Nem vagy őrült, hanem beteg, és lisztérzékenységed lehet ... Ginny története

Ma megtiszteltetés számomra, hogy megoszthatom jó barátom, Ginny Ryan történetét. Keserédes megtiszteltetés, mert egy személyes gluténmentes történet megosztása és elolvasása bevallottan érzelmes lehet. A saját gluténmentes történetének elmondása katartikus és hasznos lehet, de igen, érzelmi is - sőt fájdalmas is lehet -, mivel visszaemlékeznek mindazokra, akiken keresztülmentek, és újraélik az összes téves diagnózist. De meggyőződésem, hogy nagyrészt e történetek megosztása során ismerik fel az egyének a tüneteiket, és a megfelelő diagnózist követelik orvosuktól.

Néhányan a gluténmentes közösségből ismerhetik Ginnyt becenevén és Twitter-kezelőjén, az Irish Heart-on. Először ezt a bejegyzést osztotta meg személyes Facebook-oldalán, és megkérdeztem, hogy megoszthatom-e veletek mindenkivel. Nagyon örülök, hogy beleegyezett, és nagyon hálás vagyok neki, amiért hajlandó megosztani a celiakia személyes történetét.

A cöliákiának sok „arca” van, és az orvosok nem ismerik őket, és/vagy nem hajlandók elismerni a cöliákiát valóságnak. Sokan évekig, ha nem évtizedekig szenvednek ezekkel a tünetekkel, mire végre diagnózist kapunk egy hozzáértő orvostól, vagy egyedül megtaláljuk a gluténmentes életmegoldást.

Kérjük, olvassa el Ginny személyes gluténmentes történetét, és ossza meg bárkivel, akiről úgy gondolja, hogy ez segíthet. Most átadom a szót Ginnynek.

Ginny személyes gluténmentes története

Búzába szerelmes nemzet vagyunk. Szeretjük a glutén finomságokat: bagel, fánk, tészta, kifli, pizza. sütik. Ezért is vagyunk kövérek, betegek és fájdalmaink. De az orvosok megmondják, hogy nincs semmi bajod. Legalábbis semmi, amit egy tabletta úgysem fog "gyógyítani".

Tehát savas reflux gyógyszerekkel, vérnyomáscsökkentőkkel, szívgyógyszerekkel, koleszterinszint-csökkentő gyógyszerekkel, fájdalomcsillapítókkal, szorongáscsökkentőkkel, altatószerekkel, migrénes gyógyszerekkel, idegfájdalomra szánt Lyricával és különféle antidepresszánsokkal töltik fel minket ... és csomagolást küldenek nekünk.

Amikor azt mondod: „De ezek nem segítenek, doktor; rosszabbá teszik a helyzetet! ”, olyan érzést keltenek benned, mintha őrült lennél és pszichiátriai ellátásra lenne szükségük. „Minden a fejedben van”.

Sok lisztérzékenységben szenvedő vagy NCGS-ben szenvedő egyén ezt mondta el orvosa

És nagyon sírtam a csont-/ízületi- és izomfájdalom, valamint égő idegfájdalom miatt. A falakhoz sikoltottam: "Miért nem tudnak segíteni?" Orvos orvos után orvos.

Elvesztettem a számot arról, hogy férjem hányszor türelmesen vezetett engem a megbeszélésekre, majd a karjaiban tartott, miközben keservesen sírtam csalódottságom és csalódásom után mindegyikük után. Még egyszer elbocsátottak minket. Kipróbáltam még a homeopátiát, a biofeedbacket, a myofascialis felszabadulás hónapjait, az akupunktúrát, sőt a rolfingot (nézz utána) - puszta kétségbeesésből.

Bármit megtennék, hogy a fájdalom megszűnjön, de egyik sem segített. Több ezer dollárt költöttek semmire.

"Egyél TÖBB teljes kiőrlésű gabonát - rostra van szüksége!" - mondta nekem a GI ápolónője ... Tehát,.
És az agyam megrázkódott, az idegeim megsültek, és lefelé mentem.

MRI-k, EKG-k, EMG-k - mind normális. (de ezek a tesztek nem találnak kicsi idegrost neuropathiát, amely a celiakók 16% -ánál van)

A csontjaim, az ízületeim és a bőröm őrülten égtek.

Körülbelül 37 millió amerikainak van ízületi gyulladása (12%)

Azt mondták, hogy 12 évig van GERD és IBS.
Körülbelül 60 millió amerikai-20% -nak van IBS-je és krónikus emésztési problémái vannak, és 120 millióan gyomorégést kapnak (40%)

Az egyik a sok hibás diagnózis közül, amelyet a lisztérzékenységben szenvedő egyének kapnak

Kíváncsi vagyok, hány ember van a mentálhigiénés osztályokon, mert agyi működésüket a lisztérzékenység befolyásolta. Nem is mondtam el az embereknek a fél dolgot, amit tapasztaltam, mert féltek, hogy teljesen őrültnek tartanak.
Kb. 30 millió amerikai szenved depresszióban - 10%.

Később, amikor néhány más celiakia azt mondta nekem, hogy ugyanazok a furcsa tünetek jelentkeztek - égő bőr, járás oldalra, fülzúgás, hallucinációk, vertigo homályos látás, ataxia -, érvényesültnek éreztem magam. És szomorú számukra, mert azt mondták nekik, hogy „pótolják” (Az egyik barátnak azt mondták, hogy Munchhausen-szindróma van, és a celiakia fiával sem volt semmi baj. Később öngyilkos lett, mert soha nem jutott túl a megszerzett PTSD-n diagnózisa előtt. Ez még mindig összetöri a szívemet.)

A neurológiai tünetek a celiakók akár 10% -át is érintik.

Gyanítom, hogy a tucatnyi orvos, akit megláttam, azt gondolta, hogy csak egy őrült, menopauzás nő vagyok.
Biztos vagyok benne, hogy azt gondolták, hogy kitalálom a dolgokat. Sokan megkapták a hátamat és azt a javaslatot, hogy önkéntes munkára vagy tanácsadásra van szükségem.

Igazán? Ki „alkotja” a 90 kg súlycsökkenést ? hajhullás? vitaminhiány? kiszáradás? migrén?
45 millió amerikai fejfájást (15%) és 28 millió migrént (9%) kap
Vércukorszint-szabálytalanságok voltak, azt tapasztaltam, hogy néha kapkodtam a levegőt, és asztmás „puffer” -et kaptam, és a szívem úgy rohant, dobogott és átugrott, mint az őrület (de az EKG és a holter monitor eredményei normálisak voltak - többször)

16 millióan cukorbetegek (5%)
12 millió krónikus bronchitisben szenved (4%)
17 milliónak van asztma (5,5%)
61 milliónak van szív- és érrendszeri betegsége (20%)

Szerinted ezek a számok jelentenek valamit?
Igen, én is. És azt fogom mondani, hogy beteg emberek vagyunk, mivel az orvosi szakma képtelen felismerni a lisztérzékenységet (és a nem-lisztérzetes glutén intoleranciát) annak, ami.

„A cöliákia előfordulása az Egyesült Államokban a becslések szerint olyan magas, mint egy 133 egyénből. Ugyanakkor 4700 egyed közül csak egynél diagnosztizáltak celiaciát. A tünetekkel küzdő személyek diagnózisának átlagos késése 11 év. Átlagosan egy gyermek nyolc gyermekorvost keres fel, mielőtt diagnosztizálnák a lisztérzékenységet. ”

A lisztérzékenység genetikai és környezeti tényezők eredménye.
A cöliákia olyan vadállat, amely annál nagyobb, mint amit az egészségügyi szakmában bárki be akar ismerni.

És életemre nem tudom megérteni, miért.

Az orvosok azt mondták nekem:
Csak szomorú vagy, szorongó vagy depressziós (egyáltalán nem az én személyiségem)
Stresszes vagy (gondolod? Mert nem segítesz nekem, és fájdalmaim vannak!)
Anorexiás vagy (én? Kövér voltam! De, akkor nem. Ó, milyen régen szerettem az ételt.)
Csak szomorkodsz (imádott apám éppen meghalt)
Van egy pajzsmirigy-tömege, amelynek ki kell jönnie (nem, én nem)
Menopauza vagy (évekkel ezelőtt méheltávolításom volt, doki)
Fibromyalgia van (nem, ez egy hulladékkosár-diagnózis, hasonlóan az „IBS-hez”)
Spondyloarthropathiája van - vegyen be metotrexátot (határozottan nem… és mi? Dehogy!)
KISASSZONY? Lupus? Lyme – és talán 10 másik lehetséges betegség?

Nem, nem. (Mondtam magamban).
Hallottam, hogy „szedje ezeket a gyógyszereket - találkozunk hat hónap múlva”. Mindegyiket kipróbáltam, mert az orvosok „ezt mondták”, és szörnyű mellékhatásaim voltak. Hallottam: "Szerezzen robogót és fogadja el a sorsát !" (nem, nem fogom, mondtam.)
És ezt is hallottam: Ez van „Idiopátiás”.

Nem, nem az. VALÓS OKA volt. GLUTÉN és CELIAK BETEGSÉG.

Széles körű fogászati munkán, számos műtéten kellett átesnem, elvesztettem az epehólyagomat, és néhány AI-problémám van - közöttük osteoarthritis és osteopenia -, és az állandó ízületi/izom-, kötőszövet-, hát- és nyaki fájdalom ÉVEK óta diagnosztizálatlanul. (de egyre jobb a glutén, fizikoterápiával és masszázsterápiával).

Gyermektelen vagyok, mert senkinek nem jutott eszébe ezt tesztelni, amikor újra és újra vetéltem, és a meddőségi kezelések kudarcot vallottak.

Több mint 25 év téves diagnózis esetén sok járulékos kár keletkezik.

De élek és próbálok megerősíteni másoknak, akik súlyos betegek és elveszítik reményüket, hogy ez nem „minden a fejedben”.
Nem vagy őrült. hiszek neked.

És elengedhetetlen, hogy az orvosok megnézzék ezeket a tüneteket, és látják, hogy ez celiakia lehet, mert diagnosztizálatlanul maradva több AI-betegség is kialakulhat, és a lisztérzékenység okozta halál esélye nagyon is valós.

„A kezeletlen cöliákia életveszélyes lehet. A celiakokat nagyobb valószínűséggel sújtják a felszívódási zavarok, beleértve az oszteoporózist, a fogzománc hibáit, a központi és a perifériás idegrendszer betegségét, a hasnyálmirigy betegségét, a belső vérzéseket, szervi rendellenességeket (epehólyag, máj és lép) és nőgyógyászati rendellenességeket. " Ezenkívül: „A lisztérzékenységben szenvedők megnövekedett halálozási aránya elsősorban a bél limfómáinak növekedésének tudható be, de nem kizárólag. Más gasztrointesztinális rákok is gyakoribbnak tűnnek, és hozzájárulnak a lisztérzékenységben szenvedők halálozási arányának növekedéséhez. "

A jó hír azonban… ha diagnosztizálják Önt és gluténmentes étrendet folytat, akkor ennek esélye ugyanolyan mértékben csökken, mint bárki másnak! A diagnózisom és a GF-diéta kezdete óta egyáltalán nem szedek gyógyszert, kivéve egy kis adag levotiroxint. A pajzsmirigybetegség gyakran társbetegség diagnózisa a lisztérzékenységgel.

Az a „néhány tucat gyógyszer, amit életem végéig szednem kellene”? Roxfort. A „lebegő”, amit javasoltak nekem megszerezni? Halandzsa. Van egy biciklim.

Az orvosoknak le kell állítaniuk a tünetek kezelését, és meg kell kezdeniük azonosítani a kiváltó okot. Csak ilyen egyszerű.

Ó, rendben van szükségünk a lisztérzékenységre. Leginkább az orvosi közösségben van szükségünk rá.

Források:
Dr. Stephen Wangen, Egészségesebb búza nélkül
Marios Hadjivassiliou, MD, az angliai Sheffieldi Royal Hallamshire Kórház neurológusa
Chicago University of Celiac Disease Center