0001 arc

Kevin Andrews

A spondylitis ankylopoetica élete

Kevin vagyok. 57 éves vagyok, és Angliában élek. A problémáim körülbelül 50 évvel ezelőtt kezdődtek, abban az időben, amikor még kevesebbet tudtak erről a betegségről, és - ha voltak fájdalmai - növekvő fájdalmak vagy képzelet voltak.

A kezelés semmi sem volt, vagy fájdalomcsillapító. 23 évig tartott a diagnózis felállítása. Pontos szavak a reumatológustól, aki megadta nekem a diagnózisomat:

- Spondylitis ankylopoetica van. Ritka betegség, nincs gyógymód, és kerekesszékbe kerülsz. Viszlát, találkozunk 6 hónap múlva ”.

Nos, itt vagyok 27 évvel később, súlyos Kyphosisban, teljesen összeolvadt gerincben, állandó Iritisben, egyesült bordák által korlátozott légzésben, krónikus obstruktív pulmery betegségben, inzulinfüggő cukorbetegségben, IBS-ben és Carpel-alagút szindrómában. (De hát kerekesszéket nem.)

Ahogy a fotóimból is látható, a spondylitis ankylopoetica klasszikus esete vagyok. Nem szép látvány, amit ismerek, de ez vagyok én. Nem tudom megváltoztatni a kinézetemet. Korábban megpróbáltam elrejteni, kerülni a tükröket és a kirakatokat, és nem voltam hajlandó fényképezni, de nemrégiben rájöttem - mi értelme? Mindenki más láthat engem. A magam elől való elrejtés nem változtatja meg más emberek szemléletét, és csak nyomorulttá tesz. Ha nem lenne spondylitis ankylopoetica, akkor nem lennék olyan, mint most, egész életem más lett volna. Nem lennének csodálatos lányaim és unokáim. Nem találkoztam volna Joanne-nal, a nagyon támogató feleségemmel. És nem találkoztam volna minden csodálatos barátommal, akiknek, mint nekem, spondylitis ankylopoetica van.

Tehát - bár az AS néha nagyon korlátozó, fájdalmas, eltorzító betegség - ne feledje: nélküle nem lennél azok a csodálatos emberek, akik vagy.

Célom, hogy a nyilvánosság minél több tagját megismertessem és megértsem, min élünk át mindennapjainkban, miben nem különbözünk tőlük. Mindannyian egyformán vérzünk. Mindannyian egyformán szeretjük. Csak azért, mert néhányan közülünk hajlítottak vagy egyenesen összeolvadtak a csavar, még mindig emberek vagyunk. Ha bámulni akarnak, visszanézek. Ha többet akarnak tudni, akkor kérdezzen - nem harapunk. Csak egy embert ismertem, aki megállt, és megkérdezte, hogy mi volt velem velem az AS-ben töltött évek alatt. A beszélgetés az, ami terjeszti a szót, és tudatosítja bennünket és az életünket.

Az önmagunk és a félelmeink elől való bujkálás nem segít minket, és nem is tudatosítja másokban. Mindig emlékezzünk arra, hogy az AS-ben szenvedő emberek erősek, ha nem is testileg. Keménynek kell lennünk, hogy minden problémánkkal túléljünk ebben a világban. Mindig pozitívan gondolkodj. Élvezze az életét a lehető legjobban, még korlátozásaival is. Csak egy lövést kap rá. És legfőképpen ne feledje, mit teszünk a spondylitis ankylopoetica felismeréséért, és életünk során minden különbséget meg fogunk tenni a szenvedők új generációi számára.

Frissítés

Ok, 21 hónap telt el azóta, hogy Cookie-t inspirálta az Faces of AS elindítása. Most 58 éves vagyok és 98 évesnek érzem magam, de büszke arra, hogy részese lehettem ennek. És büszke arra, ahogy nőtt. Tudom, hogy Cookie néha úgy érezte, hogy soha nem jut el az 1000 tagig, de most már majdnem ott vagyunk. Tehát úgy gondolom, hogy ideje frissítenem, milyen volt az élet számomra ez idő alatt. Voltak hullámvölgyeim, mint mindannyian, vannak rosszabbak, mint mások. Voltak jó és rossz időim, fájdalommentes és nagyon fájdalmas idők.

Eredeti bejegyzésem óta elváltam a feleségemmel, és újra egyedül vagyok. Visszaköltözött Yorkshire-be, hogy gyermekei közelében legyen. Ezt értem. A súlyos AS-ben szenvedő emberrel való együttélés nem könnyű dolog. Még mindig barátok vagyunk, és a legtöbb nap a Facebookon beszélgetünk. Most beköltöztem egy fogyatékkal élő személy bungalójába, és van két kutyám, halam és két Geckóm társaságra. Foglalkoznak és okot adnak arra, hogy minden reggel felkeljek.

Most egészségi szempontból - nos, a spondylitis ankylopoetikám tovább fejlődött. A kyphosisom mostanában súlyosabb, és csak egy kis mozgás maradt a nyakamon. Minden csigolyám teljesen összeolvadt a farokcsontomtól a koponyámig, leszámítva a nyakam egyikét, amely lassan összeolvad. Neuropathiám van, amely a lábamat és a kezeimet érinti, és a csípőmben, a lábamban és a kezemben lévő röntgenfelvételeken most az osztioarthritis jelenik meg. A vállamon és a sarkaimban csont sarkantyúk vannak, és mindkét lábamon ültetvényes fasciitis van. Az Enbrelt, a biológiai gyógyszert szedtem, de olyan reakcióval léptem fel, amely állandó Iritis-t okozott, ami miatt gyorsan ható szürkehályogot kaptam, amelyet tavaly eltávolítottam. Még mindig fáj a csípőízületem és a gerincem, de csak akkor, ha túlzásba esem. Napjainkban a legtöbb fájdalom a többi ízületemben van - vállam, könyök, kéz, térd, csípő, láb és - természetesen - a nyakam .

Az egyetlen gyógyszer, amelyet AS-re szedek, a Co-codamol 30/500 4xaday, és az Amitriptyline-t szedem a neuropátia miatt. A neuropátiát a cukorbetegségem is okozza, amelynek továbbra is küzdök az ellenőrzés alatt. Fel és le, mint egy yo yo, nem jó. Most több inzulint szedek, egy gyors hatású injekciót étkezés előtt, amely segít, de mégis jobbnak kell lennie. Az IBS-m kb. Ugyanaz - jó napok, rossz napok és nagyon rossz napok. De hé - mit tehetsz? Csak folytassa a lehető legjobban.

A C.O.P.D egy ideig nagyon rosszul lett, zihált és éjjel-nappal nehezen tudott lélegezni. Rostok lehetnek, amikor fájdalmat kapok a mellkasom tetején, ami fáj, amikor köhögök. Van egy új turbó inhalátorom, ami remek, a legjobb, ami valaha volt - nagyon segít. Angiogramot készítettek a szívem ellenőrzésére - szerencsére nem voltak elzáródások. A falak megvastagodnak, és a szívverésem kissé gyenge. A Rheumy nemrégiben azt mondta nekem, hogy a szívem a nagy méreten van, amely az AS és a Diabetes része, ezért ott kettős nyűg van. Kapok extra pontokat?

A depresszióm és a fáradtságom nem jó, fáradtnak és élettelennek érzem magam sokszor a fáradtságtól. Igyekszem elfoglalt lenni. Ez segít a napon, de másnap még fáradtabb és fáradtabb vagyok. A depresszióm rossz helyen van. Néhány hónappal ezelőtt nagyon alacsony voltam és demoralizáltam, amint azt valószínűleg néhányan észrevették. Kivontam magam az összes online csoportomból, és csak néhány hétig kikapcsolási módba léptem. Még mindig nem vagyok jó helyen, fel és le, levették az antidepresszánsokat, amiket szedtem, mert felvettem az Amitriptyline-t, ami antidepresszáns. Csak alacsony dózist szedek, mert rossz mellékhatásai vannak, de gondolja, hogy hamarosan meg kell emelnem az adagot, vagy más gyógyszerre kell felhelyeznem. Minden érzelmemet elkeserítem. Az AS évei és az összes többi problémám most igazán eljut hozzám, és ez egy harc, hogy ne álljak még lejjebb.

A reumatológusom azt mondta nekem, hogy nincs más tennivaló számomra, csak figyelni és segíteni a fájdalomban, ha szükségem van rá. Tehát félévente továbbra is találkozni fogok vele, és közvetlenül felhívhatom, ha aggályos problémáim vannak. Sajnálom, hogy ez a frissítés nem jobb és vidámabb, de úgy gondoltam, hogy ideje megtenni. És - hé - még mindig nem használok kerekesszéket, lol.

Megjegyzés a Faces of AS készítőjétől, a Cookie Hopper-től

„Fontos volt, hogy ezt tegyem, nem magamnak, hanem a webhely minden egyes arcának és azoknak, akik még mindig ismeretlenek. Meg akartam mutatni ennek a betegségnek a valóságát és az életünk megéléséhez szükséges bátorságot. Meg akartam tisztelni azokat, akiknek spondylitis ankylopoetikája van, akiket csodálok és tisztelek. "

—Süti garat
Az AS arcainak készítője, az SAA tagja és a 0062 arc