Az én alapvető CIDP menedzsment - Hogyan kezelhetem a mindennapi életet progresszív CIDP-vel: testmozgás + infúziók + étrend és gyógyszerek krónikus gyulladásos demyelinizáló polyneuropathiához

Ennyi év után azt tapasztaltam, hogy a MINDEN NAP alatt a test gyakori mozgása és a napi izomnyújtási rutin kombinálása a legjobb megközelítésem a CIDP kezelésében!

A CIDP-kezelésem a COVID-19 koronavírus-járvány kezelésében: 2020 márciusában úgy döntöttem, hogy hozzáadok egy COVID-19 weboldalt a CIDPLoghoz arról, hogy miként birkózom meg a Covid-19 koronavírus CIDP-re háruló további terheivel. Úgy gondolom, hogy fokozott kockázatnak vagyok kitéve főleg a (többnyire megoldott) légzési problémák miatt, valamint a folyamatban lévő krónikus CIDP tünetek: Lásd CIDPlog COVID-19.

Saját alváskezelés a CIDP-hez : Az alvás mind ellenség, mind barát a CIDP kezelésében. A CIDP által okozott állandó kimerültség miatt naponta több mint tizenkét órát aludtam! Az alvás természetesen azonnal megkönnyíti a CIDP tüneteit, és a megkönnyebbülés némileg elmarad ébredés után. Teljesen vízszintesen fekve és még mindig (a lábak elülső részének visszahúzásával) határozottan enyhíti a fájdalmat. Nem szeretem azonban a nap felét (vagy tovább) aludni, és tudom, hogy kritikus fontosságú a mozgás a hosszú távú mobilitás érdekében. 2019 decemberében folytattam a tesztoszteron tapaszt, amely úgy tűnik, hogy némi lendületet ad az energiaszintemnek. Sok koffeintartalmú kávét és teát iszom, és olyan tevékenységeket folytatok, amelyek távol tartanak az alvástól. Nem találtam módot a szemrebbenés és a testi fasciculus hullám kezelésére, amelyet akkor kapok, amikor lehunyom a szemem alvás céljából. A CIDP fő megjelenése óta 2009-ben soha pihentetően csukta be a szemem, és ez a kapcsolódó szemproblémákkal továbbra is az egyik legkényelmetlenebb tünet, amelyet tapasztalok.

Gyakorlataim a CIDP-hez: Leggyakrabban nincs kedvem mozogni a CIDP kényelmetlensége miatt: De kényszerítem magam, mivel tudom, hogy a kényelmetlenség NÉLKÜL rosszabb lesz. A görcsök enyhítésére napi nyújtást végzek, és megtalálom gyakori minden izommozgás elengedhetetlen kezelés a CIDP-nél. Először azt tapasztaltam, hogy egyes gyakorlatok lehetetlenek az extrém izomfeszültség vagy azonnali fájdalom vagy görcs miatt. Azonban kitartással tapasztaltam, hogy meg lehet csinálni, és megéri. Például most 100 nehézség nélkül meg tudom tartani a lábujjaim érintését: Ez jó láb- és hátfeszítés. Szintén nem adom fel a lehetséges veszélyes tünetekkel szemben, inkább alkalmazkodom. Futás közben kialakulhat légzési problémám vagy izomfájdalom, de ha lehet, abszolút folytatom a futást! Megtartom a súlyomat, valóban 10 kg-ot vágok, amikor légzési kérdés 2013 áprilisában hirtelen súlyosabbá vált. A kevesebb súly szinte minden CIDP tünetemnél hasznos.

Étrendem és gyógyszereim a CIDP-hez: Kiváló étrendem van, amely gluténmentes, és ez csökkentette a CIDP okozta emésztési kellemetlenségeket. Nem szedek drogot vagy vitamint (kivéve az IVIG kezelést, amely vérkészítmény) -

Gluténmentes étrend: Megállapítottam, hogy jobban teljesítek gluténmentes étrenden. Ez kellemetlenség, de kipróbáltam a ki- és bekapcsolódó glutént, és úgy gondolom, hogy anélkül is jobb vagyok.
Alacsony zsír-, hús- és cukortartalmú étrend: Naponta kétszer eszem. A déli reggeli változatlanul teljes zab zabpehely, kevés mazsolával és sovány tejjel. A legjobb esti étkezés hüvelyesekkel, rizzsel vagy quinoával készült zöldségek. Hetente kétszer van húsom átlagosan.
Alacsony alkoholfogyasztás: Veszek egy kis bort vacsorához vagy alkalmanként a furcsa pálinkát kokszal. Nem tűrök sok alkoholt, és tudom, hogy hajlamos a kiszáradásra és görcsökre.
Emésztési segítség: Minden reggel három teáskanál psyllium héjat és négy evőkanál frissen őrőlt (arany és barna) lenmag hetente kétszer. Legutóbb 2017 közepén rájöttem, hogy egy teljes pohár vizet is kell vennem a maggal együtt. Ez a rend az emésztést elég jól tartja, és csökkenti a CIDP által okozott emésztési kényelmetlenséget. 2018-ban megváltoztattam ezt a rendet, mivel megállapítottam, hogy csökkentenem kell a káliumfogyasztást. (Az IG mellékhatásaként a vér kálium növekedhet). Ehelyett veszek egy nagy tál teljes zabot, nulla káliummandulatejjel. Ez jól helyettesíti az emésztési segítségnyújtás korábbi megközelítését.

Az IVIG infúzióim a CIDP-hez: Után hat év IVIG-infúzió Kipróbálással és hibával kiderítettem a számomra legmegfelelőbb megközelítést .

2018. június 1-jétől három hónapig kezdtem nagyon nagy "pulzusdózisú" dexametazon vizsgálata kortikoszteroid, amelynek célja az IVIG infúziók káros hatásainak elnyomása általában. Míg az ajakrák volt a kiváltó ok: orvosom is reménykedik abban, hogy kevesebb fájdalmam lesz, és potenciálisan csökkenthetem azt az IVIG-dózist is, amelyet négy hetente veszek be a CIDP-hez. 2018. december váltottam q-sub CUVITRU IgG. Ez nagyjából megoldotta az ajak varasodás problémámat. (Nekem volt egy támadásom, amely egy hónapig tartott, de azóta csak néha némi hasadás.