Ezek a nők felfedezték, hogy nem csak zsír: hanem Lipedema volt

Marlene Simpson, a kaliforniai Sacramento államból, naponta kompressziós kötést visel, hogy csökkentse a lábak duzzadását. Kompressziós kötésekre szerelik a karjait, hogy megakadályozzák az ott lévő duzzanatot. Lesley McClurg/KQED elrejteni a feliratot

Judy Maggiore arra emlékszik, hogy az egyetemen tükörbe nézett, zavartan teste aránytalansága miatt.

"Sovány voltam. Bot voltam. A testem felső része nagyon-nagyon vékony volt. Láthatta a bordáimat!" - kiáltja Maggiore. - De deréktól lefelé olyan volt, mintha ketten lennék, vagy valami.

A fatörzsszerű lábak és a karcsú felső test jellemzi a lipedema beteget. Éhezheted magad és napi órákon át tornázhatsz, és a zsír nem fog visszafejlődni. De Maggiore akkor még nem tudta. Megesküdött a fürdőruhákról, és fanatikusan ütötte az edzőtermet.

Annak ellenére, hogy a teste misztifikálta, nem gondolta, hogy orvoshoz megy. "Világos, hogy valami bajom volt. Nem megfelelő dolgokat ettem. Nem tornáztam helyesen."

Minden elképzelhető diétát kipróbált, Atkins-től kezdve a Súlyfigyelőkön át Jenny Craigig. Semmi sem működött.

Judy Maggiore minden nap salátát eszik ebédre a több zsírlerakódás megakadályozása érdekében tett erőfeszítéseinek részeként. Lesley McClurg/KQED elrejteni a feliratot

Judy Maggiore minden nap salátát eszik ebédre a több zsírlerakódás megakadályozása érdekében tett erőfeszítéseinek részeként.

Végül tavaly - 68 éves korában - egy nyirok-szakorvos sokkolta a lipedema diagnózisával.

"Olyan voltam, hogy" izé! " "kiáltja Maggiore. "Ilyet még soha nem hallottam. Van nevük, és nem az én hibám!"

A lipedema egy nyirokrendszeri betegség, amelyről azt gondolják, hogy Amerikában 10–17 millió embert érint, főleg nőket. Pontos betegbecslés nem áll rendelkezésre, mert nehéz diagnosztizálni. Valójában sok lipedema beteg nem is tudja, hogy van. Orvosaik sem, akik gyakran feltételezik, hogy a betegek elhízottak. Ráadásul az orvosok gyakran összekeverik a lipedemát a lymphedema-val - elterjedt nyirokbetegség, amely hasonló tüneteket mutat. Maggiore szerint minden orvos, akit egész életében látott, azt mondta neki, hogy fogynia kell.

Nincs olyan szokásos vizsga, mint a vér- vagy vizeletvizsgálat lipedema esetén. Ehelyett az orvosok fizikai nyomokat alkalmaznak, például a bőr szokatlan textúráját. Kezdődik, mint a homok, aztán a kavics, majd a kis kövek. A zsírsejtek folyamatosan bővülnek és növekednek.

"Olyan, mintha buborékfóliába csomagolták volna" - mondja Maggiore.

Az okok szintén rejtélyesek, bár a korai tanulmányok szerint a lipedema genetikai állapot a nőknél. Úgy tűnik, hogy a betegség hormonálisan kiváltott, mivel a kezdet általában pubertás körül van, és a tünetek súlyosbodnak a szülés és a menopauza során.

"Csak a legkorábbi nyomok vannak arról, hogy hol keressünk és mire gondoljunk" - mondja Dr. Stanley Rockson, a Stanford Egyetem professzora és kutatója.

Általában a zsírsejtek kitágulnak, ha túlevik, majd fogyókúrázva csökken - de a lipedema betegeknél valami rosszul alakul. Rockson egy bank metaforájával szemlélteti, hogyan működnek a lipedema betegek sejtjei.

"Nagyon szokatlan bankok, mert betéteket fogadnak el, de felvételeket nem" - mondja Rockson. "Tehát, ha felhalmozódnak az anyagok, soha többé nem jön ki."

Rockson egyike a világon csak néhány lipedema szakembernek, akik megpróbálják megérteni a betegség patológiáját. Egy jelenlegi tanulmányban a lábakból és a hasból származó szövetmintákat elemzi, hogy jobban megértse, miért halmozódik fel a bőr alatti zsír elsősorban az alsó testben. Gyulladáscsökkentő gyógyszereket is tesztel, amelyek más nyirokbetegségeken dolgoztak a fájdalom csökkentése érdekében.

És egy alapítója annak a nemzetközi nyilvántartásnak, amely összegyűjti a nyirokbetegségekben szenvedő betegek orvosi nyilvántartását. Reméli, hogy a kutatás végül a betegség kezeléséhez vezet. Jelenleg az orvosoknak kevés lehetőségük van a betegek számára.

Az egyetlen hosszú távú kezelés a zsírleszívás, és Maggiore retteg a műtéttől. Néhány nő azonban úgy érezte, hogy ez az egyetlen választásuk.

Amikor Marlene Simpson skálája meghaladta a 300 fontot, kétségbeesetten vágyott a vékonyabb lábakra. Nem aludt, ami kimerültséghez vezetett, és szinte lehetetlenné tette a munkahelyi működést.

Kipróbált teljes dekongesztív terápiát, kompressziós harisnyát, pakolást, éjszakai ruhadarabot, kézi nyirokelvezetési terápiát (terapeuta és önmaga által), fogyókúrás étrendeket, úszást, sétát, mélylégzési gyakorlatokat és a kompressziós szivattyú napi használatát, mielőtt úgy döntött, hogy átesik rajta zsírleszívás.

De a plasztikai sebészhez való első megbeszélése pusztító volt. Az orvos tagadta öndiagnózisát. "Azt mondta nekem, hogy nem szabad elhinni, amit az interneten látok" - mondja Simpson.

Marlene Simpson lába a műtét előtt (balra) és egy hónappal azután. Marlene Simpson jóvoltából elrejteni a feliratot