Az ICP története a veszteségről és a túlélésről

Feladva: 2018. október 23

Gondoltad volna arra, hogy megbolondulsz valami miatt, amit a tested csinál, amit senki más nem ért? Így éreztem először számomra a terhesség intrahepatikus kolesztázisát (ICP).

Elolvastam az összes könyvet. Beszéltem anyámmal és más megbízható családtagokkal. Beszéltem a légierő barátaimmal azon a bázison, ahol állomásoztunk. A következtetés? A viszketés normális volt. Minden terhes nő átéli. Csak meg kellett küzdenem, és a végén megkapom ezt a nagyszerű jutalmat!

Ez azonban egyre rosszabbá vált. A viszketés minden egyes napon felerősödött, aminek látszott. Az egyetlen kényelmes ruhadarab a férjem fürdőköpenye volt, kifordítva (a külseje puhább volt, miért van ez?). Bárhová menni kínzás volt, „igazi” ruhákat kellett felvenni. Visszahúzódó lettem, kerülgettem bárhová menni, hogy ne kelljen felöltöznöm. Naponta borotválkoztam. Minden hajszál, amelyet nem a fejem tetejére erősítettek, megőrült.

Tudod mi volt a legrosszabb? Egy szem homok az ágyamban. Egy kis folt kiválthatja az egész éjszaka tartó viszketést. Lebontottam a bőrt a lábamról és a karomról. Körülbelül 5-6mosm volt a hegem a csecsemő születése után, a körömtől a lábamig okozott összes kár miatt. Késő reggel végül elaludnék, elmúlva a kimerültségtől.

De ez „normális volt”? Szóval, azt mondták nekem. Ez 2000-ben volt. Orvosaim azt mondták, hogy PUPPPS-em van. Minden krémet és krémet felírtak nekem a nap alatt. Naponta zabpehelyben fürdettem. Néha naponta kétszer. Szép meleg fürdő, az utasításoknak megfelelően. (Nem tudtam, hogy ez rontja a helyzetet!)

Terhességem alatt közel 60 kg-ot híztam. A 7 hónapos marker körül elkezdtem fogyni, körülbelül egy font körülbelül hetente. Néha 2 font. Megint azt mondták, hogy ez normális. Mikor vajúdni kezdtem, a terhességem kezdetétől a végéig tartó hivatalos súlygyarapodásom 20 font volt.

Minden tünetemmel és általános szerencsétlen érzésemmel elkezdtek heti kétszer NST-t adni (nem stressztesztek). A legutóbbi pénteken volt. A következő hétfőn eléggé összehúzódtam, amikor felébredtem. A férjem a bázison dolgozott, így körülbelül 30 percet kellett várnom, amíg eljött, és elvezetett a kórházba. Természetesen felhívtam anyámat, hogy elmondjam neki a jó hírt. Soha nem fogom elfelejteni, hogy van ilyen előérzete, és azt kérdezi tőlem: "mozog-e a baba?" Azt mondtam: "Nos, igen, azt hiszem ..." Emlékszem, hogy nagyon nagynak éreztem magam, bár nincs sok mozgástere, de én mozogok, ő velem együtt mozog és körbefordul. Na jó, anyukám azt mondja, tarts engem! (Alaszkában voltunk, anya Michiganben volt)

Végül bejutunk a kórházba, és néhány bejövő ápolónőn keresztül rossz érzésem van, hogy minden nem volt rendben. Végül egyikük azt mondta: "Vigyük ide az orvost, hogy biztosan rendben legyünk." Ez a rettegés most jött át rajtam. Az orvos megerősítette, amit éreztem, elvesztettük édes lányunkat. 38 hetes terhes voltam. Megerősítették, hogy 24-48 órával átment, mielőtt munkába álltam. (Tehát lehetséges, hogy alig 24 órával az utolsó NST tesztem után eltűnt.) Valószínűleg éreztem, hogy mozog, mert a teste csak akkor mozgott, amikor én tettem, és magától elmozdult.

Még mindig vajúdva azt mondták, hogy még mindig egyedül tudnám kiszabadítani, mivel úgy tűnt, hogy a testem így is csinálja. Körülbelül 8 órával később, a mennybe született. Emily Rhea. Született július 25-én, 15: 09-kor, 7 font 15oz, 21 ¾ hüvelyk. Az orvosnak be kellett törnie a vizemet, nekem nem volt. Meconium volt az egész. Kérdésemre, hogy boncot akarunk-e, természetesen igent mondtam! Tudnom kellett, mi a baj, mivel azt mondták nekünk, hogy normálisnak látszik, és a méhlepénye is normális. A halál halálának hivatalos oka a fulladás volt. Valószínűleg a meconium szívásával.

Szívbajos voltam. Ahelyett, hogy hazahoztam volna a kisbabámat, Emilyt, polaroid képekkel, gyönyörű sötét hajának tincseivel, valamint egy kéz- és lábfestéssel hazamentem! Hogy ne hozzon haza olyan babát, amelyet oly sokáig hordott a testében. Minden, amit elmondtam, amit átéltem, megéri, hogy végül megtartsam a babámat. És nem volt az. Nekem nem ez lett a vége. Elég gyorsan depressziós lettem.

Kicsit több mint egy évvel később visszaköltöztünk Michiganbe a családom közelében. Kisfiam 1 hónapos volt! Teljesen „normális” terhességem volt nála. Minden jól ment. A tervezettnél egy nappal korábban jött! (Előző veszteségem miatt indukáltak minket, és nem tudtuk, miért ment túl hirtelen.)

Gyorsan előre 5 évre. Anyukáimnál voltam és néztem vele a „Baba történetet”. Hirtelen megláttam magam a képernyőn. Ellenőrizetlen viszketésű anya. Nem tudott aludni, kimerült. Letépte a bőrét a fanatikus viszketéstől! Anyám csak rám nézett, én pedig bámultam rá, én pedig azt mondtam, hogy „EZ VAN NEKEM!” Tudtam, legbelül, tudtam, hogy a terhesség intrahepatikus kolesztázisa pontosan az volt, amit túléltem az elmúlt években, és ami elvette tőlem édes kislányomat. A műsort nézve annyi értelme volt. De ami engem igazán megszerzett, az az volt, hogy a műsor orvosa azt mondta: „38 hét előtt be kell indítania, különben a csecsemőnek nagy az esélye a halálozásra”. Ezeknek a szavaknak a hallatán ott tört a szívem, ez valóban megtörtént.

2012-ben újra megnősültem. Úgy döntöttünk, hogy megpróbálunk babát keresni. Mindig is sok gyereket szerettem volna, de ezen a ponton eljutok ahhoz a "magas anyai korú" orvoshoz, amelyről mesélek. Szóval, „nagy a kockázatom” korom miatt ÉS, hogy ilyen későn születtem halva.

2014 decemberében lettünk terhesek, és ez volt a legjobb nap, amikor megtudtam, hogy szivárványos kislányom van! Ezen a ponton elmondtam OB-nak a gyanúmat arról, hogy az első terhességem ICP volt, mivel elvégeztem néhány kutatást. Igazából azt mondtam neki, hogy kérem, ne gondolja, hogy öndiagnosztizálok, vagy orvos vagyok a google. Kérjük, bízzon bennem, amikor azt mondom, hogy láttam az ICP-ről szóló történeteket, és ez az, ami nekem megvolt, nincs kérdésem. És tudod mit? Hitt nekem! Korán teszteltünk, és kaptunk egy kiindulási pontot az epesavszintemre. A harmadik trimeszterben viszketni kezdtem. Ez más volt, mivel olyan gyorsan jött be! Vasárnap elkezdtem viszketni. A következő hétfőre határozottan megemelkedtem az epesavszinteket, és 36 + 3-nál indukáltam. 33 óra múlva a karjaimban tartottam nagyon tökéletes kis szivárványos kislányomat. A lehető legegészségesebb volt! Életem legboldogabb napja az az augusztusi nap volt 2015-ben.

2017-ben ismét megtudtuk, hogy újabb kislányra számítunk! Ismét új orvosok, de problémáim jobb előzményeivel szorgalmasan teszteltük és értékeltük az összes tünetet, amelyet mutattam. Ezúttal korábban kezdődött a viszketésem. Még az URSO-n is folyamatosan emelkedett a szintem.

Az emberek azt kérdezték tőlem, miért lettem mégis terhes, tudván, hogy alapvetően „allergiás” vagyok a terhességre. - mondtam, mert ezúttal tudom, mit tegyek. Ezúttal egy babát hozok magammal. Ezúttal idősebb és bölcsebb vagyok, és támogatni tudom magam és a babám érdekében. Sokkal többet tudtam az utolsó két csecsemőmetől, mint első alkalommal.

A lányom katona. Ezúttal 34 + 5-nél indítottak minket. A BA-m nem akart viselkedni. Folyamatosan ment fel, még a gyógyszer terén is. A viszketésem egyre súlyosbodott. Orvosom egy másik kórházba küldött egy NICU-val, amikor meglátta a legutóbbi vérvizsgálataimat. Ez az utolsó, ez igazán az első terhességemnek tűnt. Ezúttal az epesav-szintem 150+ volt 2000 mg URSO-val. Csak elképzelni tudom, mi volt az első babámmal.

Volt szerencsém 2 gyönyörű lányt elhozni ebbe a világba, miután velük volt az ICP. Olyan szerencsés vagyok, hogy tudom, mit teszek most, hogy segítsek a többi anya tesztelésében, és megosztom a történetemet, hogy megértsék a tesztelés fontosságát.

Grace Carroll, Michigan