Kiemelt történetek

A pikkelysömörbetegség néha kihívást jelenthet az életben.

Segít meghallani, hogy mit csinálnak a pikkelysömörben vagy a pikkelysömörben szenvedő ízületi gyulladások, és hogyan birkóznak meg. Reméljük, hogy örömmel olvassa ezeket a történeteket. Ha van olyan története, amelyet meg szeretne osztani, írjon nekünk egy sort a [email protected] címre. Szeretnénk hallani rólad!

- Csak jól vagy a saját bőrödben

A pikkelysömör ízületi gyulladása mindig is része volt identitásomnak. Az egyik első dolog, amit valaha megtanultam: „soha ne hazudj arról, hogy ki vagy valójában.

2 éves koromra pszoriázisos ízületi gyulladást diagnosztizáltak, ezért nem emlékszem, hogy valaha is volna-e. Az általános iskolában valami miatt ugrattak, amit nem tudtam irányítani, és minden nap azt kívántam, bárcsak elmúlna. A gyerekek kigúnyolták a körmömet és a fejbőröm pikkelysömörét, amelyet korpásnak láttak. Nagyon sok bajos viccnek voltam a feladata, és a legtöbb ebédidőszakban egyedül ültem.

Úgy döntöttem, hogy hosszú távon a hazugság mindent rosszabbá tesz. Könnyedén folytathattam volna a tömeg elől való elrugaszkodást, de úgy döntöttem, hogy frontálisan találkozom vele. Innentől kezdve, ha egy gyerek valaha is megkérdezné, hogy mi van, akkor elmondanám nekik a teljes igazságot: - Psoriasis ízületi gyulladásom van. Azt mondanám: Igen, ez van nálam. Ha ezt nem fogadja el rólam, akkor nem lehetünk barátok. - Mivel ezt mindenekelőtt tudtam, ők voltak az igazi problémák, nem én. Gyakran tájékoztatnom kellett a tanáraimat arról, hogy mi van, mivel még ők sem tudták, mi az a pikkelysömör ízületi gyulladása.

Üzenetem azoknak a gyerekeknek, akik ugyanolyan cipőben járnak, mint én, meglehetősen egyszerű: Légy büszke arra, aki vagy, és légy még büszkébb arra, hogy egyediséged az, ami miattad "te vagy". Hadd tudasd az emberekkel, hogy te csak jól vagy a saját bőrödben. Ne hagyd, hogy mások meghatározzák önt. Az erő belülről fakad. Használd.

Shane W., 16 éves

Találja meg azokat a szülőket, akik segíthetnek Önnek

Ha gyermeke van pikkelysömörben, azt jelenti, hogy egy nap arra ébredt, hogy rájött, hogy egy olyan gyermek anyja vagy, akinek a segítségére más módon van szüksége, mint amire eredetileg elképzelte az anyaságot. Hirtelen szembesülhet azzal a váratlan stresszel, amely további kihívásokkal és megbélyegzésekkel jár. Függetlenül attól, hogy Ön maga is tapasztalta-e a pikkelysömöröt, más labdajáték, ha a kicsi szembesül mindennel, ami a diagnózis mellett jön.

Az egyik tanácsom az, hogy találjak más szülőket, akik ugyanezt tapasztalták. Kint vannak, és nagyobb segítséget jelenthetnek, mint azt elsőre észreveheted. Ha ezt külön kezeljük, akkor a kicsi megmutathatja, hogy nem szabad kinyitni, hogy mit élnek át. Javaslom, hogy váljon részévé az egésznek, és találkozzon másokkal, akik teljesebbé teszik a képet arról, hogy mi lehet a pikkelysömör - olyan emberek, akik közös alapon egyesülnek, hogy változást hozzanak gyermeke jövőjében.

Michel T., anya

- Nézze meg a pikkelysömör ízületi gyulladását

A detroiti állatkertbe tartó kirándulások már régóta hagyománynak számítanak házunkban. Andy fiam 2 éves kora óta tagsági kiváltságokkal rendelkezünk az állatkertben. Mindig mindig szerette a természetet, különösen az állatokat, és trivia kedvelője, ha erről a témáról van szó.

Eset: A harmadik évfolyamon Andyt egészségi állapota alapján tesztelték egyénre szabott oktatási programban. Nem tudott átadni egy agytesztet, ahol arra kérték, hogy nevezzen meg annyi állatot, amennyire csak gondolni tud 60 másodperc alatt. Miért bukott meg? Pontosan a megfelelő állatok után akart kutatni az agyában. A kutyák és macskák túlságosan általánosak voltak. A gyerekem a következőket választotta: meztelen vakond patkány, vörös panda, leveles tengeri sárkány, vámpír denevér, tapír és aye-aye. Az ügyész mindent megtett, hogy ne tudjon nevetni.

De nem minden hozott mosolyt az arcunkra, ami az állatkert körül összpontosult. Amikor Andy mindössze 2 és fél éves volt, a férjemmel elvittük a fiút egy kirándulásra a földi kedvenc helyére - az állatkertbe.

Amint a nap egyre hosszabb lett, és Andy kis lábai elkezdtek fáradni, felkaptam és a vállamon hordtam. Körülbelül 10 perc múlva letettem, hogy szünetet adjak a sajátjaimnak. Andy térde azonnal felcsattant, és a földre esett.

Könnyek áradtak végig az arcán. Ezek nem egy dührohamot dobó 2 éves gyerekek sikolyai voltak, hanem rendkívüli fájdalmú kisfiunk sikolyai.

Visszanézek az adott időszak fényképeire, és tisztán látok egy sovány gyermeket, duzzadt térddel. Andy könnyed személyiségével és azzal a ténnyel, hogy soha nem panaszkodott közvetlenül a fájdalomra, könnyen belátható, miért hagytuk figyelmen kívül azt, ami előttünk volt. Fiatal korában nem kerestük a pikkelysömör ízületi gyulladásának jeleit. Végül is a gyermekek nem kapnak ízületi gyulladást, igaz? Rossz!

A gyerekek ízületi gyulladást kapnak. A gyerekek igen pikkelysömörben szenvednek. Andy pedig egyike a szerencséseknek, mindkettővel.

Jaime M., anya

- Három mondatot kell mondanod

Nehéz lehet elmondani a pikkelysömörrel küzdő embereket. Sokan megnézhetik a bőrt, és megijedhetnek a plakettektől. Plakkos pikkelysömöröm van, ezért általános iskolás koromban azon kaptam magam, hogy megpróbálom elmagyarázni ezt annyi barátomnak. Az első osztályban az emberek odajöttek hozzám, és megkérdezték, hogy a könyökömön lévő fertőzések fertőzőek-e.

Első osztályban a szüleim már elmagyarázták nekem, hogy pikkelysömöröm van és mi ez. Csak feltételeztem, hogy más emberek is tudnak róla, de nehéz egy egész betegséget elmagyarázni az embereknek, különösen, ha nem vagy szakértő. A legjobb dolog, hogy emlékezzünk arra, hogy a pikkelysömör nem olyan betegség, amelyről minden egyes ember tud, különösen a gyerekek. Az első dolgot elmondanám a barátaimnak, akik erről kérdeztek:

- Nem, ez nem kiütés, hanem egy pikkelysömörnek nevezett betegség. A bőrömön jelenik meg, és nem fertőző. Ezzel születtem, és mindig is volt és mindig is lesz

Csak ezt a három mondatot kell mondanod, de mégis bosszantó lehet, amikor az embereket undorodik és összezavarja a fizikai megjelenésed. Utáltam fiatalabb koromban elmondani a pikkelysömörnek az embereket, ezért sokat viseltem hosszú ujjat és nadrágot, hogy ellepjem a lábamon és a karomon található plakkokat. Gyermekkoromban azonban megtanultam, hogy ne próbálják elrejteni és elfogadják. Tehát most a középiskolában nem érdekel, hogy az emberek látják-e a pikkelysömöremet, mert csak elmondhatom nekik ezt a három mondatot.

Alex F., 15 éves

Hogyan veszek részt a pikkelysömör betegség közösségében

7 éves korom óta pikkelysömöröm van. Nehéz volt kezelni, mert szüleim segítettek a gyógyszerem felvételében, de most már képes vagyok magam megtenni. Olyan szerencsés voltam, hogy részt vettem az első pikkelysömörs sétán San Diegóban, ahol más, pikkelysömörben szenvedő emberekkel találkozhattam. A családom és én rendszeresen részt veszünk a San Francisco-i rendezvényen. Szüleimmel és én is ellátogathattunk helyi kongresszusi asszonyunk, Anna Eshoo irodájába, és támogathattuk és megköszönhettük neki a pikkelysömör problémáihoz és a kezeléshez való hozzáférés javítását. Most, hogy öregszem, remélem, hogy erősebb szószólóvá válhatok a pikkelysömörrel küzdő emberek és problémák kezelésében.

Ana H., 15 éves

- Nem félek, bátor vagyok

Kiskoromban kezdtem pikkelysömörben szenvedni. Csak a képek alapján emlékszem, hogy milyen. Viszketőnek tűnt, és nagyon fájt.

Mindig ideges vagyok, amikor itt az ideje a gyógyszeremnek. A lövések fájnak, de nem félek, bátor vagyok. Egy nap szeretném magamnak adni a felvételeket. Szeretek más lenni, de boldog vagyok, hogy a gyógyszerem működik.

Leah T., 8

- Készen álltam a visszavágásra

6 éves koromban pikkelysömöröt diagnosztizáltak nálam, és egy évvel később megtudtam, hogy pikkelysömörös ízületi gyulladásom is van. Tudtam, hogy az életem soha nem lesz ugyanaz, és ezt elfogadtam. Nem csak elfogadtam, hanem boldogultam is miatta. Szüleim segítettek mindent megtudni a pikkelysömör betegségéről, és megtudtam, mit tesz a testem önmagával. Jégtörőként használtam a bőröm állapotát, hogy beszélgetéseket kezdjek olyan emberekkel, akiket kényelmetlenül éreztem magam körül.

Nekem megjött a lehetőségem, hogy segítsek más pikkelysömörben szenvedő embereken. Ahogy nőttem, pikkelysömöröm is megtette, korlátozva az elvégezhető tanórán kívüli tevékenységeket. Ugyanez vonatkozott az ízületi gyulladásomra is, mivel korlátozta mozgásomat. Mire elkezdtem a középiskolát, elhatároztam, hogy készen állok a tényleges visszavágásra. Megismertem egy klinikai vizsgálatot, amely gyermekeket keresett egy felnőttek számára már jóváhagyott gyógyszer tesztelésére. Annyira örültem, hogy a jövőben segíthetek a gyerekeknek abban, hogy hozzáférjenek ehhez a gyógyszerhez, ha nekem bevált! Több mint egy éve kezdtem el a tárgyalást, de a tényleges gyógyszert csak tavaly szeptemberig kaptam meg. Nem sokkal ezutn pikkelysömör pikkelysmrem lassan roncsolt.

A pikkelysömörrel való élet kezdetben küzdelem lehet, próbál kezelést találni, és remélhetőleg gyógyít, de jobb lesz. Miután az NPF közösség részévé vált, sok erőforrást és barátot talál, mint én, és boldogulni fog, függetlenül attól, hogy milyen bőr jelenik meg.

Thomas D., 16 éves

Ossza meg történetét

Szeretnénk hallani történeteket csodálatos pszoriázisos közösségünktől. Küldje el történeteit, grafikáit és fényképeit a mi helyszínünkön, hogy esélyt kapjon az NPF kommunikációjában való megjelenésre.