A tüdőszarkoidózis stádiumai - mit jelentenek valójában?

maggie 2017. július 21-én

A szarkoidózis „szakaszaira” utalva ez kizárólag a tüdő szarkoidózisra vonatkozik. A pulmonalis sarcoidosis stádiumait sem szabad tévesen a betegség előrehaladásának jelzésére használni - a „stádiumok” egyszerűen az orvosok arra utalnak, hogy az orvosok értelmezik a mellkas vizsgálatának eredményeit - további információkért olvassa el. Ha a súlyos és krónikus szarkoidózissal kapcsolatos információkat keres, függetlenül az érintett szervtől, olvassa el a következő információkat: előrehaladott szarkoidózis. A szarkoidózis akkor tekinthető előrehaladottnak, ha a betegség több mint 2-5 éve aktív és megfelel néhány egyéb kritériumnak. A diagnosztizált betegek körülbelül 5-10% -a szenved előrehaladott szarkoidózisban.

A tüdőszarkoidózis stádiumában

Becslések szerint a szarkoidózisban szenvedő betegek legalább 90% -a tapasztalja a tüdő érintettségét. A mellkas röntgenfelvételét gyakran használják a betegség természetének meghatározására. Ennek a képalkotásnak az eredménye azonban zavart okozhat a szarkos betegeknél - orvosa elmondhatja, hogy a képek a szarkoidózis bizonyos „szakaszát” jelzik. Mit is jelent ez? Olyan, mint a rák szakaszai? Rosszul hangzik, ha azt mondják neked, hogy „harmadik vagy négyes stádiumú” tüdőszarkoidózis van, de valójában mit jelent?

Remélhetőleg orvosa pontos magyarázatot ad arra, hogy mit jelentenek a szakaszok. Azonban túl gyakran hallunk olyan betegektől, akik aggódnak amiatt, hogy melyik szakaszuk van, mit jelent, vagy mennyi ideig tart a következő szakaszig. A szarkoidózis stádiumait nem szabad úgy nézni, ahogyan a rák stádiumai vannak - nem jelzik a betegség progresszióját.

A rák esetében a stádium a rákos daganatok méretének jelzésére szolgál, ha az átterjedt a környező szövetekre, vagy teljesen átterjedt más szervekre. Jelzi a progressziót - a IV. Stádiumú rákban a rákos sejtek átterjedtek a test más részeire, megnehezítve a felépülést, és agresszívebb, teljes testes kezelést igényelnek.

Szarkoidózisban a stádium a granulomák - a tüdő, a nyirokcsomók vagy mindkettő - elhelyezkedésének és a betegség természetének jelzésére szolgál. Ha van ilyen, a stádiumok egyszerű módja az orvosoknak a szarkoidózisos betegek kategorizálásában, és nem szabad őket a súlyosság jelzésének tekinteni.

Az első stádiumú szarkoidózis granulomákat jelez a nyirokcsomókban. A második szakasz a nyirokcsomók érintettségét jelzi a tüdőben lévő granulomák mellett. Eleinte úgy tűnhet, hogy ez progresszív diagnózis az első szakaszhoz képest. A harmadik stádiumú szarkoidózis azonban a tüdőben jelenlévő granulomákat jelzi, de nem a nyirokcsomókban. Ez azt mutatja, hogy a szakaszok nem progressziók. A beteg akár e szakaszok között is átmehet - előfordulhat, hogy második szarkoidózisa van, majd a kezeléssel vagy az idővel egy vagy három szakaszba kerül, vagy teljesen remisszióba kerül.

A negyedik stádiumú szarkoidózis kicsit más, mint a másik három. A negyedik szakasz a tüdőben történő hegesedést jelzi - tüdőfibrózis -, amely visszafordíthatatlan. Emiatt a szarkoidózis legsúlyosabb megjelenése a negyedik szakasz. Ez szintén hozzájárul ahhoz a tévhithez, hogy a szarkoidózis szakaszai progressziót követnek.

A szarkoidózis stádiuma nem jelzi a súlyosság szintjét - valójában mindegyik „szakasz” eltérő súlyosságú lehet. Lehet, hogy az egyénnek granulomái vannak a tüdejében, de sehol máshol (harmadik szakasz), és teljesen tünetmentes. Ezt a fajta szarkoidózist gyakran véletlenül elkapja röntgen egy másik sérülés vagy betegség miatt, és nem is igényel kezelést. Egy másik esetben valakinek csak a nyirokcsomóiban lehetnek granulómák (első stádium), de súlyos fájdalmat és duzzanatot vagy más szövődményeket tapasztal.

Ne tévedjen - a tüdő szarkoidózisának minden szakasza súlyos lehet. Bármely szakasz súlyos tüneteket és gyengítő fáradtságot okozhat. Igényelhetnek olyan kezeléseket, amelyek csúnya mellékhatásokhoz vagy más szövődményekhez vezetnek. A szarkoidózist gyakran tévesen olyan betegségként ábrázolják, amely nem súlyos és remisszióba kerül, és itt, az FSR-nél tudjuk, hogy ez sajnos nem mindig így van. Ezért teszünk egy pontot arra, hogy a betegek és az orvosok számára is minél több oktatási információt nyújtsunk. Az alábbiakban bemutatjuk a szarkoidózis szakaszait magyarázó forrást. Töltse le a prospektust, hogy megossza barátaival, családjával, orvosi rendelőjével, sarc támogató csoportjaival - bárki, akiről úgy gondolja, hogy profitálhat belőle! Tekintse meg igény szerinti oktatási tartalmainkat a szarkoidózis más típusainak forrásaival kapcsolatban.

Ez nagyon jó, de nekem van Neuro Sarcoid -om, és ez a tüdő-dolog egyáltalán nem segít nekem ...

Hogyan illeszkedik ebbe a szívszarkoidózis? Tüdő-, máj- és szívbetegségem van.

A nyirokcsomók Sarcoidisissal kezdtem, később problémákat okoztam a sinus traktusban, majd a bőrömön most neuro. hova illeszkednek szakaszokként.

Ugyanígy gondoltam. Nekem is van neuroszarkoidom. Volt tüdőbetegsége, de nem mindenki.

Nekem is van neurosarcoidom. Van erre diagram, vagy valami csak szarkoidra vonatkozik? Évente járok a Clevelandi Klinikára szakemberhez. Tíz évig diagnosztizáltak nálam, és a legjobbat csinálom, amit valaha is tettem.

Neuro- és kardiális szarkoidózisom van, és további információkra van szükségem ezekről a fajtákról. Sajnos ez nekem egyáltalán nem segített.

Christie, nekem is szarkoidom van, és vannak olyan szövődményeim, amelyeken a háziorvosom nem tud segíteni. Meg tudná adni annak az orvosnak a nevét, akit Clevelandben lát? [email protected] Köszönöm.

Ez nagyon hasznos volt számomra. 4. szakaszom van.

Mi a Neuro Sarcoid? Központi idegrendszeri tüneteket tapasztaltam. Az orvosok szerint a szarkoidom átterjedt a májamra. A stádium szerint a 2. stádiumban vannak granulomák a tüdőmben és a nyirokcsomóimban.
A szarkoid a tüdőmben, a nyirokcsomókban és a csontvelőben van. Amikor MRI volt a hasam, a máj azt állította, hogy átterjedt a májamra. a nyirokcsomóim pedig mind cöliakiaként, mind ágyékként megnagyobbodnak.

Érdekelne, hogy kit lát a Clevelandi Klinikán? Különösen augusztus második hetében végeznek újabb mellkas CT-t. Ha a betegségem egyáltalán előrehaladt, akkor az orális kemoterápiáról beszélgetnek. Lehet, hogy szeretnék egy második véleményt.

Van valakinek problémája a köhögés miatt e betegség miatt? Még nem diagnosztizáltak nálam, két orvos azt mondta, hogy szerintük ez az. A sürgősségi osztályon véletlenül rengeteg duzzadt nyirokcsomót találtak a tüdőmben. Van időpontom tüdőgyógyászhoz, de igyekszem minden információt szerezni.

Igen. Olyan szakaszokat kapok, amikor hetekig egész éjjel és éjjel köhögök, majd abbamarad. Nagyon frusztráló, és semmi sem segít.

Szétterjedhet a tüdőből más szervekre? Tüdőm van. Most 5 éve folytatom. Éves fellángolások. Azt mondják, hogy a prednizon az egyetlen kezelésem. Utálom venni, mindannyian tudjátok, hogy biztos vagyok benne. Szörnyű dolgokat halt meg a testünk. Az életidő-felhasználás nem lehet jó nekünk.

A Plaquenil használható kezelésére is. Pedig nem segített rajtam. A prednizon majdnem bevitt, le kellett állítania ezt a kezelést is. Tehát csak a tüdőszarka hatásaival élek.

Úgy látom, Dr. Debasis Sahoo, hogy nagyszerű!

Szoktam, de nekik légzési kezeléseket kellett elvégezniük, és kb. 1 hétre felraktam a prednizont, majd az leállt.

Ez fantasztikus. Ha megadod a nevet is

Kérem, kérjen egy második véleményt, mert mielőtt megtudtam, hogy szarkoidózisom van, megpróbáltak gyógyszert felírni nekem azzal, hogy tudták, mi a bajom. Megpróbálták megmondani, hogy asztma volt, majd azt mondták, hogy lupus lehet. Végezze el a kutatását, és a legjobb szerencsét kívánom, hogy nemcsak Önnek, hanem mindannyiunknak segíteni tudjanak. Maradj erős és neked szurkolok.

Nem vagyok benne biztos, hogy van-e olyan szakasz, mert a szarkoidózisom a szememben kezdődött, majd a tüdőmben, Utána a bőrömben. Kiáltásokat kaptam a bőr alatt, hogy kitisztítsam, majd a sinusom, de nemrégiben kitisztult az általam készített allergiás lövések miatt. Azt mondták, hogy az 1. szakaszban vagyok, amikor a látásom kialudt.

Volt valakinek ilyen horzsolása, amely a bőrén látszik? Valószínűleg zúzódásoknak tűnik, de néha viszketnek, és bárki ízületi fájdalmat tapasztal?

Nem, még nem. A sürgősségi orvos és a háziorvosom egyaránt úgy gondolja, hogy szarkoidózisom van. Várok egy időpontra egy tüdőgyógyászhoz.

2008 óta Sarcoid van, a tüdőmben kezdődött, és átterjedt a szívemre és az agyamra. Számos gyógyszeres kezelésben részesült, de két olyan gyógyszer, amely a legjobban a Remicad infúziói és a Cellcept (Mycophenolate) nagy adagjai voltak. Az Univ-nál kezeltek. Chicago sok dr. Három éve abba kellett hagynom a munkát, az életminőségem azonban még mindig nagyon jó. A mellékhatások a gyógyszerektől. számomra megérte a gyógyszerek nyereségét. Cellcept, amely főleg transzplantált med. működik, de nem segít, ha ízületi fájdalomról van szó.

A formálisan még mindig nem diagnosztizált diagnózis miatt tüdőbiopsziát végeztek márciusban, amikor a lánya súlyosan rosszul lett. A szarkoidózisnak megfelelő ct thorax-vizsgálatokat végeztek. Mindig más állapotra gondoltam a betegségeimet. Nekem van. Végezzen újabb ct-vizsgálatot augusztus 5-én, hogy várjon és nézze meg a megközelítést. Van-e egészségügyi problémája, évek óta fellángol. Szemproblémák.fáradtság.fájdalom.bõr.fájdalom.asztma.chezt feszesség stb. tehát a Judy még mindig kint van.az inhalátorok takarékosan használnak.vesznek osteocarokat. Y vitabiotikumok időnként morfiumot. A mozgás miatt kerekesszékben használhatja diszlokációja és c.arthritis miatt.

Szarkoidos a tüdőm, és tartós, irritáló köhögésem szenvedett. Utálom a gyógyszereket, és mindenáron kerülöm. Befektettem egy himalája sólámpába, és nem néztem vissza, a köhögésem csak emlék ebben a szakaszban. Szkeptikus voltam, de azt mondtam, hogy egyszer próbáljak meg bármit. Jártam egy sóklinikán, amely csodálatos volt, de túl drága mindennap használni. A sólámpa ugyanezt csinálja!

2017 februárjában nagyon beteg voltam, röntgenfelvételt készítettek. Az eredmények azt mutatták, hogy tüdőgyulladásom volt, és hogy a röntgenfelvételek bizonyos rendellenességeket mutattak. Tehát egy pulmonológushoz utaltak, aki egyetértett abban, hogy ez rendellenes. Ő küldött egy CT-t szerezni, amely megerősítette a csomókat a tüdőmön keresztül. 20 napig mentem a prednizonra, és nem tett semmit. Tehát a következő lépés egy biopszia volt, amelyet múlt csütörtökön kaptam meg. A dokim azt mondja, hogy valószínűleg Sarcoidosisról van szó. Itt van a szokatlan rész (legalábbis nekem úgy tűnik, talán tévedek, nem tudom) Az unokatestvérem februárban is beteg volt, és krónikus hörghurutgal és tüdőgyulladással foglalkozott. Az elmúlt 9 hónapban beteg volt, és soha nem volt jobb. Röntgenfelvételén is látható a csomók a tüdején és egy tömegén keresztül. Röntgensugarát, CT-jét és biopsziáját is elvégezte - doki szerint valószínű szarkoidózisa van. Ez csak egybeesés, vagy volt esély arra, hogy ugyanazt a tüdőgyulladást kaptuk, és ez valamit a tüdőnknek tett, és nem a sarcoidosis.

A neurosarcoidosis minden olyan szarkoidózis, amely befolyásolja a központi idegrendszer agyát, a gerincvelőt stb.

Ez egy oktató brosúra, amely hasznos lehet ... Jelenleg a jelenlegi erőforrások fejlesztésén dolgozunk a szarkoidózis különféle megnyilvánulásaiban szenvedő betegek számára is, ezért tartsa szemmel!

Ha kérdése van, tudassa velem!

Maggie Hudson
Kommunikációs menedzser
Alapítvány a szarkoidózis kutatásához

Több erőforrás fejlesztésén is dolgozunk, amely lefedi az ÖSSZES szervi megnyilvánulást, mivel tudjuk, hogy a szarkoidózis minden bizonnyal nemcsak a tüdőt érinti! Ennek a blognak egyszerűen az volt a célja, hogy eloszlatja a pulmonalis sarcoidosis „stádiumait” övező minden zavart és azt a hitet, hogy ezek progresszív megjelölés, mint a rák stádiuma.

Figyelje, hogy hamarosan közzétesszük új erőforrásainkat!

Maggie Hudson
Kommunikációs menedzser
Alapítvány a szarkoidózis kutatásához

Örülök, hogy hallottam, hogy jól vagy!

Itt, az FSR-nél új erőforrások építésén dolgozunk a szarkoidózis MINDEN szervi megnyilvánulásának fedezésére, de most itt van egy brosúránk, amely a neurosarcoidosisról szól több éven át: https://www.stopsarcoidosis.org/wp-content/ feltöltések/2013/03/Neurosarcoidosis-brosúra-online-use.pdf

Bármilyen további kérdésével forduljon hozzám bizalommal, és figyelje a hamarosan megjelenő új forrásokat!

Maggie Hudson
Kommunikációs menedzser
Alapítvány a szarkoidózis kutatásához

Szia Pamela, megáldottak egy háziorvost, aki valóban gondoskodik a betegeiről. Amikor először meglátogattam, mindent megtalált az NS-n. Olyan sok orvos volt, aki nem akart volna velem találkozni, mert nem tudta, mi ez, vagy bármi. Kár, hogy vannak olyan orvosok az orvosi területen, akik nem törődnek a pácienseikkel. Az első szakember, akit meglátogattam, Pittsburgh-ben volt. A neve Dr. Scott volt. Tanulmányt publikált a New England Medical Journal folyóiratban. Nagyon megkedveltem, de megállapítottam, hogy a Clevelandi Klinikán volt egy program a szarkoidra. Dr.Carver a szív- és érrendszeri orvos, aki segít a Sarcoid Alapítvány munkájában. De mivel neurosarcoidosisom van, látom Dr. Rebecca Kuenzlert. Nem tudok elég jót mondani róla. Kiváló abban, amit csinál. Megtalálta a megfelelő gyógyszer koktélt, és most én vagyok a legjobb, aki valaha voltam. Nagyon remélem, hogy ez segíthet Önnek! Sajnálom, hogy ennyi ideig tartott a támaszkodás. Ha további kérdése van, kérjük, tegye fel nyugodtan ! Sok szerencsét és Isten áldását

HI Debra 10 éve járok a Clevelandi Klinikára, és mióta neuroszarkoidózisom van, látom Dr. Kuenzlert. Neurológus és kiváló abban, amit csinál. Dr.Carver az a szív- és érrendszeri orvos, akit valószínűleg szívesen látna. Szorosan együttműködik az alapítvánnyal. Remélem, ez segít. Ha bármilyen egyéb kérdésre tudok válaszolni, kérem, tudassa velem. Sok szerencsét és Isten áldását!

Abszolút, látom Dr. Kuenzlert egy Clevelandi Klinikán. Körülbelül tíz éve láttam, és fantasztikus. Nagyon ajánlom, ha lehetséges, keresse meg. Isten szerencséje és Isten áldása!

Nagyon szépen köszönöm! Ez nagyon kedves volt tőled!

Köszönöm Maggie

Szia Samm, már 15 éve Sar van mindkét tüdőmben, kb. 13 éve a szteroid non-stop oldalán vagyok.

Szia Vicki, mindkettőt szedem, a Plaquenil naponta egyszer 200mg-nál rendben van, a Docs naponta kétszer elkezdett rajta, de nem tudott megbirkózni vele. De most a Plaquenil és a pred rendben vannak számomra. Félreértés ne essék, vannak szörnyű mellékhatásaim, de egyes napok rosszabbak, mint mások. Az én esetemben nincs más választásom. Oxigénnel is vagyok. Bárcsak találnának gyógyszert erre a szörnyű betegségre.

Igen a pulmonológusom szerint

Heti 15 mg-os metotrexátot és napi 10 mg prednizont szedek, és remélem, hogy remisszióba megyek. Egy év telt el azután, hogy 16 éven át remisszióban voltam, mielőtt tüdőszarkoidom lett volna

Én igen. De nem következetes, ahol mindig igent mondhatok, vagy csak akkor, amikor____. Köhögéskor szenvedek étkezés közben, és esetenként légszomj. Különösen akkor, ha az idő nedvessé válik az esővel. Néha egész éjjel köhögök is, és amikor valamilyen oknál fogva a bal oldalamon fekszem.

igen, apró pikkelyes fájó foltok, amelyek örökre eltűnnek, nekem is van két kompressziós törésem a T11 és T12 csigolyámon, 5 sérvkorong, osteoarthritis és spondylosis, de valójában soha nem bántott túlságosan, amíg a szarkoidózis nem vált aktívvá.