Könyvemben a diéta négybetűs szó. Csakúgy, mint a Harry Potter-karakter: „Akit nem szabad elnevezni”, ezt a szót sem szabad kimondani. Az okom az, hogy ez irányítást és áldozatot jelent, amelyek egyikét sem rendelkezem, sem pedig meg akarom tenni. Ezenkívül a D-szó hajlamos szabotálni a jó szándékokat. Helyette inkább azt mondom, hogy „egészséges ételválasztás”. Persze, ez nem gördül le olyan könnyen a nyelvről, de ehhez sincsenek negatív vonások.

angelmannal

A pónik néha szájkosarat viselnek a súlykontroll érdekében. Néha azt gondolom, hogy szükségem van rá. (Fotó: Mary Kay)

Amikor Jess iskolába járt, a rohamok kezelésére a ketogén étrendet vettük figyelembe. Azért döntöttünk ellene, mert rohamai nem voltak annyira invazívak (mint korábban), és nem tudtam megakadályozni, hogy más emberek Jess ételt kínáljanak! Még akkor is, amikor kifejezetten utasítottam, hogy csak annyit fogyasszon, amit neki csomagoltam, nem találtam apró darab chipset vagy aprósüteményt az ebédet tartó edényekben. A ketogén étrend nagyon szigorú. Mindent megszámolnak vagy lemérnek. Az egyik látszólag ártatlan M&M, amelyet egy asztal fölé merít (nem viccelek), megakadályozná abban, hogy ketózisban maradjon, és a diéta kudarcot vallana.

Egy másik lehetőség az alacsony glikémiás indexű kezelés (LGIT diéta) volt. Nem annyira szigorú, és 40–60 százalék zsírtartalmat tesz lehetővé a Keto 90 százalékához képest, de ehhez még szükség volt az élelmiszerek ellenőrzésére a vércukorszint stabilizálása érdekében.

Sajnos megtanultam, hogy konkrétnak kell lennem, amikor a lányom egészséges ételválasztásról van szó. Idegenek (és olyan emberek, akiknek jobban kellene tudniuk) ételt kínálnak neki. Tudom, hogy az édességet nem tekintik ételnek, de az emberek nem látnak kárt abban, ha bármilyen bánásmódot megosztanak vele. Biztos vagyok benne, hogy kedvesek, de úgy látom, hogy kedvesen öl. Az egyik gondnokunk meglehetősen nagy méretű nő volt, és nem értett az adagkontrollhoz. Eszébe sem jutott, hogy Jessnek ne kellene szuper méretű ételeket enni, vagy kutyás táskát kérnie.

Amikor Jess 15 éves volt, rohamaktivitása addig a pontig csökkent, hogy le tudtuk választani a Neurontinról (gabapentin), és kicserélhettük egy alacsony dózisú pirulával. Megállapítottuk, hogy a hiányzó rohamok fokozódtak a havi hormonális pattanások miatt, és a tabletta kiegyenlítette ezt a tevékenységet. Sajnos nem ritka, hogy hízik a tablettán. Néhány év kitörési rohamok nélkül levettem Jess-t a piruláról, és keresztbe tettem az ujjaimat.

Annak ellenére, hogy a ketogén és az LGIT étrend mellett döntöttünk, mégis úgy gondoljuk, hogy a diéta a válasz az ő egészségügyi szükségleteire, ezért egész családunk a Whole30 diéta mellett döntött. Amikor a hónap véget ért, akkor paleóba gravitáltunk. „Fogyókúra” nélkül a végeredmény az volt, hogy Jess körülbelül 15 plusz kilót fogyott, és még mindig rohamoktól mentes. - Azt mondják (az adott linken leolvassák az „Outlook” -ra), hogy az angyalok kinőhetik a rohamokat. Ha ez igaz, akkor fontolóra kell venni a rohamok idősebb elválasztását? Az orvosok nem működtek jól Jess számára. Hatékonyak lennének, amíg nem. Úgy éreztem, mintha nem csak abbahagyták volna a munkát, de még rohamokat is okoztak. (Ez csak az én véleményem, és semmi másra nem lehet alapozni, mint a Jess-szel kapcsolatos tapasztalataim.) Csak arra tudok gondolni, hogy a pozitív gondolkodás ereje lehetővé tette, hogy ez a rohammentes sorozat megtörténjen.

Jess ruhái jobban passzolnak, mélyebben alszik, és már nem éhes folyamatosan. Ez egy győzelem, győzelem, győzelem, győzelem és éppen a fürdőruha-szezon ideje! Ja, és még egy nem fog rohamot okozni!

Ha többet szeretne megtudni utunkról, В látogassa meg a blogomat . Még történetünk sem lenne, ha Jess nem találná meg AAC hang . Ezenkívül ellenőrizze Angelman-szindróma hírek В péntekenként a következő oszlopaimhoz.

Jegyzet: Angelman-szindróma hírek szigorúan hír- és információs weboldal a betegségről. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakmai orvosi tanácsadást, a diagnózist vagy a kezelést. Mindig kérjen tanácsot orvosától vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltatótól, ha bármilyen kérdése merülne fel az Ön egészségi állapotával kapcsolatban. Soha ne hagyja figyelmen kívül a professzionális orvosi tanácsot, vagy késleltesse annak igénylését valami miatt, amit ezen a weboldalon olvasott. Az ebben az oszlopban kifejtett vélemények nem a következők Angelman-szindróma hírek , vagy anyavállalata, a BioNews Services, és célja, hogy megbeszélést indítson az Angelman-szindrómával kapcsolatos kérdésekről.