A ketogén étrendet fogyasztó gyermekeket támogató családok életminőségének szisztematikus áttekintése a rohamok csökkentése érdekében

Keira Poelzer

Ápolási Kar, University of Calgary, Calgary, Alberta, Kanada

Cynthia Mannion

Ápolási Kar, University of Calgary, Calgary, Alberta, Kanada

Mia M Ortiz

Ápolási Kar, University of Calgary, Calgary, Alberta, Kanada

Ryan Bang

Ápolói Kar, University of Calgary, Calgary, Alberta, Kanada

Philip Woods

Ápolási Kar, University of Calgary, Calgary, Alberta, Kanada

Társított adatok

ABSZTRAKT

Bevezetés

Refrakter vagy kezelhetetlen rohamok fordulnak elő az epilepsziával diagnosztizált gyermekgyógyászati betegek 20–30% -ánál (1). A ketogén étrend (KD) az 1920-as évekből származó étrend-terápia, az epilepszia elleni gyógyszerek (AED) széles körű alkalmazása előtt. Az évek során az AED-ekkel szembeni növekvő ellenállás megújította a klinikai érdeklődést a KD iránt, mint életképes kezelést a rohamok aktivitásának csökkentése érdekében (2, 3). A szigorú étrendi követelmények és a gyermek által tapasztalt mellékhatások miatt a KD jelentős terhet ró a családokra.

A klasszikus KD hatékonysága a rohamok csökkentésében nagymértékben függ attól, hogy szigorúan betartják-e a 4 g zsír és 1 g szénhidrát/fehérje bevitt makroelem-arányt. Tekintettel a családi erőfeszítésekre és az étrend fenntartásához szükséges napi változásokra, megkérdőjeleztük azoknak a családoknak az életminőségét (QoL), akik a KD-t gyermekük számára a gyógyszeres terápia második vagy utolsó lehetőségeként használták. Szisztematikus szakirodalmi áttekintést végeztünk, hogy megvizsgáljuk a KD hatását az epilepsziás gyermekekre és a QoL-re gyakorolt hatást a családjukra.

A klasszikus terápiás KD-t Dr. Russell Wilder fejlesztette ki a Mayo Klinikán az 1920-as években. Hosszú láncú zsírsavakat tartalmaz 4: 1 zsír/szénhidrát/fehérje arányban. Széles körben használták az 1940-es évekig, amikor bevezették az AED-eket. Tekintettel arra, hogy az AED-k néhány beteg esetében nem voltak hatékonyak, a KD iránt ismét jelentkezett klinikai érdeklődés.

A KD metabolikus ketózist indukál a fogyasztóban, amelynek eredményeként ketonok keletkeznek, amelyeket aztán metabolikus üzemanyagként használnak (4). Úgy gondolják, hogy a ketonok neurológiai védelmet nyújtanak antioxidáns és gyulladáscsökkentő hatásuk miatt (5). Ezek a neuroprotektív tulajdonságok csökkenthetik az epilepsziás rohamokat, bár a folyamat nincs egyértelműen körülhatárolva (6). A legtöbb gyermek a rohamok csökkenését tapasztalja az alapszintű mérésekhez képest a KD fogyasztása és abbahagyása után (7). Beszámoltak arról, hogy a KD hatékonysága 50–60% -kal csökkenti a görcsroham aktivitását a gyermekeknél, és a gyermekek ≥10% -a rohammentes (8).

A KD szigorúan korlátozza az élelmiszerek kiválasztását és elkészítését a zsír/szénhidrát/fehérje arány fenntartása érdekében. Az ízlés javítása és az ételválaszték bővítése érdekében Dr. Peter Huttenlocher bevezette a közepes láncú trigliceridekből (MCT) álló módosított KD-t zsír: szénhidrát/fehérje 3: 1 arányban (9). Az MCT étrend több étrendi szénhidrátot tett lehetővé a ketózis fenntartása mellett (10). Ez fontos fejlemény volt, mert megnövelte az engedélyezett élelmiszerek számát, megkönnyítve ezzel a szülők ételkészítési terheit, és szélesebb választékot teremtve a gyermekek számára ízletes ételektől.

A KD mindkét változatának mellékhatásai közé tartozik a gyomor-bélrendszeri rendellenességek, székrekedés, vesekövek, csonttörések, diszlipidémia és mikroelem-hiányok (11). Mindkét étrendet gyakran az ajánlottnál korábban hagyják abba, mert nehéz fenntartani őket. Az MCT diéta drága, egyes gyógyszerekkel nem használható, és a rohamok csökkentése hosszabb ideig tart (12, 13).

A KD-t előkészítő családoknak élelmiszer mérlegre, glükométerre és reagensrudakra van szükségük a vércukorszint és a napi ketonuria ellenőrzéséhez (14). Ezek hozzáadott költségek. A kalóriákat alaposan meg kell számolni és az ételeket gondosan elő kell készíteni az alacsony szénhidrát- és fehérjebevitel fenntartása érdekében, mert a szénhidrátok anyagcseréjéből származó vércukorszint-emelkedés serkenti az inzulin felszabadulását és a glükoneogenezist, a zsír melléktermékeinek pótlása pedig csökkentené a vérben a keton koncentrációját. Javasoljuk a megfelelő folyadékok használatát, de kerülni kell a szénhidrátforrásokat, például a fogkrémet vagy a laktóz-töltőanyagokat tartalmazó vitamin-kiegészítőket. Bármelyik étrend ingadozó betartását az étel ízétlenségének, az ételek sokféleségének hiányának és annak a szabálynak köszönhetik, hogy minden elkészül a tányéron. Számos étkezést vagy rágcsálnivalót magában foglaló tevékenységet módosítani kell, vagy meg kell szüntetni a gyermek számára a KD-n. Az étrendi bevitel ellenőrzése és ellenőrzése a szülőkre hárul; vásárlás, étkezéskészítés és azok az alkalmak, amikor az ételek központi szerepet játszanak a társasági összejöveteleken, ideértve a születésnapokat és az ünnepi ünnepeket.

Annak megértése, hogy ez a terápiás étrendi kezelés hogyan befolyásolja a családi egységet, lehetővé teszi a szövetséges egészségügyi személyzet számára, hogy nagyobb támogatást nyújtson a nehéz otthoni kezelést kezelő betegeknek és családjaiknak. A WHO „QoL” definícióját „az egészségi állapot funkcionális hatásaként, valamint az állapot következményes terápiájaként és a betegre gyakorolt hatásaként” használtuk (15). A QoL a családok többféle értelmezését tartalmazza, de magában foglalhatja a család interakcióját, a gyermeknevelést, az érzelmi jólétet, a betegség és a kezelés hatásait, valamint a mindennapi életet. A családok minőségének megmérése változó. A KD ismert előnyökkel jár a rohamok csökkentésében, de szigorú, vényköteles étrend, amely a családi élet kulcsfontosságú elemévé válik. Ennek a felülvizsgálatnak az volt a célja, hogy megvizsgálja a QD-t olyan gyermekes családok számára, akik KD-t fogyasztanak kezelhetetlen epilepszia kezelésére.

Mód

Irodalomkeresés

A szisztematikus felülvizsgálati folyamatot a Magarey-ben (16) ismertetett irányelvek alapján hajtottuk végre. A szakirodalmat kerestük a 7 éves periódusban, kiegészítve az FDA 2008. évi figyelmeztetését, miszerint az AED-k öngyilkossági gondolatokkal és az öngyilkosság fokozott kockázatával járnak. Ez a riasztás a klinikusok és a családok fokozott érdeklődését eredményezte a nem gyógyszeres kezelések, például a KD alkalmazásában a rohamok kezelésére.

Információs források és keresés

Szakirodalmi áttekintésünk a CINAHL, a Medline és a PubMed (csak emberi) kutatási adatbázisokat tartalmazta. A PsycINFO-t arra is felhasználták, hogy tájékoztasson minket a KD fenntartásának pszichoszociális hatásáról, mivel a viselkedéstudomány és a mentális egészség területeire szakosodott. A használt keresési kifejezések a KD (ketogén, KD), a gyermekpopuláció (gyermek *, serdülő *, gyermek *), a család és a kezelés támogatása (famil *, adapt *, terápia, megfelelés) és a beteg QoL (QoL, életmód, társadalmi-gazdasági helyzet, társadalmi osztály, elégedettség az élettel, érzelmi alkalmazkodás, életváltozások, élettapasztalatok, a munka minősége, pszichológus *).

Felvételi és kizárási kritériumok

A QoL felvételi/kizárási kritériumaink megfeleltek az Egészségügyi Világ életminőségének mérésére vonatkozó ajánlásainak (15). A pszichoszociális hatásokra és a családok kezelésének támogatására összpontosítottunk. A felvételi kritériumok között szerepelt az az életkor, amikor a KD-t eredetileg alkalmazták a beteg számára, mivel ez befolyásolja a KD sikerét vagy kudarcát, vagy amikor a beiratkozás megtörtént az adott vizsgálatban. Az összes mellékelt cikk nemcsak a KD-re és a biometrikus adatokra összpontosított, hanem arra is, hogy miként kapcsolódnak a gyermek fizikai funkcionalitásához és a családtól való függőség mértékéhez.

Ismétlődő eltávolítást (n = 31) követően 598 cikket átvilágítottunk cím és absztrakt alapján a felvételi/kizárási kritériumok szerint. A vizsgálatokat kizártuk, ha a diéták összehasonlítására összpontosítottak, például az Atkins-diéta és a KD; vagy a KD hatása a társadalmi költségekre, valamint olyan tanulmányok, amelyek a társadalom lakosságára és a családok lakosságára vonatkozó kutatási fókuszt mutatnak.

Minőségértékelés

A cikkeket átvilágították, és az adatokat RB, MO, KP és PW jelentéseiből vették ki. A folyóiratcikkek értékeléséhez a Critical Appraisal Skills Program eszközt használtuk. Azokat, akik ≥13 pontszámot kaptak, elemzésünkbe felvették Asztal 1 ). Megbízhatóság jött létre a cikkek áttekintésében közreműködő olvasók körében. Nézeteltérések miatt a bírálók megvitatták a cikk tartalmának minőségét és annak relevanciáját a kutatási kérdés szempontjából, majd megállapodásra jutottak. Harmincegy cikket olvastak el teljes egészében, és 18 cikket választottak ( 1.ábra ).