Dysautonomia International Lifestyle Adaptations for POTS

Nagyra értékeljük szponzorainkat!

Gyémánt szponzor

Platina szponzor

Életmód-adaptációk a POTS-hoz

Növelje a folyadék- és sóbevitelt
Gyakran ajánlott mind a folyadék, mind a só bevitelének növelése a vérmennyiség növelése érdekében, ami általában alacsony a POTS betegeknél. Ez különösen hasznosnak bizonyult vérképződésben, hipovolémiában vagy hipotenzióban szenvedő betegeknél. 2 A POTS hiperadrenerg altípusa kivételével általában napi két liter folyadékbevitel és 3-5 grammos só bevitele ajánlott. 3 Vegye figyelembe, hogy a só magában foglalja a nátriumot és a kloridot. Egy gramm konyhasó körülbelül 0,393 gramm (393 milligramm) nátriumot tartalmaz. Ez azt jelenti, hogy öt gramm só körülbelül 1,965 gramm (1965 milligramm) nátriumot tartalmaz. Ez a szám hasznos lehet, ha táplálkozási címkékkel követik a sót az élelmiszerekben, amelyek gyakran felsorolják a nátriumtartalmat.

Kisebb étkezések
Nagy étkezés után a vérünk nagy része az emésztési folyamat elősegítésére irányul, ami a POTS betegek számára fokozhatja a tüneteket. Ezért ajánlott két-három nagy étel helyett egész nap több kisebb ételt fogyasztani. 2

Alacsony szénhidrát/sovány fehérje
Azok a betegek, akik étkezés után a tünetek súlyosbodását észlelik, megpróbálhatnak kevesebb egyszerű szénhidrátot (például finomított cukrokat és liszteket) fogyasztani, és egészséges ételt fogyasztani minden étkezés során (például nyúzott csirkemell, lazac, sovány tej vagy alacsony zsírtartalmú joghurt).

Vizsgálja meg a reakciót a gluténre
A gasztrointesztinális tünetekkel küzdő betegek beszélhetnek orvosukkal a lisztérzékenység vizsgálatáról. A cöliákia vérvizsgálatai közül néhánynak meg kell követelnie, hogy a vizsgálat előtt néhány hete glutént fogyasszon, ezért ne váltson gluténmentes étrendre, amíg nem beszélt orvosával egy esetleges cöliákia vérvizsgálatról. Még akkor is, ha nincs celiakia, úgy tűnik, hogy létezik egy második csoport olyan embereknek, akik nem celiaciás gluténérzékenységgel rendelkeznek. Erre nincs végleges teszt, ezért a legjobb módszer annak megállapítására, hogy a nem cöliákiás gluténérzékenység okozza-e vagy hozzájárul-e a gasztrointesztinális tüneteihez, az, ha kísérleti jelleggel gluténmentes étrendet fogyaszt. Vannak, akik rövid időn belül észreveszik az ellátást, míg mások körülbelül két vagy három hónapot vesznek igénybe, hogy észrevegyék az ellátást. Természetesen néhány ember egyáltalán nem veszi észre az előnyöket vagy a tünetek változását, ha kerüli a glutént.

Vizsgálja meg a tejtermékre adott reakciót
A gluténhoz hasonlóan egyesek laktóz-intoleranciában szenvednek, míg mások valóban allergiásak lehetnek a tejfehérjére. Néhány POTS-beteg szerint kevésbé tüneti, ha kevesebb tejterméket fogyaszt vagy egyáltalán nem fogyaszt. Ne feledje, hogy ha laktóz-intoleranciája van, akkor az érzékenységétől függően továbbra is fogyaszthat néhány tejterméket, amely kevés vagy egyáltalán nem tartalmaz laktózt. Jelenleg olyan kiegészítők is elérhetők, amelyek tartalmazzák a laktóztartalmú tejtermékek (például a Lactaid) emésztéséhez szükséges laktáz enzimet. Ha kiküszöböli a tejterméket az étrendből, feltétlenül vegyen be egy másik egészséges kalciumforrást az étrendbe.

Vizsgálja meg a reakcióját a koffeinre
A koffein hasznos néhány POTS-beteg számára, másoknál súlyosbítja a tüneteket. Ezért hasznos kitalálni, segít-e Önnek, vagy kerülnie kell. 4

Kerülje az alkoholfogyasztást
Az alkohol súlyosbíthatja a POTS-betegek tüneteit. Az alkohol kiszárad, és a vénák kitágulása révén fokozott hipotenzióhoz vezethet, ezért a legtöbb POTS-betegnek el kell kerülnie. 5 6

Emelje fel a fejét alvás közben
Alvás közben ajánlott kissé megemelni a beteg fejét. Ez annak érdekében történik, hogy elősegítse (újra) a beteg testének ortosztatikus stresszt, (6) és ez segíthet azoknál a betegeknél is, akiknek gyomormotilitási problémái lehetnek, amelyek savas refluxot vagy G.E.R.D. A legjobb módszer erre az, ha néhány téglával vagy nagy könyvekkel megemeli az ágy fejét. Az ékpárna nem túl hasznos ehhez. A kívánt haszon eléréséhez az egész test megemelésére és a lábak alacsonyabbra állására van szükség, mint a csípő területén. Az ékpárna csak megemeli a vállakat és a fejet, de semmit sem változtat a csípő vagy az alsó lábak helyzetén.

Próbálja ki a Compression Garments terméket
A kompressziót támogató tömlő és a hasi kötőanyagok hasznosak lehetnek néhány POTS-beteg számára, mivel csökkentik a perifériás vénás összegyűjtést és a hipotenziót. 6 A leghatékonyabb kompressziós tömlő 30 Hgmm boka ellennyomás és a derék magas. 3 Számos különféle változat létezik, például zárt és nyitott lábujj, térdmagasság és derékmagasság. Minden fajta nemenként rendelkezésre áll, és egyes biztosítási tervek révén támogatható tartós orvosi termékként, orvosi kézírással. Újfajta színek és minták állnak rendelkezésre a divattudatos beteg számára. Egyes márkák kényelmesebbek és lélegzőbbek, mint mások, ezért ne mondjon le a kompressziós harisnyáról pusztán azért, mert az első kipróbált pár nem kényelmes. Segíthet egy professzionális felszerelés beszerzése egy orvosi áruházban, és még az is megengedett, hogy kipróbálja néhány párját, mielőtt megvásárolja őket.

Gyakorlat
A testmozgást szinte az összes POTS-beteg kezelésének elengedhetetlen részének kell tekinteni. Úgy találták, hogy a leghasznosabb az olyan aerob testmozgás, mint az úszás, az evezés és a fekvő kerékpározás, valamint a has és a láb erősítése. 3 További információkért lásd: Gyakorlatok a diszutonomiás betegek számára.

Ellen-manőverek
Az ellen manőverek, például a lábizmok megfeszítése vagy a lábak keresztezése álló helyzetben, kimutatták, hogy csökkentik a testtartási stressz, az agyi perfúzió és az oxigénellátás tüneteit. 7 Ez ritkán akadályozza meg a POTS működését, de csökkentheti a tüneteket és/vagy lelassíthatja a felállást. Ha elájul vagy nagyon szédül, üljön le vagy feküdjön le, hogy megakadályozza az esés okozta sérüléseket.

Ütemezés
A POTS megkövetelheti, hogy csökkentse aktivitásának terhelését, többet aludjon és módosítsa az ütemtervet. Hasznos olyan tevékenységeket megtervezni a napszaknak, amely az Ön számára a legjobb; sok POTS-beteg számára a reggel különösen nehéz. 5 Hasznos az is, ha az ütemtervet rugalmasan tartja, mivel a tünetek különösebb értesítés vagy előre figyelmeztetés nélkül fellángolhatnak.

Reggeli rutin
Amint azt korábban említettük, a reggelek különösen tüneti idők lehetnek sok POTS-beteg számára. A tünetek enyhítéséhez néhány dolgot megtehet. Hasznos egy nagy pohár vizet vagy más hidratáló folyadékot meginni, mielőtt reggel felkelne. 6 A felállási folyamatot is ajánlatos szakaszokra bontani: hanyatt fekvőtől ülőig állva. 1

Kerülje a hosszan tartó állást
Fontos kerülni a hosszan tartó állást, mivel az álló helyzet a betegek többségében súlyosbítja a POTS tüneteit. Ha sokáig kell állnia, próbálja meg hajlítani és összenyomni a lábát, a lábát és a gluteus maxiumus izmokat, vagy helyezze át a súlyát egyik lábáról a másikra. Minél többet mozgathatja az alsó felét állva, annál jobban pumpálja a vérét a szívébe.

Zuhanyozás
A zuhanyfülke használata néhány beteg számára nagyon hasznos lehet, mivel megszünteti az állás szükségességét, így a zuhanyozás kevésbé valószínű, hogy a POTS tüneteit súlyosbítja. Hasznos a langyos víz használata, mivel akár meleg, akár hideg kiválthatja a POTS tüneteit. Néhány beteg számára jobb, ha közvetlenül lefekvés előtt zuhanyozik, mivel a zuhanyozással néhány POTS patinets nagyon fáradt lehet. Egy másik technika az, hogy a hajmosáshoz ne tegye a kezét a feje fölé, ha előre hajlik és fejjel lefelé fordítja a fejét a zuhany alatt, mintha hajat mosna a mosogatóban. Ez segíthet elhárítani az ortosztatikus tüneteket, miközben lehetővé teszi a hajmosást.

Fogyatékossággal élő parkoló plakát
A tünetek súlyosságától függően jogosult lehet a fogyatékossággal élő személyek parkolóhelyére, ami egyesek számára azt jelentheti, hogy különbség van a mindennapi tevékenységekben való részvétel és nem a séta rövidítése között. A követelmények és az űrlapok államonként eltérőek, és az állam DMV webhelyén találhatók.

Mobilitás robogó vagy kerekesszék
A POTS néhány beteget ágyhoz vagy kerekesszékhez köthet. 8 Bár fontos, hogy megpróbáljon annyit tornázni, amennyire a fizikai állapota engedi, a nagyon messzire állni vagy járni képtelenség nem feltétlenül zárja ki minden napi tevékenységben. Ilyen esetekben egy kerekesszékes vagy robogó nagyon hasznos lehet a POTS-betegek számára a mindennapi életben, még nagyon beteg állapotban vagy fellángolás közben is.

Egyenletes hőmérséklet fenntartása
A POTS betegek számára fontos az egyenletes hőmérséklet fenntartása, mivel a szélsőségek, különösen a hő, súlyosbíthatják a tüneteket. 8 A légkondicionálás, a testhűtő mellények, a napingek, a kézi párák/ventilátorok, sapkák, hőmérséklet-ingadozás esetén rétegek, a gyorsan száradó ruhák és lepedők egyaránt hasznosak lehetnek az egyenletes hőmérséklet fenntartásában. Egyes betegek egy régimódi fagyasztott borsózsákot használnak jégtakaróként rendkívüli meleg esetén. A borsó testhez simul, felhasználható és újra és újra fagyasztható (de ne véletlenül egye meg, miután megolvasztották és újrafagyasztották őket!).

Keresse meg az eseményindítókat
A POTS tüneteit súlyosbíthatják a különböző helyzetek és tevékenységek. Hasznos megtudni, mi súlyosbítja a tüneteket, így elkerülheti vagy enyhítheti a fellángolást és előre megtervezheti.

Van egy Go Bag
Mivel a POTS-betegek sok eszközt használhatnak a tünetek kezelésében, kihívást jelenthet a csomagolás elhagyása a házból. Néha csak az összes dolgod összegyűjtése önmagában kimerítő lehet, így kevesebb energiád marad, ha bármilyen tevékenységet szeretnél élvezni. Hasznos lehet egy nagy pénztárca vagy hátizsák, amely tartalmazza az összes olyan elemet, amelyre valószínűleg szüksége lesz, amikor elhagyja a házat. Így, ha úgy dönt, hogy elmegy valahová, nem pazarolja az energiát a ház körül futva, hogy megpróbálja megtalálni a kulacsát, a sós snackjét, a gyógyszereit és a kézi ventilátorát stb.

Vezessen egy listát a gyógyszerekről
Egy fontos dolog, aminek a Go Bag-ban vagy jobb esetben a pénztárcájában kell lennie, az összes jelenlegi gyógyszerének, adagjának és napszakának a felsorolása. Ha bármilyen étel- vagy gyógyszerallergiája van, felsorolhatja ezeket is. Célszerű lehet egy "In Emegency" kapcsolattartó neve és telefonszáma, valamint az orvos elérhetőségei és egy nagyon rövid magyarázat a fontos orvosi diagnózisokról. Mivel sok EMT és ER orvos nem tudja, mi a POTS, érdemes felsorolni "POTS/autonóm diszfunkció" néven. Így nem gondolják, hogy Önnek Pott-kórja van, egy teljesen független betegség, amely a gerinc tuberkulózisát okozza. 9.

2. Abed, Howraa, Patrick A. Ball és Le-Xin Wang. "A poszturális ortosztatikus tachycardia szindróma diagnosztizálása és kezelése: Rövid áttekintés." Journal of Geriatric Cardiology 9 (2012): 61-67.

3. Grubb, Blair P. "Posturalis tachycardia szindróma". Forrás: Journal of the American Heart Association 117 (2008): 2814-817.

7. Van Lieshout, Johannes J., Frank Pott, Per Lav Madsen, Jeroen Van Goudoever és Niels H. Secher. "Izomfeszülés állva: hatások az agyszövet oxigénellátására és az agyi artériák vérsebességére." Stroke 32 (2001): 1546-551. American Heart Association, 2001. március 20.

8. Grubb, Blair P., Yousuf Kanjwal és Daniel J. Kosinski. "A poszturális tachycardia szindróma: tömör útmutató a diagnózis és a kezelés kezeléséhez." Journal of Cardiovascular Electrophysiology 17.1 (2006).