Diéta és kiegészítők

Kíváncsi vagyok, hogy valaki betart-e egy adott étrendet és étrend-kiegészítő programot, és úgy érzi, hogy ez megváltoztatja-e az ön érzését?

Ez egy nagyszerű kérdés Angie - - várom, hogy elolvashassam mások tevékenységét.

Ami engem illet: Abban az időben, amikor diagnosztizáltak, 11 éves vegetáriánus voltam. Az orvosom azt mondta, hogy több fehérjére van szükségem ... és mivel nem tudtam elképzelni, hogy több csicseriborsót és szóját eszek; Azonnal húsevő lettem! Már 9 éve. Egészséges ételek, kiegyensúlyozott étrend, korlátozás nélkül; vagyis időnként van pizzám vagy sajtburgerem. Ma például volt egy mogyoróvajas és zselés szendvicsem jeges teával.

A kiegészítőkkel kapcsolatos személyes filozófiám a következő: (hacsak nem orvosilag hiányosak valamilyenek), nincs szükségünk rájuk. Ha egészségesen táplálkozik, a test megkapja az összes szükséges tápanyagot. Szóval, nem szedek vitaminokat, stb. Csak tavaly kezdtem el a Theracurmin szedését, mert antioxidáns, gyulladáscsökkentő (ráncos a térdem) és memóriajavító (olyan idős embereknek, mint én 🙂). Úgy tűnik, eddig működik!

Összességében jól érzem magam. Legyen energiád és aludj jól.

Angie - - mit csinálsz?

Nuedexta-t, kinin-szulfátot és metilkobalamint szedek.

A mellékhatások miatt nem szedem a Riluzolt.

Köszönjük, hogy megosztotta ezt a Dulea-t. Kérdés az Ön számára ... milyen mellékhatásai voltak a Riluzole-val kapcsolatban?

Én is felhagytam a Riluzole szedésével. Sok fájdalom a mellkas és a hasgomb között. 2 hónapig próbáltam 1. alkalommal. 3 hónapig szünetet tartott, majd körülbelül 4 hónapig folytatta. A fájdalom nem érte meg.

Mindenki kicsit másképp reagál, és más tapasztalatai vannak - - főleg az ALS-sel kapcsolatban.

Az elmúlt 9 évben naponta szedtem a Riluzole-t káros hatások és mindig jó laboratóriumi jelentések nélkül.

A férjem kb. 2 hétig szedte a Riluzole-t, és állandóan fáradt volt és émelygett, ezért úgy döntöttünk, hogy nem éri meg ezt megélni, csak néhány további hónapot élni, miután a betegség késői szakaszban van.

Valójában mindaz, amit a betegek teszünk/eszünk/veszünk az ALS-tünetek lassításának elősegítésére, abban a reményben történnek, hogy meghosszabbíthatjuk életünket.

Nem a Riluzole-t népszerűsítem, de szeretném tisztázni a gyakori zavart a gyógyszer működésével kapcsolatban:

A riluzol elősegíti a glutamát (metabolikus hulladék) eltávolítását az agyból. A glutamát felépülését összekapcsolják az ALS-szel és a test motoros idegsejtjeinek elvesztésével. A Riluzole 10 éves tanulmányai szerint az életminőség 3 hónappal több évvel hosszabb, mint a szedés nélkül. A vállalat meghatározza az „életminőség” elvesztését, amikor a páciensnek tracheotomiára van szüksége a lélegzéshez, más néven: ALS késői szakasza (megjegyzés: az élet folytatódik a műtét után).

Tehát állítólag a Riluzole „abbahagyja a munkát”, amikor nem képes lépést tartani az agy által termelt glutamátmennyiséggel -, ez általában körülbelül akkora, amikor a betegnek tracheotomiára van szüksége a légzés folytatásához. A betegek abbahagyják a Riluzole szedését, de hónapokkal vagy évekkel tovább élhetnek.

13 hónap alatt 50 kilót fogytam, így a dietetikus nagyon aggódott. 185 éves fitt voltam, és 133-ra estem. Bátorítottak, hogy fogyasszon magas kalóriatartalmú/magas fehérjetartalmú étrendet, beleértve a Boost or Ensure-t és a csokoládé turmixokat. Továbbra is szedek vitaminokat és kiegészítőket, feltételezve, hogy a felesleges mennyiség átfolyik. Az elmúlt 5 hónapban 15 kilót híztam, de a hátam és a mellkasom még mindig csontos.

Ez a hely nagyon hasznos és tele van ismeretekkel.

Apám ALS-ben szenved, jelenleg riluzol és edaravone injekciókat kap. Szeretnék néhány javaslatot Öntől az étrendjével kapcsolatban. Mit adhatunk neki a legjobban, mivel nagyon gyenge lett. Bármely étrenddiagram vagy terv, amely segíthet, kérem, nagyon hasznos lenne.

Fatema - - 9 éve élek ALS-szal és meg tudom osztani, amit követek. Reggel, van egy magas pohár gyümölcs turmix (Biztosítom, Azonnali reggeli teljesítmény, friss banán, eper és trópusi gyümölcs), valamint egy csésze kávé! A nap hátralévő részében egészséges, egészséges ételeket fogyasztok, amelyek egyfajta mediterrán étrendbe esnének. Csak az olyan ócska ételeket kerülöm, mint a fánk, chips és a kóla. Az egyetlen gyógyszerem a Riluzole.

Eddig van energiám, jól érzem magam - - még mindig járok (görgővel), beszélgetek és eszem. A legjobbnak tartom, ha nem stresszelek az ételek miatt. Egyél egészségesen, de ne legyél extrém.

a rutin kiegészítők mellett megnöveltem az étcsokoládé és a mandula mennyiségét (mindkettő antioxidáns), és több kalóriát és több fehérjét fogyasztok. (50 kilót fogytam) Mindig egészségesen ettem, de nem kerültem el az alkalmi krumplit és chipset. 2019 májusában hivatalosan diagnosztizáltak, de a tünetek 2018. októberében kezdődtek. Továbbra is gyengülök, és most több időt töltök kerekesszékben az energia megtakarítása érdekében. Naponta kétszer szedek kurkurmint. másokhoz hasonlóan, abban a reményben, hogy fennmaradnak, miközben gyógyulást várnak, vagy gyógyíthatják a progressziót.

Szia Dagmar, köszönöm a hozzászólást és az ALS News Today olvasótársainak minden érdekes megjegyzését.

2016 januárjában PLS-t diagnosztizáltak nálam. A gyógyszeres kezelésem magában foglalja a Riluzole és a Radicava infúziókat. Ezen kívül görcsökhöz baklofent, neuropathiára pedig gapabentint szedek. Van egy meningioma agydaganatom is, amely rohamokat okoz, ezért a Keppra általános formáját veszem fel.

Ami a kiegészítőket illeti, orvosom napi 3x CoQ10-et ajánlott, 200 mg l. Mivel a DX előtt körülbelül egy évvel volt -4 vitamin eredményem, napi 5000-6000 egység D-vitamint is szedek.

Az étrendem lazán a Paleo-ra épül, de pénteken és szombaton este csalok, és édes finomságokat és néhány szénhidrátot élvezek. Sajnos még soha nem tudtam sikeres cukorméregtelenítést végezni.

Hálás vagyok, hogy a fejlődésem lassú volt, és továbbra is küzdeni fogok ezzel a betegséggel, amiben csak tudok

Helló, Christine, örülök, hogy lassú haladást tapasztalsz . és megtaláltam az Ön számára megfelelő kezelési rendet. Mindig extra kihívás, ha további egészségügyi problémákat kezelünk. Tartsd meg - és azt kívánva, bárcsak folytatnád a „lassúságot” 😉 😉

Tiszta és biztonságos vitamin- és étrend-kiegészítő márka, nincs íze, és összekeverhető folyadékkal, hogy lenyelhesse ... A tabletták már nem állnak rendelkezésre számomra. Köszönöm!

Köszönöm, Dagmar. Minden jókívánságot küldök neked - és mindenkinek itt. 😊

2019 márciusában diagnosztizáltak. Neurológusaim Riluzolt és számos étrend-kiegészítőt írtak fel: E- és C-vitaminokat, alfa-liponsavat, szelént és kreatin-monohidrátot. A kiegészítőket minden nap szedem, beleértve a D-vitamint is, és a kreatint minden nap reggelihez és ebédhez adom. Naponta egyszer beveszek magnéziumtablettát is, és úgy gondolom, hogy emiatt nagyon ritkán tapasztalok izomgörcsöt vagy izgalmat. Három hónappal ezelőtt elkezdtem szedni a Theracurmin-t, és felvettem a kapcsolatot Dr. Richard Bedlack-szel, hogy kifejezzem érdeklődésemet a közelgő Theracurmin-kísérletben való részvétel iránt.

Hosszú évek óta ragaszkodom a mediterrán étrendhez, halat, hüvelyeseket, kecskesajtot, joghurtot, túrót és diót fogyasztok elsődleges fehérjeforrásként, vörös hús nélkül viszont. Sokféle színes zöldséget, köztük édesburgonyát is bevettem. A diagnózisom óta folytatom az általam követett alap étrendet, de most megpróbálok hetente háromszor lazacot fogyasztani, hetente párszor csirkét, és mostanában alkalmam van sovány darált marhahúsból készült hamburger. Reggelire megeszek egy tál zabpelyhet, tele áfonyával, szederrel, eperrel és dióval, vagy omlettet, és igyekszem naponta egyszer egy hatalmas tál salátát fogyasztani leveles zöldekkel, például kelkáposzta és spenót, könnyű olívaolaj öntettel.

Kezdetben gondjaim voltak a testsúly megtartásával, ezért naponta többször kezdtem inni a Boostot az étkezések között, és az étkezések kiegészítéseként, hogy megbizonyosodjak arról, hogy elegendő fehérjét kapok-e. Mindig győződjön meg arról, hogy minden edzés után legalább egy Boost-ot iszom az Y-n. Meghíztam és folyamatosan tartom. Édesfogam kielégítésére néha dióval, mazsolával, kandírozott gyümölccsel és M & Ms-nal keverek nyomot.

Nem igazán vagyok biztos abban, hogy az általam szedett kiegészítők megváltoztatják-e az érzésemet, de szeretem azt gondolni, hogy talán segítenek a progresszió lassításában. Bár sok korábbi tevékenységemet fel kellett adnom, még mindig tudok járni görgővel, és van energiám minden nap tornázni, kijönni és együtt élvezni a barátaimmal végzett tevékenységeket, és utazni.

Köszönöm a nagyszerű kérdést, Angie. Nagyon érdekelt, hogy elolvassam a fórum többi tagjának tevékenységét, és várom, hogy további kommenteket olvashassak.

Sajnos nagyon nehéz megmondani, hogy valamilyen étel vagy kiegészítő pozitív hatással van-e valakinek az ALS progressziójára. A legtöbb tanulmány monoterápiás vizsgálat, és 6 vagy 12 hónap alatt nem eredményez eredményt. A PALS-nek tünetnaplót kell vezetnie ahhoz, hogy észrevegye a főbb hatásokat. Az ALS egy heterogén szindróma, amelynek számos oka, alrendszere és társbetegsége van. Minden laboratóriumi vizsgálat, a betegtörténet, a tünetek és a feljegyzések alapján minden PALS-nak fel kell fedeznie, hogy mi működik számára. Ez a munka nagyon összetett és nagyon nehéz megvalósítani az ALS-re szakosodott táplálkozási szakember nélkül. A legtöbb PALS vesz vagy eszik valamit, amit hallott már segíthet, de abbahagyja, mivel nem érti saját kóros biokémiáját, sem az étel vagy szer biokémiáját.

Nagyon érdekelt, hogy elolvashattam a profilján, hogy Ön orvosi szakember és „Táplálkozási tanácsadó, hangsúlyt fektetve az ALS-re és 20 éves tapasztalatra”, és azt is, hogy könyvet ír a táplálkozásról és az ALS-ről.

Egyetértek azzal, hogy a pALS táplálkozása némiképp a próba és a tévedés folyamata lehet, de kíváncsi vagyok, hogy a pALS-szal való húsz éven keresztül végzett tapasztalata alapján lehet-e olyan anekdotikus bizonyítéka, amely támogatja az egyes étrendeket és/vagy kiegészítőket a progresszió lassításáért ALS-ben.

Hi- Szeretném hozzáadni a két centemet a kiegészítőkkel kapcsolatban. Miközben sok étrend-kiegészítőt szedek (szándékomban áll sokakat kiküszöbölni), két figyelmeztetést szeretnék felhívni a figyelmetekre, amelyek úgy tűnik, hogy nagy figyelmet kapnak.

A TUDCA-t 2 neurológus és az ALS Terápiás Fejlesztési Intézet javasolta nekem. A TUDCA jelenleg egy 3. fázisú klinikai vizsgálat része.

TUDCA adagolás: Naponta 1000 mg-ig dolgozzon. Kezdje az első héten napi 250 mg-os adaggal, és minden héten 250 mg-mal növelje, amíg el nem éri a napi 1000 mg-ot.

Egy másik megfontolásra érdemes kiegészítő a kurkumin (kurkuma). Ezt vizsgálja Dr. Bedlack, a Duke ALS Klinika és az ALS Reversals weboldal is. Nem tudom, mi az ajánlott adag, de napi 950 mg-ot szedek.

Köszönöm az információt. Milyen márkájú TUDCA-t használ?

Úgy gondolom, hogy az az adag, amelyet Dr. Bedlack a tanulmányában használni fog: 600 mg/nap Theracurmin, „amely 180 mg/nap kurkurmint ad. Ezt a márkát fogja használni: https://www.integrativepro.com/Products/Metabolic/Theracurmin-HP.

Neurológusaim nem adtak nekem ajánlott márkát, ezért megvásároltam a Nutricost TUDCA do márkát az árakhoz - 60 kapszulát vagy 250 mg-ot vásárolok, körülbelül 30 dollárért az Amazon-on. Ez havi ellátást biztosít számomra, napi 1000 mg-ot feltételezve.

Ha jobb árat talál, kérem, tudassa velem!

Helló minden - új tag vagyok, és úgy gondoltam, hogy visszalépek erről a beszélgetésről. Feleségemnél nemrégiben diagnosztizálták az ALS-t, és számos területen kutatást folytattam, hogy megpróbáljam az ALS-ről szóló hatalmas mennyiségű információ köré fonni a fejemet. Az egyik terület, amelyet utánanéztem, a kiegészítők voltak, és hogy van-e valami ígéretes ezen a területen vagy sem. Az alábbiakban bemutatom a kiegészítőkkel kapcsolatos kutatásokat. Szeretnék meghallgatni itt tartózkodó embereket és 3) ha valakinek van útmutatása orvosoktól vagy kutatási tanulmányoktól az adagolási szintekről. Köszönöm!

Vitaminok és kiegészítők

Úgy tűnik, hogy van egy soha véget nem érő kiegészítők listája, amelyet fontolóra lehet venni, de továbbra sem vagy csak kevés bizonyíték áll rendelkezésre arról, hogy ezek az anyagok valóban változtatnának az ALS-nél. Ahelyett, hogy bizonyítatlan dolgokra pazarolnám a pénzt, csak azt veszem, ami nekem megfelel, és legalább valamilyen jótékony hatással van a testemre. Először is, amikor reggel az ágyban ébredek, nyújtózkodom. A térd a mellkasig 6x tartva 10 másodpercig az első 3-ban. Ezután körkörös mozdulatokat végzek a karjaimmal 6x. Aztán folytatom a térdtől a mellig tartást 20-30 másodpercig, egy percig pihenve mindegyik között. A testem deréktól lefelé gyenge, és bár a törzsem felső felső része jó, nem vagyok képes felemelni magam a padlóról. Mindezek a manőverek terápiásak. Ami a kiegészítőket illeti, egy felnőtt multi-vitamint, D3 2000IU-t, külön B komplexet, cink-glükonát 25 mg-ot, fokhagymakivonat 1000 mg-os ekvivalens, halolaj 1200 mg-360 mg aktív Omega-3-ot, fekete áfonya-gyümölcs kivonat napi 1000 mg x 1 vagy 2 adagot.

Bravo Walter, amiért meghallgatta a testét és megadta neki, amit akar. Csak így tovább 🙂