadások intenzívek lehetnek, és bárhol előfordulhatnak különböző okok miatt, és hagyhatják, hogy be akarjon mászni egy sötét lyukba, és ne jöjjön ki a végére.

Megállapodva azzal a ténnyel, hogy el kell hagynia bizonyos dolgokat, amelyeket más szülők tapasztalnak, például focimeccseket, randevúkat, családi kirándulásokat, éttermekben étkezni, iskolai rendezvényeket, nagygyerekeket, üres fészket, nyilván néhány lehet fontos, mint mások.

Azt mondom, hogy állandóan „bekapcsolt” állapotban kell lennie, mert nagyon fontos megbizonyosodnunk arról, hogy James használja-e a szavait. Néha 5 percbe telik, mire ráveszem, hogy tejet akar, annak ellenére, hogy tudom, mit akar, nem jó neki, ha csak neki adom. Elzavarja a gondolatait, és el kell érnem, hogy összpontosítson. Vagy több mint egy órán át „vitatkozom” vele, mert nem érti, miért nem vacsora étel az aranyhal, vagy elfogy az egyetlen gofri, amit megesz. Még otthon is dolgozunk terápiás jellegű tevékenységeken, és ez néha kimeríti a részvételét.

Hangsúlyozza a jövőt:

Beszél valaha a gyermekem? Mit szólnál egy munkához? Terveznem kéne, hogy örökké velem éljen? Gyerekem lesz-e valaha barát? Mi lesz a gyermekemmel, ha már nem vagyok a közelben? Bikázás áldozata lesz? Mindezen kérdés a jövővel kapcsolatban biztos vagyok abban, hogy szinte minden autista gyermekkel rendelkező szülő fél a választól. Leginkább azt akarom James számára, hogy független lehessen. Ha soha nincs gyermeke vagy férjhez megy, akkor együtt élhetek. De az, hogy nem tudom, képes lesz-e egyedül élni és napról napra gondoskodni magáról, valóban kihangsúlyoz engem, és ez könnyekre késztetheti a gondolkodásomat, mert mi lesz, ha elmegyek, ha nem tud?

Küzdelem:

James küzd a kommunikációban; Kifejezheti vágyait és igényeit, de még nem folytathat beszélgetést. James nagyon igyekezett kapcsolatba lépni más gyerekekkel, de bátorításra és némi segítségre szorul. Korábban jelentős emésztési és étkezési küzdelmei voltak, de az elmúlt 2 évben hosszú utat tett meg. James nehezen tud néha olyan tevékenységre koncentrálni, amelyet nem preferálnak. Ő is nehezen tud nyugodtan ülni.

Erősségek:

James rendkívül okos, remek memóriával rendelkezik, korának átlagánál magasabb szinten tud olvasni. Rendkívüli hangsúlyt fektet, amikor el van jegyezve, mindenre emlékszik, nagyon aktív és erős, nagy az egyensúly és a koordináció. James nagyszerű problémamegoldó képességeket fejlesztett ki. Kitűnő a rejtvényekben, elképesztően tud varázsolni és tud írni, de még mindig bátorításra szorul, ceruzával tartva.

Nézze meg a szegmenst Ericával és Brandonnal a WBTW News 13-tól 2017. áprilisától. Ez egy hihetetlen interjú volt, és nagyon hálás nekik, hogy segítettek rávilágítani az autizmusra.

Mindezek ellenére az autizmus gyönyörű ... Az autizmus sok mindenre megtanít az életben, amire veled maradsz.

Megtudtam, hogy más képet kell rajzolnom arról, ami „normális”.

Az autizmus megtanított értékelni az élet apróságait. A mosolyok, a mérföldkövek, a sikerek, az ostoba nevetés, az ostoba dolgok, amelyeken rögzülnek, és az egyik kedvencem, a „vonal” (a spektrumban élő gyerekek imádják sorba rendezni a dolgokat, # respecttheline)

Azt tanította nekem, hogy a tiszta öröm és boldogság valóban létezik, és James szemében is létezik.

Az autizmus megtanított arra, ami igazán fontos az életben.

Megtanultam egy egész világról, amiről semmit sem tudtam, mielőtt James jött, és segíthettem az autizmus tudatosságának és megértésének terjesztésében.

Ami a legfontosabb, hogy megtanultam, hogy James pontosan olyan, amilyennek feltételezi. Ő lenyűgöző. Megpróbálok néha gondolkodni azon, hogy milyen lenne az élet, ha James egy tipikus Nuero-gyerek lenne. Azt hiszem, mi van, ha nem lenne ez a tiszta öröm, amit látok benne, amikor ugrál vagy csapkod az izgalomtól? Mi lenne, ha nem hagyna nekem olyan autópályákat, számokat vagy az abc-okat az egész házban, amelyek annyira megmosolyogtatnak? Ki lenne, ha nem akarna mást, csak ölelést, puszit és szorítást, hogy boldoggá tegye? Milyen lenne az élet? Az egyetlen következtetés, amivel előállhatok, az élet unalmas lenne. Jobb ember és jobb anya vagyok, mint azt valaha is gondoltam volna, és mindez James miatt van.

Amikor először diagnosztizálták Jamest, ezt írtam: azt hiszem, ez mind megmagyarázza

„Az autizmus minden érintett családban más és más. A családom számára ez egy teljesen új szintű türelem és megértés megtanulása, amelyet nem tudtál róla. Megtanulni kommunikálni a gyermekével, amikor a szavak nem választhatók. Felhívni mindenkit, akit ismer, hogy elmondja a legkisebb teljesítményről is. Megtanulni, hogy soha nem szabad kritizálni egy szülőt vagy gyereket, mert nem ismered a történetüket. A legfontosabb az, hogy megtanuljuk, hogy a szerelemnek nincs szüksége szavakra. Az autizmus része annak, aki a babám, de nem fogja meghatározni őt, és együtt, egy kis megértéssel mindannyian változhatunk. "