Első élmény egy PH-epizóddal

A diagnózis előtt valószínűleg légszomjat és gyakran mellkasi fájdalmat tapasztalt, de van-e egy speciális epizód, amely kiemelkedik a fejében? Mi volt az a tapasztalat, amely meggyőzte Önt vagy egy kedvesét arról, hogy valami nagyon nincs rendben? Tapasztalt-e görcsrohamot vagy ájulást, vagy amikor rájött, hogy már nem vehet részt teljes mértékben valamiben, amit általában élvez?

Saját magam és férjem számára az volt az idő, amikor gyermekünk a cél megfogalmazása közben leült a focipályára. Nem kapott levegőt, úgy nézett ki, mintha elájulna, és azt mondta nekünk, hogy a mellkasa nagyon fájt. Úgy tűnt, hogy az inhalálója rosszabbá teszi a helyzetet, nem pedig jobb. Ekkor kezdtük jobban drukkolni az orvosainak, hogy az asztmán kívül másra is figyeljenek.

Ossza meg velünk szemnyitási tapasztalatait.

Leány,
Annak ellenére, hogy hivatalosan nem voltam átidézve, azt kell mondanom, hogy az egyik legrosszabb élményem az volt, amikor 6. osztályos koromban elájultam a kinti járástól. Nagyanyámat sétáltuk az utcán az idősek otthonában, és emlékszem, hogy csak foltokat láttam magam előtt, és hirtelen nagyon érzékeny lettem a körülöttem lévő dolgokra. Amikor beértem, az arcom sápadt volt, és elsötétültem, és nem emlékszem sokra. Az elájulás olyasmi volt, amivel egy csomó dolgot folytattam, mielőtt elrontották volna, és emlékszem, hogy szorosan éreztem magam a nyakamban, amikor ez történt, és nehéz volt lélegezni. Nem tudom elhinni, hogy hány éve "toltam át"

Szomorú visszatekinteni a diagnózis előtti napokra. Készítsünk egy témát a diagnózis előtti pillanatokhoz: „Ó, ez volt ez”. Az enyém volt az óceán élménye, amikor a fiamnak megtörtént a PH-rohama.

A családod biztosan annyira aggódott érted azokon a korai varázslatokon keresztül, amikor nem tudták, mi okozza őket. Olyan fiatal voltál, mégis olyan erős, hogy csak úgy nyomd át rajta, ahogy tetted.

Leány,
Mi történt az óceánban a fiával? Emlékszem, hogy egyszer majdnem elájultam a vízben. Mindig FINOM voltam a hullámokban, majd középiskolás koromban bent voltam a barátaimmal, kacsáztam a hullámok alatt, és néhányszor visszatartottam a lélegzetemet. Szinte úgy fordultam, mint egy popsicle, mert hirtelen annyira fáztam, ajkaim sötétkéknek, szinte lilának látszottak, és úgy éreztem, mintha a torkom összezárulna. Ki kellett rohanni onnan, és a testemet sem tudtam visszaúszni, szinte mintha megbénultam volna. Élénken emlékszem, hogy ez milyen ijesztő volt, és amikor megemlítette az óceán eseményét, kíváncsi vagyok, vajon valami hasonló volt-e, mint amiről beszélek?

Bretagne,
A bénult érzés hasonlóan hangzik. 6 éves volt, és mi a Jersey-parton voltunk nyaralni. Ez nagyon korán volt, mire a tünetek figyelmeztetni kezdték, hogy valami nincs rendben. Apjával és én fogtuk a kezét, ahogy ugrálta a hullámokat. Hirtelen merev lett, mint egy deszka, és az égre meredt. Nehezen tartottuk a fejét a vízből, és visszavittük a tengerpartra. Csak egy-két percig tartott, és annyira zavart volt. Mivel nagyon szeretett viccelődni, ezt gondoltuk, hogy csinál, de folyamatosan ragaszkodott hozzá, hogy fogalma sincs miről beszélünk. Nem emlékezett arra, ami éppen történt. Két évvel később megemlítettem a szakorvosának, és azt mondta, nagyon hasonlít egy PH-rohamra.

Furcsa, hogy te is tapasztaltál valamit az óceánnál. Ismerek egy másik kislányt, aki sajnos már azóta elhunyt, akinek első epizódja az óceánnál történt. Eseménye sokkal súlyosabb volt ... agyvérzés hiszem. Ez PH-vel kapcsolatos volt, és addig a pillanatig a szülei nem is sejtették, hogy ő rendelkezik PH-vel.

Kíváncsi vagyok, hogy a víz hőmérséklete, a napfény és a mellkasot érő hullámok hozzájárulnak-e a PH eseményekhez?

Leány,
ez tényleg közbelép! Az is csodálkozik, hogy a tüneteim valóban előrehaladtak, és különféle dolgokban vettem észre, amiket egyszer olyan könnyedén meg tudtam csinálni, hogy hirtelen egyre rosszabbul kezdtem érezni magam. Az úszás és a hullámokba merülés határozottan egyike volt ezeknek a dolgoknak, amelyek sokkal nehezebbé váltak számomra, különösen bármilyen mennyiségű lélegzetvisszafogással. Egy másik dolog, ami igazán arra ébresztett, hogy valami komolyabb dolog folyik, a hullámvasutakon zajlott. Gyerekként mindig SZERETTEM őket, és nem féltem tőlük. A kardiológusaim mindig megadták nekem a "rendben" dolgot, így megtettem. De volt egy tapasztalatom, amikor egy baráti társasággal elmentem a középiskolába, és csak egy hullámvasút mentem tovább, úgy éreztem, hogy az egész hátralévő időt elájulom, és a testem érezte, hogy esik ( mint a hullámvasút érzés) hetek múlva! Tehát ijesztőek azok a dolgok, amelyeket akkor csinálunk, amikor nem tudjuk, hogy valami komoly dolog folyik magunkkal. Mint arról már korábban beszéltünk, az, hogy egyáltalán sportolhatunk komolyabb események nélkül (ez sajnos néhány gyereknek van), önmagában is csoda.

Bretagne, hullámvasutak, ahol még a diagnózis előtt is nagy nem a fiam. Hosszú Q-T-je miatt. A hirtelen megdöbbentés szó szerint megölheti, ezért fel kellett hagynia az izgalmas túrákkal és a sporttal. Komolyan kíváncsi vagyok, nem kellene-e valamilyen kutatást végezni a PH-val az óceánba kerülés kockázataival kapcsolatban. Furcsán hangzik, de nagyon szeretném, ha van benne valami, ami PH eseményeket okozhat.

Annak érdekében, hogy mit ér, örülök, hogy gyermekkori szórakozásban részesült még azoknak a kockázatoknak a ellenére is, amelyekkel nem voltál tisztában.

Robin, az NP-d csodálatosan hangzik! Hála Istennek, proaktív módon kitalálta, mi folyik veled valójában.

Azt hiszem, amit átéltél, az ijesztően hangzik. Csak a félelem attól, hogy elalszol, mert nem tudsz lélegezni, félelmetes. Sokat élt át a diagnózis eléréséig. Most hogy áll a csípőd? Még tudsz úszni?

Köszönöm a megosztást!

Colleen hallom a hullámvasutakról! Szeretem a vidámparkokat, és amikor a szívorvosomhoz fordultam, megkérdezte, van-e kérdésem, és azt mondtam, hogy „igen, elmehetek-e Kennywoodba (egy pittsburghi vidámparkba) és megjárhatom a hullámvasutakat”. Azt mondta: "Igen, elmehetek, de nem szállnék le az útról!" Azt hitte, hogy kötekedem, de azt mondtam neki, hogy komolyan gondolom, és azt mondta . nem az állapotoddal, ilyet nem tehetsz! Tehát a vidámparkok nem szerepelnek a tennivalókról! Sajnálom, hogy hallottam a fiáról. Nehezebb, amikor fiatal vagy, és nem tudsz dolgokat csinálni!

Margie, csak egy olyan sok dolog, amiről a PH-nak és a szívbetegeknek le kell mondaniuk. Ijesztő azokra gondolni, akik hullámvasutakra szállnak fel, akik még nem tudják, hogy PH-k vagy szívbetegségeik vannak.

Margie,
Az orvosa szarkazmusa olyan típusú interakcióknak hangzik, mint a csapatommal. Annyira szarkasztikus vagyok, hogy soha nem tudják megmondani, hogy csak azért mondok-e valamit, hogy csak velük kavarjak, vagy valóban komolyan gondolom. Legalábbis nem tanultad meg a nehéz utat a túrákon való részvételről. Komolyan, mielőtt tudtam volna, hogy bármi történik a szívemmel és az egészségemmel, egészen merész voltam, de lassan egyre rosszabbul kezdtem érezni magam, amikor ezeket a dolgokat végeztem.

Szia Robin,
Azta! a történeted elolvasása jó és rossz értelemben hidegrázást okoz. Jó értelemben örülök, hogy az orvosai azonnal kórházba küldhettek, és ez a PH-s beszéd és annak gyanúja, hogy már korán segített a diagnózis felállításában, amikor felvették, és szerencsére nem volt kórházban a kórházban dolgokat, amelyekre szükséged volt a biztonságban.

Nekem is vannak hidegrázásaim (rossz hidegrázásom), csak arra gondolok, hogy mindezt olyan gyorsan átéled egy csípőműtét után. Ez biztos elsöprő és ijesztő lehetett! Miért csinálták a csípőműtétet, ha nem bánja, hogy kérdezem? A nagynéném és az unokatestvérem elvégezték a csípő dysplasia miatt, amely örökletes a családomban.

Amikor először rájöttem, hogy valami határozottan nem stimmel velem, 12 éves voltam. Régi stílusú iskolába jártam, a magas lépcsővel a bejárati ajtóig. Egy napon 2 barátommal jártam fel a lépcsőn, amikor az osztályunkból pár fiú versenyzett, és ketten versenyeztek felfelé a lépcsőn. A barátaim arról kezdtek beszélni, hogy csak mutogatnak, és akkora bajba kerülnek, ha a tanár meglátja őket. Aztán az egyik azt mondta, hogy ez még nem is olyan nagyszerű, mivel ha akarja, egyszerre ketten fel tud szaladni a lépcsőn, de jobban tudja. A másik barátom beleegyezett, és megütötte, hogy igen, fel tudnak szaladni a lépcsőn, én pedig nem. Mellettem sétáltak a lépcső közepén, és teljes beszélgetést folytattak. Küzdöttem fel a lépcső oldalán, a kapaszkodóval segítettem felrúgni magam, és a legtöbbet mondhatom, hogy igen vagy uhh. Ekkor tudtam, hogy valami nincs rendben, de majdnem 40 évbe telt, mire dxd voltam a PH-val. Először minden máson átment - asztma, allergia, szénanátha, fogyni, többet mozogni - megnevezed. Végül talált egy orvost, aki azt gondolta, hogy PH lehet. Végigvitt egy csomó tesztet, hogy kizárjon minden mást, ütemezte az RHC-t, és 51 évesen megerősítette a PH-t.

Debra, még mindig nem tudom elhinni, hogy 40 évvel azelőtt mentél, hogy diagnosztizálták volna a PH-t. Biztosan átélted az életet, olyan tapasztalatokkal, mint amilyeneket 12 éves korodban tapasztaltál, és ez milyen frusztráló lehetett! Hogy állsz a diagnózis óta? Változnak-e az Ön számára a kezelések?