6 dolog, amit tudnia kell, ha krónikus ITP-vel él

A zúzódás és a vérzés csak a kezdet lehet.

Sokan nincsenek is tisztában azzal, hogy van olyan állapot, amely miatt a szervezet immunrendszere széthúzódhat, és megtámadhatja a vérrögképződést segítő vérlemezkéket. Aztán vannak olyan emberek, akik krónikus immun thrombocytopeniában (más néven idiopátiás thrombocytopeniás purpurában vagy rövid és nem túl édes ITP-ben vannak), akik ezt nagyon jól tudják, mert testük ezt rendszeresen végzi. Mivel ezt a cikket olvassa, valószínűleg krónikus ITP-je van, és lehet, hogy információt keres arról, hogy valójában mi okozza az állapotát, valamint arról, hogyan lehetne egy kicsit megkönnyíteni a vele való életet. Téged fedeztek. Itt van hat dolog, amire a szakértők azt szeretnék, ha tudnád, ha krónikus ITP-vel élsz.

1. Az Ön állapota elég ritka, de van mód arra, hogy támogatást találjon.

Az ITP nem túl gyakori. Az American Journal of Hematology legfrissebb becslései szerint 100 000 felnőtt után évente körülbelül 3,3 diagnosztizálják az ITP-t. Évente 1,9 és 6,4 között diagnosztizálják 100 000 gyermekre.

Míg az ITP-vel rendelkezők egy viszonylag kis klubot alkotnak, bizonyos értelemben krónikus ITP-vel rendelkező felnőttként a többségbe kerül. Amikor a felnőtteknél kialakul az ITP, az általában krónikus, több mint hat hónapig tartó betegség, míg a gyerekek nagyobb valószínűséggel lesznek szerencsések és akut ITP-vel rendelkeznek, amely hat hónapon belül megszűnik.

Annak ellenére, hogy az ITP nem túlságosan elterjedt, nem vagy egyedül. Ha online vagy IRL-t keres, akkor az olyan szervezeteknek, mint a Trombocita-rendellenesség Támogató Egyesület és az ITP Nemzetközi Szövetség, vannak csoportjai, amelyek segítenek kapcsolatba lépni más ITP-s betegekkel és forrásokkal a betegségről.

2. Számos ITP tünetet tapasztalhat (vagy egyet sem).

Akár krónikus, akár akut, az ITP alapvetően azért következik be, mert immunrendszere, amelynek célja, hogy megvédje Önt a kórokozóktól és más, esetleg veszélyes anyagoktól, elkezdte azt gondolni, hogy a vérlemezkék a vérében károsak. Hogy világos legyen, a vérlemezkék valójában nagyszerűek. Ezek a sejtek elősegítik az alvadást, amely megállítja a vérzést, amikor megsebesíti magát. De egyes esetekben a lép olyan antitesteket termel, amelyek véletlenül megölik ezeket a vérlemezkéket, a Nemzeti Szív-, Tüdő- és Vérintézet (NHLBI) szerint.

Ez nem azt jelenti, hogy minden egyes, ITP-ben szenvedő ember - vagy akár krónikus ITP-vel rendelkező - ugyanazokat a tüneteket, vagy bármilyen tünetet fogja tapasztalni. Attól függ, milyen alacsony a vérlemezkeszintje. Akinek nincs ITP-je, ez a szám általában 150 000 és 450 000 vérlemezke között mozog köbmilliméter vérben. Az ITP aggodalomra ad okot, ha az ember vérlemezkeszintje 100 000 alá csökken/köbmilliméter vér, de ez még nem jelenti azt, hogy tüneteket mutat. Vannak, akiknél csak azért diagnosztizálják a krónikus ITP-t, mert a vérvizsgálatok hosszú időn keresztül ebbe a tartományba kerültek, és az orvosok nem tudják kivizsgálni az okokat.

Ha valóban tapasztalta a krónikus ITP tüneteit, akkor a következő lépés meglehetősen ismerősnek tűnhet. Talán titokzatos zúzódásokat észlelt nagyon könnyű érintkezés után (vagy egyáltalán nem érintkezett) - mondja Elizabeth Roman, MD, a New York-i Egyetem Langone Health gyermek hematológus és onkológusa. Talán teljesen elgondolkodtatott az alsó lábad „kiütésén”, amíg egy orvos elmagyarázta, hogy a petechiák, vagy apró vérszúrások jelentik néha az ITP-ben szenvedők bőrét a Mayo Klinika szerint. Lehet, hogy az orra túl könnyen forog a vérben, amikor kifújja az orrát, vörösséget észlelt a vizeletében és a székletében, vagy menstruációi legendásan súlyosak, mondja Dr. Roman. Ezek mind lehetséges ITP tünetek.

Ha krónikus ITP-je 50 000 vérlemezke/köbmilliméter vér alá nyomja, akkor nagyobb valószínűséggel tapasztal súlyos traumás vérzést, és ha kevesebb, mint 20 000 vérlemezke köbmilliméter vérben, a spontán vérzés lehetőségessé válik.

3. Sok krónikus ITP-s ember továbbra is aktív életmódot folytat.

Mindezek az információk ijesztőnek tűnhetnek, de ez nem jelenti automatikusan azt, hogy megváltoztatnia kell az egész életét, miután kiderült, hogy krónikus ITP-je van. Ha technikailag krónikus ITP-je van, de a vérlemezkeszintje meghaladja a 30 000 per köbmilliméter véret, és nincsenek tünetei, orvosa csak figyelemmel kísérheti Önt anélkül, hogy kezelést adna a Merck kézikönyv szerint. (Egy kicsit megbeszéljük, hogy nézne ki a kezelés.) Még akkor is, ha vannak ITP tünetei, lehet, hogy csak egy kicsit óvatosabbnak kell lennie a mindennapi életben.

Például a vérlemezkeszámtól és a kezelési helyzettől függően orvosa javasolhatja, hogy távol tartsa magát a kontakt sportoktól (pl. Ökölvívás és foci), ha azok az NHLBI szerint veszélyeztethetik a belső vérzést. Fontolja meg a kesztyű használatát is, miközben szeletel és kockára vág a konyhában, és orvosa azt tanácsolhatja, hogy kerülje a vény nélkül kapható gyógyszereket, például az ibuprofent, amelyek növelhetik a vérzés kockázatát - mondja az NHLBI.

Összességében jó megítélést kell alkalmaznia, amikor olyan tevékenységeket végez, amelyek növelhetik a trauma kockázatát. Ez azt jelentheti, hogy megbizonyosodott arról, hogy felvette a sisakját, ha úgy dönt, hogy biciklizik, vagy kiül az Instagram-méltó lovaglási útra, ha még nem beszélt először orvosával.

Végül, ha mégis olyan vágást kap - még egy kicsiet is -, amely valóban nem állítja le a vérzést még ezen elsősegély-intézkedések alkalmazása után sem, azonnal orvoshoz kell fordulnia - mondja a Mayo Clinic.

"Csak óvintézkedéseket kell tennie, és feltétlenül menjen el az ER-re, ha bárhol jelentős vérzést észlel" - mondja SELF-nek Rahki Naik, MD, M.H.S., a Johns Hopkins Medicine hematológiai és onkológiai ösztöndíjas munkatársa.

Úgy tűnhet, mintha azt mondanánk, hogy abszolút lassítson, de ez nem teljesen igaz. Ha kétségei vannak arról, hogy mit tehet és mit nem tehet a krónikus ITP-vel, beszéljen orvosával - különösen, ha a kérdéses tevékenység kissé bizonytalan. "Annak, aki sziklamászásra vagy síelésre vágyik, azt szeretnénk, ha elegendő vérlemezkével rendelkeznének ahhoz, hogy biztonságosan végezhessék ezeket a tevékenységeket" - mondja Dr. Roman. - Tehát egy adott eseményre kezelhetjük.

4. Kérdezze meg orvosát, ha módosítania kell az alkoholfogyasztást.

Ha a vérlemezkeszáma kevesebb, mint 50 000 vérlemezke/köbmilliméter vér, és/vagy az ITP-t kezelik, Dr. Naik azt javasolja, hogy ne tegyen semmit, ami még rosszabbá tenné a helyzetet, beleértve a túlzott ivást. Ez azért van, mert a túl sok alkohol elnyomhatja a csontvelő vérlemezkék-termelő képességét, mondja Dr. Naik. Mivel a krónikus ITP már a vérlemezkéivel kavar, feltétlenül kérdezze meg kezelőorvosát, hogy mennyit (ha van ilyen) inni lehet.

Általában, ha orvosa stabilnak tartja a vérlemezkeszámot, Dr. Naik szerint azt mondhatják, hogy rendben van a mérsékelt ivás (ami a nőknél napi egy ital, a férfiaknál pedig legfeljebb két ital, a Centers for Disease Control és a Megelőzés). "A túlzott vagy mértéktelen ivás nem ajánlott" - teszi hozzá.

5. Különböző tényezők hatására a vérlemezkeszám jobban csökken.

Mint fentebb említettük, sok ITP-s embernek nem kell drasztikusan megváltoztatnia mindennapi életét. Még azok az emberek is, akiknél a vérlemezkeszámban jelentős csökkenés tapasztalható, néha úgy találják, hogy ITP tüneteik idővel és kezeléssel normalizálódnak - mondja Dr. Naik. De időnként valami látszólag véletlenszerű dolog miatt a vérlemezkeszám csökkenhet - mondja.

A Mayo Klinika szerint az olyan fertőzések, mint a HIV, a hepatitis és a H. pylori (amelyek gyomorfekélyt okoznak) mind összezavarhatják immunrendszerüket és elkezdhetik támadni a vérlemezkéket. Kiderült, hogy a terhesség befolyásolhatja a vérlemezkeszámot is, ezért ha krónikus ITP-je van, és arra számít, beszéljen kezelőorvosával, hogy megbizonyosodjon arról, hogy gondoskodik-e magáról - mondja az NHLBI. Noha az ITP diagnózisának nem szabadna nagy hatással lenni a babára, orvosa a terhesség alatt végig akarja figyelni Önt, és mindenképpen meg akar győződni arról, hogy nem veszít-e túl sok vért szállítás közben, a Mayo Klinika magyarázza.

Összefüggés van az ITP és az autoimmun rendellenességek, például a lupus között is, amely olyan betegség, amikor a teste megtámadja szöveteit és szerveit - mondja a Mayo Klinika. Az ITP kockázati tényezőként felmerülő egyéb rendellenességek közé tartozik a Sjogren-szindróma, amely akkor fordul elő, amikor immunrendszere a nyál és könnytermelésért felelős mirigyeket célozza meg, valamint a reumás ízületi gyulladás, amely az immunrendszer károsítja az ízületeket.

Ha úgy tűnik, hogy bármi ezen a vonalon kiváltja vagy súlyosbítja a krónikus ITP-t, orvosa valószínűleg ezt szeretné kezelni. Feltétlenül kommunikáljon velük olyan egyéb állapotokról, amelyek úgy gondolják, hogy befolyásolhatják a vérlemezkeszintjét.

6. A krónikus ITP kezelése valóban létezik.

Ha mégis kezelést igényel, orvosa megfontolhatja a vérlemezkeszint emelkedését elősegítő gyógyszereket - magyarázza az NHLBI. Ezenkívül felírhat immunszuppresszánsokat, amelyek olyan gyógyszerek, amelyek megakadályozhatják az immunrendszer támadását a vérlemezkékben.

Ritkább esetekben, amikor az ilyen típusú intézkedések nem működnek, az orvosok néha javasolják a splenectomiát, amely a lép eltávolítása - magyarázza az NHLBI. A splenectomiában szenvedő ITP-betegek gyakran visszatérnek a thrombocyta biztonságos szintjére, de a lép eltávolítása összességében növeli a fertőzés kockázatát, így az orvos segíthet abban, hogy eligazodjon.

Tudjuk, hogy a krónikus ITP diagnózis felállítása kissé furcsa lehet. A lehetséges titokzatos zúzódások és az alacsony vérlemezkeszám között ez akár egyenesen ijesztő is lehet. Összességében azonban jó ok van az optimizmusra: A krónikus ITP-ben szenvedő felnőttek többsége úgy látja, hogy tünetei a diagnózis felállításától számított öt éven belül stabilizálódnak a Merck kézikönyv szerint, és néhány ember spontán felépül. De ha még nem te vagy az, ne feledd, hogy bár a krónikus ITP nem gyógyítható, az orvosok nagyon kezelhető állapotnak tartják. "Az [ITP] általában nem ez a nagyon drámai dolog egész életében" - mondja Dr. Naik. - Valóban jobb lesz.

Összefüggő:

Adatvédelmi irányelveinknek megfelelően fogjuk használni