Egy életen át tartó utazás: mit jelent a melanoma túlélése

Sonya Collins

A túlélő melanoma egész életen át tartó bőrellenőrzést, hegeket és egyes esetekben hosszú távú orvosi kezelést jelenthet.

2008-ban Lori Brossart szorosan felhívta a kapcsolatot.

Meglátta bőrgyógyászát egy vakondról a bal arcán, és felfedezte, hogy ez egy „atipikus nevus” - szabálytalan, nem rákos anyajegy. Ez a fajta anyajegy melanomának tűnhet, és az egyik betegséget fokozottan fenyegeti a betegség. De Brossart nem volt rákos. Bőrgyógyásza, Michael Contreras eltávolította a vakondot, és tovább folytatta életét.

Egészen két évvel később, amikor Brossart 48 éves volt, és egy másik vakond megjelent ugyanott. Ezúttal melanoma volt.

"Félelmetes volt" - emlékezik vissza. "Aggódtam maga a melanoma miatt, és aggódtam, mennyit kell levenniük az arcomról."

Egész életen át tartó nyomon követés és kezelés

Öt éve, hogy Brossart felfedezte, hogy melanomája van, és továbbra is félévente jár szűrővizsgálatokra. Brossart és az Egyesült Államokban a több mint egymillió melanomát túlélő számára a túlélő melanoma egy egész életen át tartó utazás. A melanoma kezelés gyakran eltávolíthatja a rákot. Korán elkapva a betegség gyógyulási aránya közel 100 százalék. De a melanoma visszatérhet. A kiújulás kockázata az eltávolított tumor vastagságától függ; eltört-e a daganat felett a bőrréteg; a környező nyirokcsomók érintettek-e; és a rákos sejtek növekedésének sebessége. A melanómát túlélőknek megnő a második primer melanóma kialakulásának kockázata - amely nem kapcsolódik a korábbi melanomájukhoz -, ezért általában évente többször vizsgálják meg őket orvosaik.

Az egyén egyéni kockázatától függően az orvosok a kezelést követő első két évben három havonta követhetik nyomon követését. Ezután a látogatások ritkábbá válhatnak. Az orvosok bőrellenőrzést végeznek a nyomon követés során, és vérmunkát, röntgenfelvételt és vizsgálatot is rendelhetnek.

A gyakori orvoslátogatások a rák kockázatának állandó és szorongató emlékeztetői lehetnek. „Igyekszünk rávenni a betegeket, hogy megértsék, hogy ez a fenntartás ezen a ponton. Szeretnénk megbizonyosodni arról, hogy a bőre rendben van-e, és ha nem, sokkal jobb, ha korán diagnosztizálunk valamit, amikor az kicsi és nem mély ”- mondja Joel L. Cohen bőrgyógyász, aki a gyakorlatban Contreras-szal, Brossart orvosával dolgozik. a AboutSkin Dermatology-nál Englewoodban, Coloradóban. Cohen a gyakorlat igazgatója, a Colorado Egyetem Bőrgyógyászati Tanszékének klinikai docense és a Kaliforniai Egyetem Irvine Bőrgyógyászati Tanszékének klinikai adjunktusa.

A melanómát túlélőknek havonta ellenőrizniük kell saját bőrükön a változásokat. Vannak, akik attól tartanak, hogy elmulasztanak valamit, de ez nem túl valószínű - mondja Barbara Smelko, a melanoma kutatásának, a jogszabályi reformnak, az oktatásnak és a betegtámogatásnak szentelt nonprofit nonprofit szervezet, a Melanoma Alapítvány AIM ügyeleténél regisztrált ápoló.

„A melanomában szenvedő emberek nagyon ügyesek lesznek a bőrükre. Minden szeplőt, anyajegyet, bárányhimlő nyomot és zúzódást ismernek ”- mondja Smelko. "Emiatt, ha egy második melanomát diagnosztizálnak náluk, akkor azt általában egy korábbi stádiumban találják meg, mint az eredeti melanomát."

Néhány embernél a melanoma a kezdeti kezelés után nem múlik el. A kezelésnek valamilyen formája, amely segíthet a rák távol tartásában, mindig az élet része lehet. A rákkal való élet bizonytalansága és a kezelés hatása a beteg életmódjára érzelmi károkat okozhat.

A melanoma látható hegei

"Sajnos az áttétes betegségben szenvedők évek óta kezelhetik a kezelést a kezelésig" - mondja Smelko -, de a melanoma világa nemrégiben robbant sok nagyszerű új kezeléssel, és még sok mással. Az emberek remek eredményeket látnak és évekig élnek. Nagyon ígéretes. ” Ezek a terápiák magukban foglalják az új biológiai kezeléseket, amelyek a melanoma sejtek növekedésének különböző útjait célozzák meg az előrehaladott melanomák esetében, valamint számos különböző immunterápiát és a szisztémás szerek még mindig vizsgálati kombinációit a melanómák esetében, amelyeknek rosszabb prognózisúnak tűnik - jegyzi meg Cohen. A túlélő melanoma azt jelentheti, hogy látható hegekkel él. Brossart esetében Cohen és Contreras eltávolította a melanomát, körülbelül ezüst dollár méretű sebet hagyva. Cohen ezt követően egy nagy fedéllel kijavította ezt a műtéti hibát, amely mozgatta a bőrt az oldalsó arcától egészen a halántékáig. A seb lezárására irányuló műtéten egy nagy háromszög alakú heg maradt az arcán, amely a bal szemének külső sarkától az orra felé és a bal állkapcsáig ment.

"Félelmetes volt a tükörbe nézni" - emlékezik vissza Brossart, aki a coloradói Castle Rock egyik általános iskolájában dolgozik. - Kíváncsi voltam, vajon sikerül-e valaha is az utcán sétálnom, és nem állítom le a forgalmat.

Néhány hónappal a műtét után Brossart eléggé meggyógyult ahhoz, hogy lézeres kezelésekkel csökkentse a heg pirosságát és vastagságát. Tavaly Cohen Voluma-t, egy töltőanyagot injektált Brossart bal arcába, hogy szimmetrikusabbá tegye az arcát. Míg a hegek csökkentésére szolgáló kozmetikai kezeléseket nem fedezi az egészségbiztosítás, Brossart örült, hogy lehetősége van rá. De kételkedett abban, hogy megkapja-e azokat az eredményeket, amelyeket orvosai jósoltak.

"Mesés munkát végeztek" - mondja most. - Valóban látok heget, amikor a tükörbe nézek. Azt hiszem, mindig ott lesz, de ez lesz az új normális. A tükörbe nézel, ott van, és már nem gondolsz rá. ”

Míg a régebbi hegeket sokkal nehezebb kezelni, nagyon sok új kutatást végeznek a korai intervenciós hegterápiáról - mutat rá Cohen. Nem feltétlenül lehet minden heget álcázni, de a legújabb archegek jobban reagálnak a kezelésre.

Néhány ember jobban küzd a hegeivel, mint Brossart. Glenn Meuche elváltozást távolított el a bal bicepszéből, amikor az orvosok 1992-ben diagnosztizálták nála a 3. stádiumú melanomát. Azóta több mint egy tucat karcinómát távolítottak el. „Amikor megvágnak, megégetnek, bármit is kell tenniük, az külső. Ez azt mutatja. Tükörbe nézel, ott van ”- mondja Meuche, aki szociális munkás és szociális munkaprogram-koordinátorként dolgozik a CancerCare-nél, egy olyan nemzeti nonprofit szervezetnél, amely ingyenes támogatási szolgáltatásokat kínál a rákkal foglalkozó embereknek.

Húzódó hatások

Meuche több mint 20 éve túlélő melanoma, Meuche-ben még mindig bizonytalan pillanatok vannak a hegekkel kapcsolatban. - Sokan vannak a törzsem körül. Néha nekem nehéz menni a tengerpartra. És a szexuális intimitást kihívássá teheti, különösen egy olyan kultúrában, amely értékeli a fiatalos, egészséges bőrt. ” A melanoma nem csak a hegek elhúzódó hatása. Ha van esély a melanoma terjedésére, az orvosok javasolhatják egyes nyirokcsomók eltávolítását. A nyirokcsomók folyadékot ürítenek a testből, és eltávolításuk után a folyadékok összegyűlhetnek azon a területen, amelyet a csomópontok egyszer leengedtek, például a kar. Ezt hívják lymphedema-nak, súlyos duzzanatot, mozgáskorlátozást és súlyos érzést okozhat. A nyirokcsomók elvesztése szintén érzékenyebbé teheti az embert a fertőzésekre, például a cellulitiszre.

A fizikoterápiás és kompressziós ruhák gyakran képesek kezelni a lymphedemát, de megjelenésével még mindig nehéz megbirkózni. "Ez nagy kihívást jelenthet a testkép és az önbecsülés szempontjából" - mondja Meuche.

Függetlenül attól, hogy a betegek hegekkel, lymphedemával vagy a melanoma egyéb eltorzító hatásával foglalkoznak-e, Meuche arra ösztönzi őket, hogy különböztessék meg magukat és mások másokat.

"Igazolom a külsejükkel kapcsolatos érzéseiket, majd megkérem őket, hogy lépjenek ki önmagukon kívül, és gondolkodjanak az életükben élő emberekről, akik szeretik őket" - mondja Meuche. "Amikor nem érezzük jól magunkat a küllemünkben, hajlamosak vagyunk ezt kivetíteni más emberekre, azt gondolva, hogy ők is ugyanúgy érzik magunkat, mint mi."

Megbirkózni

Brossartnak meg kellett tanulnia, hogy ne feltételezze, hogy férje ugyanúgy érzi magát, mint a hege miatt. „Aggódtam miatta. Azt mondtam: "Te vagy az, akinek rám kell néznie", és azt mondta: "Nem, meg kell néznem téged." "Akár a látható hegek, a nyiroködéma, akár a láthatatlan félelem és bizonytalanság a probléma, a melanoma egész életen át tartó hatása stresszt, szorongást és esetleg depressziót okozhat. Az emberek bűntudatot vagy szégyent is érezhetnek a heg miatt aggódva, amikor úgy gondolják, hogy csak örülniük kell, hogy életben lehetnek.

„A túlélés nem pusztán a hosszabb életet jelenti. Az életminőségedről szól - mondja Meuche -, amelyet sajnos néha figyelmen kívül hagynak.

Segíthet a küzdelmeiről való beszélgetés. De a barátok és a család nem biztos, hogy úgy reagálnak, ahogy neked szükséged van rájuk.

„Azt mondják:„ Ne aggódj. Remekül nézel ki, ’vagy’ Ezt már megnyaltad. Nem kapod meg újra. ’De ezek csak elcsépelt közhelyek és az utolsó dolog, amit az emberek hallani akarnak” - mondja Meuche. Hozzáteszi, hogy a szeretteik nem biztos, hogy rájönnek, hogy továbbra is az ötéves túlélési jel után is küzdesz a melanoma következményeivel.

- Több mint 20 év telt el, és vannak olyan esetek, amikor megnézhetem a rákomat, és megtudhatom, hogyan segített ez a növekedésben. És van, amikor még mindig nagyon küzdök vele - mondja Meuche. Meuche gyakran emlegeti ezt a tapasztalatot „a rák túlélésének árnyoldalaként”, mondván, hogy „a rákos tapasztalatoknak vannak olyan aspektusai, amelyekkel az ember könnyen megbékélhet, és akkor lesznek olyan részek, amelyeket nehezebb lesz zöld ágra vergődik."

Érvényes érzelem, ha elszenveded magadnak vagy a testnek elképzelt életed veszteségét. Tanácsadók, támogató csoportok vagy túlélő társaik megértést nyújthatnak a melanomát túlélők számára. Néhányan ezt a támogatást a közösségi médián keresztül vagy olyan szervezeteken keresztül találják meg, mint az AIM at Melanoma, a CancerCare és a National Lymphedema Network. Ha a melanómát túlélők úgy gondolják, hogy depressziósak, a szakértők arra ösztönzik őket, hogy kérjenek segítséget.

"Az emberek meghallgatni akarják" - mondja Meuche. - Hangot kell adnia nekik, és érvényesítenie kell érzéseiket: „Igen, értem. Természetesen félsz a megismétlődéstől. ”

Miután Meuche megmutatja pácienseinek, hogy aggodalmaik jogosak, gyakorlati tanácsokat ad, függetlenül attól, hogy hogyan lehet megtalálni a nyiroködéma szakorvosát, vagy hogyan lehetne tisztábban kommunikálni az orvosokkal. "Arra biztatom őket, hogy legyenek saját szószólóik" - mondja. Ha az egészségügyi szolgáltatók elutasítják az aggodalmait, hozzáteszi, folyamatosan nyomja, vagy talál olyan szolgáltatót, aki nem elutasító.

Bár a melanoma az élet állandó része lehet, nem kell átvennie. "Keresse meg azokat a dolgokat, amelyek örömet okoznak Önnek, bármi is legyen az, ami némi örömet és lelki megkönnyebbülést hozhat - mondja Smelko -, és tegye meg!"

Meuche évről évre több mentális megkönnyebbülést talál. „Minél tovább éled túl, ez valóban növeli a reményedet. Már nem aggódom, hogy nem fogok élni. Aggódom más dolgok miatt, például a lehető legegészségesebb állapotban. Minden megváltozik. Fejlődsz. ”