Élet krónikus fáradtság szindrómával

Egy beteg története

krónikus

Írta: Angela Generoso
MedicineNet.com

William Shiel, MD, FACP, FACR értékelte

21 évesen Sarah Jones * úgy érezte, szétesik.

Az egykor energikus pompomlány és egy profi tánccsapat tagja, tele energiával és élettel, Jones fokozatosan ágyhoz kötött és munkaképtelen volt. Az idő múlásával zavartabbá vált, miért érzi magát állandóan fáradtnak.

Aztán egy nap egy barátnője, aki ápoló volt, megkérdezte, hallott-e valaha krónikus fáradtság szindrómáról (CFS), más néven szisztémás megterhelés intolerancia betegségről (SEID).

"Az orvosom akkor még nem hitt a krónikus fáradtság szindrómában" - mondja Jones. "Még mindig a levegőben volt; az emberek nem hitték el, hogy létezik. Azt hiszem, most jobb, de akkor még nem."

Jones egy sor teszten esett át, és amikor befejezték, krónikus fáradtság szindrómát diagnosztizáltak nála, egy olyan betegségben, amely súlyos fáradtság miatt gátolja az embereket a mindennapi tevékenységek elvégzésében. Bár a krónikus fáradtság szindróma oka még mindig nem ismert, az orvosok diagnosztizálhatják azt, kizárva a fáradtság egyéb lehetséges okait.

"Volt egyfajta megkönnyebbülés, mert végül mindennek oka volt, amit átéltem" - mondja Jones. "Az emberek folyamatosan kérdeznék, mi a baj velem, és úgy éreztem, hogy megőrülök. Soha nem sejtettem, hogy ez egy bizonyos betegség lehet, ami az egészet okozhatja."

Jones hosszú utat kezdett az orvosi vizsgálatokon, hogy jobb legyen. Évekig tartó csalódáson ment keresztül, MRI-t készítettek, vérvizsgálatokat és pajzsmirigy-tesztet hajtottak végre rajta, és különféle gyógyszerek és gyógynövények sorozatát vezették be. Időt, pénzt és erőfeszítéseket tett a természettudósok meglátogatására, felkereste a fő orvosokat, és allergiás injekciók sorozatán ment keresztül, hogy választ találjon.

Körülbelül három évig szigorú allergiás étrendet folytatott, ahol ki kellett zárnia a tejet, a cukrot, a kukoricát és a búzát az étrendjéből, és el kellett távolítania az összes porszemcsét a házából.

"Az étrendem egyre korlátozottabbá vált" - mondja Jones. "Alapvetően húst és salátát, búzamentes tésztát és búzamentes, tejmentes sütit ettem. Az étrendem nagyon-nagyon egyszerű volt."

Krónikus fáradtság szindróma tünetei

Bár szigorúan követte diétáját, mégis fáradtnak érezte magát. Aztán 1998-ban, öt évvel a krónikus fáradtság szindróma kezdeti diagnózisa után kezdődött a szédülés.

"Állandóan szédülök" - mondja Jones. - Ha ránézek a dolgokra, minden mindig mozog.

Jonesnak néha olyan szédülési varázslatai vannak, amelyek rosszabbak, mint mások, amikor egyensúlyhiányosnak érzi magát, és meg kell ragadnia valamit. Tünetei szórványosak, mivel gyakran elmehet néhány napig anélkül, hogy erősen szédülne, de aztán rövid idő alatt több szédülést is tapasztal.

"Krónikus fáradtság szindróma tünetei jönnek és mennek" - mondja Jones. "Izomfájásom, fejfájásom, torokfájásom is van, és a TMJ, hogy csak néhányat említsek" - mondta. "Éjjeli őrséggel alszom, hogy megakadályozzam az állkapcsom reteszelését alvás közben, bár ez időnként még mindig előfordul. Fájnak a fogaim, sőt egy egész évet mentem, és képtelen voltam rágni a szám egyik oldalán."

A Jonesot sújtó krónikus fáradtság szindróma másik tünete az alvászavar. Az éjszaka folyamán gyakran ok nélkül, átlagosan 15-20 alkalommal ébred, és órákon át ébren maradhat. Alvásvizsgálaton esett át, hogy kiderítse az okát, de nem tudott választ adni. Legalább egy órába telik, míg elalszik éjszaka.

Jones emellett problémákat tapasztal az ízületeiben, könyökfájdalmai vannak, valamint a hüvelykujja és a térdízületei. A tünetek listája tovább szerepel

  • átmeneti memóriavesztés,
  • depresszió,
  • szorongás,
  • ingerlékenység,
  • pattanás,
  • PMS és
  • könnyedség.

Mégis mindenekelőtt a legerősebb és legállandóbb tünetei a fáradtság és a szédülés.

"A fáradtság, amelyet tapasztalok, nem csak a fáradtság" - magyarázza. "Lényem minden rostja rosszul érzi magát a fáradtságtól."

Mivel Jones túl fáradt volt a munkához, vissza kellett költöznie szüleivel, miközben a szociális biztonságért folytatott küzdelem és a lakhatás várakozása alatt állt. Csak 2000-ben, 28 éves korában tudott végre egyedül élni 21 éves kora óta.

"Nagyon jó érzés volt, hogy saját helyem van" - mondja Jones.

Jones szerint állapotának egyik legnehezebb része az volt, hogy mennyi ember nem hitte el, hogy valóban beteg.

"Annyi szkeptikus volt" - mondja. "Nem csak azért küzdöttem, hogy jobban érezzem magam, hanem állandóan igazolnom kellett, hogy beteg vagyok másokkal szemben, mert sokan nem értették. Mások motiválatlannak és lustának tartják a krónikus fáradtság szindrómában szenvedőket."

Krónikus fáradtság szindróma kezelése

Jones belefáradt abba, hogy új orvosokba és új technikákba vetette a reményt, hogy csak csalódást okozzon. Számos kísérlet után különböző gyógyszerekkel és diétákkal úgy döntött, hogy a legjobb választás a gyógyszerek és az apró, kiegyensúlyozott ételek fogyasztása. Kapcsolata Istennel, megértő férjjel és napi szunyókálással mutatja be a napot.

"Segített abban, hogy csak elfogadjam, mi az, és éljek vele" - mondja Jones. "Igyekszem minden napot a lehető legteljesebben megélni, és nem ragadni annyira a betegségbe. Fontos számomra, hogy ne maradjak rajta."

Ma Jones boldog házasságban él két gyermekkel, amiről soha nem gondolta, hogy az állapotával lehetséges lenne. Szerinte erős keresztény hite az, ami leginkább megváltoztatta életét.

"Valóban megpróbálok nem gondolni magára a betegségre és arra, hogy ez mennyire megváltoztatta az életemet, vagy hogy soha nem leszek jobb" - mondja Jones. "Néhány nap nem vagyok képes annyit, máskor pedig többet. Van élet krónikus fáradtság-szindrómával. Lehet, hogy más és nehezebb, mint eredetileg tervezték, de mégis teljes lehet, szép élet."

* A név megváltozott.

A szerkesztő megjegyzése: Bár a krónikus fáradtság szindróma ma nem gyógyítható, a jövőbeni kutatás és fejlesztés még mindig reménykedik. A kutatók azon dolgoznak, hogy megtalálják a gyógymódot, mióta azt 1988-ban hivatalosan betegségként elfogadták.