Csak kényelmesen táplálva: Javaslat, hogy világossá tegyék a fejlett demenciában szenvedő személyek étkezési nehézségeit érintő döntéshozatalt.

Eric J. Palecek

* Warren Alpert Orvostudományi Kar, Brown Egyetem, Providence, Rhode Island

Joan M. Teno

† Gerontológiai és Egészségügyi Kutatási Központ, Brown University, Providence, Rhode Island

David J. Casarett

‡ Geriátriai Osztály, Pennsylvaniai Egyetem, Philadelphia, Pennsylvania

Laura C. Hanson

§ Geriátriai Orvosi Osztály, Észak-Karolinai Egyetem, Chapel Hill, Észak-Karolina

Ramona L. Rhodes

∥ Geriátriai részleg, Általános Belgyógyászati Osztály, Texas Egyetem Délnyugati Orvosi Központ, Dallas, Texas

Susan L. Mitchell

# Héber Senior Life Institute for Aging Research, Boston, Massachusetts.

Absztrakt

Mrs. P egy 92 éves, előrehaladott dementiában szenvedő idősek otthonában élő, nonverbális és ágyhoz kötött állapotú, és segítség nélkül nem tud ülni (Alzheimer-kór 7D. Szakaszának funkcionális felmérése). Egyre növekvő nehézségekkel jár az evés terén. Ételeket zsebre tesz, és időnként megfojtja az ételt. Egy logopédus értékelte, és elrendelték az étel szerkezetének megfelelő módosítását, ennek ellenére továbbra is nehézségei vannak az evéssel és fogyni kezd.

A demencia az egyik vezető halálozási ok az Egyesült Államokban, évente több mint 71 000 halálesetet okoz. 1 Az akutabb megbetegedések haldokló pályájával ellentétben a demenciában szenvedők súlyos funkcionális és kognitív károsodást szenvednek a halál előtt hosszabb ideig, sok nyelési nehézséggel, rossz szájon át történő bevitelhez, alultápláltsághoz, fogyáshoz és az aspirációs tüdőgyulladás visszatérő epizódjaihoz vezetnek. . 2, 3 Az előrehaladott demenciában nemcsak az étkezési problémák, hanem a betegség fiziológiai következményei miatt is csökken a szájon át történő bevitel. Az egyik elmélet azt sugallja, hogy alacsonyabb bazális anyagcsere és inaktivitás miatt az előrehaladott dementiában szenvedő betegek kalóriaigénye alacsonyabb. 4 Ezen túlmenően, hasonlóan más terminális állapotokhoz, várhatóan a betegek kevesebbet fognak enni az élet vége felé vezető természetes fejlődés részeként. Mindazonáltal, amikor étkezési nehézségek és fogyás fordul elő, az egészségügyi szolgáltatók és a családok gyakran kényszerülnek arra, hogy döntsenek a kézi etetés folytatásáról vagy a perkután endoszkópos gastrostomia (PEG) etetőcső elhelyezéséről.

Összefoglalva, a PEG etetőcső elhelyezésének nincs bizonyított előnye az előrehaladott demenciában szenvedő betegek számára, bár az adatok korlátozottak. Ugyanakkor ez a beavatkozás olyan mellékhatásokkal jár, amelyek különösen megterhelőek lehetnek ezeknél a törékeny betegeknél, akik életük vége felé járnak.

KIHÍVÁSOK A CSÖVETTAKADÁSI DÖNTÉSEKBEN

A Legfelsőbb Bíróság Cruzan kontra igazgatója, Missouri Egészségügyi Minisztériumának döntése támogatja a beteg jogát a PEG-etetőcső behelyezésének elutasítására egy meghatalmazott döntéshozó vagy előzetes irányelv révén 13, de a szakirodalom konszenzusa ellenére az etetőcsövek marginális előnyeiről a 6, 7, 14 előrehaladott dementiában szenvedő betegeknél, akiknek egyértelmű törvényes joguk van lemondani az etetési csövekről, az etetőcsövek gyakoriak az idősek otthonában előrehaladott demenciában szenvedő betegeknél, míg a mesterséges hidratálás és a táplálkozás mellőzésére vonatkozó utasítások ebben a populációban nem elterjedtek. 5, 15 Továbbá a nemzeti vizsgálatok 10-szeres különbséget mutattak az etetőcsövek prevalenciájában az előrehaladott dementiában szenvedő betegeknél, ami arra utal, hogy a beteg betegségén kívüli tényezők befolyásolják az etetési csövek döntését. 16, 17 E fogalom alátámasztására tanulmányok bizonyítják, hogy az idősek otthonának sajátos jellemzői, beleértve a méretet, a demográfiai adatokat, a személyzetet és a fiskális szervezést, befolyásolják az etetőcsövek prevalenciáját előrehaladott demenciában szenvedő betegeknél. 5, 18

Miért van ilyen kiszolgáltatott betegpopulációban ilyen nagy számú adagolócső és ilyen alacsony a gyakorisága annak, hogy lemondjon a tubusos etetésről? Részben a családok küzdenek ezzel a döntéssel a széles körben elterjedt elképzelés miatt, miszerint az étkezés a társadalmunkban való gondozás szimbóluma, és aggodalomra ad okot, hogy megfelelő bevitel nélkül a betegeket éhség vagy szomjúság éri. 19 Egy másik lehetséges akadály az olyan megrendelések középpontjában áll, mint a „nincs mesterséges hidratálás és táplálás” és a „ne tubusba táplálkozzon”, amelyeket úgy értelmeznek, hogy „nincs gond”, hanem arra összpontosítanak, hogy mi gondos gondos kézi etetéssel történjen a kényelem és a kényelem elősegítése érdekében. tartsa tiszteletben a beteg kívánságait. Ezek a megrendelések látszólagos gondozást jelenthetnek - nincs gondozási kettéosztás, ami a családokat kihívást jelentő helyzetbe kényszeríti.

Az idősek otthonában a fogyás szabályozási vizsgálata szintén befolyásolja az etetőcsövek döntéseit. Az előrehaladott dementiában szenvedő csövek etetése tükrözheti az idősek otthonának helytelen kísérletét arra, hogy reagáljon erre a rendeletre. Ebben a helyzetben az etetőcső meglétét helytelenül védekezésnek tekintik az elhanyagolás esetleges vádjaival szemben, és ez azt jelzi, hogy mindent megtesznek a táplálékbevitel fenntartása érdekében. 20

A vita újrafogalmazása

Ezek a tényezők, amelyek szerepet játszanak az etetési csövek eldöntésében, hozzájárultak ahhoz, hogy a demenciában szenvedő betegeknél az etetési csövek bizonyítékai és használata között nagy a szakadék. Ezeket az akadályokat legyőzhetjük egy új nyelv létrehozásával, amely amellett, hogy életképes alternatív terápiaként meghatározza a kézetáplálást, az ellátás céljaira is összpontosít.

IRÁNYOK ÁPOLÁSÁNAK KEZELÉSE P

Mrs. P, a demencia előrehaladott stádiumában szenvedő, étkezési problémákkal küzdő, esett súlyú beteg esete jellemző a demenciában szenvedő betegekre. 3, 21 A következőkben a Mrs. P döntéshozatalát és gondozását ismertetjük.

Étkezési nehézségének felismerése esetén az orvos befejezi Mrs. P orvosi értékelését, ha regisztrált ápolóval, dietetikussal, beszédpatológussal és fogorvossal konzultál. Az értékelés körültekintő előzményeket tartalmaz, amelyeket szükség esetén a munkatársaktól és a családtól szereznek be; fizikális vizsgálat; nyelési megfigyelés; és gyógyszeres felülvizsgálat. Az orvosi értékelés kizárja a demenciától eltérő etiológiákat 22, és olyan terápiás beavatkozásokra összpontosít, amelyek enyhíthetik P asszony nyelési nehézségeit. A konkrét beavatkozások magukban foglalják P asszony ételeinek textúrájának, kohéziójának, viszkozitásának, hőmérsékletének és sűrűségének megváltoztatását; 23 étkezés közben megváltoztatja testtartását; 24, 25 környezeti módosítás; 24 - 26 fogsor beállítás vagy egyéb fogászati problémák kezelése; és a gyógyszerek beállítása.

Néhány beteg ezekre a beavatkozásokra jobb szájon át történő bevitel mellett és a testsúly stabilizálásával reagál. Függetlenül attól, hogy a beteg kedvezően reagál-e, elengedhetetlen a folyamatos oktatás és tanácsadás a családdal. Az orvosnak beszélnie kell a családdal a végstádiumú demencia elkerülhetetlen lefolyásáról, hogy megkönnyítse az előzetes ellátás tervezésének megbeszélését. 27., 28. Az előzetes ellátástervezési megbeszélés részeként az egészségügyi szolgáltatók megismertetik a meghatalmazottal az etetőcsövek terheit és előnyeit, meggyőződnek arról, hogy az idősek otthonában élő lakosnak van-e preferenciája a mesterséges hidratálás és táplálkozás használatára, ajánlásokat fogalmaznak meg és eljutnak gondozási terv.

P asszony esetében a beavatkozások nem javítják a szájon át történő bevitelét. Ezért itt az ideje, hogy vizsgálja felül a csövek etetésével kapcsolatos korábban megfogalmazott kívánságait, ha vannak ilyenek, és megvitassa a tubus etetés előnyeit és terheit a megfelelő helyettes döntéshozóval. A jelenlegi gyakorlatban ezt a vitát követően a helyettes döntéshozóknak gyakran lehetőséget biztosítanak a mesterséges táplálkozás vagy hidratálás használatára vagy elutasítására. Ez problematikus és félrevezető kettősséget mutat a „takarmány” vagy a „nem etet” között. Könnyen belátható, hogy a helyettesítő hogyan állapodhat meg az orvossal abban, hogy a tubusos etetés nem hangzik összhangban a lakó kívánságaival, de „gondozás” vagy „gondozás nélküli” döntés előtt nem képes kiválasztani a „gondozás nélküli” választást. " választási lehetőség. Amint azt az alábbi példabeszélgetés szemlélteti, a pénzügyi igazgató tisztázza a második lehetőséget, hogy a betegek és a meghatalmazottak dönthessenek a mesterséges táplálkozás vagy hidratálás és az orális táplálás között, hogy a táplálkozást a betegek szorongásának minimalizálására összpontosítsák.

A CFO elképzelése szerint elsősorban a gondozási rendelésként működik, részletezve az orális táplálás során kapott ellátást és dokumentálva az etetőcső használatának mellőzéséről szóló döntést, bár a CFO hangsúlyozza a takarmányozás szélesebb, kényelemorientált céljait is, mint a mesterséges táplálkozás vagy a hidratálás során, a CFO lehetővé teszi az ellátás előzetes tervezésében való nagyobb beteg- vagy helyettesítő felhatalmazás érdekében. Példa a pénzügyi igazgatóval folytatott előzetes gondozási terv megbeszélésre P úrral, P asszony férjével. Ideális esetben ennek a megbeszélésnek egy korábban kialakított orvos-helyettes kapcsolat összefüggésében kell zajlania, amelyben a CFO megbeszélése előtt a beteg állapotával és prognózisával foglalkoztak.

Orvos: Mr. P, tudom, hogy ez nehéz lehet Önnek, de biztos vagyok benne, hogy észrevette, hogy a feleségének egyre nagyobb nehézségei vannak az evéssel, és fontosnak tartom, hogy megvitassuk, mire számíthatunk a következő néhány évben hónapok. Az elmúlt hetekben az ápolószemélyzet megjegyezte, hogy a textúrák módosítása ellenére fullasztotta az ételt. Ez okoz neki szorongást.

P: Igen, azt vettem észre, hogy nehezebben jár neki, amikor megpróbáltam etetni is. Gondolod, hogy jobb lesz?

Orvos: Mint megbeszéltük, a demencia progresszív betegség, amely halált eredményez. Ez azt jelenti, hogy nem számítunk az állapotának javulására, és állapota az idő múlásával elkerülhetetlenül romlik.

P: Mennyi időnk van még hátra?

Orvos: Hát nehéz pontosan megmondani. Nem tudom megmondani, hogy mikor fog elmúlni, de erre fel kell készülnie. A múlt havi aspirációs tüdőgyulladása és a közelmúltbeli nyelési nehézségei sajnos nem jó jelek. A következő hónapokban számíthatunk arra, hogy étkezési nehézségei továbbra is fennállnak, és odáig fajulhatnak, hogy képtelen biztonságosan lenyelni az ételt vagy a folyadékot.

P: Tehát fel kell tennünk egy etetőcsőre?

Orvos: Ez egy lehetőség. A rendelkezésünkre álló legjobb bizonyítékok azonban azt sugallják, hogy az olyan betegek számára, mint a felesége, az etetőcső nem hosszabbítaná meg az életét, nem csökkentené annak esélyét, hogy újra tüdőgyulladásban szenvedjen, vagy akár megakadályozza alultápláltságát. Az etetőcsöveknek szintén vannak potenciális káros hatásai. A cső izgatottságot okozhat, ami megkövetelheti, hogy fékezzük, és az etetőcső meghibásodása esetén a sürgősségi helyiségbe kell szállítani. Emellett hányingert, hányást vagy refluxot is tapasztalhat, és lehetséges, hogy egy súlyos fertőzés vagy súlyos hasmenés miatt kórházi kórházi kezelésre szorulhat.

P: Ez nem úgy hangzik, ahogyan élni akarna, de mi mást tehetnénk?

Orvos: Egy másik lehetőség arra összpontosít, hogy felesége kényelmesen érezze magát, ha kézzel eteti, nem pedig csövön keresztül. Ezt a megrendelést csak kényelmi takarmányozásnak hívjuk. Ennek a megrendelésnek az a célja, hogy a felesége kényelmére összpontosítson, és táplálja őt, mindaddig, amíg nem mutat olyan szorongás jeleit, mint fulladás vagy köhögés. Ha a szájon át történő táplálás szorongást okoz, az őt tápláló személy abbahagyja az etetést. Idővel az orális étkezési képessége valószínűleg tovább csökken. Ez a természetes fejlődés, amikor valaki az élet végéhez közeledik. Fontos azonban, hogy megértse, hogy ez a kényelmi takarmányozási rend csak felárat jelent az étkezés közbeni kényelmének, de nem valószínű, hogy megakadályozza a fogyásban.

P: Úgy hangzik, hogy ez lehet a legjobb, mindezt figyelembe véve. Ha én lennék, csak kényelmesen szeretnék érezni magam.

Orvos: Mit gondolsz, a feleséged mit döntene el maga, ha tehetné?

P: Mindig azt mondta nekem, hogy ne hagyjam elidőzni, és ne szenvedjek, amikor eljön az ideje, csak engedjem el.

Orvos: Értem. Azok alapján, amit elmondtál nekem, azt javaslom, hogy készítsék el neki csak a kényelmes etetést.

P: Igen, erre vágyott volna.

Figyelembe véve a P-vel folytatott előzetes gondozási terv megbeszélést, P. asszony esetében a pénzügyi igazgató gondoskodni kezdene. Egyénre szabott gondozási terv szerint rendszeresen etetni kell, a szájon át történő táplálás abbahagyásával, amikor a szorongás jelei mutatkoznak (pl. fulladás, köhögés). Egyénre szabott gondozási tervének dokumentálnia kell a szorongás egyedi jeleit, mely magatartásmódok azt mutatják, hogy biztonságos az etetés, milyen típusú ételeket kell előnyben részesíteni, hatékony táplálási technikákat, és a nap mely szakaszaiban előnyösebb. Amikor Mrs. P már nem tolerálja az orális táplálást, az idősek otthona személyzete a táplálkozás helyett az étkezés hátralévő részében a pozitív emberi interakció alternatív módját biztosítja. Az interakció magában foglalhatja a vele való beszédet és a terápiás érintést, amelyek számos előnnyel járnak a demens betegeknél. 29, 30

TÁRSASSZONYON KÖZÖTT. P: CFO az ápoló otthonban

Annak tisztázása, hogy a páciens milyen kezelést kap, a kényelemre összpontosítva, az ápolási otthon személyzetének jelenleg hiányzó ellátási normákat is biztosít. Jelenleg az a döntés, hogy a kényelemre összpontosít, és nem folytatja a mesterséges táplálkozást vagy a hidratálást, P asszonyt tisztázatlan kezelési helyzetben hagyja. A kézi etetés további kézbesítése nem feltétlenül fordul elő kényelemorientált megközelítésként, de az intézményi eltérések és a szabályozási szankcióktól való félelem miatt túl agresszív kísérleteket tehet a kéz etetésére. A CFO megbízása kiküszöböli ezt a kétértelműséget azáltal, hogy egyedi betegtájékoztatót hoz létre, amely a beteg sajátos viselkedéséhez kapcsolódik, és amely a szájon át történő táplálás abbahagyását irányítja a beteg szorongásakor. Hangsúlyozza azt is, hogy csökkent dózisú orális bevitel várható a demencia előrehaladott stádiumában, és része a természetes haldoklási folyamatnak.

A pénzügyi igazgató nyelvváltása nemcsak a helyettes döntéshozókat célozza meg, hanem az idősek otthonait és a földmérőket is. A páciens táplálkozási preferenciájának CFO-ként való megjelölése önmagában közli, hogy a rezidens céljai összhangban állnak az etetés megközelítésével, amely a páciens kényelmére összpontosít, lehetővé téve számukra, hogy enni tudjanak, ha nem tapasztalnak szorongást. Mint ilyen, a CFO rendelete előírja, hogy a beteget kézzel etetik a kényelem maximalizálása, nem pedig az orális bevitel maximalizálása céljából. Ezért a földmérőknek fel kell ismerniük, hogy az eredményezett fogyás vagy alultápláltság, bár nem ideális, teljes mértékben összhangban áll a beteg preferenciáival. A végcél tehát az, hogy az idősek otthonai kényelmesebbnek érezhetik magukat, ha nem tesznek be egy etetőcsövet, mert a földmérők könnyebben tekinthetik a kézi etetést a páciens értékeinek jogos kifejezésére.

KÖVETKEZTETÉS

Az előrehaladott demenciában szenvedő, nyelési nehézségekkel küzdő betegek gyakran nem részesülnek a vágyaiknak vagy az érdekeiknek megfelelő ellátásban. Ez a CFO-javaslat új nyelvet kínál, amely kiemeli a gondos kézi etetés célkitűzéseit, és célja, hogy a hangsúlyt a betegre irányítsa, egy olyan személyre szabott ellátási terv kidolgozásával, amely prioritásként kezeli a beteg kényelmét. Ezenkívül az előrehaladott demenciában és étkezési problémákban szenvedő betegek ellátásának sajátosságainak részletezésével a CFO elkerüli az ellátás félrevezető kettősségét a gondozás nélkül. Végül a pénzügyi igazgató fontos nyelvi változást biztosít, amely több célt is szolgál, ideértve a gondos kézetáplálás folyamatos kísérleteinek biztosítását mindaddig, amíg a beteg nincs szorongásban; az etetési csövek családokkal folytatott megbeszéléseinek átfogalmazása; dokumentálni az idősek otthonainak és a földmérőknek, hogy a beteg kényelme az etetés során elsődleges fontosságú, még súlycsökkenés esetén is.

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS

A szerzők köszönetet mondanak Cindy Williamsnek a kézirat elkészítésében nyújtott segítségéért. A szerzők két névtelen recenzensnek is köszönetet mondanak konstruktív észrevételeikért, amelyek jelentősen megerősítették a kéziratot.

Szponzor szerepe: Egyik sem.

Lábjegyzetek

Összeférhetetlenség: A főszerkesztő áttekintette a szerzők által benyújtott összeférhetetlenségi ellenőrzőlistát, és megállapította, hogy a szerzőknek nincs pénzügyi vagy bármilyen más személyes konfliktusa ezzel a cikkel.