PH történetei

Diagnózis, vérhígítók és PTE: Tamara Moffett

A nevem Tamara, 33 éves vagyok. 2016 karácsony estéjén megkíséreltem sétáltatni a kutyámat, de nem tudtam nagyon messzire jutni. Körülbelül öt parkolóhelyet tudtam gyalogolni, mielőtt meg kellett fordulnom, és megpróbáltam visszamenni a lakásomba. Nem tudtam feljutni a lépcsőn, ezért egy órán át döcögve és puffanva ültem a kocsimban, és megpróbáltam elakadni a lélegzetem. Soha nem foglalkoztam orvosi sürgősséggel, és visszatekintve kellett volna hívnom a 911-et.

Végül visszatértem a lakásomba és lefeküdtem. Néhányan elgondolkodhatnak ezen a tényen, de őszinte leszek, hogy mások tanulhassanak a hibámból. Másnap arra ébredtem, hogy jól vagyok. Könnyedén vettem, de még mindig éreztem magam. Karácsony volt, és az egész családom államon kívül él, így egész nap ágyban feküdtem pihenve. Az irodánk hétfőn zárva volt, kedden pedig visszamentem dolgozni. Ekkor tudtam, hogy valami nincs rendben.

Nem kaptam levegőt a munkahelyen az irodában járva. Felhívtam az alapellátást kezelő orvosomat, és aggódtak, ezért aznap megszorítottak, bár nem volt elérhető időpont. Vérmunkát végeztek és mellkas röntgenfelvételt végeztek. Minden rendesen visszatért, de két tesztet ki kellett küldeni. Azt mondták, hogy valószínűleg ők is normálisak lesznek, de ha nem, akkor aznap este hallanék tőlük.

20 óra körül hívtak. azon az éjszakán, amikor a d-dimer vérvizsgálatom visszatért a magasba, és mennem kellett az ügyeletre. Azt mondta, valószínűleg vérrögöm van, és ezt ki kell zárniuk. Amikor megérkeztem az ER-re, CT-vizsgálatot végeztek, és ez azt mutatta, hogy kiterjedt szubmasszív vérrögök vannak a tüdőmben. Néhányan úgy néztek ki, mintha egy ideje ott lennének, mások pedig frissnek tűntek. Felvettek és egy warfarin nevű vérhígítóval kezdtem. Egy hónappal később még mindig nem voltam jól, ezért újabb CT-vizsgálatot kaptam, és ez azt mutatta, hogy a vérrögöm nem változott. Tüdőgyógyászhoz utaltak, aki utalt echokardiogramra. Aggódott, hogy mivel néhány alvadékom öregnek tűnt és nem múlnak el, krónikus tromboembóliás tüdőhipertóniának (CTEPH) nevezett állapotom van, és ez megterhelheti a szívemet.

Soha nem fogom elfelejteni azt a napot. 2017. február 22-én volt, és rutinszerű visszhangra voltam kitűzve. A vizsga alatt szép beszélgetést folytattam a szakemberrel. A vizsga után meg kellett várnom, hogy a kardiológus átnézze a képeket, hogy megbizonyosodjon arról, hogy mindent megkapnak, amire szükségük van. Egy ideig ott ültem, amikor megláttam egy férfit, aki felém sétált. Megkérdezte, hogy én vagyok-e Tamara, majd elmagyarázta, hogy vérrögöt találtak a szívemben, és megkérdezte, szeretném-e látni a videót. A videó azt mutatta, hogy ez a jello dolog csak táncol, előre-hátra csapkod a szívemben.

Ismét kórházba kerültem. A vérhígítómat a warfarinról a lovenoxra cserélték, mert nem voltak biztosak abban, hogy megbuktam-e a warfarint. Ez egy fontos fordulópont volt az ellátásomban. A kardiológusom nem a súlyom, hanem a vérvizsgálat alapján állapította meg, hogy mennyi lovenoxot kell felírni. A Lovenox súlyalapú gyógyszer. Vagyis minden kilogrammomra milligrammot kellett volna előírnom. Akkor még nem tudtam erről. Szóval hónapokig töltöttem a fele annyit, amennyit technikailag kellett volna beadnom.

Hónapokig tovább romlott a helyzetem, és a kórház, amelyet javasoltam, egy nagy műtét elvégzését javasolta Pulmonary Thromboendarterectomy (PTE) néven, de nem sok tapasztalatuk volt ezzel kapcsolatban. Egy másik kórházban kikértem egy második véleményt egy orvossal, aki több mint 20 éve végzi ezt a műtétet. Beutalt a pulmonalis hipertóniás csapatukba és újabb visszhangra. Egy hét múlva újabb visszhangot kaptam, és az alvadék még mindig ott volt a jobb pitvaromban, de három nappal később komoly nehézségeim voltak a légzéssel. Mivel az új kórházban második véleményt kértem, az ügyeletükre mentem. 70% oxigénnel „besétáltam” a sürgősségi helyiségbe.

Az alvadék kitört a szívemből a tüdőmbe. Majdnem két hétig felvettek. Ez a kórház is elkapta a gyógyszeres hibát! Bárcsak mondhatnám, hogy azóta sima a vitorlás, de mégsem. Be- és kikapcsoltam az oxigént. Nem sikerült a lovenox és a xarelto, és most visszatértem a warfarinra. Az év elején találtak vérrögöt az alsó vena cava-mban, októberben pedig MÁSIK vérrögöt találtak a jobb pitvarban. A szívemben és az IVC-ben lévő vérrög eltávolítására olyan eljárást próbáltak végrehajtani, amely nem ment jól, és jelenleg gyógyulok ezért. Most a San Diego-i Egyetemre irányítanak, azzal a reménnyel, hogy ott kapom a PTE műtétet, mert a jelenlegi kórházam sebészei túl nagy kockázatnak tartanak.

Nagyon fontos, hogy egy létesítményben és egy olyan orvos kezelje, aki jártas a PH-ban. Kérdéseket feltenni! Végezze el a kutatását! Olyan szerencsés voltam, hogy kikértem egy második véleményt, és megtaláltam az orvosaimat. Ma különben nem lennék itt.