Gyermekkori elhízás kezelése idegfejlődési fogyatékossággal élő gyermekeknél: Esetsorozat és az irodalom áttekintése

Cikk információk

Joseph Skelton, MD, MS, Wake Forest Egyetem Orvostudományi Kar Gyermekgyógyászati Osztály, Medical Center Boulevard, Winston-Salem, NC 27157; e-mail: [e-mail védett] .

Absztrakt

Bevezetés

Ebben a jelentésbena) röviden összefoglalja a neurodevelopmentális fogyatékossággal (NDD) szenvedő gyermekek elhízásáról ismert tényeket, (b) 3 esettanulmányt mutat be egy multidiszciplináris gyermekkori elhízás kezelési programból, és (c) kiemelik a gyakorlat során tanultakat. Ebből az áttekintésből nem tartoznak az elhízással összefüggő genetikai rendellenességekkel (Prader – Willi-szindróma, Bardet – Biedl-szindróma stb.) Szenvedő gyermekek, mivel kezelési igényeik valószínűleg eltérőek.

Gyermekkori elhízás és idegfejlődési fogyatékossággal élő gyermekek

Az elhízás aránya magasabb az NDD-s gyermekek körében, mint a fogyatékossággal élőké, 6,10–12 még a nem és a faj/etnikai hovatartozás ellenőrzése után is. 5 Az elhízás a kognitív fogyatékossággal élő gyermekeknél lényegesen gyakoribb, mint a testi fogyatékossággal élő gyermekek, és ez a népesség számára komoly közegészségügyi problémát jelent. 5 Hasonló az elhízott, fejlődési fogyatékossággal élő gyermekekhez, az elhízás súlyossága is romlik, mivel az NDD-s gyermekek öregednek, növelve annak valószínűségét, hogy elhízott felnőttekké válnak. Ezeknek a gyermekeknek valószínűleg ugyanazok a kockázati tényezők vannak, mint fogyatékossággal élő társaikkal, nagyobb hatással vannak a mentális egészségre, az önértékelésre, a testképre, a stresszre és a társasági képességre. Ezért nagy szükség van az NDD-s gyermekekre jellemző elhízás elősegítőinek megszólítására, ideértve az egyedi tevékenységi és táplálkozási szokások, a családi ismeretek és a gyermek szociális interakció képességének azonosítását. A konkrét kihívásokat az alábbiakban részletezzük.

Tevékenység

Táplálás

A gyermekkori elhízás kezelésére vonatkozó jelenlegi ajánlások

2007-ben az Amerikai Orvosi Szövetség és a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok szakértői ajánlásokat tettek közzé a gyermekkori elhízás kezelésére, 34,35 multidiszciplináris, viselkedésalapú megközelítést javasol, amely a gyermek családját bevonja a viselkedésváltási folyamatba. Az ilyen átfogó magatartási beavatkozásokat „arany standardnak” tekintik, 36 mivel a gyermek családjának bevonása a kezelésbe 37–43 a szülőket tekintélyfigurának ismeri el, akik irányítják gyermekeik súlyával kapcsolatos viselkedését. Az ilyen körülmények között működő orvosok a szülőkkel dolgoznak együtt, hogy közvetett módon befolyásolják a gyermekek (különösen a fiatalabb gyermekek) viselkedését, és közvetlenebbül lépnek kapcsolatba a gyermekekkel, ahogy öregszenek és nagyobb az autonómiájuk. A speciális populációk, például az NDD-s gyermekek kezelését azonban nem említik a szakértői ajánlások, és keresésünk nem adott hivatalos ajánlást az NDD-s gyermekek elhízási kezelésére vonatkozóan.

Az értelmi fogyatékossággal élő NDD-s gyermekek korlátozottan ismerhetik egészségügyi magatartásukat és kockázataikat; az iskolarendszerű programok a gyermek számára egyedileg kialakított egészségügyi magatartási tanterveket ajánlják, 32 amelyek összhangban vannak a betegközpontú ellátás elveivel. Ezért, mivel a klinikai elhízás kezelésére és az ilyen programok intenzív jellegére vonatkozik, fontos felismerni az egyes gyermekek egyedi viselkedését és képességeit, és be kell vonni gondozóikat a kezelési folyamatba. A szülők részvétele elengedhetetlen, mivel a kivételes gyermekek táplálkozási és erőnléti magatartásának kezelése során nagyon ajánlott a modellezés, az útmutatás, a visszacsatolás, az ingerkontroll és az egyértelmű célmeghatározás. 32

A táplálkozással és az aktivitással kapcsolatos megnövekedett felelősség azonban elboríthatja azt a szülőt, aki már gyakori orvoslátogatásokat, terápiákat, gyógyszereket és viselkedési kihívásokat kezel. A kezelés összehangolása és az intenzív viselkedésalapú elhízási programban való részvétel eltérő módon érintheti az NDD-ben szenvedő gyermekek családját. Ezek a családok jelentős anyagi terhet jelentenek az otthoni gondozási igények, az ellátás összehangolása, a szülő jövedelmének elvesztése, 44 és a szegénység fokozott kockázata miatt. 45 A speciális egészségügyi ellátást igénylő gyermekek egészségügyi költségei az Egyesült Államokban a gyermekek egészségügyi kiadásainak több mint 41% -át teszik ki, 46 mivel ezek a gyermekek gyakran különféle orvosi szolgáltatóktól és magatartási szakértőktől szoktak gyakran figyelni. A mobilitási és szállítási kérdések szintén befolyásolhatják a kezelés betartását és a kezelési lehetőségekhez való hozzáférés képességét. 6 Ezért az elhízás kezelésének megközelítésének arra kell törekednie, hogy minimalizálja ezeket az akadályokat családközpontú ellátás és az egyes családok igényeinek megfelelő támogatási szolgáltatásokhoz való jobb hozzáférés biztosításával.

Elhízási beavatkozások NDD-s gyermekekben: Tapasztalat és gyakorlat

Brenner FIT Program

A Brenner FIT (Families in Training) 48 -50 program egy multidiszciplináris, gyermekkori, családi súlykezelő klinika, gyermekorvosok, dietetikusok, családtanácsadók (engedéllyel rendelkező klinikai szociális munkás, házasság és családterapeuta) csoporttal, fizikai terapeuta és mozgásfiziológus. Az elhízott, 2 és 18 év közötti gyermekeket az elsődleges gondozójuk ajánlásával látják el, testtömeg-indexük (BMI) ≥95. percentilis az életkor és a nem szerint standard növekedési táblázatokkal 51 és egy vagy több, az elhízással kapcsolatos társbetegség alapján. A kezelés 12 hónapon keresztül történik, kezdve kéthetenkénti látogatásokkal a multidiszciplináris csoportnál, és ritkább látogatásokra haladva az egyes családok igényei alapján. A Brenner FIT módszer központi eleme a motivációs interjúk használata, 52 egy betegközpontú kommunikációs stratégia, amelyet a változás motivációjának fokozására használnak, miközben a családok meghatározzák azokat a szokásokat, amelyekre a kezelés során koncentrálni kell. A viselkedésterápiás technikák szintén kulcsfontosságúak abban, hogy segítsék a családokat az ingerkontroll elérésében, a célok kitűzésében és a súlyával kapcsolatos viselkedésük nyomon követésében. 53 A Brenner FIT program részletesebben máshol van leírva. 48 -50,54

Brenner FIT és különleges populációk

A Brenner FIT program klinikai adatbázisán keresztül folyamatosan felülvizsgálja betegpopulációját és klinikai eredményeit. 55 Ez az adatbázis azt mutatta, hogy a beutalási területen belül speciális populációk léteznek, akik számára módosított kezelési megközelítésekre van szükség. Ennek eredményeként a Brenner FIT kétnyelvű ügykezelő irányításával létrehozott egy spanyol nyelvű programot, a Mejor Salud-ot, a Mejor Vida-t („Jobb egészség, jobb élet”) 54, valamint a vidéki és alultáplált családok számára telemedicina programot, a TeleFIT 56-ot. földrajzi akadályok miatt nem képes elhízási kezelésben részesülni. Legutóbb megállapítottuk, hogy a kezelésre utalt betegek körülbelül 5% -a NDD-s gyermek volt. Ezekkel a családokkal végzett kezelések intenzívebb stratégiákat igényelhetnek, mint azt a szakértői ajánlások vázolják. 34 Az alábbiakban 3 példát mutatunk be arra, hogyan célozták és módosították a kezelést az NDD-ben szenvedő gyermekek és családjaik számára. A betegek és családtagjaik védelme érdekében megváltoztatták a neveket, az azonosító jellemzőket és egyéb részleteket.

1. eset: Adam

Adam, egy nonverbális 6 éves kaukázusi fiú autizmus spektrumzavarral, fejlődési késéssel, hiperlipidémiával, hipertrigliceridémiával és acanthosis nigricans-szal mutatkozott be a Brenner FIT-nek. Kor és nem tekintetében a 99. percentilis felett volt (BMI = 34,9 kg/m 2; z-pontszám = 3,098). Ádámot édesanyja és édesapja kísérte, akik Ádám elsődleges táplálkozási kihívásaként a textúra érzékenységét és a legtöbb szilárd étel iránti intoleranciát azonosították. Ádámmal korábban gyermekkori étkezési értékelést végeztek, miközben fejlesztő gyermekorvosnál, dietetikusnál, pszichológusnál és logopédusnál volt. Bevitelkor a Brenner FIT dietetikus befejezte Adam táplálkozási viselkedésének funkcionális elemzését, ideértve az étel textúra érzékenységét, a toleranciát és az étel preferenciáját/kerülését. A kezelõcsoport figyelembe vette Ádám érzékenységét az étel iránt az egész kezelés folyamán, és felismerte annak szükségességét, hogy Adam olyan tempóban mozogjon, amelyet Adam elviselhet. A Brenner FIT csapatával Adam és családja különféle ételekkel foglalkozott, és azon dolgozott, hogy növelje a fizikai aktivitásban való részvételt.

Táplálás

Adam étkezés közbeni kalóriabevitele következetes és jól dokumentált volt az étkezések rutinszerű és ellenőrzött jellege miatt. Így a dietetikus pontos ajánlásokat tehet a szénhidrátok, fehérjék, zsírok kalóriabevitelének és az általános tápanyagminőség javítására. Konkrét ajánlások születtek Adam teljes napi kalóriabevitelének és a szénhidrátokból elfogyasztott kalóriák csökkentésének, valamint a fehérjékből és telítetlen zsírokból fogyasztott kalóriák százalékos arányának növelésére. Adam családja követte ezeket az ajánlásokat és számolt be a módosított csirkemell- és dióvaj-kínálat növekedéséről, a finomított szemek, gabonafélék, sült burgonya és desszertek csökkenésével.

Adam szülei azt is jelezték, hogy a nassolás jelentős kihívást jelent, mivel napközben folyamatosan kért harapnivalókat. Gyakran szülei a feladatok elvégzése után jutalmaként, a zavaró magatartás csillapításaként, a szeretet és az elfogadás kifejezéseként szolgáltak harapnivalókat. A család végül úgy döntött, hogy foglalkozik a nassolással, úgy, hogy a harapnivalókat csak a szokásos időben engedélyezi a nap folyamán, és más, nem étellel kapcsolatos zavaró tényezőket talált Adam szórakoztatására.

Tevékenység

A gyógytornász segített a családnak megoldani Ádám fizikai aktivitásának hiányát azáltal, hogy bevonta szüleit és otthoni segítőit a tevékenységi rutinok, a játék ütemtervének és a nem élelmiszer-zavaró tényezők kidolgozásába. Ádám korlátozott figyelme miatt (60-90 másodperc) az otthoni tevékenység kihívást jelentett. A képcsere-kommunikációs rendszer, az alternatív kommunikációs rendszer, amelyet széles körben használnak az autista gyermekek számára 57-59 (http://www.pecs.com), lehetővé tette Adam számára, hogy az egyik tevékenységről a másikra irányítsa magát, ami szintén csökkentette a nassolás és a negatív epizódokat viselkedési válaszok.

A motivációs interjúk ebben a folyamatban elengedhetetlenek voltak a család sajátos érdekeinek azonosításához, és rájuk támaszkodva meghatározták az ellátás irányát és ütemét. Végül a BMI-t ellenőrizte z pontszám 2,724-re csökkent (BMI = 40 kg/m 2).

2. eset: Tommy

Tommy 16 éves kaukázusi fiatal, Asperger-szindrómával, generalizált szorongásos rendellenességgel, figyelemzavarral/hiperaktivitási rendellenességgel, impulzuskontroll-rendellenességgel, időszakos robbanásszerű kitörésekkel, rögeszmés-kényszeres viselkedéssel, fejlődési késésekkel, hiperlipidémiával, mozgásszervi fájdalommal és a 99. feletti elhízással. percentilis kor és nem szerint (BMI = 44,0 kg/m 2, z-pontszám 2,892). Tommyt édesanyja, anyai nagymamája és elhivatott eseti munkatárs kísérte.

Táplálás

Tevékenység

A kezelés megkezdése előtt Tommy és családja minden héten 3 napon együtt vettek részt az YMCA-n. Így a csapat elsősorban a meglévő rutin támogatására összpontosított, és arra ösztönözte a családot, hogy foglalkozzon az akadályokkal, amikor az aktivitásban való részvétel kezd hanyatlani.

Adam esetével ellentétben Tommy nem mutatta „a lehetőségek ablakait”, de a család saját készenléte alapján fokozta céljait, miközben a stressz idején is ellazította a céljait (pl. Gyenge szülői egészségi állapot, viselkedési problémák fokozódása vagy rosszabbodása) depresszió). Tommy kora és kognitív képességei miatt a legtöbb szokásváltás tervezésébe bevonták, bár a változások végrehajtásáért való felelősség a gondozókra támaszkodott. Tommy fejlesztő gyermekorvosával és pszichológusával együttműködve a család jobban kezelheti Tommy súlyával kapcsolatos viselkedését, és otthon hajthatja végre a változásokat. A kezelés első 4 hónapjában megőrizte BMI-jét és BMI-jét z-pontszám.

3. eset: Edward

Edward, 12 éves afroamerikai fiú, enyhe mentális retardáció, figyelemzavar/hiperaktivitási rendellenesség, depresszió, acanthosis nigricans, hipertrigliceridémia és a 99. percentilis feletti elhízás korának és nemének (BMI = 41,16 kg) kezelésére/m 2, z-pontszám = 2,7). Edwardot örökbefogadó anyja kísérte kezelési látogatásokra. Edward már az élet elején tapasztalt bántalmazást, és gyakran erőszakot tanúsított örökbefogadó családja ellen. Edward gyógyszerei között szerepelt az oxibutinin, a metadát, a ziprazidon és a karbamazepin, mellékhatásokkal, beleértve az étvágycsökkenést és a súlygyarapodást. Az ilyen gyógyszerek alkalmazását a Brenner FIT orvos felülvizsgálta; semmilyen módosítást nem ajánlottak. A beutalása idején az Edward-ra szánt gyógyszereket pszichiáter és házi asszisztens irányította, és intenzív otthoni terápiára várt.

Táplálás

A csapat Edward édesanyjával dolgozott együtt olyan változtatások végrehajtásán, amelyek az ellenőrzése alatt álltak. Az ételfogyasztás korlátozására tett kísérletek gyakran erőszakos kitörésekhez vezettek, bár a nő csökkentette az italok cukortartalmát, és étkezéskor, illetve snack közben gyakrabban kínált zöldségeket. Edward részt vett az általa preferált zöldségek kiválasztásában, és nem mutatta érzékenységét az étel textúrája iránt, bár minden ételt ugyanabból a kék tálból evett.

Tevékenység

Edward édesanyja időt biztosított arra, hogy a napokban több mint egy órán át kint játszhasson a barátaival, és különösen élvezte a kosárlabdát és a focit. Ez növelte Edward általános részvételét a tevékenységben és csökkentette televíziós nézettségét. Később, amikor az aktivitás elmaradt, Edward minden héten 2-3 napot kezdett sétálni egy családtagjával.

Vita

A felsőfokú gondozási programok olyan kezelési módszereket tudnak adaptálni, amelyek kielégítik az egyes NDD-s gyermekek és családja egyedi igényeit; a gyakorlatból levont tanulságok a módszertant is iránymutathatják. Ez az esetsor ezeket a tanulságokat emeli ki az NDD-s gyermekek súlykezelését megkísérlő orvosok számára:

A motivációs interjúk és a családokkal folytatott állandó együttműködés kulcsfontosságúak a viselkedés megváltoztatásának elősegítésében, és lehetővé teszik számukra a változás folyamatának irányítását.

Biztosítson oktatást és támogatást a családoknak a reális elvárások megalapozásához, és szükség szerint vonja be a klinikai csoport összes érintett tagját a kezelési folyamatba.

Ha a gyerekek nem tudnak értelmesen részt venni, akkor a kezelési látogatások során kizárólag a szülőkkel lehet szükség a környezeti, étkezési és tevékenységi változások végrehajtására zavaró tényezők nélkül.

Amikor csak lehetséges, a gyermeket be kell vonni a kezelési folyamatba. A szülőknek és a klinikusoknak be kell vonniuk a gyermeket, amikor otthon és a klinikán is döntéseket hoznak. A lehetőségek korlátozott körének biztosítása leginkább támogató lehet, és a gyermek fogadja őket legjobban.

Engedje meg, hogy a családok és a gyerekek beállítsák viselkedésük változásának ütemét, figyelembe véve a gyermek kényelmét és képességeit, felismerve, hogy az előrelépés lassú lehet.

Fejlessze az étellel és az állaggal kapcsolatos kihívások tudatosságát, amelyek befolyásolhatják a gyermek reakcióját a táplálkozási célokra, és lehetővé teszi a gyermek számára, hogy fejlődésének megfelelő szinten részt vegyen az étkezések és harapnivalók tervezésében.

Építsen célokat a család kialakult struktúrája és rutinjai köré, hogy növelje a gyermek kényelmét a táplálkozás és az aktivitási magatartás változásával.

Olyan erőforrásokkal látja el a családokat, amelyek elősegítik a célok megvalósítását bonyolító magatartások kezelését; dolgozzon a szülőkkel a bizalom növelése érdekében, amikor előre jelzik és reagálnak a viselkedési kihívásokra.

Együttműködés a gyermek más egészségügyi szolgáltatóival, tanáraival és esetkezelőivel annak érdekében, hogy következetes ellátást nyújtson a viselkedésváltási folyamat során.

Kapcsolat kialakítása a gyermekkel és a családdal annak érdekében, hogy felismerje a lehetséges haladás lehetőségeit, vagy csökkentse a kezelés intenzitását, ha a családok nehézségekkel küzdenek.

Használjon interdiszciplináris megközelítéseket, amelyek lehetővé teszik a kezelést végző személyzet együttműködését az összetett táplálkozási és aktivitási problémák megoldása során.

Következtetés

Az NDD-ben szenvedő egyéneknél valószínűleg az elhízás miatti egészségi problémák lépnek fel, 15 és a krónikus betegségekkel szemben fokozottan kiszolgáltatott populációkban az egészségügyi különbségek kiküszöbölése nemzeti prioritás. 15 Az irodalom áttekintése azonban azt mutatja, hogy a gyermekkori súlykezelés kutatási stratégiái szinte teljes egészében a nem fogyatékkal élő gyermekekre összpontosítottak, ami jelentős hiányosságot eredményezett a fogyatékkal élő fiatalok sikeres beavatkozásainak irodalmában. 6,11 Mivel a gyermekkori elhízás kezelési programjai valószínűleg beutalót kapnak az NDD-ben szenvedő gyermekek számára, a klinikusoknak fel kell készülniük arra, hogy hatékony ellátást biztosítsanak számukra és családjuk számára. Kifejezetten erre a populációra vonatkozó gyermekkori elhízási kezelési ajánlások hiányában a gyakorlatban levont tanulságok, például az ebben az esetsorozatban bemutatottak, hasznosak lehetnek az orvosok számára, akik megpróbálják ellátni az NDD-s gyermekeket és családjaikat. Az elhízás kezelésére vonatkozó ajánlások ebben a populációban elősegítenék az ellátás hatékonyságát, és irányítanák az orvosokat a meglévő kezelések adaptálásában, hogy jobban megfeleljenek ennek a populációnak az igényei.

Köszönetnyilvánítás

A szerzők köszönetet mondanak Karen Kleinnek (Kutatási Támogatási Alap, Kutatási Iroda, Wake Forest Egyetem Orvostudományi Kar), hogy hasznos szerkesztéseket nyújtott ehhez a cikkhez.

Szerző megjegyzés
Ezt a tanulmányt részben a The Duke Endowment 6110-SP és a NICHD/NIH mentorált betegorientált kutatói pályafutás-fejlesztési díja, K23 HD061597 (JAS), valamint a The Kate B. Reynolds Charitable Trust (MBI) támogatása támogatta. ).