Életem gasztroparézissel
Az étrendi változások megakadályozhatják ezt a zavaró állapotot

Ha hosszú évek óta cukorbetegségben szenved, és időről időre megmagyarázhatatlanul súlyos hányást és hasmenést tapasztal, akkor a diabéteszes gasztroparézis mérsékelt formája lehet. Több mint hat évig szenvedtem ezektől a rejtélyes és teljesen meggyengítő epizódoktól, mire diagnosztizáltak nálam cukorbeteg gasztroparézist. Az a tanács, amelyet végül a baltimore-i Johns Hopkins Egyetemi Kórház emésztőrendszeri specialistájától kaptam, igazi áldás volt számomra és a családom számára. Már több mint öt éve mentes a tünetektől. Ha Ön, egy szeretett személy vagy egy beteg hasonló tüneteket szenved, remélem, hogy az itt átadott tanácsok segítenek. Jelentősen megváltoztatta az életemet.

gasztroparézissel
Az első epizódom
Körülbelül két évtizeddel az első típusú cukorbetegség diagnosztizálása után 1994-ben kezdtem el először súlyos hányást és hasmenést okozni. Az első epizódom alatt azt hittem, hogy gyomorinfluenzám van, bár a tünetek egészen hirtelen kezdődtek, és nem volt árulkodó lázam és testfájásaim. A gyomrom teljes érzésével és a gyakori böfögésekkel kezdődött, a legrosszabb ízű és illatú böfögésekkel, amelyeket valaha tapasztaltam. Néhány órán keresztül a böfögés nem változott és gyakoribbá vált. Az émelygés fokozódott, és a hányás elkezdődött - életem legsúlyosabb hányása. Tétováztam, hogy elhagyjam a fürdőszobát, mert hányás után sem maradt el a hányinger. Órában többször hánytam. Aztán a belem nagyon rendhagyó módon kezdett dübörögni, majd azt sejtette, hogy ez a legrosszabb hasmenés, amit valaha tapasztaltam. A hányás és a súlyos hasmenés kombinációja, amely gyakran egyidejűleg fordul elő, hat vagy nyolc órán át vagy tovább folytatódott, mielőtt megkönnyebbülést kezdtem volna érezni.

Első kórházi kezelésem
Az első epizód során kiszáradás miatt a sürgősségi osztályon keresztül kerültem a kórházba. Az orvosok intravénás folyadékot raktak rám, és elkezdték keresni azokat a baktériumokat vagy vírusokat, amelyek hirtelen és drámai tüneteimet okozták. Működő vesetranszplantáción voltam, így az orvosok nem hagytak kőzetet keresésük során. Rendeltek egy adag intravénás antibiotikumot, és minden lehetséges testnedvet tenyésztettek. Végül nem találtak semmit. Miután a tünetek lassulni kezdtek, és újra hidratáltam, valójában elég gyorsan újra jól éreztem magam, bár nagyon fáradt és fájó volt az összes visszalépés.

A minta kezdődik
Az első epizódot „csak egy ilyen dolognak” minősítettem, de amikor körülbelül hat hónappal később volt egy másik, elgondolkodtam azon, mi áll ennek a problémának a gyökerében. A következő öt-hat évben évente kétszer-háromszor betegeskedtem így. Ha több mint hat hónap telt el epizód nélkül, akkor a remény meggyullad a szívünkben, hogy „ez” eltűnt, bármi is legyen az. „Ez” mindig visszatért. Néha az epizódok olyan súlyosak voltak, hogy kiszáradtam addig a pontig, hogy hányás közben elájultam a kiszáradástól. Emlékszem egy epizódra, amikor egy New Jersey-i barátoknál jártam születésnapi partin. A parti vége közelében elkezdődtek a böfögések, és hat órával később, miután átvette a barátaim otthonában található vendégfürdőt, a feleségem megtalált, hogy elájultam a padlón a WC közelében. Mentőt hívtak, de végül ismét a New Jersey-i orvosoknak nem volt több nyomuk, mint az otthoni orvosoknak.

A hatás az életemre
Nem tudom leírni, milyen stresszes volt az élet ezekben az években. Valahányszor böfögtem, szorongást éreztem. Újra kezdődött a „dolog”? Rettegtem, hogy megérzem a böfögés szörnyű ízét és szagát, ami óhatatlanul azt jelentette, hogy még 12 órán át átvészelem a lehető legrosszabb hányást és hasmenést. Vőlegényem ugyanazt a stresszt szenvedte minden alkalommal, amikor meghallotta, hogy böfögök. Az utazás különösen megterhelő volt. Ha felszakadtam, amikor beszállni akartam egy terepjáróra, a stressz szintem megugrott. A másik szempont az egyes epizódok kiszámíthatatlan jellege volt. Az egyik percben nagyon jól éreztem magam, a következő percben pedig a kiszáradás miatt egy esetleges kórházi látogatásra készültem. Egy epizód megszakította még a nászútunkat is. A kórházba utazás elkerülése volt az egyetlen vigasztalás, amelyet elvehettem ettől. Tehetetlen voltam bármit megtenni, amint az „elkezdődött”, és fogalmam sem volt, hogyan lehet megakadályozni az „it” -et, és rettenetesen csalódott lettem.

A diagnózis keresése
Az elsődleges orvosom egy gasztroenterológushoz irányított, aki gyomorürítési vizsgálatot rendelt el, mivel gyanúja merült fel a diabéteszes gasztroparézisre. Azonban mindhárom gyomorürítési vizsgálat, amelyet öt éven keresztül végeztem, azt mutatta, hogy a gyomrom remekül mozgatta az ételt. A gyomorürítési vizsgálat során az ember fél napig böjtöl, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a gyomor teljesen kiürült-e, majd egy csésze ételt eszik meg kis mennyiségű radioaktív anyaggal. Ezután az orvosok lefényképezik az ételt, amikor az a következő két-három órában áthalad az emésztési tüneteken. Egy orvos a normális gyomorürítési vizsgálat fényében azt javasolta, hogy ideges gyomrom legyen. Észrevettük, hogy epizódok gyakran fordulnak elő ünnepek körül, és elkezdtük nyomon követni, hogy mit ettem, hátha a tünetek allergiás reakciót jelentenek az ünnepi ételekre. Minden epizód után megpróbáltunk gondolkodni azon, amit nemrég ettem, de egyetlen konkrét étel sem váltott ki. A gyanús élelmiszerek listája, a salátától, a tojástól, a bortól és a pezsgőtől kezdve a lazacon és a gyümölcsön át hosszú volt, de végül egyik sem volt az, amire törekedtem: a kiváltó étel, amelyet el kell kerülni, hogy az „elmúljon”.


A szerzőről
Thomas Ley hétéves kora óta 1-es típusú cukorbetegségben szenved, 17 éves kora óta vak. A UPS vezetője és vezető szoftver-támogató elemzője, és erős háttérrel rendelkezik a vakok számára hozzáférhető technológia területén. A cukorbeteg hangjának technológiai írója.