Kóma és tartós vegetatív állapot: a kifejezések feltárása

Cheryl Arenella, MD, MPH

Sokan hallhattunk a médián keresztül Terri Schiavo és családja tárgyalásairól. Terri Schiavo egy szerencsétlen fiatal nő volt, aki sok évvel ezelőtt szívmegállást szenvedett, az oxigénhiány következtében bekövetkezett agykárosodással. Azóta tartós vegetatív állapotban volt, és csövön keresztül etették. Hallottunk a családja és a férje közötti nézeteltérésekről, hogy Terri mit akar ebben a helyzetben. Sajnos az egész családját széttépte a férj döntése körül kialakult konfliktus, amelyet a bíróságok támogattak a csőetetés megszüntetéséről.

Függetlenül attól, hogy milyen vélemények hangzottak el a Terri Schiavo csövek etetésének folytatásáról vagy megszüntetéséről, a véleményüket kifejezők érzelme magasra emelkedett. De az érzelmek néha tévútra vezethetnek minket, különösen, ha a helyzet tényei eltorzulnak, rosszul vannak bemutatva vagy nem értik őket. A rosszul megértett területek megvilágítása csak segíthet a véleményünk megismerésében és lehetővé teszi számunkra, hogy megalapozottabb döntéseket hozzunk magunk és azok számára, akiknek gondját ránk bízták.

Ennek érdekében vizsgáljuk meg néhány olyan kifejezést, amelyet a Terri Schiavo gondozásával kapcsolatos vita során hallottunk. Megtekintjük a „kóma” definícióját és leírását, valamint a „tartós vegetatív állapotot” (PVS), megvitatjuk a gyógyulás esélyeit, és röviden áttekintjük ezen állapotok hosszú távú hatásait. Megvizsgáljuk a hospice programok lehetséges szerepét a kómában vagy PVS-ben szenvedő személyek gondozásában. A megbeszélés célja, hogy indokolt keretet biztosítson a kómában vagy PVS-ben szenvedő betegek kezelési döntéseinek meghozatalához. A rendelkezésre bocsátott információk révén talán jelentősen csökken a döntéshozói szereplők által érzett teher.

A kóma olyan állapot, amelyben egy személy kérge vagy magasabb agyterületei károsodnak, ami eszméletvesztést, képtelenséget gerjeszteni, valamint a fájdalomra, hangra, érintésre és fényre való reagálhatatlanságot eredményez. Ha az alsó agyközpontok megsérültek, légzésvédőre lehet szükség az ember lélegzéséhez. A kár lehet visszafordítható vagy visszafordíthatatlan.

Mi okozza a kómát?

A kómának különféle okai lehetnek, többek között:

Vérzés vagy vérrögök okozta stroke
Az agy trauma
Tömegek vagy daganatok az agyban
Anyagcsere-egyensúlyhiányok, például magas vagy alacsony vércukorszint, magas vérkalciumszint vagy máj- vagy veseelégtelenségből eredő rendellenességek
Az agy oxigénhiánya hosszabb ideig, például amikor egy személy szív-légzési leállást szenved (szívverés és légzés leáll)
Hipotermia, amikor a test hőmérséklete veszélyesen alacsonyra csökken
Lefoglalás utáni állapot
A kábítószerek vagy az alkohol mérgező hatása

Mi a perzisztens vegetatív állapot (PVS)?

Vegetatív állapot akkor létezik, amikor az ember képes ébren lenni, de teljesen nincs tudatában. A vegetatív állapotban lévő személy már nem képes „gondolkodni”, okoskodni, értelmesen viszonyulni a környezetéhez, felismerni a szeretteinek jelenlétét, „érezni” az érzelmeket vagy a kényelmetlenséget. Az agy magasabb szintje már nem működik. A vegetatív állapotot akkor hívják „perzisztensnek”, ha négy hétnél tovább tart.

Hogyan néz ki egy PVS-ben szereplő személy?

A kómában lévőkhöz hasonlóan a PVS-ben fekvő személy ágyhoz vagy székhez van kötve, minden ellátási igénytől teljesen függ, nem tud enni vagy inni, nem tud beszélni, és a vizeletet és a beleket inkontinens.

A kómában lévőkkel ellentétben a PVS-ben szenvedő személy alvás-ébrenléti ciklusokkal vagy ébrenléti időszakokkal rendelkezik, valamint olyan időszakokban, amikor alszik, időnként köhöghet, tüsszenthet, megkarcolódhat, sőt sírhat vagy mosolyoghat. Az illető időnként mozgathatja a karját vagy a lábát. A PVS-ben szenvedő személyek automatikusan reagálhatnak az érintésre (a testrész elhúzása), a hangra (a fej felé fordítása) és a fényre (a szemhéjak pislogására). Az illető szeme véletlenszerűen mozog és megáll. Ha az illető tekintete véletlenül pillanatnyilag megáll valaki irányában az ágy mellett, akkor az illető félreértelmezheti ezt: „Ő rám néz!” Ezek a viselkedések zavaróak és zavaróak lehetnek egy bámészkodó, különösen egy szeretett ember számára, aki tévesen értelmezheti őket, jelezve, hogy a PVS-ben szereplő személy tudatában van, de nem képes ezt közölni a körülötte élőkkel. Mindezek azonban automatikus viselkedések, amelyek nem igénylik az agy gondolkodó részének semmiféle működését.

Mi okozza a PVS-t?

A Coma PVS-vé válhat. Valójában egy személy ritkán marad kómában két-négy hétnél tovább, anélkül, hogy felépülne, meghalna vagy PVS-vé válna. A végstádiumú demencia szintén PVS-vé alakulhat.

Mekkora a kómából és a PVS-ből való kilábalás mértéke?

A gyógyulási arány nagymértékben függ a kóma/PVS okától, függetlenül attól, hogy az ok visszafordítható-e vagy sem, az agy károsodásának nagyságától, a sérült agyi régiótól és attól, hogy mennyi ideig tartózkodik a személy kóma vagy PVS. Ha a kóma okát korrigálják, mielőtt a tartós agykárosodás bekövetkezne, a kóma általában napokon belül megfordul.

Amikor azonban az agy nagy területeinek halála bekövetkezik, az eredmény általában komor. Az elhalt agyszövet nem regenerálódik. Az elhalt agyszövet tüneti tünetei (pl. Stroke) gyógyulása általában annak az eredménye, hogy más agyszöveteket kiképeznek az elveszett szövet funkcióinak felvállalására. Ha nem marad elegendő agyszövet az elveszett agyszövet funkcióinak átvállalására, a gyógyulás nem következik be. Minél hosszabb a kóma, annál nagyobb és diffúzabb a károsodás területe, annál idősebb az ember, annál kisebb az esélye a kómának megfordulására és a funkció helyreállítására.

Mivel a PVS az irreverzibilis kóma okainak késői stádiuma, vagy a demencia végstádiuma, a gyógyulás kilátásai mindig rosszak az ilyen állapotú személyek számára.

Mi van azokkal az emberekkel, akik hónapok vagy akár évek után gyógyulnak kómából?

Ezek az esetek valójában rendkívül ritkák. Ha a kómát traumatikus sérülés okozza, amelynek vérzése az agyban van, és a sérült terület korlátozott, akkor az embernek akkor is esélye van a gyógyulásra, ha a kóma több hónapig tartott. Ez fiatalabb betegeknél gyakoribb. De még agytraumát szenvedő fiatalnál is, ha a kóma több mint hat hónapig tart, ez a személy ritkán gyógyul meg.

Ha egy személy hosszan tartó kómában szenved, nem trauma, például stroke miatt, akkor a gyógyulás esélye sivár. A ritka, gyógyulásra szánt ember elkerülhetetlenül fokozza a reagálóképességét és a működését, bármennyire is fokozatosan, az öntudatlanná válás első napjaitól hetekig. A javulás hiánya az idő múlásával újabb jelzés arra, hogy a helyreállítás nem következik be.

A legkevesebb esély a gyógyulásra annak van, aki hosszan tartó kómában szenved az agy diffúz, visszafordíthatatlan károsodása miatt, amelyet az oxigénhiány elhúzódó, általában négy vagy öt percnél hosszabb ideje okoz. Ha az ebből az állapotból származó kóma, az úgynevezett „anoxic encephalopathia”, több mint egy hétig tart, a gyógyulás rendkívül ritka. Ha a halál nem következik be, akkor az ilyen betegségben szenvedő személy általában PVS-vé válik.

Mi történik az elhúzódó kómában vagy PVS-ben szenvedő személy testével?

Hányan láttunk olyan filmet vagy televíziós műsort, ahol egy személy évek óta nem reagál kómába, majd egyszer csak egyszer felébred, teljesen éber, teljesen működőképes, és teljes erővel elmegy, ugyanúgy néz ki, mint a nap kómába esett (kivéve talán a szakáll növekedését)?

Pontatlan az a meggyőződés, hogy az irreverzibilis kóma vagy a PVS stabil, nem progresszív állapot. Bár az agyi elváltozás nem változhat vagy tágul, a testben bekövetkező változások könyörtelenül progresszívek:

Az izmok elpazarolnak, a végtagok összehúzódhatnak és mozgathatatlanná válhatnak.
A személy előválogatja a visszatérő tüdőgyulladás kialakulását, mozdulatlansága és képtelensége miatt a váladékot a tüdőben tartani. A tüdő idővel hegesedhet és összeomolhat.
A személy hajlamos visszatérő húgyúti fertőzések kialakulására, különösen akkor, ha a húgyhólyagba csövet vagy Foley katétert helyeztek a vizelet ürítéséhez. Ezek a fertőzések nem ritkán generalizálódnak, átterjednek a véráramba és vérmérgezést okoznak, ami életveszélyes vérfertőzés.
A bőr lebomlása és fekélyei gyakran fordulnak elő, mivel a személy nem képes mozogni és inkontinens, nem képes ellenőrizni a vizelet vagy a széklet átjutását. Miután kialakult, ezeket a sebeket nagyon nehéz állandóan gyógyítani.

Minél hosszabb ideig van az ember kómában/PVS-ben, annál mélyebb és pusztítóbbak a teste által elszenvedett változások.

Ha egy személy kómában vagy PVS-ben van, akkor szenved-e az a személy, ha az etetést abbahagyják vagy nem kezdik meg?

Mély kómában vagy PVS-ben szenvedő ember nem képes éhséget, szomjat vagy fájdalmat tapasztalni. Még ha fájdalominger is jelentkezik, a személy nem ismerheti fel annak jelenlétét, hacsak az agy magasabb régiói, az agy kérge nem tudja fogadni és értelmezni az ingert. Mély kómában vagy PVS-ben szenvedő személyekben a kéreg nem működik. Ezért ez a személy nem szenvedne a mesterséges csövek etetésének hiánya miatt.

Hospice gondoskodik-e olyan személyről, aki kómában vagy PVS-ben van?

A vendéglátóhelyek valóban gondoskodnak az ilyen állapotú személyekről, bár Terri Schiavo-hoz hasonló beteg nem szokványos egy hospice számára. Amikor egy kómában vagy PVS-ben szenvedő személyt kórházba utalnak, általában az a priori (például élő akarat révén) úgy döntött, hogy nem kap mesterséges táplálékot vagy hidratálást, ha irreverzibilis kóma vagy PVS fordul elő. Vagy a család vagy más kijelölt gondozók egyetértenek abban, hogy az illető nem szeretné ezeket a kezeléseket. Vagy az ember a mesterséges táplálkozás és a hidratálás ellenére érezhetően romlik. A halál általában jócskán bekövetkezik a hospice-ba való belépéstől számított hat hónapon belül.

Milyen ellátást nyújtana egy kórház kómában vagy PVS-ben szenvedő személy számára?

A hospice hasonló gondozást nyújt egy kómában vagy PVS-ben szenvedő személy számára, amelyet olyan tudatos betegnek nyújtanának, aki nem tud jól lenyelni vagy jól mozogni.

Amikor egy hospice olyan tudatos embert gondoz, aki képtelen lenyelni, a hospice gondoskodik a szomjúság tüneteinek megelőzéséről a száj gyakori megnedvesítésével. A hospice megpróbálja megakadályozni a bőr lebomlását azáltal, hogy gyakran megfordítja az embert, és óvatosan hidratálja és masszírozza a bőrt. Ha bármilyen kényelmetlenség jele jelentkezik, gyógyszereket adnak be a kényelem fenntartása érdekében. Ide tartoznak a fájdalom, a légszomj, a tüdődugulás, a láz vagy bármely más problémás tünet kezelésére szolgáló gyógyszerek. Mivel a súlyos betegségben szenvedő ember ritkán éhezik akkor is, ha nem eszik, ezért a csőellátást ritkán alkalmazzák egy hospice-ban. Ismerjük a kórházi munka által alkalmazott megközelítéseket a páciens kényelmének fenntartása érdekében, mert a még éber és kommunikálni képes betegek elmondták nekünk, hogy ezek a megközelítések kényelmesek.

Ugyanazokat a kezeléseket és megközelítéseket alkalmazzák, amelyeket a tudatos páciensnél alkalmaznak a kényelem fenntartására, azokat, akik kómában vagy PVS-ben vannak. Annak ellenére, hogy nem hisszük, hogy képes szenvedést vagy fájdalmat átélni, a kényelmetlenség minden lehetséges okával foglalkozunk.

Ezenkívül a hospice érzelmi, szociális és lelki gondozást nyújt az illető családjának és szeretteinek ebben a traumatikus időszakban. Ez a családi gondoskodás meghaladja a személy halálának egyéves évfordulóját.

Soha nem könnyű döntéseket hozni a mesterséges táplálkozás és a hidratálás megkezdéséről vagy leállításáról, vagy más orvosi beavatkozások alkalmazásáról vagy azok elhagyásáról kómában vagy PVS-ben szenvedő személy számára. Minden ember megérdemli, hogy rendelkezzen a szükséges információkkal ahhoz, hogy megalapozott döntést hozhasson saját maga vagy szerette számára. A tájékoztatás magában foglalja a betegség személyre gyakorolt közvetlen és hosszú távú hatásainak ismeretét. Ugyanilyen fontos megérteni, hogy a rendelkezésre álló kezelések mit tehetnek és mit nem. Ily módon az egyes beavatkozások előnyei és terhei hatékonyabban mérhetők össze az egyes személyek céljainak és meggyőződésének viszonyítási alapjaival. Ezután megalapozottabb és következetesebb kezelési döntések születhetnek, ami csökkenti a döntéshozatalhoz kapcsolódó érzelmi terheket.

A szerzőről: Dr. Cheryl Arenelladoes egészségügyi tanácsadás olyan programok számára, amelyek az életvégi ellátás javítására összpontosítanak. Több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezik a hospice és a palliatív orvoslás területén. Az Amerikai Hospice and Palliative Medicine Board korábbi megbízottja volt, és évekig orvosi igazgatóként dolgozott egy nagy Medicare által tanúsított hospice-ban, ahol orvosi felügyeletet, közvetlen betegellátást és adminisztratív programtámogatást nyújtott.