Elemi, félelemi és „hipoallergén” képletek: hízósejt-aktiválás és emésztőrendszeri bénulás

Ez kizárólag az én beteg tapasztalatom. Mindig kérjen engedélyt orvosától, mielőtt megváltoztatná a képletet a kezelési sémában.

Az étkezési reakciók egyenértékűek a hízósejt-aktiválási rendellenesség tanfolyamán. Bizonyos esetekben a reakciók annyira súlyosan korlátozzák az étrendet, hogy az éhezés jogos aggodalomra ad okot, és a súlyos reakciók ciklusának folytatása túl nagy. Ezek a betegek gyakran táplálékhoz jutnak elemi tápszereken keresztül úgy, hogy szájon át fogyasztják a tápszereket, vagy a gyomorban lévő etetőcsövön keresztül vagy közvetlenül a vékonybélbe adják be őket, ha a gyomor emésztése károsodik.

Az elemi képletek fehérje- és zsírtartalmát a legegyszerűbb formára bontják. Előre emésztettnek tekintik őket, mert a gyomor-bél traktusnak nem kell olyan keményen dolgoznia az emésztési folyamatban. Az alapvető aminosavszerkezet, más néven az étel építőköve, az elemi képletet „hipoallergénsé” teszi. A hízósejt-betegség kezelésében az a szerepe, hogy az összetevők annyira lebomlanak, hogy a szervezet képtelen felismerni őket allergénként.

Míg az elemi formulák optimálisak az ételallergiákra, a hízósejt-aktiválási rendellenességben szenvedők továbbra is hajlamosak a reakciókra, mivel az állapot sejtprobléma - nem valódi allergia. Képesek vagyunk reagálni az összetevők bármely összetevőjére, az emésztés tényére vagy akár a hőmérsékletre is. Az alapképletet általában jobban tolerálják, mint a hagyományos ételeket. A megfelelő képlet megtalálásához próba és hiba szükséges. Megértem, hogy ez utóbbi kivételesen frusztráló. Ezzel a bejegyzéssel nem az a szándékom, hogy orvosi tanácsokat adjak, hanem hogy megosszam tapasztalataimat a kipróbált formulákkal kapcsolatban.

Peptamen 1.0

Aeptamen félelemes - vagyis az emésztés megkönnyítése érdekében részben lebomlik, és nem feltétlenül ételallergiákra tervezték. Főbb allergéneket tartalmaz: tejsavófehérje, szója és kukorica. Peptamen volt az első tubusos tápszerem. A tejes tartalmat zacskóba öntve eksztázisban voltam, hogy milyen jól érzem magam a megfelelő táplálékban. Ahogy a Peptamen volt az első sikerem, ez volt az első képlethibám is, miután hízósejtjeim 17 évesen széthúzódtak.

Hiba történt az etetőszivattyúmmal. Az élelemre való súlyos reakció kezdete körül az Infinity etetőszivattyúm sebessége véletlenül 45 ml/óráról százra változott. A testemre nehezedő stressz, ha a képlet gyorsan bejut a rendszerembe, kiváltotta a hízósejtek degranulációját. Anafilaxiába mentem, és a későbbi próbálkozások során nem tűrtem újra - valószínűleg azért, mert a tejtermelés lett az egyik legveszélyesebb kiváltóm!

Vivonex T.E.N

A Vivonex T.E.N egy alapképlet olyan betegek számára, akiknek súlyosan károsodott GI-traktusa van, például bélelégtelenség, TPN-vel trofikus táplálék, bél reszekció, hasnyálmirigy-gyulladás és malabszorpció esetén. Elősegíti a késleltetett mozgékonyságot, mert a kalóriák mindössze 3 százaléka zsírból származik. Figyelembe véve a hasnyálmirigy-gyulladás előzményeit és a makrotápanyagok profilját, izgatottan vártam ezt a képletet.

A Vivonex T.E.N nem volt tilos. Az elsődleges összetevők a maltodextrin (kukoricából) és módosított kukoricakeményítő. A kukorica nem a legallergia-barátabb összetevő. Ugyanakkor nincs igazi IgE allergiám a kukoricára - bármilyen érzékenység a hízósejt-rendellenességemből fakad. A fő bukás kálium-szorbát, aszkorbil-palmitát, tokoferolok és BHA/BHT a frissesség megőrzése érdekében.

Vivonex RTF

A Vivonex RTF nem tartalmazza azokat a csúnya tartósítószereket, amelyek gyakran károsak a hízósejt-problémákkal küzdők számára. Hasonlóan a Vivonex T.E.N-hez hasonlóan, az orvosok is javasolják azokat a betegeket, akiknek súlyosan sérült a GI-traktusa. A zsírtartalom magasabb, 10 tökéletes, de könnyebben emészthető, mint a hagyományos tápszerek.

Nagy reményt fűztem a Vivonex RTF-hez, mivel nem ugyanazok a tartósítószerek voltak. Sajnos a kukoricából származó maltodextrin és a módosított kukoricakeményítő allergiás kihívásokat jelentett. Összesen 7 ml-t futottam. (Ne feledje, hogy szánalmas mennyiségem a bélelégtelenség következménye - nem feltétlenül az MCAS). Nem reagáltam azonnal az RTF-re, de körülbelül 7 órával a szétkapcsolás után kipirultam és duzzadtam.

Neocate Junior Unflavored

A Neocate Jr. az ételallergiások számára az első számú ajánlott tápszer. A gyártó kijelenti, hogy tehéntej-allergiás, kapcsolódó GI-vel és allergiás betegségekkel, köztük eozinofil nyelőcsőgyulladással (EoE), ételfehérje-indukált enterokolitisz-szindrómával (FPIES), rövid bél-szindrómával (SBS), felszívódási zavarokkal és gasztro-nyelőcsővel foglalkozó gyermekek étrendi kezelésére szolgál. reflux (GER). Tejtermékektől, gluténtől és szójától mentes, tejtermék nélküli létesítményben gyártják. Nutricia csodálatos, ha egy egyszerű telefonhívással postai úton küldi el a Neocate Jr. ingyenes mintáját.

Míg az egy évnél idősebb gyermekek számára készült tápszer, a Neocate felnőttek számára magasabb koncentrációban táplálkozási szempontból teljes. A konzervdoboz hátoldalán leírt képlet keverése helyett 45 kcal/fl oz-re kevertem a port dietetikus javaslatára. Az alábbiakban látható a diagram:

Keverési útmutató a Neocate Jr.

Közel egy évig toleráltam a Neocate Jr.-t állandó súly mellett és reagálás nélkül. Most nem tolerálom jól a Neocate-et. Nem vált ki anafilaxiát, de a formula fokozott csontfájdalmat, idegfájdalmat, vércukorszintet okoz a 30-as és 40-es években, és hajlamos a poszturális ortosztatikus tachycardia szindróma (POTS) tüneteinek fellángolását előidézni.

Neocate ízesített

A Neocate Jr.-t különféle ízekben kínálják: vanília, eper, trópusi és csokoládé, hogy élvezhető legyen. Mielőtt a tápcsövön keresztül adagoltam volna a tápszert, megkíséreltem a vanília ízt inni, rosszabb reakcióval, mint az ízesítés nélküli változat.

Neocate Splash Unflavored

A Neocate Splash táplálkozási szempontból összehasonlítható a Neocate Jr.-vel. A Splash por helyett előkevert és biztonságos, szájon át inni vagy enterálisan beadható. Tejmentes, szójamentes, kazeinmentes, és bár a név úgy hangzik, mintha lé lenne, más tápszerek tej-y állagát felveszi. A Neocate Splash Unflavored 85% víz, ezt követi 6% maltodextrin, 5% cukor és növényi olajok.

Az első benyomásom a Neocate Splash-ről az, hogy eksztázisban voltam a doboz kényelmét illetően, mivel annyira hozzászoktam a por keveréséhez. Inkább a Neocate Splash-t részesítem előnyben a Neocate Jr.-vel szemben. Enyhébb „szivárgó” reakció megnyilvánulásokon (azaz időszakos kipiruláson, vércukorszint-ingadozásokon, a GI traktus elégetésén, időszakos idegfájdalmakon stb.) Kívül a Neocate Splash által domináns tünet számomra a hasmenés. A magasabb toleranciát a nagyobb víztartalomnak tulajdonítom, mint a porított Neocate Jr.

Elecare Jr. Unflavored (régi címke)

Az Elecare Jr. Unflavored volt a választási képletem közel 4 évig a gyártási változások előtt. Az élelmiszerallergiások körében a Neocate mellett van. Az egyetlen nyilvánvaló összetevő, amely problémát okozhat, a szójaolaj. Az Elecare Jr. kalóriamennyisége a csecsemőkre irányul. Ugyanazt a keverési arányt használtam, mint a Neocate Jr-t, amelyet a fenti ábra ábrázolt.

Míg reagáltam az Elecare Jr. Ízesítésre, a tünetek nem haladtak anafilaxiává, és a hízósejtes gyógyszereimmel jól kontrollálhatók voltak. Az Elecare leállításának okai mind a bél dysmotilitásommal/krónikus ál-obstrukcióval függtek össze.

A biztosítás általában az enterális képletért fizet. Viszont rendszeres Elecare Unflavored (0-12) hónapokat használtam vészhelyzetekre, mert könnyen megvásárolható a Walmartnál. Voltak olyan esetek, amikor nem tudtam gyorsan beszerezni tápszert az ellátó cégemtől. Abbott az orvos telefonhívásával ingyenes mintát is küldhet egy termék kipróbálására.

Elecare Jr. Unflavored (új címke)

2017-ben kaptam egy enterális kelléket, hogy megállapítsam, hogy a biztonságos formulám címkéje frissült. Az új csomagolás arra késztetett, hogy átkutassam a címkét. Észrevettem, hogy 4 összetevő (vitamin) különbözik egymástól. Olvasson erről többet a HALÁLBAN ÉRZÉS: Abbott Nutrition Petition c. Felhívtam a gyártót, és biztos voltam benne, hogy a változtatások szigorúan a külső címkén történtek. Abbott szerint az összes összetevő ugyanaz maradt. Ez a megjegyzés megnyugtatott, és mire kinyitottam az új kannát, nem gondoltam semmit.

Körülbelül 12 órával a táplálkozásom után anafilaxia tünetei kezdődtek. Feltételezve, hogy ez fluke volt, újra és újra megpróbáltam ... ennek következtében anafilaxiával küzdeni. Jeleztem a reakciókat a gyártónak. Bár az összetevők technikailag megegyeznek, a vitaminok formái nem. Ezért kellett újrakímélniük a tápszeres dobozokat. Számos érzékeny beteget - mind hízósejt-aktivációs szindrómát, mind másképpen - kórházba szállítottak az Elecare Jr új címkézett kannáinak reakciói miatt.

Tolerex

A Tolerex korlátozott gyomor-bélrendszeri funkcióval rendelkező betegek számára készült. A zsírból származó kalóriák alacsonyak, 2% -ot tesznek ki, így ideális motilitási rendellenességek és hasnyálmirigy-gyulladás esetén (mindkettőnél szenvedek). A fő összetevő a kukoricából nyert maltodextrin.

Allergia szempontjából a BHA és a BHT a frissesség megőrzése érdekében szintén a reakció kockázatát jelentheti. Ezekkel a tartósítószerekkel és a tartósítószerekre való reagálásom történetével a képzelet egyetlen szakaszán sem számítottunk nagy dolgokra. A reakcióm a Tolerex-re azonnali volt, és nagyon szívbeteg volt. Nem kellett több, mint egy, összesen néhány milliliteres kísérlet, hogy felismerjem hízósejtjeimet, kevesebb, mint el van ragadtatva ezen opció felett.

Kate Farms Peptide 1.5

A Kate Farms-t „hipoallergén” -ként hirdetik, mert nem az összetevők teljes fehérjét, hanem fitokémiai koncentrátumokat tartalmaz. A hízósejtes betegségben szenvedők még mindig hajlamosak a reakciókra.

Mivel a hízósejt-aktiválási zavar sejtprobléma és nem valódi allergia, reakcióink nem korlátozódnak az élelmiszer-fehérjékre. Bármely komponensre reagálhatunk. Noha tejsavó, laktóz, kazein, szója, glutén, dió és kukorica mentes - utóbbiak ritkák a képlet szempontjából -, a fitokémiai koncentrátumok nagyon magas hisztamin tartalmú élelmiszerekből származnak, például:

Paradicsom
Fahéj
Spenót
Zöld Arabica kávébab
Zöld tea
Hagyma

Mindazonáltal a Kate Farms vonzó lehetőség, mivel hasonlít az igazi ételhez. Érdekelt a próbálkozás. A reakcióm a Kate Farms peptiddel szinte azonnal megtörtént. Kevesebb mint 5 ml képletet futottam le, mielőtt tünetessé váltam. Gyomorégésem, hányingerem, kipirulásom, fokozott csontfájdalom, remegés és enyhe ízületi duzzanat volt.

Alfamino Junior

Az Alfamino Junior egy újabb aminosav alapú elemi formula ételallergiás gyermekek számára. A Neocate Jr. és az Elecare Jr.-től eltérő fő összetevő az, hogy az Alfamino burgonyakeményítőt és citromsavat tartalmaz a címkén.

Nem jártam jól Alfaminóval. 3 óra alatt összesen 7 ml-t futottam hasonló reakcióval, mint a korábbi „biztonságos” formuláim. Hálás vagyok, hogy nem léptem túl a kis összeget, mert órákkal később durva állapotban voltam. Jelentős GI-szorongásom volt. 12 órás időszakban 15 alkalommal használtam a mellékhelyiséget. Ezenkívül szívdobogásérzésem volt, dystonia volt az egyik lábamon, csontfájdalom, kipirulás és arcom fele duzzadt. A citromsav ismert hízósejt-degranulátor, ezért ennek tulajdonítottam a tüneteimet.

Az orvosok elemi étrendje

Az orvosok elemi étrendje technikailag nem enterális táplálkozásra szolgál. Az adagolócsövön keresztül történő beadása azonban biztonságos. Szigorúan hipoallergén formulaként állítják elő, intakt fehérjétől, polipeptidektől, kukoricától, gluténtől, búzától, szójától és tejtermékektől mentesen. A képletet gyártó vállalat, az Integrative Therapeutics nagyszerű volt abban, hogy ingyenes mintákat küldött egy orvos megrendelésére.

A legnagyobb hátrány, hogy ízesítik. Csak vaníliában kínálják. Ízesítetlen készítmény jelenleg nem létezik. A vanília illata rendkívül erős volt. Az egész családom rothadtnak nevezte az illatot. Annak ellenére, hogy a J csövemen keresztül adtam be, megkóstoltam a vaníliát, és a nap hátralévő részében elidőzött. E-mailt küldtem a cégnek, de nem érdekeltek abban, hogy a közeljövőben bármikor gyártanak egy nem ízesített opciót.

Három alkalommal próbáltam ki az Orvosok Elemi Diétáját. Tisztességesen toleráltam alacsonyabb ütemben. Miután a tünetek fokozódtak, a tünetek csak akkor jelentkeztek, amikor 4 órán keresztül beadtam a tápszert. A Doctor Elemental fő kérdése az volt, hogy a vércukorszintem instabillá vált. A szintem tovább zuhant a 30-as években.

PurAmino tipegő

A PurAmino olyan formula, amelyet még nem volt alkalmam kipróbálni. Valójában egy ingyenes mintát szereztem, amikor felhívtam az Enfamilt. Habozásom az, hogy a PurAmino mortierella alpinaolajat és crypthecodinium cohnii olajat tartalmaz. Mindkettő erjesztett gombából és algából származik. Az erjesztett termékeket nem tolerálják jól a hízósejtes betegek, mivel a hisztamin tartalom magas. A rendelkezésre álló hipoallergén képletek kevések, ezért érdemes lőni, ha a versenyzők kudarcot vallanak.

A képlet kipróbálása során megtanultam, hogy fontos, hogy reálisak maradjak az elvárásaim. Komoly sejtbetegségem van, ami miatt érzékenyen reagálok a látszólag ártalmatlan összetevőkre és még az emésztésre is. Minden képlet valószínűleg tünetekhez vezet. A cél nem a tünetek nélküli tökéletesség elvárása, hanem annak meghatározása, hogy melyik képlet okozza a legkevésbé fenyegető tüneteket, amelyek nem haladnak veszélyesen.

Milyen formulákkal volt a legnagyobb sikere? Mindig nyitott vagyok a javaslatokra! Ha többet szeretne megtudni a „biztonságos” étrendi választásról, olvassa el .