3 év Guillain-Barré szindrómával

Alig több mint három évvel ezelőtt írtam egy blogbejegyzést, amely a Guillain Barré-szindrómás első három napomat írta. Ebben azt írtam, hogy a gyógyulási idők 3 héttől 3 évig változnak. Nyilvánvalóan nem gyógyultam meg három hét alatt. A folyamatom sokkal tovább tartott. A három évnél azonban azt mondhatom, hogy a gyógyulásom nagyjából megtörtént. Ez nem azt jelenti, hogy teljesen visszatértem a normális kerékvágásba, de figyelembe véve, hogy 36 hónappal ezelőtt sétálógéppel sétáltam, nem láttam elég jól az olvasáshoz, és napi 20 órát aludtam, elég jól csinálom. A dolgok stabilizálódtak - jobbra.

beernink

Van néhány hosszú távú mellékhatásom a GBS-től. A szemem nem olyan, mint régen, és amikor elfáradnak, hajlamosak sokat ugrani, és megnehezítik az olvasást. Az egyensúlyom messze van, főleg sötétben. Ez összefüggésbe hozható a CMT-vel (Charcot Marie Tooth Disease) is, mivel egyensúlyi problémákat és zsibbadást okoz a végtagokban, de kétségtelen, hogy a GBS súlyosbította a problémákat. Nincs olyan állóképességem, mint korábban a fizikai megterhelésnél, bár ez csak az öregedés mellékhatása lehet. Amikor elfáradok, még mindig zsibbadt foltok vannak az arcomon és a bal lábamon. Ha tényleg túlzásba esem, az orrom elzsibbad. Az érzés azonnal visszajön, ha akár néhány percet is pihentetek, de az a jelzésem, hogy üljek le és vegyek levegőt.

Határozottan változtattam az életemen, amelyek segítettek enyhíteni ezeket a hosszú távú hatásokat. Közelebb kerültem a munkához, hogy ne költsek annyi energiát ingázással. Valószínűleg ez volt a legjobb dolog, amit megtettem, hogy átnyomjam a púpot. Elképesztő, hogy a napi két plusz órában a forgalomban elakadt energia mennyit lophat el az életéből.

Tavaly nyáron glutént is levágtam az étrendemből. Az ízületeim duzzadni kezdtek és fájdalmasakká váltak - talán az ingázás stresszéből, esetleg a GBS-ből, vagy másfajta autoimmun reakcióból. Beletelt egy kis időbe, míg rájöttem, de miután kivágtam a glutént, a fájdalom nagy része elmúlt, és a duzzanat alábbhagyott. Amikor nagyon megterhelődöm, akkor egy kicsit visszatér, de mindig visszamegy, amíg nem maradok le a búzáról.

A gluténnal együtt kivágtam az étrendből a „jó dolgok” nagy részét is. Nincs több alkohol, nincs kávé, nincs fekete tea, nincs szóda, nagyon kevés finomított cukor. Sokkal több zöldséget, gyümölcsöt és fehérjét eszem. Még mindig van egy gyenge pontom a fagylalt és a gluténmentes brownie esetében, de ezt megpróbálom korlátozni heti párszor, ha nem is havonta kétszer. A vacsorázás nevetségesen nehéz, de megpróbálok olyan dolgokat keresni, amelyek GF-nek felelnek meg az étlapon, és ha nincsenek felcímkézve, akkor igyekszem minél erősebben kiválasztani a legkevésbé valószínű ételeket, amelyekben glutén van. Evés után pár órán belül tudom, hogy volt-e glutén az ételben. A fájdalom olyan gyorsan visszatér.

De összességében ezek a változások könnyűek voltak ahhoz képest, ami a legrosszabb forgatókönyv lehetett volna mindazokkal a hónapokkal ezelőtt. Voltak napok, amikor nem tudtam, hogy valaha is képes leszek-e még gyalogolni, és olyan napok, amelyek miatt aggódtam, hogy soha többé nem leszek képes dolgozni, írni és olvasni. Ezek az aggodalmak már elmúltak, és ezekkel együtt a többi stressz az életemben nem tűnik olyan nagynak. Hihetetlen, hogy mit tud megbirkózni, ha megvan a történelem perspektívája. Az előző hétvégén beköltöztünk új házunkba, és a Microsoft bandám azt mondta, hogy körülbelül 22500 lépést tettem meg egy nap alatt. Három évvel ezelőtt 500 lépés visszavett volna a kritikus ellátásba.

Már nem nagyon blogolok a GBS-ről. Ennek a terápiás értéke eltűnt, és őszintén szólva túlságosan el vagyok foglalva ahhoz, hogy állandóan a negatívra koncentráljak. De úgy gondoltam, hogy ebben a hónapban legalább azt kellene tudatnom, hogy azok az emberek, akik követtek a legrosszabbon, tudják, hogy az alagút másik oldalán jöttem ki. Remélhetőleg azok, akik most kezdik útjukat a GBS-szel, vagy küzdelmük közepette vannak, némi vigaszt nyerhetnek a gyógyulási történetemből. Ez egy hosszú út, de nem vagy egyedül.

Még egy dolog. Itt van egy kép a ma esti naplementéről a tornácomról. Megfelelőnek tűnt a GBS történetem lezárására. Egyszerűen elképesztő.