Ha lejár az ideje. Beszélgetések a rákban való halálról

Anna Wagstaff

75. szám

A rák hagyományosan az a diagnózis, amelyetől az emberek leginkább tartanak. De vajon a rák miatt meghalni sokkal rosszabb, mint az alternatívák? Anna Wagstaff megpróbál értelmet adni egy érzelmes vitának, amely mind a BMJ blog bejegyzésével kezdődött.

„Hogyan akarsz meghalni? Gondolkodnia kell rajta. Ezt az üzenetet akarta Richard Smith, a British Medical Journal korábbi szerkesztője átlátni egy rövid darabban, amelyet a BMJ blogjára tett fel 2013 szilveszterén.

Újév napjára bejegyzéséről az Egyesült Királyság összes médiájában beszámoltak, és a következő hét folyamán az egész világon elterjedt, ami online vita lavináját váltotta ki.

Miért ilyen válasz? Mivel választási lehetőséget kapott, Smith azt mondja, hogy úgy dönt, hogy meghal a rákban. Blogposztjának „A rákban való halál a legjobb halál” címet adta.

"A halálnak lényegében négy módja van" - írta Smith. "Hirtelen halál; a demencia hosszú, lassú halála; a szervi elégtelenség fel-le halála, ahol nehéz meghatározni a végső lefelé haladást, ami arra csábítja az orvosokat, hogy túl sokáig kezeljék; és a rákbetegség okozta halál, ahol hosszú ideig roboghat, de általában hetek múlva csökken. ”

A hirtelen halál általában a kedvenc választás, amikor a kérdést felteszik a közönségnek - mondja Smith. De bár az elhunytak számára jól működhet, „[nagyon] nehéz lehet a körülötted élőkkel szemben”. A demencia lehet a legszörnyűbb, „ahogy lassan kitörli”. A szervi elégtelenségből eredő halál - tüdő, szív vagy vese - viszont túl sok kórházban töltött időt jelent „orvosok kezében”.

Smith szerint a rákos halál előnye, hogy bár hosszú ideig gyógyíthatatlan betegségekkel lehet élni, a haldokló folyamat viszonylag gyorsan, mégis elég lassan megy ahhoz, hogy időt biztosítson magának és a körülötte lévőknek arra, hogy felkészüljenek a halálára. és elbúcsúzni. Smith óvatossággal fejezi be, hogy „távol tartsa magát a túl ambiciózus onkológusoktól”, akik nem tudják, mikor van ideje abbahagyni az aktív kezelést és engedélyezni a betegség lefolyását.

Tekintettel arra, hogy a rák hagyományosan, az idők folyamán és a kultúrák között is az a diagnózis, amelyetől az emberek leginkább tartanak, a darab címe elegendő volt annak biztosításához, hogy széles körben elterjedjék. De Smith leírása arról, hogy miként lehet eltölteni ezeket az utolsó heteket, valóban megadta a BMJ-n és más webhelyeken kirobbant megbeszélések hangvételét.

Szeretem a morfiumot és a whiskyt

Az általa festett forgatókönyv - „életre reflektálás, utolsó üzenetek elhagyása, különleges helyek felkeresése, kedvenc zene meghallgatása, és meggyőződése szerint arra való felkészülés, hogy találkozzon készítőivel vagy élvezze az örök feledést” - ezt ő maga is elismerte romantikus nézet a haldoklásra ”. De „szeretettel, morfiummal és whiskyvel” megvalósítható, javasolta.

Smith blogbejegyzése sújtotta a sérelmeket, a dühöt és a felháborodást kifejező kommenteket. Az emberek megdöbbentek, hogy a rákkal kapcsolatos saját szörnyű tapasztalataikat ilyen áttekinthető módon lehet leírni.

- „Lassú halál a rákban rémálom. Nincs mit romantizálni. Ez idő alatt nincs lágy filozófiai önreflexió. Ehelyett félelem, kiterjedt bánat, nehézségek, szenvedés, óriási pénzügyi terhek vannak. ”

- „A rák által okozott halál SÉRÜL: A daganatok fokozatosan megszakíthatják a levegőellátást, összenyomhatják a szívedet, így nem tudnak megfelelően verni, elzárni a beledet, így nem tudsz enni, lerombolni a csontokat, nyomni az idegeket, vagy elpusztítani a szíved darabjait. agy, így nem tudja irányítani a testét, és nem gondolkodni megfelelően. ”

- „… Az opiátok nem kontrollálják a fájdalmat, ez egy állandó harc a fájdalom, a székrekedés és a hashajtók között, valamint egy fájdalomcsillapító koktél, amely nem kontrollál minden fájdalmat.”

- „Édesanyámnak 15 hónapig tartó, folyamatosan növekvő fájdalom és testi és szellemi fogyatékosság kellett ahhoz, hogy meghaljon egy átmeneti sejtes karcinóma miatt a jobb szeme mögötti orrmelléküregben. Egyetlen halál sem lehetett volna kegyetlenebb.

- „Apám két hónapon át szenvedett attól, hogy nem tudott enni vagy nyelni, ami olyan gyenge volt, hogy nem tudott felkelni az ágyból ... A rák hatással volt az elméjére is, így nem volt képes rendezni ügyeit, vagy sőt időnként racionális beszélgetés. És élveztük-e ezt az „extra” időt, amikor ilyen szorongásban láttuk? A legkevésbé sem.

Sokan voltak azonban, akik Smith általános céljának és üzenetének alátámasztásaként írtak, köztük olyan emberek, akik figyelték a családtagok halálát vagy maguknak gyógyíthatatlan rákot diagnosztizáltak.

- „Magam választanám a„ hirtelen halál ”opciót, de megértem a nézetét, miszerint a szervi elégtelenség és a demencia TÉNYLEG szívja, és mint RN [bejegyzett nővér], aki hosszú távú gondozási intézményekben dolgozik, túl sokat látok emberek, akik évek óta szenvednek ezekkel a feltételekkel. ”

- „Segítettem nővéreimnek és bátyámnak édesanyám halálakor, 96 évesen. Természetesen szomorú volt, és sokáig várt rám. De összehasonlítva apósom 50 évvel ezelőtti, autóbalesetben bekövetkezett halálával, azt mondanám, hogy családjaink életében nagyobb volt a lyuk az autóbalesetet követően. "

- „Rákot diagnosztizáltak nálam, és hálás vagyok, hogy inkább rákom van, mintsem demencia. Növelte az életörömöm, mivel most azoknak az embereknek az exkluzív klubjába tartozom, akik valóban tudják, hogy az élet véget ér, és az egyetlen lehetséges biztosítás az, hogy élvezzem a pillanatot. ”

- „Sok daganatos beteg átmenetének egyértelműsége a palliatív ellátásra, miközben egyértelműen szorongató, új, ha nem kívánatos bizonyosságot vezet be. Ez hiányzik az egyre növekvő népesség tapasztalataiból, akik olyan degeneratív betegségek, mint például az Alzheimer-kór „progresszív csökkenését” tapasztalják. ”

- "Feltéve, hogy jó mennyiségű fájdalomcsillapító áll rendelkezésre, és ami még fontosabb, az egyén elfogadó gondolkodásmódja ... Egyetértek azzal, hogy ez valóban a legjobb módja az áthaladásnak."

A Smith blogbejegyzése által kiváltott beszélgetés arra késztette Charlotte Vrintenet és Jane Wardle-t, a University College London Egészségügyi Viselkedéskutató Központjából, hogy megtudják, hogy a lakosság milyen arányban hal meg a rák miatt. Pontosabban azt szerették volna tudni, hogy jobbnak vagy rosszabbnak ítélik-e, mint a szívbetegségben való haldoklást, az életciklus-szakirodalomból kiválasztott „jó halál” öt jellemzője alapján (Eur J Can 2016, 56: 172 –178).

Az öt választott jellemző a következő volt:

ellenőrzés a történtek felett
a fájdalom/tünetek ellenőrzése
ideje ügyek rendezésére
ideje elbúcsúzni és
haláláig önálló élet.

A legtöbb válaszadó egyetértett abban, hogy a „jó halál” tulajdonságai közül ötből négynél valószínűbb a rák, mint a szívbetegség, kivéve, hogy haláláig önállóan élnek (lásd az ábrát).

’Jó halál’: rák vs szívbetegség

Ez a felmérés a középkorú és az idősebb emberek közvélemény attitűdjéből azt mutatta, hogy a rákban való meghalást előnyösebbnek tekintették a szívbetegségben (HD) való meghalásnak a „jó halál” öt tulajdonságának négyénél, amelyekre kérdezték őket
Forrás: C Vrinten és J Wardle (2016) Eur J Cancer 56: 172–178, a Creative Commons licenc alatt újraközölték * P

Tanulmányuk idézte az Egyesült Királyság bizonyítékát is arra utalva, hogy a rákos halál meghaladta a palliatív ellátáshoz való jobb hozzáférést - erről a megállapításról más országokban is beszámoltak.

Miért folytatja ezt a beszélgetést?

A halál különböző módjainak előnyeivel és hátrányaival való érvelés hiábavalónak tűnhet, tekintve, hogy ritkán a mi döntésünk a halál módjáról. Még azok is, akik öngyilkosságot választanak, akár segítettek, akár más módon (Smith ötödik módja, hogy nem vették bele), nem választhatják meg azokat a körülményeket, amelyek ezen az úton vezették őket.

- Ha legalább azt gondolja, hogy milyen véget szeretnék ... valószínűleg a tapasztalatok jobbak lesznek
mintha megpróbálna egyáltalán nem gondolni rá ”

Amint azonban a Smith blogbejegyzésére adott válaszként bekövetkezett online beszélgetés mutatja, úgy tűnik, hogy hatékonyan ösztönzi az embereket arra, hogy legyőzzék érthető ellenszenvünket a haldoklás folyamatáról való gondolkodással és beszélgetéssel szemben. Ez jól megtérülhet, amikor eljön az ideje - mondta Smith a Cancer Worldnek.

„Mindannyian meghalunk, és azt hiszem, hogy elég meggyőző bizonyíték van arra, hogy ha legalább azt gondolja, hogy milyen véget szeretnék… hol szeretnék meghalni, akkor valószínűleg jobb lesz az élmény, mint ha próbálj egyáltalán nem gondolni rá. ”

A rákbetegség halálának „romantikus” leírására hivatkozva azt mondja, hogy ezt valószínűleg saját szülei tapasztalatai színesítették. Apja gyors és könnyű halállal halt meg veserákban: „Januárban vért köhögött fel, és a mellkasán röntgenfelvétel volt. Március 4-ig meghalt. Pompás halála volt. Nem volt morfium. Meghalt otthon. 81 éves volt. Soha nem gondolta, hogy ilyen messzire jut. ”

Édesanyja időközben egy idősek otthonában él, és 10 éve nem volt rövid távú emléke. "Nagyon világos, hogy melyiket választanám" - mondja Smith.

Elismeri, hogy sok rákos megbetegedés elhúzódóbb és fájdalmasabb, mint apjaé, és hogy nem mindenki érte el az idős kort, amikor rák támad, vagy könnyen elfogadja, hogy eljött az ő idejük. És bocsánatot kért azoktól az emberektől, akiket dühös és ideges volt a beosztása miatt.

De rámutat arra is, hogy a véleményt kommentáló egészségügyi szakemberek többsége egyetértett alapvető érvével: a rák nagyrészt időskori betegség, és ami a rákkal működik, az az időkeret. „Bár mindenki hirtelen halált akar, az emberek többsége nem így hal meg - valószínűleg kevesebb, mint 10% -uk. És lehet, hogy neked rendben van, de természetesen nem jó a körülötted élő embereknek. Míg ha rákban hal meg, rendezheti a dolgokat, elbúcsúzhat az emberektől. ”

Valami célozni

Carlos Centeno a pamplonai Navarra Egyetemi Kórház központjában működő palliatív ellátási szakember, aki Európa-szerte a palliatív ellátási szolgáltatások feltérképezésével és fejlesztésével foglalkozik, és 20 éves tapasztalattal rendelkezik számtalan beteg tüneteinek enyhítésében, különösen az utolsó hónapokban és hetekben. élet.

Felhívja a figyelmet arra, hogy sok évvel saját halála előtt a Dame Cicely Saunders hospice mozgalom alapítója azt mondta, hogy ha ő választhatja ki, mibe hal meg, akkor a rákot választja. Mint kiderült, ez történt - az általa alapított hospice-ban, a londoni St Christopher'sben mellrákban halt meg.

„Nagyon költői azt mondani, hogy rákban akarok meghalni,
hanem fájdalomtól, szenvedéstől mentes rák,
romlása. Ez nem rák ”

Centeno azonban egyértelmű, hogy a rózsaszínű halál, amelyre mindannyian vágyunk, inkább kivétel, mint szabály.

„Úgy gondolom, hogy az az ötlet, hogy legyen időnk a felkészülésre, a búcsúzásra, a szeretet befogadására és a szeretet adására, olyan halál, amelyet bármelyikünk választana. Mindannyian azt akarjuk, hogy ez az idő szenvedés nélkül azt tegye, amit akarunk. De a probléma az, hogy nincs mindig ilyen békés időnk. Nagyon költői azt mondani, hogy rákban akarok meghalni, de olyan rák, amely fájdalomtól mentes, szenvedéstől mentes, romlástól mentes, komplikációktól mentes, mindettől mentes. Ez nem rák. Ez egy álom.

Haláltánc, Frans Francken, fiatalabb, kb. 1635

Az előrehaladott rákban való halál fiziológiai folyamata nem követ szigorú utat - mondja. - Ma van egy veserákos betegem, akinek nagyon nehéz a légzése. Ez szokatlan a veserák esetében, de akkor semmi sem jellemző a veserákra. Bármely rák bármilyen tünetet okozhat bárhol. ”

A halál szerinte többféle problémából fakad, amelyek táplálkoznak egymásban, amíg a test számára lehetetlenné válik az élet fenntartása. Szerinte a csontig terjedő áttétek végül megölnek, mert helyettesítik a vér gyárát. De a csontáttétek általában a májáttétekkel egyidőben fordulnak elő, és a májfunkciók romlása is megöl. A veseelégtelenség a halál egyik másik gyakori oka, mivel a szervezet anyagcseréje lecsökken: „A beteg kiszáradással indul, ez veseelégtelenséghez vezet, és a beteg veseelégtelenségben hal meg. Bármilyen lehetőség előfordulhat bármilyen rák esetében. ”

"Gyakran nagyon nehéz meghalni a rákban" - mondja Centeno. Ennek ellenére nagyjából egyetért Richard Smith receptjével a szerelemről, a morfiumról és a whiskyről. Sőt, a haldokló betegek felesleges szenvedésének súlyos okaként Európa-szerte a morfium hiányos felhasználását jelöli meg. „Az élet végén a szakértői kézben lévő morfin a barátunk. A háziorvosnak, az onkológusnak - nemcsak a palliatív ellátás szakorvosainak - szakértőnek kell lennie az ilyen típusú gyógyszerek kezelésében. ”.

Hangsúlyozza azt is, hogy a kudarcot szenvedő test szenvedése ellenére a tartós érzelmi és lelki támogatás valami pozitívumot hozhat a haldoklás élményébe. "Ha ilyenfajta támogatást kap fizikai romlása során, akkor olyan embernek találhatja magát, amelynek életét mindig megőrzi azok, akik körülötted vannak - valamilyen módon többet élsz meg emberként, mint valaha" mondja.

Amúgy így kell lennie.

"Ennek más módjai is vannak"

Centeno azonban aggódik amiatt, hogy a gyakorlatban a veszteségre és halálra való felkészülés lehetőségei elvesznek, mivel (érthető) vonakodásunk van elfogadni a halálhoz közeledő valóságot, valamint a modern orvostudomány által keltett illúzióval együtt, hogy a végünket valahogy a végtelenségig el tudjuk halasztani - rúgás - indítsa el a szíveket, az áthaladó táplálási utakat, a végérvényesen rezisztens rákokat „kezelje”.

Mint sok ember az orvosi szakmán belül és kívül, Centeno is - aki kórházi környezetben dolgozik - úgy érzi, hogy valami rossz a halálunkban a modern orvostudományban, és jobb módszereket kell találnunk a halálsal és haldoklással való kapcsolatunk kezelésére.

Szembeállítja a nyugati attitűdöket azokkal, amelyeket egy közelmúltbeli ugandai útján tapasztalt, ahol egy ideig egy közösségi alapú palliatív ellátó csoportnál töltött el. A csapat része az úttörő szolgáltatásnak, amely csaknem 35 éve működik az országban, és 35 országos ranglistát adott az országnak a The Economist 2015-ös halálminőségi mutatójában - több európai ország fölött, és rendkívül lenyűgöző, tekintve, hogy Uganda az Emberi Fejlődés Indexén a 163. helyet foglalja el. A rendszert úgy tervezték, hogy támogatást és tünetek enyhítését - nem utolsósorban a morfiumot - juttassa el a saját otthonában haldokló emberekhez.

„Vissza kell térnünk az orvoslás más módjaira,
a halállal való üzleti kapcsolat más módjai ”

"Ugandában az emberek megértik, hogy az életnek ideje van, és egy bizonyos időben el kell mennie" - mondja Centeno. „Ez természetes folyamat. Fejlett társadalmainkban az az érzés, hogy bármit megvásárolhat, joga van bármihez. Valami nem stimmel. Vissza kell térnünk az orvostudomány más módjaira, a halállal való üzleti kapcsolatok más módjaira. ”

„Visszamehetünk”? Megtanulhatnak-e olyan országok, mint Uganda, élvezni a modern orvostudomány előnyeit anélkül, hogy elveszítenék a halál iránti elfogadó hozzáállásukat? Ez egy olyan kérdés, amellyel Seamus O’Mahony ír gasztroenterológus tanácsadó foglalkozik nemrégiben megjelent könyvével: A mi most meghalunk: Elvesztettük a halál kezelésének képességét.

Írország - jegyzi meg O’Mahony - egy olyan ország, amely Európa egyik legvallásosabbá vált a legkevésbé a generáció során; az 1990-es gazdasági növekedés rohanását tapasztalta, amikor úgy tűnt, hogy a pénz bármit meg tud vásárolni, és most a 2008-as pénzügyi összeomlást követően komor megszorítások időszakát éli.

O’Mahony azzal érvel, hogy miután elvetette azokat a vallási rituálékat, amelyekre egykor a halál megszelídítésére és bánatára hivatkozott, a társadalom megpróbálta átadni a felelősséget azért, hogy „jó halált” szállítson az orvosi hivatásnak - ami nem is kötelezhető. Különösen azt kérdezi, hogy az emberek lelki/egzisztenciális jólétéért való felelősség milyen mértékben kerül az orvosi szférába. Richard Smith legkeményebb kritikusainak sok véleményét is visszhangozza, azzal érvelve, hogy a méltóságteljes halál fogalma nagyrészt romantikus illúzió.

„Miután elvetette a vallási rituálékat,
a társadalom megpróbálta átadni a felelősséget a teljesítésért
„Jó halál” az orvosi szakma felé ”

A halál szerinte „szenvedés… inkább fájdalom, félelem, unalom és abszurditás jellemzi, mint méltóság, szellemiség és jelentés”. A haldokló emberek szerinte gyakran „túl fáradtak, túl el vannak töltve, hogy lelkiek legyenek” - ezt az érzést kétségtelenül értékelni fogják azok az emberek, akik úgy érzik, hogy hibáztatják őket azért, mert nem tudtak kecsesebb halált meghalni, vagy segítsen másoknak abban.

O’Mahony átfogó üzenete azonban mind Smith, mind Centenó mellett szól. Ezt rosszul csináljuk. Mindannyiunknak meg kell tanulnunk, hogyan kezeljük a halált, mint életünk természetes részét. Csak úgy fog történni, ha legyőzzük a természetes ellenállást, és belegondolunk, és beszélünk róla.

Az olyan események növekvő népszerűsége, mint a Death Café, ahol az emberek gyűlhetnek össze, hogy beszélgethessenek a tea és a sütemény mellett, korai jele lehet annak, hogy új készen áll a halál és a mindennapi beszélgetésekbe belehalni.