Figyelemre méltó utazásom krónikus limfocita leukémiával

Írta: Glenn Sabin - Beteg

1991 őszén, 28 éves korában egy rutinszerű testvér az elsődleges orvosommal gyorsan megváltozott a kiszámítható mintától, és a krónikus limfocita leukémia (CLL) sokkoló diagnózisává változott.

Szörnyű prognózist kaptam: hat hónap élni.

Bruce R. Kressel, MD, washingtoni DC-beli hematológus, aki ma már a Johns Hopkins rendszerhez kapcsolódik, a csontvelő biopsziával hamarosan megerősíti a CLL diagnózist.

Nyilvánvalóan egy ideje beteg voltam; a lépem jelentősen megnagyobbodott. A normális lép súlya körülbelül két és fél font. Az enyém hétéves volt - öt kiló leukémiás sejt beszivárgott. Két hónappal később egy lépmûtéten estem át, hogy eltávolítsam a daganat terheit.

Prognózis és kezelési lehetőségek

Miután felépült a lépmûtétbõl, leültem hematológusommal, hogy megbeszéljem a prognózisomat és a kezelési lehetõségeket. Koromat tekintve azt javasolta, hogy szerezzek második véleményt egy nagy rákközpontból. Megbeszélés és lebonyolítás Lee Lee Nadler, MD, a Harvard Dana-Farber Cancer Institute vezető CLL-klinikai nyomozójával történt.

Két választási lehetőséget kínáltam nekem: éber várakozás vagy csontvelő-átültetés.

1991 az ápolás színvonalának elmozdulását váltotta ki az azonnali kemoterápiás koktéltól az éber várakozás lehetőségéig - alapvetően megfigyelve a betegség lefolyását. Az elmélet az volt, mikor a betegség agresszívebb lépést tett akkor erőszakos támadásban részesülnek több kemoterápiás szer és szteroid formájában.

Abban az időben a csontvelő-transzplantációk alapvetően kísérleti jellegűek voltak, mint potenciálisan gyógyító beavatkozás, amely magában hordozta a graft versus host betegséghez kapcsolódó kockázatot - és 20% -os halálozási arányt. A testvéreimnek megvizsgálták a vérüket az összehangolás céljából, de mivel egyik sem egyezett, az allogén transzplantációt kizárták. Nem emlékszem olyan okokra, amelyek miatt soha nem néztük meg a velőnyilvántartást.

Ez lehetőséget adott egy autológ csontvelő-transzplantációra - néhány érintett velő eltávolítása biopsziás tűkkel, amely után az egész immunrendszeremet nagy dózisú kemo- és sugárterápiával törölnék; a velőm megszűnne; Hosszabb ideig elszigetelődnék, aztán, ha a velő megsemmisült, a saját „megtisztított” velőmet visszahelyezném a rendszerembe, és tovább ösztönözném újratelepítésre. Továbbá sterilré válnék, és spermát kellene bankoznom, ha gyermekeket akarok.

Kemény választások

A CLL egy idősebb ember betegsége. Húszas éveim végén jártam, újonnan házasodtam - az élet legfőbb. Azt mondták, hogy állapotom végleges, de hogy éveket élhetek a betegség kezelésével, különféle beavatkozásokkal, szükség szerint; palliatív megközelítés.

De hogyan tudnék én, egy előremutató A-típusú, jól érezni magam a két lehetőségben? Az éber várakozás hihetetlenül passzívnak tűnt - lényegében egy ülő kacsa. És a csontvelő-átültetés hihetetlenül invazívnak tűnt. És ott volt az a 20% -os halálozási arány.

Végül egyiket sem választottam, és „proaktív megfigyelésnek” neveztem. Nem várnám egyszerűen, hogy a másik cipő lehulljon. Megtanulnám, mit kell tennem, hogy saját gyógyulásom központjává válhassak, és értelmes szerepet töltsek be a betegség kezelésében. Végül is azt mondták nekem, hogy a CLL tudománya gyorsan fejlődik; nyilván új gyógymódok voltak a láthatáron. Talán addig tarthatom a betegségemet, amíg gyógyító beavatkozás nem válik elérhetővé?

Felhatalmazássá válás

Megosztottam az előnyben részesített gondozási megközelítést a megbecsült onkológiai csoportommal, és fontos kérdéseket tettem fel. Milyen proaktív intézkedéseket tehetnék, hogy jobban részt vegyek a saját gondozásomban? Milyen életmódbeli változás befolyásolhatja pozitívan az immunfunkciómat, vagy esetleg megváltoztathatja a CLL biológiáját?

Válaszuk egyhangú volt: Semmi, amit tehetek, pozitívan befolyásolná a betegség lefolyását. A leukémiát genetikai rendellenesség okozta; nem az én hibám volt; a diéta és a testmozgás nem jelentene különbséget; Arra kell összpontosítanom, hogy megpróbáljam a lehető legjobb életet élni.

Hamarosan megértem, hogy az onkológiai csoportom nem volt annyira érdeklődő vagy képzett a rákellátás táplálkozási és egyéb életmódbeli megközelítései iránt. A diagnózisom idején az irodalom nagyrészt érvénytelen volt azokról a tanulmányokról, amelyek bemutatták az étrend, a fizikai aktivitás és a stressz csökkentésének előnyeit a betegségek megelőzésében, nemhogy a növekedés szabályozásában vagy a hosszú távú túlélés jobb biztosításában.

Hihetetlenül elbátortalanított, hogy jól tekintett onkológiai csoportom nulla értéket látott abban a viselkedésbeli változásban, amelyet vizsgálni terveztem. Úgy döntöttem, hogy keresek másokat, akik támogatni tudnak.

Az integratív onkológia legkorábbi napja

A diagnózisom 1991-ben egy tucat évvel az Integratív Onkológiai Társaság megalapítása előtt történt; egy teljes évtizeddel azelőtt, hogy a nagy rákközpontok integratív gyógyászati klinikai programokat indítottak volna. Korai játékrész volt, és az egyetemen belül, valamint az onkológián belüli magángyakorlati közösség egészében intenzív volt a visszalépés. Az „alternatív gyógyászat”, a „CAM” és az „integratív onkológia” kifejezéseket az egészségügyi szakemberek többsége összemosta.

Elég, ha annyit mondok, hogy olyan óvatosan, ahogy a betegségem kezeléséhez fordultam, gyakran úgy éreztem, hogy egy elhagyatott szigeten rekedtem.

Az irányítás átvétele

Ha átfogó programot akarok létrehozni a betegségem biológiájának befolyásolására - vagy legalábbis az immunfunkcióm feltöltésére -, akkor egyedül kell rájönnöm.

Így kezdődött az utam, hogy ésszerű, bizonyítékokon alapuló megközelítéseket találjak általános egészségi állapotom és életminőségem javításához. Ezek az internet előtti napok voltak. A könyvtárakban és könyvesboltokban könyveket és cikkeket tartottak a CLL biológiájáról, valamint néhány úttörő munkával foglalkoztak az életmódbeli változások betegségre gyakorolt hatásával.

Ross Pelton, az RPh, CN lett az első „integratív egészségügyi” mentorom. Miután elolvasta Rossét Alternatívák a rákterápiában, Elmentem San Diego-i otthonába konzultációra. Különböző életmódbeli megközelítéseket tanított meg az immunműködésem növelésére és a belső környezet megteremtésére, amely kevésbé vendégszerető a rák növekedéséhez.

Idővel megismerkedtem a rosszindulatú betegség és a táplálkozás, a gyulladás, az oxidatív stressz, az inzulinszerű növekedési faktor, a hidratáció, az anyagcsere, a stresszhormonok és egyéb összefüggésekkel.

Peskatárius lettem, a növényekben gazdag étrendre összpontosítottam, a hideg vizes omega-gazdag halak mellett. Megnövelték a testedzésemet: nagyobb gyakorisággal és sokkal több kardióval. Telepítettem egy egész házas vízszűrő rendszert, és gondoskodtam az otthoni és irodai ivóvízellátás reverz ozmózisos rendszerrel történő ellátásáról. Tanulni kezdtem a meditációt és a stressz csökkentésének egyéb formáit.

Bár 17 éves korom óta különféle étrend-kiegészítőket szedtem, Ross útmutatást adott a kiegészítők és az erjesztett szója kezeléséhez, amelyet szorosan betartottam.

Majdnem öt évig dolgoztam Ross-szal, mielőtt továbbléptem egy másikhoz, amit kitaláltam: „táplálkozási farmakológus” - gyógyszerész, aki egyben klinikai táplálkozási szakember is.

1999 végén ismerkedtem meg Irwin „Irv” Rosenberg-szel (RPh, CN). Irv társalapítója annak, amit ma Village Green Patthary-nak hívnak, egy helyben elterjedt „összetett gyógyszertárnak”, amely a The National Institutes of Health közelében található. Bethesda, Maryland. Irv áttekintette a protokollomat, és számos ajánlást tett a program megerősítésére.

Irv jelentős időt fordított a rákellenes aktivitást mutató természetes termékek pontszámainak áttekintésére. Kapcsolata volt az összes főbb gyógyszeripari minőségű márkajelzéssel, és ujjal tapogatta az étrend-kiegészítő termékeket és a fejlesztési folyamatot. Pár hónapba telik az Irv által ajánlott összes változás áttekintése és megértése, és ezek bevezetése 2000 elején.

Betegebbé válás

Noha a csontvelőm folyamatosan jobban részt vett a leukémiás sejtekben, a vérképem stabil volt, és egész jól éreztem magam. Teljes és aktív életet éltem.

Ez 2003 nyarán, tucat évvel a diagnózisom után megváltozik. Rosszul lettem egy cumbbs pozitív hemolitikus vérszegénységben. A hematokritom 22-re süllyedt. A csontvelőmbe több mint kilencven százalék leukémiás sejt beszivárgott, kiszorítva a fennmaradó egészséges sejteket.

Klinikai megbeszéléseket rendeltem helyi onkológusommal, Dr. Kressellel, MD-vel, és a baltimorei Hopkins Sidney Kimmel Cancer Center CLL szakembereivel. Innen Harvardra mentem találkozóra Dr. Nadlerrel Dana-Farbernél.

Onkológiai csoportomban egyértelmű volt a konszenzus: kezelni kellett. Azonnal. Az ellátás színvonala néhányat fejlesztett, és néhány ígéretes új Rituximab monoklonális antitestet tartalmazott, néhány kemoterápiás szer és prednizon mellett.

Autológ csontvelő-transzplantációt már nem ajánlottak fel. Sajnos az emberek nem a gyógyító beavatkozást remélték. Mindenki, akinek autológ transzplantációja volt a CLL miatt, visszaesne.

A szakértők szorgalmazták, hogy a terápia egy héten belül elkezdődjön. Nadler doktor szavai visszhangoztak a fejemben: „Glenn, te a szikla teteje fölött tartasz; kezelni kell. Most"

Igazság szerint borzalmasan éreztem magam. Állandóan alacsony fokú lázam volt, hihetetlenül gyenge voltam, és minden éjjel háromszor-négyszer hideg verejtékben ébredtem. Az életminőségem szétesett. Nehezen tudtam összpontosítani. Megkönnyebbülésre volt szükségem.

A kísérlet kiterjesztése

Mondtam az orvosomnak, hogy nem fogom alávetni magát a hagyományos terápiának. Legalábbis nem azonnal.

Ez a döntés egyetlen egyszerű tényen alapult: a CLL-t továbbra is gyógyíthatatlannak tartották. A monoklonális antitest, a kemo és a prednizon koktélja lényegében palliatív beavatkozás volt - Band-Aid a jövőbeni kezelésig. Lehet, hogy részleges remisszióba kerülök egy-két évre, de a leukémia biztosan visszatér. És ezen a ponton nagy valószínűséggel ellenállna ugyanannak a gyógyszeres terápiának. Tisztában voltam az ajánlott sémával járó lehetséges, egész életen át tartó mellékhatásokkal is.

Tucat éve vagyok a gyógyító kísérletben. Noha súlyos autoimmun hemolitikus vérszegénységem (AIHA) volt, és a vérkémia elromlott, testem jól kondicionálva volt az átfogó integratív onkológiai kezelésemhez képest.

Milyen korlátai vannak a test veleszületett gyógyulási képességének? Lehetséges, hogy pozitívan befolyásolhatom immunfunkciómat, hogy megváltoztassam ennek az akut helyzetnek a menetét?

Mondtam az orvosomnak, hogy bár nem utasítottam el kategorikusan a hagyományos beavatkozást, az elkövetkező hetekben együtt fogunk működni és ellenőrizni fogom a véremet. Ha nem tudnám befolyásolni az AIHA lefolyását, beleegyeznék a kezelésbe.

Onkológusaim egyértelműen úgy érezték, hogy ezzel a megközelítéssel vesztegetem az időmet. Nekem azonban nem volt vesztenivalóm; az ellátás színvonala nem volt gyógyító. De ez megkönnyebbülést hozhat intenzív szenvedéseimben. Ennek ellenére megértettem a vérkémia és az érzéseim közötti kapcsolatot ahhoz, hogy visszatartsam. Bíztam benne, hogy tudom, hogy mikor és mikor kell bólogatni az adott kúrára.

Szombati és felülvizsgált rend

Vettem egy szabadalmat az általam vezetett médiacégtől, amely csak az üzleti döntéshozatali folyamat legkritikusabb kérdéseivel foglalkozott. Ezután újra megvizsgáltam a táplálkozási protokollomat Irv Rosenberg-szel, megszüntetve egyes szereket, és másokat, például CLA-t, artemisinim-et és tejsavó-alapú immunglobulin-terméket.

Bár vérszegénységem súlyos volt, és figyelmeztettek a szívemre nehezedő megterhelésre, folytattam a napi kardio rutinomat: gyaloglás és úszás. A tevékenység rövid volt, de minden nap megtörtént, minden kívül. Ezekben a sétákban és úszásokban éreztem magam a legnyugodtabbnak. Számomra ez volt az elme/test munka legerősebb formája. Egyszerűen nem vagyok az a fajta, aki nyugodtan ül és meditál. Ezt már korán megpróbáltam, és küzdöttem azért, hogy „kikapcsoljam a zajt”.

Az első klinikai válasz elérése

A teljes vérképet hetente párszor végezték. Néhány hét múlva a számok stabilizálódtak. 30 nap elteltével egyértelmű tendencia figyelhető meg, amely javulást mutat. Néhány hónap múlva a CBC kimutatta, hogy a vérkémia teljesen normalizálódott.

Ezzel a hírrel áramlási citometriát készítettem helyben, hogy mélyebben szemügyre vegyem a vért. Szisztémás szempontból nem volt bizonyíték a betegségre.

Néhány hónappal később, amikor teljes erőm visszatért, és visszatértem az előző, rendszeres ütemtervhez, felmentem Harvardba PET/CT vizsgálatra, további diagnosztikára és fizikai vizsgára. Mindegyik megerősítette, hogy a betegségre nincs bizonyíték.

Részleges remissziót értem el bármilyen hagyományos kezelés nélkül. Míg a szisztémás vér mentes a leukémiától, a csontvelő biopsziából kiderült, hogy a velőmet továbbra is befolyásolják a leukémiás sejtek, bár az akut epizódom óta jelentősen csökkent.

(MEGJEGYZÉS: Később megtudnám, hogy én vagyok az egyetlen eset az orvosi szakirodalomban, amely az AIHA visszafordulását mutatja szteroidok vagy más gyógyszerek nélkül.)

Hat évig, 2009-ig, a betegség kiújulásáig jó egészségben és részleges remisszióban voltam.

A fehérvérsejtjeim növekedni kezdenek; Vérszegény voltam, és az abszolút limfocita számom emelkedni kezdett.

Pszichológiai szempontból kihívásokkal teli időszak volt. De képes voltam elkülöníteni az érzelmi hatást attól, hogy fizikailag boldogulok: tünetmentesen és tökéletesen jól érzem magam.

Megközelíteném ezt a hírt, mivel évek óta foglalkoztam a betegségemmel. Áttekintettem az ellátás jelenlegi színvonalát, amely 2003 óta gyakorlatilag statikus maradt. Felülvizsgáltam a protokollom minden aspektusát. Őszintén elmélkedtem az életem jelenlegi stresszmennyiségén.

Korábban, 2009 nyarán hallottam Keith I. Block orvos és Penny B. Block PhD előadást. A bemutató alaposan lenyűgözve elolvastam Dr. Block könyvét, Az élet a rák felett. Heteken belül az integratív rákkezelés blokkközpontjában voltam Evanstonban, Illinois-ban (azóta Skokie-ba költöztem).

Ekkor nem voltam „beteg”, de egyre nagyobb érdeklődés mutatkozott a kutatási modellek iránt. Konkrétan a nem reduktív teljes rendszerek integratív onkológiai klinikai tanulmányterveinek feltárására voltam kíváncsi. A Harvard és más intézetek érdeklődést mutattak a CLL programjának felfedezése iránt, és úgy éreztem, hogy Dr. Keith és Penny Block az együttműködésre fantasztikusan kiegészíti az általam elképzelt tanulmánytípust.

Később abban az évben, amikor visszaestem, nem kellett sokat gondolkodnom azon, hogy kihez fordulok segítségért. Ezen a ponton, 2009 őszén kezdtem együtt dolgozni Dr. Block-szal, mint a páciensétől. A betegségem 18 évvel korábbi kezdete óta ő lesz az első integráló orvosom.

A vizsgálat újrakalibrálása

Dr. Block és csapata jelentős változásokat javasolt a táplálkozási rendemben. És ellentétben a Ross Peltonnal és Irv Rosenberggel végzett munkámmal, a Dr. Block által tett ajánlásokat egyedülálló biokémiai közegem tudományosan tájékoztatta - makro- és mikroelem-szintjeim, valamint hormonokhoz, glükózpanelekhez, gyulladásos terheléshez, keringéshez kapcsolódó különféle biomarkerek alapján és az oxidatív stressz szintje.

Néhány hónapig betartottam az új kiegészítési protokollt, de a fehérvérsejtem továbbra is emelkedett, meghaladva az 50 000-et. Tíz hónappal az új protokoll után további változtatásokat hajtottak végre, amelyek magukban foglalták a zöld tea kivonat (EGCG) klinikai adagolását. Követtük a Mayo Clinic napi 4 gramm adagolását, amelyet az I. fázisú vizsgálat jól tolerált.

Második klinikai válasz elérése - teljes remisszió

A zöld tea kivonat hozzáadása után viszonylag rövid idő alatt a fehérvérsejtem stabilizálódott. Hamarosan a vérkémia minden területe normalizálódott. Az áramlási citometria NED-t mutatott a szisztémás véráramban. A második klinikai választ hagyományos beavatkozás nélkül értem el.

2012 januárjában visszatértem Dr. Nadlerhez a Dana-Farber klinikára. Bár klinikailag nem javallt, ragaszkodtam a csontvelő biopsziához. Tudományos szempontból jól jelezték, és ismét nagyon kíváncsi voltam, hogy tetteimnek volt-e mérhető hatása a velőre.

A patológia a következő megjegyzéssel tért vissza:

"A csontvelő és a perifériás vér áramlási citometriás vizsgálata nem tárja fel a limfoproliferatív rendellenesség részvételének diagnosztikai jellemzőit".

Fenotípus vagy morfológia alapján nem volt bizonyíték a betegségre. Egy Harvard-patológus nem tudta megmondani, hogy valaha CLL-em volt.

2014 januárjában megismételtem egy csontvelő biopsziát, amely azt mutatta, hogy teljes, tartós remisszióban vagyok.

Nem állítom, hogy miként valósult meg ez a teljes remisszió. Több mint két évtizede átfogó, bio-szinergikus megközelítést alkalmaztam betegségem szempontjából. Eredményem nem bizonyítja az okozati összefüggést.

Nem spekulálok az utakon, mert nem tartom hasznos gyakorlatnak. A génexpresszió modulációja, az apoptózis, egy tartós citotoxikus szerű hatás volt-e olyan szerek klinikai adagolása miatt, mint az EGCG és a kurkuma? A sejtek egyszerűen önmaguktól normalizálódtak? Soha nem fogom tudni.

Továbbá e cikkhez úgy döntöttem, hogy nem osztom meg a természetes szerek specifikumát, az adagolást és a tájékoztatás módját. Nem az volt a szándékom, hogy vényköteles legyek, hanem pusztán a páciens szemszögéből osztom meg az utamat. Az enyém a felhatalmazás és az önhatékonyság története, egyszerű üzenettel: mindannyian 1-nél vagyunk.

Ide kattintva letölthet egy részletet Glenn könyvéből, n az 1-ből, plusz kap egy bónusz útmutatót: 10 alapvető lépés a rákutazás irányításának irányításához.

A Glenn Sabin klinikai esetéről további részletekért egy szakértők által áttekintett esetjelentést tettek közzé 2015 decemberében Cureus. https://glennsabin.com/wp-content/uploads/2016/01/Glenn_Sabin_Cureus_case_report.pdf

Glenn Sabin Washington DC-ben él feleségével, Lindával, Miles és Jared fiaival, valamint Leo mini schnauzerrel. Alapítója a FON Consultingnak, amely az integratív orvoslás, mint új ellátási színvonal fejlesztése. Sabin az integratív orvoslásról és a rákmegelőzésről ír és beszél.

Eredetileg a The CLL Tribune Q3 2017-ben jelent meg.