"A legjobb tanács, amit valaha kaptam a pikkelysömör ízületi gyulladásának kezelésében:" 17 tipp a betegek hálásak

Ha még nem hallottál „kobános pakolásról”, kompressziós ruházatról vagy „SI zenekarról” - hallgass meg.

"Mindenkinek elmondom, hogy a pikkelysömör ízületi gyulladása az a roncs, amely akkor következik be, amikor két szörnyű betegség - a pikkelysömör és a gyulladásos ízületi gyulladás - egymásnak csapódik, és egy óriási szemétdobozt okoz" - mondja Helena B. (37), Seattle, Washington. - Akkor az életemben minden más, a gyerekektől a munkahelyeken át a vakációig lángba borul. A PsA teljesen mindent érint az életemben. "

A húszas évei elején diagnosztizált Helena felnőtt életének nagy részében pikkelysömörrel foglalkozik. És hasonlóan a millió másik amerikainak, akik pszoriázisos ízületi gyulladásban szenvednek, elmondja, hogy mindent hallott a kezelésekről, ideértve az orvosok orvosi tanácsát, az internetes ízületi gyulladással foglalkozó fórumok javaslatait, a barátok tanácsát és még az idegenek tippjeit is. De ami a tanácsot illeti, nem minden jön létre egyformán. Megkértük a pszoriázisos ízületi gyulladásban szenvedőket, hogy osszák meg a legjobb tippeket, amelyeket valaha kaptak e krónikus betegség kezeléséről.

1. Rendszeresen masszírozzon

„Amikor először diagnosztizáltak nálam, egy barátom ajándékkártyát adott nekem egy masszázshelyre, mondván, hogy ez óriási mértékben segített az ízületi gyulladásban. Kiderült, hogy az egyik legjobb ajándék, amit valaha kaptam. A masszázsterapeutám megérti a pikkelysömör ízületi gyulladását, és illóolajokat, például levendulát használ a plakkok lágyításához. Segít a fellángolások során fellépő fájdalmakban is, segít ellazítani az izületeim körüli izmokat. Ráadásul egyszerűen olyan csodálatos érzés. ” - Jessie K., 33, Everett, Washington

2. Próbálja ki a CBD olajat

- Nem tudom, mi az, de amikor a fejbőröm őrülten viszket a PsA kiütésemtől, akkor egy kis kannabidiololajat dörzsölve szinte azonnal leállítja. Ez nem azonos a fazékkal, és nem okozhat magasra, ha aggódsz emiatt. Az orvosom valóban ajánlotta nekem. - Anna K., 50, Salt Lake City, Utah

3. Tanulja meg a jógi légzést

„A pikkelysömör ízületi gyulladásomat a stressz váltja ki, és még a diagnózis felállítása előtt hajlamos voltam a stresszre. Orvosom azt mondta, hogy a stressz kezelésének megtanulása az első számú prioritás a kezelésben. Sok mindent kipróbáltam, de az egyszerű jóga légzőgyakorlatok megtanulása a legjobban sikerült. Bármikor, bárhol megtehetem őket, és ez segít a gyors megnyugvásban. ” - Anna K.

4. Csomagolja be a kezét

„Az egyik legjobb tipp, amelyet az interneten találtam, az volt, hogy a kezeimet„ kobán pakolással ”tekertem be, vagyis azt a ragacsos hálós kötést, amelyet az orvos vérvétel után használ. Amikor az ujjaim nagyon meg vannak duzzadva és fájdalmasak, az összecsomagolás segít csökkenteni a fájdalmat. Vigyázzon, hogy ne menjen túl szorosan; nem akarja megszakítani a forgalmat. ” - Mark M., 31 éves, Katy, Texas

5. Ne feledje, hogy sokkal több alvásra lehet szüksége, mint más embereknek

- Az orvosom kedvenc tippje az volt, hogy megfeledkeztem arról a „szabályról”, hogy minden héten hét-nyolc órára van szükség alvásra. Ha autoimmun betegségben szenved, sokkal több alvásra lehet szüksége, mint a „normális”. Mint például rossz fellángolások során, reálisan szükségem van éjszakára 12-14 órára. Nagyon sok, de amikor megteszem, úgy találom, hogy a pikkelysömör ízületi gyulladásom sokkal könnyebben kezelhető. " - Mark M.

6. Vegyen be savlekötőt az ibuprofennel együtt

- A pikkelysömör ízületi gyulladásom nem szuper rossz, és az orvosom csak vény nélkül kapható NSAID-okkal kezeli. De ezek sok gyomorproblémát okozhatnak, ezért azt is mondta nekem, hogy minden nap vegyen be savkötőt, különösen egy protonpumpa-gátlót. Prilosec-et használok, és nagy különbség van az émelygésem és a gyomorfájásom terén. " - Melinda M., 28, Mesa, Arizona

7. Ne elégedjen meg az első kipróbált gyógyszerrel

- A sógornőmnek is van PsA-ja, és amikor diagnosztizálták az első dolgot, azt mondta nekem, hogy ne ragaszkodjak az első kipróbált gyógyszerhez, ha az nem segít. Úgy tűnik, mindenki metotrexáttal kezd, de ez nem sokat tett nekem - vagy neki. Tanácsainak köszönhetően nem próbáltam megjavítani, és megkértem orvosomat, hogy próbáljon valami mást. Néhány próbálkozás megtörtént, de most egy olyan biológiai anyagon vagyok, amely remekül működik. " - Melinda M.

8. Tervezzen könnyű menetrendet az injekciós napokra

„Injekcióval veszem be a Humirát, és ez eltöröl. Korábban megpróbáltam áttenni, de a legjobb barátom, aki reumás ízületi gyulladásban szenved, azt mondta nekem, hogy csak ürítsem ki az injekció beadásának napját. Ez segít gyorsabban felépülni, és már nem érzem magam bűnösnek a pihenés miatt. ” - Emily B., 26, Denver, Colorado

9. Keressen egy jó terapeutát

„Még mindig több napom van, mint nem, amikor állandóan fájok. Alábecsültem, hogy ez mennyire befolyásol engem mentálisan, amíg a legjobb barátom - igen, ugyanaz! - mutatott rá, hogy lehangoltnak éreztem magam. Javasolta, hogy terápiát kapjon, és van valakivel beszélgetni erről a betegségről. Igyekeztem nem túlterhelni a családot és a barátokat a PsA beszélgetéssel, így mindent bent tartottam, arról nem is beszélve, hogy nem akartam, hogy aggódjanak. A terapeutával bármit elmondhatok neki, anélkül, hogy aggódnék. - Emily B.

10. Vegyél egy jó probiotikumot

- Megtudtam, hogy a pikkelysömör ízületi gyulladásban szenvedők hajlamosak gyakrabban megbetegedni, különösen akkor, ha biológiai kezelés alatt áll. Ez azt jelenti, hogy gyakrabban kaphat antibiotikumokat, amelyek elpusztíthatják a bélben lévő jó baktériumokat. Az orvosom mindig vényköteles probiotikumot ad nekem az antibiotikummal együtt. - Mahnu S., 37, Washington DC.

11. Ne várja meg a gyógyszeres kezelés megkezdését

„Amikor először diagnosztizálták nekem a pikkelysömör ízületi gyulladását, ideges voltam, hogy gyógyszereket szedtem a kezelésére, és elmondtam orvosomnak, hogy először étrendet és életmódváltást szeretnék kipróbálni. Azt mondta, hogy menjek előre, és hajtsam végre ezeket a változtatásokat, de továbbra is kezdjem el a gyógyszeres kezelést, mert minél tovább vártam a kezelésre, annál több kárt okoznak az ízületeim, és a károsodás visszafordíthatatlan lesz. " - Mahnu S.

12. Kapcsolja be étrendjét

„Egy barátom két évvel ezelőtt bemutatott az AIP-nek [autoimmun protokollos étrendnek]. Az ilyen étkezés nagyon korlátozó, de a felére csökkentette a fájdalmaimat. Még mindig szednem kell a gyógyszereket, de a mindennapi életem szinte visszatér a normális kerékvágásba. Mindenkinek ajánlom. ” - Justin S., 46, San Francisco, Kalifornia

[Megjegyzés: Bár vannak olyan kutatások, amelyek összefüggést mutatnak az étrend és a gyulladás között, a kutatók még mindig megpróbálják megérteni az egyes ételek és az ízületi gyulladás tünetei közötti kapcsolatot. Fontos, hogy megbeszélje orvosával az étrend változását, és győződjön meg arról, hogy ezek az átfogó ajánlott kezelési terv részét képezik-e.]

13. Fektessen be a kompressziós hajtóműbe

„Egy haverom, akivel együtt felveszem, bemutatta a kompressziós edzésruhákat - alapvetően csak szuper feszes spandex hosszú ujjú felsőrészeket és nadrágokat. A testmozgás, különösen a súlyemelés, valóban segít jobban érezni magam, de a pikkelysömör kinézete és az ízületi duzzanat miatt kerülgettem az edzőtermet. A kompressziós hajtómű mindkét esetben segít. Néha a szokásos ruházatom alatt viselem őket, ez segít a térdem lüktetésében. - Justin S.

14. Találja meg a mozgás módját

„Amikor először diagnosztizáltak, nagyon meggyászoltam régi életmódom elvesztését. Régebben nagyon távozó és aktív voltam, és a pikkelysömör ízületi gyulladása nagyjából megölte mindazt. Orvosom azt mondta nekem, hogy az első számú tanácsa az volt, hogy találjon módot a testem mozgásának megőrzésére, mind a lelki, mind a testi egészségem érdekében. Fel kellett adnom a sziklamászást és a hegyi kerékpározást - szegény kezem -, de imádom a súlyemelést, a túrázást és a szörfözést. ” - Justin S.

15. Próbáljon ki egy SI övet

„A pikkelysömör ízületi gyulladása megölte a sacroiliacus ízületeimet, ahol a hátam találkozik a csípőmmel, és a terhesség volt az utolsó köröm abban a koporsóban. Miután megszületett a babám, azt hittem, soha többé nem járok. Orvosom ajánlott egy „SI övet” vagy „sínt” - ez alapvetően egy óriási, rugalmas dolog, amelyet szorosan tépőzárral csípője körül tart. Összefogja a medencémet. Még mindig használnom kell egy járókát, de újra tudok járni. - Helena B., 37, Seattle, Washington

16. Ne féljen orvost váltani

- Tudtam, hogy ki akarom próbálni a biológiai anyagokat, de az orvosom folyamatosan halogatott, azt akarta, hogy először mindent kipróbáljak. Végül a férjem azt mondta nekem, hogy csak orvost váltsak, megérdemeltem valakit, aki hallgat rám. Megfogadtam a tanácsát, és találtam egy új reumatológust, és ez mindent megváltoztatott. Időt szakít arra, hogy mindent elmagyarázzon, és most sokkal magabiztosabbnak érzem magam a kezelésemben. Ne ragaszkodjon rossz orvoshoz. Jobbat érdemelsz." - Helena B.

17. Készítsen genetikai tesztet

„A pikkelysömör ízületi gyulladása családokban futhat, és van egy genetikai marker, amelyet kereshet. Amikor először jelentkeztek tüneteim, az unokatestvérem azt javasolta, hogy kapjak genetikai tesztet, mivel az övének fokozott kockázata mutatkozott a pikkelysömör arthritisben. Megtettem, és bizony, megvan a marker. Mondtam az orvosomnak, és azt hiszem, ez segített abban, hogy gyorsabban diagnosztizáljam a megfelelő diagnózist. Ráadásul most már tudom, mikor vannak gyerekeim. ” - Melinda M.