Vese betegségben szenvedő gyermek gondozása

Ezen az oldalon:

Hogyan befolyásolhatja a krónikus vesebetegség (CKD) a gyermekeket és családjaikat?

A súlyos és tartós betegségekben, például a CKD-ben szenvedő gyermekek életét sok szempontból befolyásolja. A CKD minden olyan állapot, amely hosszabb ideig csökkent veseműködést okoz. A krónikus betegségben szenvedő gyermekek negatív önképpel rendelkezhetnek, és a krónikus betegségben élés okozta stressz miatt kapcsolatproblémáik lehetnek a családtagokkal. Az állapot viselkedési problémákhoz vezethet, és megnehezítheti az iskolai és a tanórán kívüli tevékenységekben való részvételt. A CKD tanulási problémákat okozhat, mert a testben keletkező hulladékok lelassíthatják az ideg- és az agy működését. A CKD-ben szenvedő gyermekeknek gondjai lehetnek a koncentrációval, és lassabban fejleszthetik a nyelvi és motoros készségeket, mint társaik. A legsúlyosabb problémák akkor jelentkeznek, amikor a CKD már csecsemőkorban kezdődik.

A veseelégtelenséghez vezető CKD - végstádiumú vesebetegségként vagy ESRD-ként írva le, ha veseátültetéssel vagy dialízisnek nevezett vérszűrő kezeléssel kezelik - növelheti ezeket a kihívásokat. Szerencsére a veseátültetés megfordíthatja vagy javíthatja ezeket a problémákat. A dialízis szintén javíthatja vagy kijavíthatja ezeket a problémákat. A legtöbb CKD-s, megfelelő kezelésben részesülő gyermek iskolába járhat, elvégezheti a középiskolát, és továbbmehet főiskolára vagy szakiskolába. A CKD-ben vagy veseelégtelenségben szenvedő gyermekek családjainak azonban fel kell ismerniük, hogy ezeknek a gyermekeknek további útmutatásra és megértésre lehet szükségük.

Hogyan segíthetnek a szülők és más felnőttek a krónikus vesebetegségben szenvedő gyermekeknek a mindennapi életben?

A szülők és más felnőttek segíthetnek a CKD-s gyermekek beilleszkedésében az iskolában, az alacsony önértékelés kezelésében, a barátkozásban, a fizikai aktivitásban és a kezelési rend betartásában. Mivel a CKD-s gyermekek felnőttkorukhoz közelednek, segítségre lehet szükségük a munkaerő-felvétel előkészítésében.

Iskolába járni

Az iskolalátogatás elengedhetetlen ahhoz, hogy a CKD-ben szenvedő gyermekek a lehető legjobb életet élhessék. Sokan nincsenek tisztában azzal, hogy a CKD hogyan hat a gyerekekre. Az iskolavezetõknek, tanároknak és osztálytársaknak oktatást és információt kell kapniuk a CKD következményeirõl.

A veseelégtelenségben szenvedő gyermekek minden héten hiányolhatják az iskolát a dialízis és az orvosi megbeszélések miatt. Ezek a hiányzások súlyosbíthatják a sok CKD-s gyermek szembesülő tanulási problémáit. A szülőknek vagy gondviselőknek minden erőfeszítést meg kell tenniük annak érdekében, hogy a kezeléseket az iskolai órákon kívülre tervezzék.

A fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye a 94–142. Számú közjog kimondja, hogy minden gyermek jogosult megfelelő oktatásra, és az iskolai körzeteket arra utasítja, hogy nyújtsanak speciális szolgáltatásokat annak biztosítására, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek a lehető legteljesebb mértékben részt vehessenek a rendes tantermekben. Szükség lehet CKD-s gyermekekre

korrepetálás
szakmai rehabilitáció
különleges szálláshelyek

A gyógypedagógiai szolgáltatások igénybevételéhez a gyermekeket meg kell vizsgálni, hogy vannak-e fogyatékosságaik, és meg kell kapniuk az egyénre szabott oktatási programot - egy írásos dokumentumot, amely részletezi az egyes gyermekek által nyújtott szolgáltatásokat. A CKD-ben szenvedő gyermekek szüleinek vagy gondviselőinek beszélniük kell az iskolai tanácsadóval gyermekük értékeléséről.

Alacsony önértékelés kezelése

Krónikus betegség esetén a gyermek depressziósnak és tehetetlennek érezheti magát. A tanulási és növekedési problémák szintén hozzájárulhatnak az alacsony önértékeléshez. Az egyik módja annak, hogy segítsük a gyermekeket abban, hogy felhatalmazást érezzenek magukra, ha a lehető legtöbb ellenőrzést és felelősséget adjuk nekik saját gondozásuk felett:

A gyermekek többet megtudhatnak gyógyszereikről, beleértve az adagokat is.
A dialízis alatt álló gyermekeket ösztönözni kell arra, hogy aktívan vegyenek részt kezeléseikben.
A szülőknek vagy gondviselőknek lehetővé kell tenniük a gyermekek számára, hogy részt vegyenek a kezeléssel kapcsolatos döntéshozatalban.

A vizeletinkontinencia - a hólyagkontroll elvesztése, amely véletlen vizeletvesztést eredményez - gyakori a CKD-s gyermekeknél. A vizeletinkontinencia kínos lehet a gyermekek számára, és megnehezítheti társaikkal való kapcsolatépítést. Ugyanakkor számos stratégia és kezelési lehetőség áll rendelkezésre a vizeletinkontinencia megelőzésére.

Barátkozni

A CKD-ben szenvedő gyermekeknek problémája lehet, hogy kis koruk vagy késleltetett szellemi fejlődésük miatt beilleszkedjenek saját korukba. Azoknál a gyermekeknél, akiket átültettek, az általuk szedett egyes gyógyszerek mellékhatásai - például teljes arc, súlygyarapodás, pattanások vagy arcszőrzet - megnehezíthetik a barátkozást, és csökkenthetik az önértékelését is. A rendszeres tantermi és tanórán kívüli tevékenységekben való részvétel segíthet a gyermekeknek szociális képességeik fejlesztésében. A nyári táborok és szabadidős programok a sajátos igényű gyermekek számára alkalmasak lehetnek új barátok megszerzésére.

Fizikai tevékenységekben és sportban való részvétel

A CKD-ben szenvedő gyermekeket arra kell ösztönözni, hogy vegyenek részt fizikai tevékenységekben, beleértve a testmozgást és a sportot is. A testmozgás általában fizikai és pszichológiai előnyökkel jár. A szülők vagy gondviselők úgy érezhetik, hogy védik a CKD-s gyermekeket; azonban nem szabad megpróbálniuk korlátozni a tevékenységeket, hacsak az egészségügyi szolgáltató nem utasítja őket. Néhány gyereket még arra is ösztönözni kell, hogy jöjjenek ki a szabadba és játsszanak. A szülőknek vagy gondviselőknek beszélniük kell gyermekük egészségügyi szolgáltatójával a gyermekük számára megfelelő tevékenységi szintről és a megfelelő sportról.

A vesetranszplantált gyermekek versenyezhetnek a sportban. A Nemzeti Vese Alapítvány által támogatott Transzplantációs Játékok minden évben lehetővé teszik a transzplantáltak számára, hogy barátságos versenyben vegyenek részt, és megmutassák a világnak, hogy a transzplantáció új életet és egészséget nyújt.

A kezelési rendek követése

Előfordulhat, hogy a CKD-ben szenvedő gyermekeknek több gyógyszert kell szedniük, meghatározott étrendet kell fogyasztaniuk, és be kell tartaniuk egészségügyi szolgáltatójuk utasításait a betegségük kezelésében. Sok gyermek nehezen követi a kezelési rendet. Az egészségügyi szolgáltatók a be nem tartás kifejezést használják az előírt gyógyszerek szedésének elmulasztására vagy megtagadására, vagy az egészségügyi szolgáltató utasításainak betartására. A betartás javítható az egészségnevelés, a motivációs technikák és a viselkedési képességek kombinációjával. A stratégiákat minden gyermekre és a gyermek családjára kell szabni. Az egészségügyi szolgáltatónak meg kell tennie

tanítsa meg a gyermeket az állapotról és a kezelési rendről
beszéljen a gyermekkel, hogy megismerje a gyermek kívánságait, meggyőződését és érzéseit, hogy megtalálják a motiváció javításának módjait
javasoljon módszereket a gyógyszerek szedésének emlékére, például naptárat, pirulát vagy SMS-emlékeztetőket

Felkészülés a munkaerő belépésére

A gyermekkorban CKD-ben kezelt fiatal felnőtteknek számos akadályt kell leküzdeniük a karrierre való felkészülés és az álláskeresés érdekében. A foglalkoztatáshoz szükséges képzés elvégzése több erőfeszítést igényel, és néhány CKD-s ember beszámol arról, hogy kis testalkatuk problémákat okoz a felnőttekbe való beilleszkedésben. A munkáltatóknak problémái lehetnek a veseproblémák és a CKD-ben szenvedők számára kialakított szálláshelyek megértésével. Az Egyesült Államok Munkaügyi Minisztériuma Fogyatékosságügyi Foglalkoztatási Irodája különféle forrásokat kínál a munkaadók és az álláskeresők számára a karriertervezéssel, a munkahelyek elhelyezésével, a munkaösztönző programokkal és más kapcsolódó kérdésekkel kapcsolatban.

Ki segíthet a családoknak a gyermekek krónikus vesebetegségeivel kapcsolatos kérdések kezelésében?

Sok szakképzett szakember áll rendelkezésre annak biztosítására, hogy a CKD-s gyermekek a lehető legjobb ellátásban részesüljenek. A család beszélhet szociális munkással, mentálhigiénés szakemberrel, pénzügyi tanácsadóval és dietetikussal. Ha egy gyermek veseelégtelenséget ér el, a dialízis központ vagy a transzplantációs klinika orvosi személyzete segítséget nyújthat.

Szociális munkás

A szociális munkás segíthet a családoknak olyan szolgáltatások felkutatásában, mint a szállítás és a családi tanácsadás. A szociális munkás információkat nyújthat

támogató csoportok megtalálása a közösségben
krónikus betegségben szenvedő gyermek segítése az iskolai tevékenységekben
a krónikus betegségben szenvedő gyermek gondozásával járó stressz csökkentése

A szociális munkás segíthet a családoknak a Medicare és a Medicaid iránti kérelmek benyújtásában is. A Medicare egy olyan program, amely segít a 65 évesnél idősebb és a fogyatékossággal élő embereknek, beleértve a veseelégtelenségben szenvedő bármilyen életkorúakat, az orvosi ellátás kifizetésében. A Medicaid egy egészségügyi program bizonyos alacsony jövedelmű egyének és családok számára, akik a szövetségi és az állami törvények által elismert jogosultsági csoportba tartoznak.

Mentálhigiénés szakember

Egy mentálhigiénés szakember, például egy pszichológus, segíthet a CKD-ben szenvedő gyermekeknek abban, hogy megtalálják a krónikus betegség okozta érzelmi zavarok kezelésének módjait. Néhány gyermekpszichológus arra is szakosodott, hogy segítse a fogyatékossággal élő gyermekeket és az orvosi problémák visszatérjenek az iskolai tevékenységekhez. Lehet, hogy olyan technikákat is javasolhatnak, amelyek megerősítik a betartást a gyógyszeres kezeléssel és az egészségügyi szolgáltató utasításainak betartásával.

A családtagok azt is tapasztalhatják, hogy a tanácsadás segít kezelni a szembesülő konfliktusokat és stresszeket. Sok pár számol be arról, hogy megnövekedett feszültség van házasságában, amikor gyermekük súlyos betegségben szenved, például CKD-ben. A testvérek neheztelhetnek a CKD-ben szenvedő testvérükre fordított figyelemre, és bűnösnek érezhetik magukat azért, mert rossz gondolataik vannak testvérükkel kapcsolatban.

Pénzügyi tanácsadó

A pénzügyi tanácsadó segíthet a családoknak a krónikus betegség okozta pénzügyi kötelezettségek teljesítésében. Az orvosi számlák megterhelhetik a családi pénzügyeket; egyes esetekben előfordulhat, hogy egy szülőnek vagy gondviselőnek le kell állítania a munkát a gyermek teljes ellátása érdekében.

Diéta specialista

A megfelelő táplálkozás rendkívül fontos a CKD-s gyermekek számára. Minden dialízis klinikán van egy dietetikus, aki segít megérteni az embereknek, hogy az elfogyasztott ételek hogyan befolyásolják az egészségüket. A dietetikus

segít az étkezési tervek kidolgozásában, hogy megfeleljenek a gyermek korlátozott étrendjének
információt nyújt a vesebetegség okozta lehetséges táplálkozási hiányosságokról
speciális étrend-kiegészítőket vagy tápszereket ajánl a gyermek táplálkozásának javítására
recepteket és szakácskönyveket ajánl a vesebetegek számára

Étkezés, diéta és táplálkozás

A CKD-ben szenvedő gyermekek számára a táplálkozás elsajátítása elengedhetetlen, mert étrendjük befolyásolhatja veséjük működését. A szülőknek vagy gondviselőknek mindig konzultálniuk kell gyermekük egészségügyi csoportjával, mielőtt bármilyen étrendet megváltoztatnának. A CKD egészségének megőrzéséhez fokozott figyelmet kell fordítani a diéta következő elemeire:

A vesebetegség diétájának korlátozásainak betartása eleinte nehéz lehet; ízletes és kielégítő ételek készítése azonban csak egy kis kreativitással lehetséges.

További információ a NIDDK egészségügyi témáiban található: Táplálkozás krónikus vesebetegség gyermekeknél és veseelégtelenség esetén: Egyél jogot a jobb érzésre a hemodialízis során.

Erőforrások

Egyesült Hálózat a szervek megosztásához
Szervátültetés: Amit minden gyereknek tudnia kell (PDF, 1,67 MB)

Amerikai Egészségügyi és Humán Szolgáltatási Minisztérium, Medicare és Medicaid Services központjai
A vesedialízis és a veseátültetési szolgáltatások Medicare-lefedettsége (PDF, 3,11 MB)

Amerikai Társadalombiztosítási Igazgatóság
A fogyatékkal élő gyermekek ellátásai (PDF, 787 KB)

Klinikai vizsgálatok

Az Országos Diabétesz, emésztőrendszeri és vesebetegségek intézete (NIDDK) és az Országos Egészségügyi Intézet (NIH) egyéb elemei számos betegség és állapot kutatását végzik és támogatják.

Mik a klinikai vizsgálatok és milyen szerepet játszanak a gyerekek a kutatásban?

A klinikai vizsgálatok minden életkorú ember bevonásával végzett kutatási tanulmányok. A klinikai vizsgálatok a betegségek megelőzésének, kimutatásának vagy kezelésének új módjait vizsgálják. A kutatók klinikai vizsgálatokat is igénybe vesznek az ellátás egyéb aspektusainak megvizsgálására, például az életminőség javítására. A gyermekeket érintő kutatások segítenek a tudósoknak

azonosítsa a gyermek számára a legjobb ellátást
megtalálja a legjobb adag gyógyszereket
keressen olyan kezeléseket, amelyek csak a gyermekeket érintik
a gyermekeknél másképp viselkedő állapotokat kezelni
megérteni, hogy a kezelés hogyan befolyásolja a növekvő gyermek testét

Milyen klinikai vizsgálatok vannak nyitva?

A jelenleg nyitott és toborzó klinikai vizsgálatok megtekinthetők a www.ClinicalTrials.gov oldalon.

Ezt a tartalmat a Nemzeti Egészségügyi Intézet részét képező Országos Cukorbetegség, Emésztőrendszeri és Vesebetegségek Intézete (NIDDK) szolgáltatja. A NIDDK lefordítja és terjeszti a kutatási eredményeket, hogy növelje az egészséggel és betegségekkel kapcsolatos ismereteket és megértést a betegek, az egészségügyi szakemberek és a nyilvánosság körében. A NIDDK által készített tartalmat a NIDDK tudósai és más szakértők gondosan felülvizsgálják.

A NIDDK köszönetet mond:
Barbara Fivush, M.D. és Kathy Jabs, M.D., az Amerikai Gyermeknefrológiai Társaság (ASPN); Steve Alexander, MD; John Brandt, MD; Manju Chandra, MD; Ira Davis, MD; Joseph Flynn, MD; Ann Guillott, MD; Deborah Kees-Folts, MD; Tej Mattoo, MD; Alicia Neu, MD; William Primack, MD; és Steve Wassner, MD, mind az ASPN Klinikai Ügyek Bizottságában; Frederick Kaskel, MD, ASPN; Sharon Andreoli, MD, ASPN

Lépjen kapcsolatba velünk

Az Országos Cukorbetegség, Emésztési és Vesebetegségek Intézete
Egészségügyi Információs Központ