Iskolai siker gyermekkori MS-vel

Egyszerű, kivitelezhető tanácsokat kaptunk az SM-ben szenvedő gyermekének a mélyedés, a házi feladatok, a fáradtság és egyebek kezelésében.

Joshua Santiago egy tipikus 8 éves gyerek, aki nem foglalkozik házi feladatokkal, de a mélyedésről szól: szaladgálni. Kuncogás a barátokkal. Címke. Az egészet. A helyzet az, hogy időnként a házi feladat és a szünet is küzdelmet jelenthet. Joshua szklerózis multiplexben szenved, egy krónikus betegségben, amelyben immunrendszere megtámadja az idegeit borító védőréteget, megszakítva az agy és a test többi része közötti kapcsolatot. Noha a gyermekek SM nem gyakori, nem éppen ritka azok között, akiknél az állapot kialakul: Az SM-ben diagnosztizált emberek legfeljebb 10% -a 16 éves vagy annál fiatalabb - áll a BMC Neurology folyóirat beszámolójában.

Ez azt jelenti, hogy szép számmal vannak olyan gyerekek, mint Josh matematika órákon, testnevelés és pénteki pizza mellett a büfében, akik valamivel többet foglalkoznak, mint a tipikus gyerek- és tinédzserek. Ha gyermeke is köztük van, van néhány tanácsunk, hogy segítsünk nekik a lehető legjobb iskolai tapasztalatot szerezni.

Tartsa hűvösen az osztálytermet

"A sclerosis multiplexben szenvedők számára a túlmelegedés fáradtságot okozhat" - mondja Lydia Marcus, M.D., a birminghami Alabamai Gyermekkórház gyermekneurológusa. Ez egyéb tüneteket is okozhat, mint például a végtagok zsibbadása vagy gyengesége, átmenetileg fellángolhat. Ez azt jelenti, hogy az izzadt, fülledt, nem légkondicionált tantermek brutálisak az SM-ben szenvedő gyerekek számára. Dr. Marcus azt javasolja, hogy működjön együtt gyermeke iskolájával annak biztosítása érdekében, hogy az osztálytermi hőmérséklet megfelelő legyen. "A gyerekeknek is sok hozzáférést kell biztosítani a vízhez, és szükség esetén hűtőmellényt kell rendelkezésre bocsátani" - mondja. Joshua édesanyja, Delissa Santiago fia iskolájával közösen oldotta meg szigorú nyakkendőnadrág-gombos lenyomású öltözéküket, lehetővé téve Joshua számára, hogy pamut pólókat és kosárlabda rövidnadrágot viseljen, hogy a hőmérséklet MS-barát legyen.

Üljön elöl

Az Országos Szklerózis multiplex Társaság szerint a húgyhólyag diszfunkció az SM-ben szenvedők legalább 80% -ában jelentkezik. (Az idegek, amelyek azt mondják az agynak, hogy itt az ideje használni a fürdőszobát, nem működnek megfelelően, mert a központi idegrendszer ezen része SM elváltozásokat vagy hegeket tartalmaz.) Mivel a gyakori, sürgős fürdőbe járás problémát jelenthet, vegye fel a kapcsolatot gyermek iskolája annak biztosítása érdekében, hogy a gyerek korlátlan hozzáférést kapjon a fürdőszobához, és hogy a gyors kijárathoz kedvezményes osztályú ülőhelyeket kínálnak. A jó hírek? Az ilyen típusú problémák „gyakran visszatérnek az alapállapotba - vagy annak közelében -, amint a gyermek felépül a visszaesésből” - mondja Dr. Marcus.

Az elülsőhöz közelebb ülve szintén segíthet enyhíteni a homályos látás bizonyos megterhelését, amely az SM visszaesése miatt következhet be, és hatással lehet a gyermek olvasására, írására vagy figyelmére az iskolában. Az elülső közelség azonban nem segít, ha kettős látásról van szó. Ehhez a prizmával ellátott speciális szemüvegek hasznosnak bizonyulhatnak - jegyzi meg Dr. Marcus. Itt a prizma meggörbíti a fényt, mielőtt a szemen áthaladna, és az Amerikai Szemészeti Akadémia szerint a fény ezután átirányul, így helyesen esik mindkét szem retinájára. Ezután az agy összeolvasztja a két képet, így egyetlen, tiszta képet kap.

Élvezze a tornaórát!

Gyakran feltételezik, hogy az SM-es gyerekek ki akarnak ülni a testnevelésből vagy a szünetben. De ez gyakran nem így van. "A nagy hatékonyságú kezelésben részesülő SM-es gyerekek többsége nagyon jól tudja kezelni" - mondja Leigh Charvet, Ph.D., neuropszichológus és a NYU Langone Health MS-kutatásának igazgatója. "Ezenkívül ösztönözzük a testmozgást, mert mennyire kritikus az SM-ben élő emberek általános egészségi állapota szempontjából."

Noha ellentmondásosnak tűnhet, az SM-ben szenvedők, akik rendszeresen izzadnak, javítják az állóképességet, csökkentik általános fáradtságukat, emelik a karok és lábak erejét. Joshua javarészt ott van, hogy osztálytársai részt vesznek az edzőteremben. "Körben fut és játszik, mint az összes többi gyerek" - mondja Delissa. - De Joshua is könnyedén megkérheti, hogy mentse fel, ha nincs kedve fizikai dolgokat csinálni. Megengedett választani. ” Ha pedig szállásra van szükség, kérdezze meg.

Legyen menő személy az iskolában

„Nagyon sok SM-es gyerek és tizenéves félhet attól, hogy támadását - vagy a tünetek megjelenését - tapasztalhatja társaival szemben. És ez megterhelő ”- mondja Charvet. Hozzáadva a stresszt: Gyakran a gyerekek nem osztják meg sokan (vagy bármelyikük) osztálytársukkal, amit átélnek.

Még akkor is, ha a gyerekek nem beszélgetnek társaikkal, "legalább egy emberre van szükségük az iskolában, akihez kényelmesen eljuthatnak, ha az MS-hez kapcsolódó problémák merülnek fel az iskolai nap folyamán" - mondja Dr. Marcus. "Bár Joshua nem beszél az MS-ről az osztálytársaival, legalább beszél a tanáraival" - mondja Delissa. - Mindenképpen megmondja nekik, ha nem érzi jól magát.

A Midday Slump kezelése

"Nehéz lehet az SM-ben szenvedő gyerekek és tizenévesek számára, hogy az ebéd utáni szakaszon fenntartsák a figyelmüket és az összpontosítás képességét az iskolában" - mondja Dr. Marcus. Noha egy krónikus betegségben szenvedéssel járó mentális fáradtság ellen egy csomó nem tehet, a szülők és a gyerekek együtt dolgozhatnak az iskolával, hogy esetleg módosítsák azt, ami délben történik, amikor a fáradtság gyakran erősen sújtja.

Noha az SM-ben a fáradtság pontos oka továbbra sem ismert, az egyik elmélet szerint az SM-ben szenvedők éber immunrendszerrel működnek, így szinte olyan, mintha a tested folyamatosan foglalkozna egy fantomvírussal. "Néha lehetőség van úgy szabni a gyermek időbeosztását, hogy az igényesebb órák reggel legyenek" - mondja Dr. Marcus. "Érdemes megbeszélni az iskolával, főleg, hogy ezzel tudományos és érzelmi szempontból változást hozhat a világban."

Kérjen több időt

Az SM-ben szenvedő gyermekek és tizenévesek kognitív problémákkal küzdhetnek, így a feldolgozási sebesség, a memória és a finommotoros koordináció kihívást jelentenek. "Ez pedig a gyerekeket aggasztónak találhatja azt a felfogást, hogy nem érdekli őket az iskola, ami növeli a stresszszintjüket" - mondja Julia Lafauci, LCSW, a New York-i Langone Health New York-i Multiplex Sclerosis Multiplex Betegápolási Központjának szociális munkása. York City. Ezért elengedhetetlen az iskolával való együttműködés érdekében, hogy informálisan vagy az 504-es, vagy az egyéni oktatási terven keresztül szállást szerezzünk. (Az előbbi az a terv, hogy a gyermek az iskolai sikereket biztosító szálláshelyeket kapjon az iskolában, míg az utóbbi a speciális oktatásra és a kapcsolódó szolgáltatásokra összpontosít.)

Például "nagyon gyakori, hogy az SM-ben szenvedő gyerekeknek hosszabb időre van szükségük tesztekkel a feldolgozási sebességük vagy a finom motoros problémák miatt" - mondja Dr. Marcus. - És tartson szüneteket ebben a hosszabb időkereten belül is.

Szerezd meg a gyermeked számára szükséges szállásokat

„Egy feltételezés, amelyet megpróbálok kiküszöbölni, az, hogy mindig szükség van az iskola értesítésére és a szállásra. Nem azok ”- mondja Charvet. De természetesen néha vannak. Íme néhány szempont, amelyet fontolóra kell venni annak érdekében, hogy gyermeke iskolai napja jobban összeegyeztethető legyen az MS-vel:

Szerezzen be egy második könyvkészletet: Tartsa ezeket otthon, így nincs szükség további vontatásra.
Tartson mozgásszüneteket: A görcsrohamok elkerülése érdekében az MS-ben szenvedő hallgatójának időre lehet szüksége, hogy kihúzódjon.
Leckék rögzítése: Ez segíthet a visszahívási és feldolgozási hiányokban, valamint a finom motoros fáradtságban.
Szóbeli vizsga kérése: Amikor egy tanár elolvassa a tesztkérdéseket, és lehetővé teszi a hallgatóknak, hogy hangosan válaszoljanak, az fizikailag kevésbé megterhelő, mint az összes válasz elolvasása és kiírása.
Korai kilépés: Fontos lehet, ha a gyerekek korán elhagyják az osztálytermet, hogy több idő álljon rendelkezésükre a következő osztályba jutáshoz.
A lifthez való hozzáférés: A gyerek számára, aki kerekesszéket, gyalogos segédeszközt használ, vagy csak könnyedén kell tennie az órák között.
A felső szekrény hozzáférése: Térdelés vagy lehajlás az alsó szekrények eléréséhez nehéz lehet a lábgyengeséggel küzdő gyerekeknek.

Másként végezze a házi feladatokat

Az MS kimerítő lehet. Valójában az SM-ben szenvedő gyermekek körülbelül 30% -a panaszkodik olyan kimerültségre, amely elég jelentős ahhoz, hogy korlátozza mindennapi tevékenységét. Tehát ésszerű, hogy „az iskolai nap végére a gyerekek testileg és kognitívan is megtöröltnek érezhetik magukat” - mondja Dr. Marcus. Ami a házi feladatot illeti, gyakran az a legjobb, ha nem foglalkozik vele, amint a gyerekek hazajönnek. "Van egy páciensem, aki korán kel, hogy minden házi feladatát elvégezze reggel, amikor több energiája van" - mondja Lafauci.

És bár sok MS-ben szenvedő tizenkét és tizenéves vágyik erre a nagy kövér utóiskolai alvásra, Dr. Marcus elbátortalanítja. "Ez csak megnehezíti számukra az éjszakai jó minőségű alvást, ami nagyon fontos." Tehát ehelyett javasol egy gyors, 20 perces szunyókálást a házi feladatok megoldása előtt, vagy ami még jobb, órákat gyakoroljon egyszer az iskolából haza. "Gyakran ez a legjobb dolog" - mondja. "Ez segít a gyerekek újjáélesztésében, a házi feladatok elvégzésében és azon túl." Mielőtt belevetné magát egy testmozgásba, konzultáljon a fizikai terapeutákkal, hogy meghatározza, mely tevékenységek működnek a legjobban az Ön számára.

Légy önmagad!

"Mindig fel akarom hatalmazni a gyerekeket arra, hogy mindent megtegyenek, amit általában csinálnának - MS-vel vagy anélkül" - mondja Lafauci. "Csak hallgasson a testére, tartson egy kis szünetet, ha szükséges, találja ki a legeredményesebb időt, és ennek megfelelően tervezzen." Delissa ezt nevelte fiában.

"Joshua néha félénk vagy fél, hogy kipróbálja mindazt, amit a többi gyerek csinál, de én mindig erre biztatom" - mondja. "Bár nem hiszem, hogy teljesen megérti, mi is az MS pontosan, tudja, hogy ez nem fogja visszatartani."

Holly Pevzner az egészségügyi, táplálkozási, szülői és terhességi tartalmak létrehozására szakosodott különféle kiadványokhoz, például az EatingWell, a Family Circle, a szülők és a Real Simple kiadványokhoz. Mielőtt teljes munkaidős íróvá válna, Holly a Prevention, Fitness és Self magazinokban töltött be vezető beosztást, az orvosi egészségről és a pszichológiáról. A Scholastic Parent & Child magazin szerkesztője volt. Családjával a New York-i Brooklynban lakik.