Diagnózis Dilemma

Publikálva 2016. május 5

Tíz évvel ezelőtt Jeff Carlson, a virginiai Newport News ortopéd sebésze 38 éves volt és betegebb, mint valaha.

Látszólag ok nélkül a torkát elzárta a mandulák duzzadását okozó fekélyekre reagálva. Az első roham olyan súlyos volt, hogy IV. Folyadékot kellett kapnia a kórház gyógyító helyiségében, hogy folytassa a munkát. A szakemberek körül minden elképzelhető betegségben eredménytelenül kereste a megoldásokat.

Két év torokproblémák és tesztek után még mindig nem talált választ gyakori fellángolásaira. Aggódni kezdett, hogy a traumatikus, véres csontsérülésekben szenvedő betegek rutinszerű kezelése miatt hepatitis vagy AIDS-t kapott.

De minden teszt teljesen normális volt, a gyakori fellángolások ellenére, és egész élelmiszercsoportokat szüntetett meg, hogy megpróbálja megállítani a fekélyeket, hiába. Az orvosok és a kollégák tönkrementek.

Kétségbeesetten végül egy másik orvos barát, egy gasztroenterológus tanácsát követte, aki javasolta, hogy folytassa a gluténmentes étrendet. Amikor feladta a glutént, a tünetek teljesen megszűntek. De minden alkalommal, amikor véletlenül glutént fogyasztott, a tünetek bosszúval tértek vissza.

Közben Carlson orvosa arra biztatta, hogy szerezzen hivatalos celiakia diagnózist. A celiaciára jellemző kiskapu alapján azonban ellenállt.

Végleges vérvizsgálatot és biopsziát csak akkor lehet elvégezni, ha a beteg glutént fogyaszt.

A gluténmentes étrendet bármilyen hosszú ideig követő teszt eredményei pontatlanná válnak.

Carlson dilemmával szembesül azokban, akik úgy döntenek, hogy először gluténmentes étrendet folytatnak, mielőtt megvizsgálják a lisztérzékenységet. „Miért akarnék torokfájdalmakat és egy borzalmas hetet, amikor tudom a problémát? Tartson távol a gluténtől - mondja Carlson.

Betegség, hogy teszteljék

Nincs egyedül azzal, hogy nem hajlandó megbetegíteni magát, amikor megpróbálja megkülönböztetni a lisztérzékenységet vagy a gluténmentes étrend előnyeit a lisztérzékenység vagy más ok miatt. A közösségi média tele van olyan emberek észrevételeivel, akik azt mondják, hogy nem kockáztatják egészségüket, és nem viselik el a tünetek visszatérését, hogy ezt a választ kapják.

A lisztérzékenységi központok szakemberei rendszeresen javasolják, hogy teszteljék azokat, akiknek tünetei vannak, vagy akiknek lisztérzékenységük van, mielőtt gluténmentes étrendet kezdenének. A lisztérzékeny szervezetek pedig ezt a szót is megpróbálták terjeszteni.

Alessio Fasano, MD, a bostoni MassGeneral Gyermekkórház gyermekgasztroenterológiai és táplálkozási részlegének vezetője, valamint a Celiacia Kutató és Kezelő Központ igazgatója nyíltan beszél arról, hogy mennyire komoly a gluténmentes étrend megkezdése tesztelés nélkül. Többször is összehasonlítást vont a cukorbetegség kezelésével, hogy kijelentse, senki sem fontolgatja az inzulin bevitelét, mert a betegség tünetei vannak anélkül, hogy először tesztelnék őket.

A lisztérzékenység arany standard tesztje az anti-szöveti transzglutamináz (tTG-IgA) teszt. Ha ez a teszt pozitív, akkor ajánlott egy felső endoszkópiát elvégezni, amelyben hat nyombélbiopsziát vesznek fel.

A pontos diagnózis valódi előnyökkel jár az egyének és a lisztérzékenység miatt. A lisztérzékenység olyan komplikációkkal jár, amelyek még a lisztérzékenységre sem vonatkoznak, különösen azok számára, akik megcsalják az étrendet.

Ha valaki tudja, hogy celiakia van, akkor gyakran motiváltabb az étrend szigorú formájának betartására. És ha a lisztérzékenység diagnózisának aránya, amely jelenleg azoknak a 80 százaléka, akik valóban szenvednek, javulni fog, valószínűleg a kutatásra és a kezelésekre és kúrákra fordított pénz jut majd.

Csak nehéz ezt így látni, amikor a gluténtartalmú étrendhez való visszatérés azt jelenti, hogy hetekig kell visszatérni a súlyos tünetekkel.

Az ajánlások eltérnek attól, hogy a betegnek mennyi ideig kell fogyasztania a glutént, a Chicagói Egyetem Celiac Disease Center 12 hétig javasol egy fél szelet kenyér vagy egy keksz elfogyasztását a vérvizsgálat előtt, és két héttel a biopszia előtt. A Celiac Center a Beth Israel Deaconess Medical Center szerint ideális esetben a glutént hat-nyolc hétig kell újra bevezetni. Ha a kihívást elviselhetetlennek találják, a vérvizsgálatokat és a biopsziát korábban elvégezhetik, de ez a központ szerint hamis negatív eredményhez vezethet.

Ezek az időkeretek nehézségeket okozhatnak a betegek számára. Cheryl Harris, a lisztérzékenységre szakosodott regisztrált dietetikus szerint a tünetek a folyamat elején kialakulhatnak. „A tünetek gyakran egy óra vagy néhány nap alatt jelentkeznek; a jelentős testellenes válasz hetekig is eltarthat ”- jegyzi meg.

A tesztelés miért nem
jöjjön az első

Az egyik oka annak, hogy az embereket eleve nem tesztelik, az, hogy sok frontorvos úgy tűnik, nincsenek tisztában a szükségességgel, és javasolhatják a gluténmentes étrend kipróbálását, feltéve, hogy ez nem árthat.

"Az emberek folyamatosan hallják a médiától, a barátoktól és az egészségügyi szakemberektől is, hogy a tesztek pontatlanok, és jobb, ha egyszerűen gluténmentessé válnak" - mondja Harris. "Gyakran, ha jobban érzik magukat, rendkívül nehéz eladni a glutén fogyasztását."

A kép tovább bonyolódhat, amikor az orvos megvizsgálja a beteget celiakia szempontjából, amikor már étrendet követ, és ismét nincs tudatában a diagnózisra gyakorolt hatásnak.

Jane Santucci, az indiana Terre Haute-ból jól ismeri ezt a veszekedést. Négy év gyomorbetegség után orvosa elmondta, hogy közös, mindenre kiterjedő betegségben, irritábilis bél szindrómában szenved. Santucci már átesett a kolonoszkópián és a felső endoszkópián, és azt mondja, hogy azt mondták neki, hogy a gyomor bélése súlyosan károsodott, és csak alacsony zsírtartalmú ételeket szabad ennie.

Amikor meghallotta egy Super Bowl interjút az NFL hátvédjével, Drew Brees-szel, amelyben gluténmentességről beszélt, arra gondolt, vajon a glutén is okozhat-e problémát. Úgy döntött, hogy kipróbálja a gluténmentes étrendet.

Hat hónappal később orvosa megvizsgálta celiakia szempontjából, és az eredmények negatívak voltak. Santuccinak most nem áll szándékában visszamenni további vizsgálatokra, és örömmel folytatja a gluténmentességet, mert most jól érzi magát. "Az őrült gyomor miatt nem kell öntudatnak éreznem magam vagy átrendeznem a terveimet" - mondja Santucci.

A 73 éves Anne Sarkisian, New London, New Hampshire eredetileg gluténmentessé vált unokája támogatására, amikor celiaciát diagnosztizáltak nála.

Jobban érezte magát, mint 40-es éveiben, még jelentős súlyt is leadott. Amikor megtudta, hogy a lisztérzékenység genetikai jellegű, kíváncsi volt, hogy családjában kinek van még ilyen állapota. De családjának minden tagja, akinek vérvizsgálatot végzett, negatív eredményt kapott.

Sarkisian további vizsgálatokat keresett magának, de orvosa soha nem kérdezett a gluténmentes étrendről. Amióta követte, rájött, hogy eredményei hamis negatívak lehetnek, és úgy döntött, hogy lemond az étrendről és újból tesztel.

Két hónap elteltével azonban a tünetek visszatérése és a súlygyarapodás arra késztette, hogy visszatérjen a gluténmentes étrendhez. TTG-tesztje negatív volt, de pozitív volt az anti-gliadin antitestek (AGA) tesztjén. "Az orvos hagyott nekem egy üzenetet, miszerint ez összhangban áll a lisztérzékenységgel" - mondja Sarkisian. - Biztosan elég magasak voltak a számok.

A Chicagói Egyetem lisztérzékenységi központja szerint az AGA-tesztre nem lehet támaszkodni a lisztérzékenység diagnosztizálásában, mivel a nem lisztérzékeny gluténérzékenységben szenvedő betegek, az IBS-ben szenvedő és a gluténérzékenység nélküli betegek, valamint a teljesen jó egészségi állapotú egyének pozitív (vagy negatív) AGA.

Mégis Sarkisian orvosa hivatalosan diagnosztizálta neki a lisztérzékenységet. A gluténmentes étrendre való visszatérés óta Sarkisian tünetei ismét megszűntek. Tapasztalata gyanússá tette a hagyományos tesztelésre, és arra késztette, hogy kutasson és írjon a témáról. „73 évesen sokkal jobb az egészségem, mint 40 évesen. Soha nem vagyok beteg, és nagy energiám van - mondja.

Míg Santucci, Carlson és Sarkisian azt állítják, hogy nem szándékoznak ismét glutént fogyasztani, a lisztérzékenység szakemberei megjegyzik, hogy megfelelő diagnózis nélkül a betegek veszélyeztetik magukat, mert rutinszerűen nem vizsgálják őket szövődmények miatt. Nem kapnak megfelelő táplálkozási támogatást véletlen lenyelés, felszívódási zavarok vagy táplálkozási hiányosságok esetén sem.

Vállalva a kihívást

Megan Stetzel, a New York állam állambeli részéről valóban átesett a glutén kihíváson, és tesztelték, annak ellenére, hogy eredetileg gluténmentes étrendet követett el, miután az orvosok nem tudták kideríteni, mi a baj vele.

Amikor Stetzel 21 éves volt, súlyos emésztési problémái voltak. Meglátogatta az alapellátást kezelő orvost, a gasztroenterológust és a pszichológust, amikor megpróbálta megállapítani, mi okozta hasmenését, gyomorégését, savas refluxját, rendkívüli fogyását, rákos sebeket és a körmének elvesztését. Végül rátért a gluténmentes étrendre.

Később orvosa azt javasolta, hogy ismét fogyasszon glutént a diagnózis felállításához, amit két hétig végzett, és közben számos tünetet tapasztalt. "Borzasztóan éreztem magam" - mondja. "Nagyon nehéz volt [glutént enni], azt gondolva, hogy ez a kérdés ... Nagyon mentálisan megterhelő."

Endoszkópiája és biopsziája a cöliákia „megcáfolhatatlan” bizonyítékát mutatta, és Stetzel immár hét éve gluténmentes.

De néha azok a betegek, akik megpróbálják folytatni a gluténtartalmú étrendet és megfelelő diagnózist kapnak, feladják.

A georgiai Bogartból származó Kelly Thomas eredetileg gluténmentes volt, amikor fiának körülbelül 5 éve diagnosztizálták a lisztérzékenységet. Annak ellenére, hogy az akkor végzett vérmunka negatív volt, a genetikai vizsgálatok azt mutatták, hogy rendelkeznek a cöliákia génjeivel. A többi családtag, köztük lánya, testvére és unokahúga, ezt követően pozitívnak bizonyult a lisztérzékenység szempontjából.

Körülbelül egy évvel ezelőtt Thomas úgy döntött, hogy elhagyja a gluténmentes étrendet, hogy megállapítsa, van-e neki is állapota. Saját kutatásai alapján tudta, hogy 12 hétig glutént kell ennie, de a tünetei felére ennyi idő alatt visszatértek, és elvégezték a vérvizsgálatokat. Az eredmények negatívak voltak. Thomas továbbra is biztos abban, hogy celiakia van, és folytatja a gluténmentes étrendet. "Bárcsak lenne kedvem folytatni az ajánlott 12 hétig" - mondja.

Genetikai tesztelés

A genetikai teszt egy lehetőség azok számára, akik már gluténmentesek és küzdenek azzal a gondolattal, hogy ismét glutént fogyasztanak. Daniel Leffler, MD, a Beth Israel celiakiaközpont kutatási igazgatója szerint a központ rutinszerűen javasolja a genetikai tesztelést annak eldöntése felé, hogy eldöntsék-e a gluténmentes étrendet és folytassák a pontos lisztérzékenység-diagnózist.

A lisztérzékenységben szenvedőknek gyakorlatilag mindig vannak DQ2 és DQ8 génjei, és a diének nem befolyásolják a géneket. Ha nincsenek génjei, akkor szinte biztos, hogy nincs celiakia. Ha mégis megvannak a génjei, ez nem azt jelenti, hogy celiakia van, csak azt, hogy a potenciális kilép.

Ha jelen vannak a gének, a beteg komolyan megfontolhatja a gluténmentes étrend folytatását és a további vizsgálatok elvégzését - mondja Leffler. De ha a gének nincsenek jelen, akkor a betegnek kevesebb szükség lehet.

Összességében azoknak, akiknek családi kórtörténetében cöliákia szerepel, nagyobb az esélyük a korai szűrésre, néha tüneti tünetek előtt, és gyakran a gluténmentes étrend megkezdése előtt.

Gluténérzékenység

A lisztérzékenységgel foglalkozó szakértők olyan lisztérzékenységi vizsgálatokat keresnek, amelyek akkor is pontosak lennének, ha a beteg már gluténmentes étrendet folytat. Egyes becslések szerint valószínűleg két vagy három év múlva elérhető lesz egy új vérvizsgálat, amely még a gluténmentes étrendet folytató emberek számára is nagyon pontos lehet. A teszt antitestek helyett gluténreaktív T-sejteket azonosít. A kutatást az Oslói Egyetemen végzik, ahol most egy nagyszabású klinikai vizsgálat folyik.

A kutatók biojelzőket is keresnek a lisztérzékenység pontos diagnosztizálásához.

A lisztérzékenység olyan fogásként kezdődött, amely mindenki számára gluténmentes étrendet követett, és jobban érezte magát. Miután az orvosi közösség figyelmen kívül hagyta, valódi egészségügyi állapotként elfogadták, bár némi vita fennáll arról, hogy a probléma a glutén vagy a FODMAPS (fermentálható oligo-, di-, monoszacharidok és poliolok)-e.

Jelenleg a lisztérzékenység a mulasztás diagnózisa, amely a lisztérzékenység és a búzaallergia teszteléssel történő kizárása után következik be. A diagnózist gluténmentes étrend megkezdése és a tünetek javulása után állapítják meg. Ezt a folyamatot orvos irányításával kell lefolytatni.

A tudatosság kulcsfontosságú

A diéta az egyetlen kezelés a lisztérzékenység és a lisztérzékenység ellen. Ez azt jelenti, hogy inkább a betegek kezében van, mint orvosok és gyógyszergyárak. Tehát talán ebből az következik, hogy a betegek, akiket sokan frusztrálnak a folyamatos tünetek és a válaszok hiánya miatt, a diagnózist is saját kezükbe veszik.

Becslések szerint még mindig hat-tíz év szükséges a lisztérzékenység diagnózisának felállításához. A betegeknek és az orvosoknak, a háziorvosoktól a gasztroenterológusokig, mindannyian tisztában kell lenniük a gyors, pontos celiakia-teszt fontosságával minden olyan esetben, amely indokolja, mielőtt a gluténmentes étrend képbe kerülne. GF

Kyrsten Bean szabadúszó író és zenész, székhelye Oakland,
Kalifornia. Történetei megjelentek Paleo Magazine, Oakland
Magazin és mások.

Tudjon meg többet azokról az egészségügyi és orvosi szakértőkről, akik élvonalbeli forrásokat, eszközöket, híreket és egyebeket biztosítanak a gluténmentes életmódról.
Szakértőinkről >>