A gerinc izom atrófia (SMA) gondozási és kezelési lehetőségei

Szakértők azt javasolják, hogy egy multidiszciplináris ellátási megközelítés, amely magában foglalja a különféle orvosi szakembereket, hozzájárulhat az egészségi állapot és a túlélés javításához

Minden SMA-ban szenvedő egyén másképp fogja tapasztalni a tüneteket, és sok szempontot kell kezelni. Feltétlenül forduljon egészségügyi szolgáltatójához, ha bármilyen kérdése van a megfelelő ellátási lehetőségekkel kapcsolatban.

gondozási

Légzőellátás

A légzési ellátás a gerinc izom atrófiájának központi eleme. A mellkas izomgyengesége megzavarhatja a hatékony lélegzés vagy köhögés képességét, és növeli a fertőzés kockázatát. A légzési ellátás lehetőségei nem invazív vagy invazív technikákat foglalhatnak magukban.

Nem invazív Az SMA légzési ellátás olyan technikákat tartalmaz, amelyek elkerülik vagy késleltetik az invazív beavatkozás alkalmazását. Különleges felszerelések, például lélegeztetőgép vagy bilevel pozitív légúti nyomású (BiPAP) gép képes folyamatos légáramlást juttatni a tüdőbe a szájat és/vagy az orrot takaró maszkon keresztül. A köhögést segítő eszköz otthon is használható az egyének köhögésének és a váladék kitisztításának segítésére.

Invazív a légzőkezelés biztonságos légutat biztosít a tüdőbe egy endotrachealis csövön keresztül, amely a szájon át megy (intubáció), vagy a nyakban található kis bemetszés révén közvetlenül a légcsőbe (tracheotomia).

Táplálkozás és étrend

SMA-ban szenvedő gyermekek és felnőttek számára fontos lehet a növekedés rendszeres értékelése. Szakértő táplálkozási szakember vagy bejegyzett dietetikus javasolhat megfelelő étrendet, figyelemmel kísérve más tényezőket, például a súlyt, a folyadékot és a táplálékfelvételt - különösen a kalciumot és a D-vitamint a csontok egészségére.

Az izomgyengeség miatt egyes SMA-val rendelkező személyek elveszíthetik a hatékony rágási és nyelési képességüket. Ez veszélyezteti őket, hogy ételt és folyadékot belélegeznek a tüdőbe, és légúti fertőzések alakulhatnak ki. Az egészségügyi szolgáltató javasolhat egy ideiglenes vagy hosszú távú etetőcsövet, amelyet a szükséges táplálkozás és hidratálás biztosítása érdekében helyeznek el.

Általában 2 típusú etetőcső létezik: orr és hasi.

Nasogasztrikus (NG) csövek belép az orrba és közvetlenül a gyomorba táplálkozik. Ezeket általában olyan egyének számára használják, akiknek csak rövid időre van szükségük az etetőcsövekre, és könnyen cserélhetők.

Gastrostomia (G) csövek műtéti úton helyezzük a hasba és a gyomorba. Viszonylag könnyen karbantarthatóak, ami előnyösebb lehetőség azok számára, akik hosszabb távú táplálást igényelnek.