Globális gének LIVE!

RITKA Betegképviseleti (un) csúcstalálkozó

Csatlakozzon a Global Genes-hez különféle vonzó és oktató online eseményekhez, találkozókhoz, workshopokhoz és előadásokhoz 2020. szeptember 15-25 a Global Genes LIVE-n! RITKA Betegképviseleti (un) csúcstalálkozó. Ez a kéthetes rendezvény lehetőséget nyújt a ritka betegségek közösségének tagjai, az érdekeltek és szövetségesei számára, hogy oktatási programozással párosuló interaktív tevékenységek révén kapcsolatba léphessenek egymással és kapcsolatba léphessenek egymással.

A résztvevők betekintést nyernek a ritka betegségek legfrissebb újításaiba, az egyéni és szervezeti szinten való fellépés legjobb gyakorlatába, valamint a változások felgyorsításának stratégiai módjaiba.

Feltétlenül látogasson el a (nem) Summit üzletünkbe, hogy megvásárolja a szatyrot! Vásárlásából 5 USD-t adományoznak a ritka betegségek családjainak támogatására RETKES Pácienshatás-támogatások révén.

Itt regisztrálj!

2020. július 18., szombat 12:00, 12:00, 2020. július 19., vasárnap 16:30, 16:30
Google NaptárICS

A Living Rare, Living Stronger Forum virtuális program lesz ebben az évben! A NORD célja mindig az, hogy éves fórumunk hálózatépítést, oktatást, inspirációt, reményt és szórakozást biztosítson a ritka közösség számára. Ez nem változott az idei virtuális eseménynél.

2020 menetrend

A NORD több mint 37 éve elkötelezett a ritka rendellenességek felismerése, kezelése és gyógyítása mellett oktatási, érdekképviseleti, kutatási és betegszolgálati programok révén. 2020-ban az Élő Ritka, Élő Erősebb Beteg és Családi Fórum összehozza a betegek, családok és gondozók ritka közösségét orvosokkal, orvostanhallgatókkal és egészségügyi szakemberekkel, hogy megtanuljanak, megosszanak és kapcsolatba léphessenek egy különleges virtuális eseményen.

További információkért, regisztrációért és a fórum napirendjének teljes megtekintéséért kattintson ide: https://rarediseases.org/living-rare-forum/

Csütörtök, 2020. június 25., 8:00, 08:00, szombat, 2020. június 27., 17:00, 17:00
Google NaptárICS

Mentse el a dátumokat! 2020. JÚNIUS 25–27. AZ ULF VIRTUÁLIS KONFERENCIÁT TART.

Különleges web-szemináriumot tartanak a H-ABC-n, június 27-én, a 13:00 órakor. (A webes szemináriumot a YouTube-on keresztül közvetítik, az idő és a dátum változhat. Kérjük, az ULF webhelyén regisztráljon és csatlakozási linket kapjon. A frissítésekről és a hivatalos időkről itt kattintson: ulf.org/news/family-conference/)

A témák a következők:

Felnőttkori leukoencephalopathia

Újszülött szűrési érdekképviselet

Cső etetése és kevert étrend

Genetikai tanácsadás a leukodisztrófiáknál

2020. március 12., csütörtök
18:30 21:00 18:30 21:00
Silo Falls (térkép)
Google NaptárICS

Kérjük, csatlakozzon hozzánk a Brookeville-i Silo Falls-i kastélyban ezen a csütörtökön, március 12-én. Élvezze a nagyszerű vacsorát, és hallgassa meg a Fat Nave-t, egy helyi és nagyon jó zenekart. Említse meg a nevünket, az Alapítványt a H-ABC elleni küzdelemben, és számlájának egy része a H-ABC kezelésére szolgál. Mutasson az ajtóban, vagy foglalja le előre asztalát! Ott találkozunk!

2019. május 31., péntek
19:00 22:00 19:00 22:00
14608 Crossway Road Rockville, MD, 20853 Amerikai Egyesült Államok (térkép)
Google NaptárICS

Csatlakozzon hozzánk negyedik éves adománygyűjtő rendezvényünkre. Idén új szintre emeljük a mércét. Professzionális aukciós LIVE aukcióval, Winner Choice tombolákkal és még sok mással, beleértve különböző és izgalmas aukciós tételeket, amelyek magasabb szintre emelik rendezvényünket. A szponzorok közé tartozik az Inni több vizet, a Roberts oxigén, a Gyerekek órák után és még sok más. E-mail: [email protected] e-mailben a rendezvényre szóló jegyekért vagy tombolák vásárlásáért (a tombola megnyeréséhez nem kell részt vennie)

2019. január 14, hétfő
17:00 20:00 17:00 20:00
Savannah Center (térkép)
Google NaptárICS

Az „America’s Got Talent” című filmben szerepel - Jeff Tract, azaz Az énekes Trump a legkeresettebb híresség-impresszionista az országban !. Élvezze a robbanásszerűen szórakoztató estét, amely több mint 100 benyomásból áll, köztük Larry the Cable Guy, Ray Romano, Adam Sandler, George Lopez, Jeff Foxsworthy és Joan Rivers, valamint politikusok, köztük Trump, Ronald Reagan, valamint rajzfilmek (Spongya Bob, South Park), a klasszikus TV (All in the Family és az Andy Griffin Show) és végül a zene (Elton John, Bill Joel, Andrea Bocelli, Bruno Mars, Lady Gaga és még sok más), tisztelegve több mint 50 éves zene, vígjáték és pop kultúra! Hívja a falvak Savannah Központját a 352 753 2270 telefonszámon

2018. október 27., szombat
9:00 15:00 09:00 15:00
Google NaptárICS

Nyissa meg a nyilvánosság számára, hogy csatlakozzon ehhez a konferenciához, használja ezt a linket. Lásd sok családot, akik hosszú utat tettek meg, hogy találkozzanak a kutatócsoporttal

2018. október 26., péntek
9:30 15:00 09:30 15:00
Philadelphia Gyermekkórház (térkép)
Google NaptárICS

2018. október 26., péntek Philadelphia Gyermekkórház. Zárt ülés, hogy megvitassuk kutatási partnereinkkel a kutatás helyzetét és a következő év terveit.

A Philadelphiai Gyermekkórház (CHOP) Leukodystrophia Központja örömmel jelentette be a H-ABC és a TUBB4A-val kapcsolatos leukodisztrófiák klinikai fejlődéséről szóló 2018. évi konferenciát. A meglévő transzlációs kutatási platformokra építve ez a találkozó a klinikai eredmények mércéjének meghatározására és a betegség-specifikus klinikai fejlesztési modellek megalapozására törekszik, hogy lehetővé tegye az új terápiás szerek gyorsabb értékelését a jövőben.

Erre a Global Leukodystrophy Initiative (GLIA) közreműködésével szervezett, a H-ABC elleni küzdelemért felelős alapítvány nagylelkű támogatásával zajló, zárt ajtós eseményre október 26-án, pénteken kerül sor a Philadelphiai Gyermekkórházban. Az előadókat meghívják egy nyilvános előadássorozatra is október 27-én, szombaton, ahol a kutatás és a klinikai menedzsment legújabb fejleményeit ismertetik a betegekkel és a családokkal. Hálózati eseményt is terveznek.