Út a Rituximabhoz: Matthew Englefield új kezelési tapasztalata

2018. december 13-án Kylie Winkler

Matthew Englefield az elmúlt 6 évben nefrotikus szindrómával - minimális változás betegségével élt. Fenntart egy olyan oldalt a Facebookon, amely segítséget nyújt más gyermekeknek és felnőtteknek, akik ebben az állapotban élnek, az úgynevezett Matthew és nephrotic szindróma. Megkérdeztük Matthew-t, hogy megoszthatja-e tapasztalatait a Rituximab kipróbálásáról, mint nephrotikus szindróma kezelési lehetőségéről. Egy nemrégiben végzett tanulmány kimutatta, hogy a rituximab hatékonyabb a betegség remissziójának fenntartásában, mint a takrolimusz, és szteroidfüggő nefrotikus szindrómában szenvedő gyermekek első vonalbeli kortikoszteroid-kímélő terápiájának tekinthető.

Helló, a nevem Matthew Englefield. 18 éves vagyok, és Angliában, Egyesült Királyságban élek. Nefrotikus szindrómát diagnosztizáltak 2012-ben, azóta különféle gyógyszereket szedek. Ezek a hosszú távú szteroidkezelés, a levamisol, a takrolimusz, az MMF (cellcept) és a nagyon nehéz választás - a Rituximab - között változtak. Vese biopszián voltam még 2017 novemberében, hogy megnézzem, milyen hosszú távú hatásai vannak a takrolimusznak a veséimre. Ekkor közölték velem, hogy a nephroticus szindrómám van, Minimális változás betegség (MCD).

2018 elején találkoztam tanácsadómmal, hogy megvitassam a kezelés következő lehetséges formáját: a Rituximabot. Ez egy újabb kezelési forma, amelyet nagyjából az elmúlt 10 évben a nefrotikus szindróma kezelésére alkalmaztak. Nagyon féltem és drasztikusan aggódtam a gyógyszer kipróbálása miatt, de még egy utolsó lehetőségem volt kipróbálni a Rituximab előtt. Ennek az MMF-re (cellcept) kellett bemennie, hogy meg tudja-e tartani a remissziómat. Sajnos, miután egy hónapig rajta voltam, nem működött. Egy újabb visszaesésbe mentem, a vizeletemben fehérje volt. Nem maradt más választásom, mint hogy folytassam a Rituximabot.

Ezen a ponton megkövültem. Nem tudtam, mit tegyek, mivel nem volt más kipróbálható gyógyszerforma. A Rituximab mellékhatásainak megismerése sokk érzéssel tölt el. Nagyon nagy kockázat volt, amit vállalnom kellett - valójában minden kockázatot jelent, mióta diagnosztizálták a nephroticus szindrómát. Úgy döntöttem, hogy folytatom a kezelést, mert abban reménykedtem és hittem, hogy a Rituximab gyógyszermentessé tehet és fenntarthatja a remissziót. Jó néhány hónapig remisszióban kellett lennem, hogy képesek legyek kapni a kezelést, különben fennáll a veszélye annak, hogy valami rosszul sül el az eljárás során.

Támogatásért ebben a nehéz időszakban egy kanadai családhoz fordultam, akivel a közösségi médiában barátságot kötöttem, és többet kérdeztem tőlük az utolsó kezelési lehetőségemről. Brock fiuk nemrégen átment a Rituximabon. Tudtam többet megtudni a tapasztalatairól, és kérdéseket tehettem fel neki az eljárással kapcsolatban. Ez megnyugtatott, hogy pozitív döntést hoztam az utolsó kezelési forma megválasztásában az remisszió fenntartása érdekében.

Augusztusban kaptam időpontot a Rituximab infúziómra, de egyáltalán nem vártam. Nagyon aggódtam az új kezelési forma kipróbálása miatt, és folyamatosan kérdeztem magamtól: „Mi van, ha az eljárás rosszul megy?” vagy "Mi lenne, ha allergiás reakcióim lennének a kezelés alatt?" Sok olyan emberrel beszéltem, akiknek nefrotikus szindróma van, és személyesen vagy a Facebook-oldalamon kértem tőlük a tanácsot (amely a nefrotikus szindrómában szenvedő szülőknek és egyéneknek szól).

Végül eljött az a nap, amikor kezeltem. Bementem a kórházba, a kanülömet (IV) behelyeztük egy vénába, és délig kellett várnom, mire megtehettem az infúziót. Reggel nem szabad enni semmit, de folyadékom lehet. Ha az eljárás jól sikerül, körülbelül 4-6 órát vesz igénybe. Ezen a ponton csak imádkozhattam, hogy így legyen. A Rituximab infúzió előtt antihisztamin infúziót kellett alkalmaznom, hogy megakadályozzam a reakciókat. Végül nagyon hosszú várakozás után kezdődött az infúzió! Az infúzió alatt elaludtam, mivel kimerültem a kora reggeli ébredésből, ráadásul a gyógyszereket is kaptam.

Nagyon forrónak éreztem magam, és az infúzió kezdetén fájt a torkom. Ez gyorsan eltűnt, miközben az eljárás folyt. Már az infúzió alatt is nagyon aggódtam, hogy ez rosszul megy. Ha reakcióm lenne, az infúziót le kellene állítani. Szerencsére ez nem történt meg, és minden óra után megnövelték a gyógyszer áramlási sebességét, ami gyorsabbá tette az időtartamot. Az infúzió ideje alatt tudtam dolgokat végezni, beleértve a mellékhelyiség használatát és egy sétát. Nagyon örültem, hogy ezt megtehettem, mert hosszú időre leülni nagyon unalmas lehet! Az ápolónők nagyon kedvesek voltak, és gondoskodtak arról, hogy szórakoztassanak, hogy valamilyen zavaró tényezőm legyen, hogy az idő gyorsabb legyen.

Négy nagyon hosszú óra után örültem, amikor láttam, hogy az infúzió véget ért! További egy órát kellett várnom a befejezése után, hogy megbizonyosodjak arról, hogy az infúzió megtörténte után semmilyen reakcióm vagy hirtelen mellékhatásom nincs. Pár napos Rituximab-kezelés után sok energiát vesztettem. Nagyon elaludtam magam, amitől úgy éreztem magam, mintha egy idős ember szundikálna a székben! De miután pár hete folyamatosan elaludtam a nap nagyon furcsa időszakaiban, jobban kezdtem érezni magam.

Sophie, egy barátom, szintén ugyanazon a folyamaton ment keresztül, mint én, és vártam a Rituximab-kezelésére. Nagyon szorongató időnek találta, akárcsak én, és azon gondolkodott, hogy jól választotta-e a kezelést. Mivel előtte átéltem a kezelést, nagyon sok kérdést tett fel nekem a Rituximabbal kapcsolatos tapasztalataimról és arról, hogy mi történt az eljárás során. Nagyszerű érzés volt, hogy segíthettem és megnyugtathattam a nefrotikus szindrómában is szenvedő Sophie-t, miközben a Rituximab infúzió időpontjára várt.

A rituximab nagyon ijesztő élmény lehet, és második gondolatom támadt a kezelés megkezdésével kapcsolatban. De a nap végén örülök, hogy megkockáztattam, hogy folytatom a Rituximabot a hosszú távú remisszió reményében.

Három hónap telt el a Rituximab infúzióm óta, és nem érzem magam annyira fáradtnak, mint egykor. Képes vagyok fenntartani a napi feladatokat, amelyeket mindannyiunknak meg kell oldanunk az életünk során. Remekül érzem magam! Visszatértem a Judo-hoz, amelyet meg kellett állítanom, amikor a biopsziámra vártam, és most több fizikai tevékenységet tudok végezni, mint korábban. Most várom a konzultánsomhoz való kinevezésemet, amely a következő néhány hétben várható, és mivel a Rituximab-kezelés óta remisszióban vagyok, remélem, hogy leveszem a szteroidokat (prednizolon). Több mint egy éve szteroidokat szedek, és miután leszállok róluk, teljesen gyógyszermentes leszek - ami még nem volt a diagnózisom óta, 2012-ben.

Szeretnék köszönetet mondani mindannyiuknak, hogy elolvasták a történetemet és a Rituximabbal kapcsolatos tapasztalataimat. Remélem, hogy az én történetem enyhíti a Rituximab kipróbálása iránti aggodalmát az remisszió fenntartásának reményében.