Erőforrások
Információért és támogatásért

Együttműködünk az érdekképviseleti csoportokkal, hogy elősegítsük az elhízás ritka genetikai rendellenességei által érintett emberek életének javítását célzó közös küldetést. Mivel ezek a független szervezetek állnak a legközelebb ahhoz, hogy megértsék a ritka rendellenességekkel való együttélés egyedi hatásait, egyedülállóan alkalmasak arra, hogy a leghatékonyabban kielégítsék ezeket az igényeket. Együtt dolgozva arra törekszünk, hogy segítsük létfontosságú munkájukat, és oktatást és forrásokat biztosítsunk az elhízás közösség ritka genetikai rendellenességei számára.

genetikai

Az alábbiakban felsoroljuk azokat a szervezeteket, amelyek országonként szervezhetik a támogatást. Ha olyan érdekképviseleti csoport tagja, amely jelenleg nem szerepel itt, és szeretne lenni, kérjük, lépjen velünk kapcsolatba a [email protected] címen.

Nemzetközi csoportok

    Ritka betegségek
  • Európai Betegek Terápiás Innovációs Akadémiája (EUPATI)
  • Globális gének
    Alström szindróma
  • Alström szindróma Nemzetközi
    Prader-Willi szindróma
  • Nemzetközi Prader-Willi-szindróma Szervezet

Amerikai székhelyű csoportok

  • Elhízás Akció Koalíció (OAC)
    Bardet-Biedl szindróma
  • Bardet-Biedl-szindróma Alapítvány
    Prader-Willi szindróma
  • Alapítvány a Prader-Willi Kutatásért
  • Prader-Willi-szindróma Egyesület
    Smith-Magenis szindróma
  • PRISMÁK: Szülők és kutatók érdeklődnek a Smith-Magenis-szindróma iránt

Brit székhelyű csoportok

    Ritka betegségek
  • Findacure
  • Genetikai rendellenességek UK
    Alström szindróma
  • Alström-szindróma, Egyesült Királyság
    Bardet-Biedl szindróma
  • Bardet-Biedl-szindróma, Egyesült Királyság

További források

Gondozói akcióhálózat (CAN) - A CAN, korábban Nemzeti Családgondozók Szövetségeként is ismert, ingyenes oktatást, támogatást és forrásokat biztosít az egész országban élő családgondozóknak. A nemzet vezető családgondozó szervezeteként értékes forrásokat kínálnak, például útmutatót a ritka betegségben szenvedő szeretteik családgondozóinak és a Családgondozó eszköztárát.

Nemzeti Gondviselő Szövetség (NAC) - Egy nonprofit csoport, amelynek célja a barátok/családgondozók és az ápoltak életminőségének javítása kutatás, érdekképviselet és innováció révén. A NAC a Global Genes-szel együttműködve publikálta Ritka betegségek gondozása Amerikában, országos kutatási tanulmány, amely országszerte több mint 1400 családgondozó személyes tapasztalatait rögzíti.

  • Olvassa el a tanulmány jelentését itt
  • Látogasson el a NAC ritka betegségek szakaszára

Felhívjuk figyelmét, hogy jelenleg nincsenek érdekképviseleti csoportok a Proopiomelanocortin-hiány (POMC) és a Leptin-receptor-hiány (LEPR) számára, de a Rhythm elkötelezett az oktatás és a támogatás biztosítása érdekképviseleti csoportok hiányában. Ha érdekelnek a frissítések, kérjük, lépjen kapcsolatba e-mail listánk és a Facebook oldalunkon keresztül.