Az epilepszia elleni küzdelem zsírral

A ketogén diéta egy évtizedes kezelési terv a rohamok kezelésére

Az epilepszia elleni küzdelem zsírral

A műanyag tartályban főtt sárgarépa és olvasztatlan vaj volt darabokra aprítva. A zsír és a szénhidrát arányának tökéletesnek kellett lennie. Több mint hét éve mindent megmértek és ellenőriztek, amit Kristin Ybarra a szájába adott, hogy energiája érdekében teste zsírégetést végezzen glükóz helyett. A diéta megkezdése óta órákon át tartó, görcsrohamai, amelyek miatt üres és reagálhatatlan volt, teljesen eltűntek.

Az eredetileg az 1900-as évek elején alakult ki az epilepszia kezelésére. A ketogén étrend magas zsírtartalmú és alacsony szénhidráttartalmú étrendet eredményez, amely a májat arra kényszeríti, hogy a zsírt rejtett zsírsavakká és keton testekké tegye, mivel a glükóz mint elsődleges energiaforrás helyettesíti. Jellemzően a szénhidrátok glükózzá alakulnak át, ami a test által előnyben részesített energiaforma, de ezek hiányában a ketontestek megteszik. Ez ketózis néven ismert állapotot eredményez, és nem teljesen megértett okokból a rohamok csökkenéséhez vezet.

"Bár az étrend legalább kilenc évtizede létezik, és sok kutatást végeztek, még mindig nem ismerjük a pontos mechanizmust, hogy miért működik az étrend az epilepszia kezelésében" - mondta Rebecca J. Schultz, Ph. .D., RN, gyermekápolók a texasi gyermekkórház epilepsziás központjában. "Valamilyen módon tudjuk, hogy mivel hatással van a rohamokra, megváltoztatja az idegsejtek ingerlékenységét."

Egyes kutatások szerint a ketogén étrend hatással van a káliumion-csatornákra, amelyek sejtmembrán útvonalak, amelyek elektromos jeleket generálnak a sejtekben. Kimutatták, hogy a ketózis csökkenti az inzulinszintet, és segíti a testet abban, hogy rendkívül hatékony legyen a zsírégetésben. Ehhez hozzátesszük a szénhidrátok hiányát - beleértve az összes feldolgozott ételt -, és nem csoda, hogy a hírességek és a közösségi média befolyásolói a közelmúltban a drámai fogyás eszközeként emlegették az étrendet. De a csökkentéshez való felhasználása nem vitatott, és Schultz hangsúlyozta az orvosi felügyelet fontosságát a potenciálisan káros mellékhatások miatt.

"Olyan sokan azért fordulnak hozzám, mert le akarják engedni" ezeket a mérgező gyógyszereket ", és valamire rájönnek, amelyet természetesnek tartanak" - mondta Schultz, utalva azokra a betegekre, akik az epilepsziás gyógyszereket kizárólag diétával szeretnék lecserélni. „Az egyik válaszom ezekre:„ Várj egy percet, gondolkodj el ezen. Mi természetes a magas zsírtartalmú étrendben? Káros lehet. Meghalhat ebből az étrendből, ha nem megfelelően adják be, vagy ha valamilyen mögöttes anyagcsereproblémája van. "Amikor arról beszélek, hogy a szigorú ketogén étrendben magas a zsírtartalma, akkor a kalóriák 90 százaléka származik zsír. Óriási változás az étkezési módban. ”

Nyomja meg a reset gombot

A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központ adatai szerint az Egyesült Államokban csaknem 470 000 gyermek szenved epilepsziában. E betegek körülbelül 70 százaléka kezelhető gyógyszeres kezeléssel - mondta Dave Clarke, MD, aki nemrég csatlakozott a texasi gyermekkórházhoz a klinikai epilepszia, a gyermekneurológia és a fejlődési idegtudományok igazgatójaként. De a fennmaradó 30 százalék?

"Mindenre szükségünk van az arzenálunkban" - mondta.

Az egyik megközelítés a ketogén étrend.

"Számos előnye van, függetlenül a rohamok kezelésétől" - mondta Clarke. „Ez néha segít a hangulat javításában, talán azért, mert csökkenti a rohamokat. Segíthet az alvásban, és egyeseknél még a megismerést is segítheti egy kicsit. ”

Az epilepszia egyes típusai esetében a ketogén étrend annyira hatékony, hogy elsődleges kezeléssé válik. Az agyi anyagcsere zavarai, beleértve a GLUT1 hiány szindróma nevű genetikai rendellenességet és a piruvát dehidrogenáz hiánynak nevezett neurodegeneratív rendellenességet, különösen jól reagálnak az étrendre - magyarázta Schultz.

"Azoknál a gyermekeknél, különösen a GLUT1-rendellenességben szenvedő gyermekeknél, szinte azonnal rohammentessé válhatnak, ha ketogén étrendet alkalmaznak" - mondta Schultz, aki emlékeztetett arra, hogy egy naponta több száz rohamban szenvedő beteg már nem kevesebb, mint három napig tartó magas zsírtartalmú és alacsony szénhidráttartalmú kezelés után tapasztalta őket.

"Azok a drámai változások, amelyeket ezeknél a betegeknél láthat, meglehetősen figyelemre méltó" - tette hozzá Clarke. „Súlyos mozgássérültek lehetnek, nem tudnak kapcsolatba lépni a szülőkkel vagy a külvilággal. Az étrend ezen változásával azonban sok ilyen gyerek megfelelő kölcsönhatásba léphet, és jelentősen megváltoztathatja életét. ”

Az ilyen típusú epilepsziában szenvedő személyeket arra ösztönzik, hogy egész életük során tartsák be a korlátozó étrendet; végül is genetikai rendellenességben szenvednek, amelyet nem lehet kinőni. De ez nem feltétlenül áll fenn más biológiai hibák által okozott epilepsziában szenvedő gyermekek esetében, amikor az ellátás színvonala a ketogén étrend követése mindössze két évig.

"Az egyik oka annak, hogy ezt mondjuk, annak ellenére, hogy az étrend 90 vagy több éve létezik, még mindig nincsenek hosszirányú adataink arról, hogy mi a szív- és érrendszeri kockázat" - mondta Schultz. „A gondolat az, hogy két év biztonságos időszak ahhoz, hogy rajta lehessen, de ezen túlmenően nem tudunk válaszolni a hosszú távú kockázatok egy részére. Ennek ellenére vannak olyan pácienseim, akik jóval több mint két éve diétáznak, mert ez a rohamaik leghatékonyabb kezelése. "

Érdekes, hogy sok beteg számára az étrendben eltöltött két év csak tartós hatással járhat. Clarke „reset gombként” írta le, és elmagyarázta, hogy a diéta néha segít stabilizálni az agyat oly módon, hogy még jóval a glükóz visszaállítása után is fennmaradjon.

De a Kristinhez hasonló betegek kivételt képeznek.

Sem esés, sem dobálás

Kristin mindössze négyéves volt, amikor az édesanyja, Sarah Ybarra először észrevette, hogy rohama van. Sarah szerint több mint valószínű, hogy nem ez volt az első, de Kristin rohamai nem voltak nyilvánvalóak. Nem esett le a földre, nem volt szétverés - semmi olyasmi, mint amit a filmekben lát.

Kristin veleszületett agyi rendellenességgel született, ezért édesanyját nem riasztotta el alaptalanul viselkedése. De egy napon Kristin foglalkozási terapeutája azt javasolta, hogy valami úgynevezett „hiányzási rohamot” tapasztalhat.

- Csak megnézné. A szeme villogott és pislogott, aztán visszajött - emlékezett vissza Sarah.

Tehát elvitte Kristint, hogy EEG-t szerezzen a dallasi helyi kórházban, ahol nem görcsös epilepticust diagnosztizáltak nála, olyan állapotot, amelyet zavartság vagy a válaszkészség hiánya jellemez - szemben a görcsökkel. A teszt szerint Kristinnek percenként 10–12 alkalommal voltak epizódjai. Az idő múlásával az epizódok egyre hosszabbak voltak, néha hat órától nyolc óráig terjedtek.

- Nem tudtuk, mit tegyünk - mondta Sarah. "Különböző gyógyszereket próbáltunk ki, és semmi sem kényszerítette őket."

Kristin gondozását végül a houstoni Texas Gyermekkórházba helyezték át, ahol az orvosok azt javasolták, hogy próbáljon ki szigorú ketogén étrendet. Sarah beleegyezett, és Kristinnek azóta sem volt egyetlen görcsrohama sem.

Veleszületett állapota miatt azonban Kristin még mindig más típusú rohamokat tapasztal. Schultz és Clarke az arzenál összes eszközét felhasználja, beleértve a gyógyszereket és a műtéteket is, hogy megpróbálja távol tartani őket. Kristin már túl van a diéta kétéves határán - jöjjön június, nyolc lesz -, de anyja nem akarja megtudni, mi történhet, ha ketózisból származik, és orvosai egyetértenek abban, hogy az ő esetében az előnyök meghaladják a kockázatokat.

"Volt egy anyám barátom, akinek volt egy kisfiúja, aki ketogén diétát tartott, és amikor első osztályba járt, buli volt" - emlékezett vissza Sarah. - Süti volt, és az ICU-ra került.

Mogyoróvaj zsírbombák

A ketogén étrendben megengedett ételek a gyermektől, valamint az állapotuknak legjobban megfelelő zsír- és szénhidrát-aránytól függően változhatnak, de néhány vágott anyag tartalmazhat húst, tojást, vajat, sajtot, erős tejszínhabot, olajokat, dióféléket, avokádót, alacsony szénhidrátos zöldségek és néhány gyümölcs kis adagjai. Kristin, akinek abba kellett hagynia a húsevést, mert egyre nehezebb volt rágni, kalóriáinak és tápanyagainak nagy részét egy speciális tápszerből kapja meg egy etetőcsövön keresztül. Naponta két harapnivalót is eszik, amelyek tartalmaznak egyfajta zsírt, például vajat, majonézt vagy nehéz tejszínt, valamint kis mennyiségű szénhidrátot, például borsót, sárgarépát vagy zöldbabot. Kedvenc rágcsálnivalója az eper krémsajttal.

"Az adagok kisebbek, mert ez a diéta magas zsírtartalmú, ezért kalóriatartalmú" - mondta Schultz. "A zsír több kalóriát tartalmaz grammonként, mint a szénhidrát, így bár az étkezés kevésnek tűnik, ugyanannyi a kalória, és jóllakik."

A ketózis fenntartása munkaigényes, és a siker érdekében mindent el kell mérni és meg kell mérni.

"Olyan arányban kell mérnie, hogy pontosan megkapja, amire szüksége van, beleértve a folyadékot is" - magyarázta Sarah. „Kristin jelenleg 2,5 arányban van, tehát 2,5-szer annyi a zsír, mint minden más. Ha nem eszel meg mindent a tálban, akkor már nem vagy ilyen arányban. ”

Az étrend rendkívül korlátozó jellege és változatosságának hiánya megnehezíti a betegeket és családtagjaikat. Korlátozza a társadalmi lehetőségeket is. A ketózisban szenvedő gyerekek még egy korty kokszot sem kaphatnak, még kevésbé a halloweeni édességet vagy az ünnepi fagylaltkúpot.

"Amikor epilepsziát kezelünk, nem csak a gyermeket kezeljük" - magyarázta Schultz. "Számos olyan személy van, aki segít a gyermek kezelésében, és befektetni kell a családokat."

- Ez az új normális dolgunk - mondta Sarah. „Ez a mi családunk, ez az életünk, és ez az, amit ő oly régóta ismer. De kezdetben a legnagyobb kihívást az előtte való evés jelentette. Nem jöhet csak vacsorázni és ott ülni a családjával, és halmozni a tányérját krumplipürével és zöldbabbal. Nem lehet csak pizza és nem lehet születésnapi torta. Nem nőhet fel ezek a dolgok, amelyek a gyerek életének részét képezik. És amikor van egy ikertestvére és egy testvére, aki 17 hónappal idősebb, az kihívást jelentett. "

Bár eleinte ijesztő volt, Sarah szerint a diéta követése hasonló minden máshoz - gyakorolni kell, és végül második természetűvé válik.

- Fel kell készülnie és előre kell gondolkodnia - mondta a nő. „Találja ki a helyettesítéseket. Készít egy kis cukormentes Jell-O-t nehéz tejszínhabgal, amely keto által jóváhagyott. Teszi meg ezt a plusz lépést, hogy megbizonyosodjon róla, hogy nem érzi magát kimaradtnak. "

Schultz és Clarke táplálkozási szakértőkkel együttműködve alakítják ki az egyes betegek étrendjét, amennyire csak lehetséges, hogy minimalizálják az életmódjuk zavarását.

"Fontos, hogy a gyerekek a csoport részének érezzék magukat, és részt vehessenek társaikkal" - mondta Schultz. "Azt mondjuk a szülőknek:" Ha tudod, hogy a tanteremben bulit rendeznek, és süteményeket fognak tartani, jelezzék nekünk, mert receptjeink vannak ketogén süteményekre és sajttortákra. "

Népszerű kedvenc? Mogyoróvaj zsírbombák.

"Alapvetően mogyoróvaj sok vajjal" - mondta Schultz. "A pácienseim által elmondottak szerint csodálatos, finom csemegét készítenek."

Az epilepszia kezelésében rejlő lehetőségek ellenére a családok gyakran túlságosan elsöprőnek tartják az étrendet, különösen akkor, ha a gyerekek válogatósak. Sarah megjegyezte, hogy bizonyos szempontból könnyebb fenntartani az étrendet, mert Kristin nem egy tipikus 14 éves.

- Nem tinédzser, akinek meg kell szereznie a maga módját. Ha teljes mértékben tudatában vagy a fejlődésnek, az nehezebb lesz, mert akkor tisztában vagy azzal, amit nem kapsz meg. Végül a családoknak maguknak kell meghozniuk a legjobb döntéseket, de az étrend mindenképpen megér egy próbát. ”

Amikor Sarah beszélt, Kristin megragadta Elsa babáját, miközben zenét hallgatott az iPadjén. Körmeit csillogó kékre festették, és újabb bólintás érkezett a Frozen, a kedvenc Disney-filmje felé.

„Soha nem lesz rohammentes; ezt tudjuk - mondta Sarah. "A célunk csak az, hogy a lehető legjobb életminőséget nyújtsuk neki, és ha ez azt jelenti, hogy öt különböző kezelést alkalmazunk, akkor megtesszük."