A vékonybél visceroptózisa - Ehlers-Danlos-szindrómák

2016. szeptember 19., 11:41
2 válasz

Évek óta szenvedek krónikus puffadással és GI-problémákkal. A bárium röntgen azt mutatta, hogy a vékonybélben visceroptosisom van. A vékonybélem a medencémig süllyedt. Megvizsgáltam az Ehlers Danlos IV típusra, és negatív lettem. Megvizsgálták, megvizsgálták a véremet szinte mindenre, ami csak eszébe jutott, minden étrendet kipróbáltam kevéssé. Kicsit minimalizálhatom a dagadtakat, de ez soha nem múlik el. Számos illetékes orvosom van SF, NY és LA államokban. Egyikük sem tudja kitalálni, miért történt ez, vagy hogyan lehetne kijavítani.

Kíváncsi vagyok, van-e valaki, aki hallott volna vagy hallott volna erről a helyzetről?.

Kapcsolódó hozzászólások

2 válasz

Biztosan törli ezt a választ?

Mivel azt mondta, hogy minden diétát kipróbált, feltételezhetem, hogy a puffadás vagy a GI problémáit nem súlyosbították olyan dolgok, mint a glutén vagy bármilyen olyan étel, amelyet esetleg felfedezhet a puffadás miatt? Vagy a SIBO-val, vagy a probiotikumok vagy prebiotikumok alkalmazásával kapcsolatos vizsgálatok csökkentették a tüneteket? Sajnos az EDS-szel GI-problémáink lehetnek attól kezdve, hogy az élelmiszer belép a szervezetbe, onnan, ahonnan kilép, mivel sok kollagén van a rendszerben, és a kollagénünk hibás. Ilyen gyakran a tünetek kezelhetők, de nem tűnnek el.

És csak tájékoztató jelleggel a fórum beállításairól, a közösségi irányelvek mellett (https://www.inspire.com/about/guidelines/) az egyes oldalak alján.

Minden beszélgetés vagy folyóirat alapértelmezett beállítása a „Megosztva a nyilvánossággal”. Ez a beállítás mindent jelent, amit a bejegyzésébe ír, és bárki, akit válaszként ír, mindenki számára megtekinthető, aki rendelkezik internetkapcsolattal. Ez nagyon jó beállítás olyan dolgokhoz, mint a támogató csoportok bejelentése, figyelemfelkeltő tevékenységek és hasonló témák. Sok olyan tag van azonban, aki nem válaszol a „Nyilvánosan megosztott” szálra. A „Nyilvánosan megosztott” szálakat e-mailben el lehet küldeni bárkinek a világon, amely tartalmazza az eredeti bejegyzést és az összes választ.

A „Tagokkal megosztva” azt jelenti, hogy a vita vagy a folyóirat bejegyzése a válaszait csak a fórum tagjai láthatják. Ez a magánélet egy rétege, ezért megfelelőbb, ha megbeszéljük kórtörténetünket, gyógyszereket, gyermekeket vagy egyéb személyes adatokat, amelyeket nem szeretnénk, ha az egész világ látná. Ez az a beállítás is, amelyre a tagok a legnagyobb számban reagálnak.

A „Barátokkal megosztva” a legbiztonságosabb beállítás, és azt jelenti, amit ír, és a válaszok csak azok számára lesznek láthatók, akik szerepelnek a „Barátok” listáján. Ez egy hasznos beállítás, ha valami témáról akarsz beszélgetni, csak véleményeket szeretnél azoktól, akiket „ismersz”.

Amikor először ír vita- vagy folyóirat-bejegyzést, a hozzászólás előtt kattintson a választott buborékra. nyilvánvalóan ez sokkal egyszerűbb, mint visszamenni és utána csinálni.

Természetesen a teljes adatvédelem érdekében a legbiztonságosabb az, ha privát üzenetet küldünk egy másik tagnak (először baráti kérelmet kell küldenünk, hogy „barátok” legyünk, mielőtt 2 tag között üzeneteket küldhetnénk).

Ha módosítani szeretné a „Tagokkal megosztva” beállítást, kattintson a címe alatt található „Bejegyzés szerkesztése” elemre, görgessen lefelé a szövege alatt, és válassza a „Tagokkal megosztva”, végül pedig a „Közzététel” lehetőséget.

suzloshin, Valójában a visceroptózis valószínűleg nagyobb gyakorisággal fordul elő EDS-ben szenvedőknél, mint az általános populációban. Ennek értelme van, mert az EDS-ben megfigyelhető rendellenes, gyakran "túlságosan nyúló" kötőszövet hajlamos a hasi szervek lefelé történő elmozdulására.

Amikor google-ben kerestem az EDS/visceroptosis kapcsolatra vonatkozó információkat, azt vettem észre, hogy a legtöbbet a hipermobil EDS/visceroptosis kapcsolatról találtam.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3568682/
"A belek visceroptózisa az Ehlers-Danlos-szindróma hipermobilitási típusában: Ritka megnyilvánulás bemutatása és az irodalom áttekintése" 2012

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23533212
"Visszatérő és generalizált visceroptosis Ehlers-Danlos-szindróma hipermobilitás típusában" (2013)

Személy szerint van egy olyan érzésem, hogy a visceroptosis nem biztos, hogy olyan ritka, mint amire utalnak. Talán a visceroptosist "ritkán diagnosztizálják", mint például az EDS-t. Könnyen kihagyható, amikor az emberek fekvő képalkotó teszteket végeznek. az érintett szervek elmozdulhatnak a helyükről, hacsak a beteg nem áll, ezért örülök, hogy sikerült diagnosztizálni.

Negatívan tesztelted a vaszkuláris EDS-t, de lehet-e más EDS-típusod, például hipermobil vagy klasszikus típusod? Úgy érzi, hogy jellemző jellemzői vannak a különböző EDS-típusokban, például általános hipermobilitás, puha bársonyos bőr, esetleg könnyű zúzódások? Látott egy genetikus vagy más szakember, aki jártas az összes EDS-típusban? (vajon miért csak az érrendszerre koncentráltak?)

Milyen kezelést ajánlottak Önnek? Azt olvastam, hogy a visceroptosis kezelése nehéz lehet, de néha különféle "kötőanyagok" segíthetnek. jelentése valamilyen hasi kötőanyag, amely segíthet a belek támogatásában és a normális helyükön tartásában.

Megállapítottam, hogy egy olcsó tépőzárral záródó deréktámasz használata sok szempontból hasznos számomra, beleértve a hólyagműködésemet is jobb, ha függőlegesen viseltem a nadrágtartót, mint amikor sok időt függőlegesen töltöttem a merevítő nélkül.

Az EDS-ben szenvedők hajlamosak lehetnek a kismedencei szervek prolapsusára is. A hólyaghoz hasonlóan például a méh vagy a végbél prolapsusai.

Ami a visceroptosist okozza, kivéve az EDS-t: a wikipédia valóban jó munkát végez a visceroptózis világos és általános módon történő leírása terén:

"A visceroptosis (vagy enteroptosis) a hasi zsigerek (belső szervek) természetes helyzetük alá esése vagy süllyedése. A szervek bármelyike vagy az összes lefelé elmozdulhat.
A betegség minden súlyosságban fennáll, és semmilyen tünetet nem okozhat. Általában azonban étvágytalanság, gyomorégés, idegi emésztési zavar, székrekedés vagy hasmenés, hasi duzzanat, fejfájás, vertigo, lesoványodás és alvásvesztés tapasztalható. Ezen tünetek bármelyike vagy mindegyike jelen lehet. Az állapotot az izomtónus elvesztése, különösen a hasi izmok okozzák, és a zsigerek helyén tartó szalagok ellazulása. A nőknél a szoros összekötést gyakori oknak tekintik. A tünetek enyhíthetők a szervek megfelelő kötéssel vagy más hasonló eszközzel történő támogatásával. Pihenjen az ágyban, figyeljen az étrendre, a higiéniára, a testmozgásra és az általános izomépítésre az esetek többségében. Más esetekben szükségessé válhat a működés. "

Úgy gondolom, hogy a visceroptosis sokkal gyakoribb volt az 1800-as években, amikor a nők fűzőt viseltek; de most azt az új divatot látjuk, amikor a derekát nevetségesen kicsivé akarjuk tenni SUPER feszes speciális nadrágtartók viselésével. NEM jó ötlet, és néhány embernél visceroptózist okozhat. De ha valakinek EDS-je van, akkor már a szalagos lazasággal van probléma, ami egyes esetekben visceroptosishoz vezethet.

és biztos vagyok benne, hogy vannak olyan visceroptosis esetek is, ahol a pontos ok nem biztos, hogy egyértelmű.