Inspiráló családi történetek: FPIES üldözése

Chase karácsony előtti héten született. Gyönyörű volt, a férjemmel pedig annyira izgatottak voltunk, hogy másodszor szülők lehettünk. Ezúttal rendbe jöttünk! Teljes éven át szoptatni akartam, és mindazon első szülői hibákat, amelyeket első fiunkkal elkövettünk, tanulni fogunk. Az első napok a kórházban álom voltak. Chase természetesen ápolásba kezdett, annyira megkönnyebbültem. Az egyetlen furcsa dolog, annak ellenére, hogy szüntelenül ápolt, nem hízott. Nem gondoltam rá túl sokat, de az orvosok sürgettek, hogy egészítsem ki tápszerrel. Ellene voltam, de aztán újabb 3 nap telt el súlygyarapodás nélkül. Megállapodtunk abban, hogy napi 1 oz tápszert használunk néhány napig a súlygyarapodás megkezdéséhez. 5 nappal később a súlya megnőtt, és a formula a kukába került. Az egyetlen furcsa dolog az volt, hogy Chase 3 napos korában abbahagyta a bélmozgást. 15 napot töltött csak 2 székletürítéssel, és csak miután elvégeztem a „hőmérő” trükkjét. Az orvos azt mondta, ne aggódjak, hogy ez szoptatott csecsemőknél is megtörténhet. Éppen azon voltunk, hogy élvezzük a boldog, jó alvású babánkat. Chase 3 hetes volt.

Soha nem fogom elfelejteni, amikor a dolgok drámai módon megváltoztak. Anyám, aki ott segített rajtunk, reggel fél 6-kor ment el. A 3 éves gyerekem óvodás volt. A férjem munkában volt. 7: 00-kor Chase sikoltozni kezdett. Tényleg sikoltozik. Nem állt le. Bepólyáztam. Nem állt le. Etettem. Nem állt le, valójában egyre rosszabb lett, és hatalmas köpése volt. Beraktam a hintába. Nem állt le. Betettem a babakocsiba és körbejártam a házat. Nem állt le. Táncoltam vele. Nem állt le. 6 órával később felhívtam a férjemet a munkahelyemre. Mondtam neki, hogy haza kell jönnie. SOHA nem kellett ezt megtennem elsőszülöttünkkel. Hazajött, és Chase hirtelen abbahagyta a sikoltozást. Ostobának éreztem magam. A férjem visszament dolgozni.

Másnap reggel arra ébredtem, hogy az előző nap fluke volt. Aztán reggel 7 órakor Chase sikoltozni kezdett; az előző nap megismétlődése volt. Úgy döntöttem, hogy kipróbálom az autósülési trükköt, beraktam az autóba, és elmentem egy kört. 45 percet vezettünk. Egész idő alatt sikoltozott. Ismét felhívtam a férjemet, és megkértem, hogy jöjjön haza. Körülbelül 6 órával azután érkezett haza, hogy Chase először sikoltozni kezdett, és Chase-t nyugodtan aludta. Ismét ostobának éreztem magam.

Másnap reggel elhatároztam, hogy átveszem a helyzet irányítását, és úgy döntöttem, hogy ki kell mennünk a házból. 9:00 órakor egy síró Chase az autóülésben volt, és elindult a bevásárlóközpont körül. A babakocsiját a bevásárlóközpontban toltam, egész idő alatt nyüszített/sírt. Úgy döntöttem, hogy ápolom őt egy áruház ápolási helyiségében. Ahogy ápoltam, úgy döntött, hogy végre egyedül üríti a bélrendszert. Megborzongtam! Végeztem az ápolással és rájöttem, hogy minden ruháján rendetlenséget okozott. Letettem az pelenkázó asztalra, levettem a ruháját, majd megtörtént. Vért kezdett köpni. Nem a rózsaszínű vért köpné fel néhány szoptatott csecsemő. Világos vörös vérgömbök. A szívem száguldott, mit tegyek? Hívom a 9-1-1-et? Az orvos? A férjem? Egy dolgot tudtam, január volt, és a babának nem volt ruhája, és így nem tudott elmenni sehova. Felöltöztem, kirohantam a kocsihoz, és először felhívtam az orvost. A nővér azt mondta, hogy vigye be. Emlékszem a szavaira. „Képes vagy biztonságosan vezetni? Meg kell nyugodnia, hogy biztonságosan idehozhassa.

Az orvos súlyos savas refluxot diagnosztizált nála. Szerinte a vér valószínűleg az összes refluxból származó irritált nyelőcsőből származik. Azzal kezdtük a prilosecet, hogy hozzuk vissza, ha újra vért köp.

Egy héttel később megismétlődött.

Ezúttal az orvos kórházba küldött minket egy felső GI-vizsgálatra, hogy a születési rendellenességeket keressük. Nem találtak egyet. Gyermek gasztronenterológushoz irányítottak minket, és még aznap láttuk.

Az első dolog, amit mondott, az volt, hogy kivágtam a tejet és a szóját az étrendemből, mert valószínűleg tej/szója allergiája volt. Annyira összezavarodtam. Mondtam neki, hogy nem lehet allergiás, mert nincs duzzanata, nincs kiütése. Azt is gondoltam, hogy az anyatej révén nincs allergiás reakció. Nem tudtam. Kifejtette, hogy ritka esetekben az anyatejen keresztüli tej- és szójafehérjék túl sokak.

Szigorú tej/szójamentes étrendet folytattam, és 3 napon belül teljesen új babánk született. Megborzongtam! 2-3 hét telt el, aztán megint elkezdett kapkodni. Arra gondoltam, hogy elrontottam a diétát, és még szigorúbb lettem. Nincs szójaolaj. Nincs szója lecithen. Nincsenek „természetes aromák”.

Akkor mentem vissza dolgozni, amikor Chase 3 hónapos volt. Szivattyúztam a munkahelyemen, és továbbra is korlátozott étrendet tartottam. Az egyetlen fő probléma az volt, hogy Chase még mindig nem hízott. Egy tipikus újszülött napi egy unciát nyer. Egy 12 hetes időszak alatt a Chase összesen körülbelül 4 oz-ot nyert! A GI határozottan azt tanácsolta, hogy adjak neki hipoallergén tápszert. Azt mondtam, nem. Megállapodtunk, hogy még 2 hétig próbálkozom. Folyamatosan ápoltam annak érdekében, hogy hízni kezdjek. Két hét végén újabb unciára tett szert, talán 2. A GI olyan szavakkal tért vissza, hogy egyik szülőnek sem kellett volna hallania: Chase nem boldogult. 5% -nál kevesebbet esett le a súlylistáról, 55% körül született. Azt mondta, hogy valószínű

reagálva valami másra az étrendemben, és kifutottunk az időből, hogy megpróbáljam kitalálni, mi ez. Elecare nevű elemi képletet tettünk rá. Azt mondta: „azok a csecsemők, akik nem ehetnek mást a világon, megehetik ezt”. Szomorú voltam, időnként hibáztattam magam, hogy anyatejjel tápláltam, ami rosszullétet okozott és fájdalmat okozott. Gyászoltam a szoptatási kapcsolatunk elvesztését. Még mindig sírok, csak gondolkodom rajta.

Az Elecare-nél töltött 3 napon belül ismét teljesen új babánk született. Boldog volt, nem magyarázhatatlan okok miatt nem sírt. Ezüst bélés volt a bélfacsaró döntésnél, amely abbahagyta a szoptatást. Komoly harcot folytattam a biztosítóval, hogy fedezzék a képletét. Volt egy biztosítási képviselőnk, aki tagadta minket, mondván: "Úgy gondoljuk, hogy először a szokásos tápszert kell kipróbálnia." A földrajzi azonosító azt mondta, hogy semmiképpen, és ő szolgáltatott nekem mintákat a nagyon drága (350 dollár/hó) képletről, miközben küzdöttünk az elutasítással. 3 hét múlva megkaptuk a biztosítási fedezetet.

Másnap minden megváltozott. Chase ismét ingerültté vált. Furcsa, pikkelyes bölcsősapka alakult ki, mint kiütés az egész fején. Nyűgösen evett. Aztán kicseréltem a pelenkáját. Nagy, hatalmas, élénkvörös vér. Mi történt? Felhívtam a GI-t. Nyaralni volt, és láttam nővérét. Felugrottam a Google-re, és a „véres pelenka az elecare-n” kifejezésre kerestem. FPIES előkerült. Olvastam róla, de nem gondoltam túl sokat.

Az ápolónő azt mondta nekem, hogy próbáljam ki az Alimentum etetésre készen. Hipoallergén formula, de nem olyan elemi, mint az Elecare. Ez általában nem olyan jó tej/szója allergiára, de úgy érezte, hogy az egyetlen gyerek, aki nem tudta megtenni az Elecare-t, kukoricaallergiás volt. Kukoricaallergia? Soha nem hallottam erről!

Az Alimentum működött, újra harcoltam a biztosítóval és fedeztem. Továbbmentünk. 5 hónaposan készen álltunk a szilárd anyagok beindítására. A GI azt tanácsolta, hogy lassan haladjunk. Először rizst javasolt. Az első napon bajnokként ette meg. A második napon visított. Egy hétig a torkán erőltettük a rizst. Aztán a 8. napon, amikor felvettem a napköziotthonba, a tanárok azt mondták, hogy neki "nagyon furcsa" pelenkája van. Fehérnek és kócosnak írták le. Gyanús lettem. A furcsa kiütés a fején visszatért, az ingerlékenység visszatért. A rizs 10. napján megjegyeztem egy szomszédnak: "Azt hiszem, neki nem lehet rizs." Mindketten úgy gondoltuk, hogy ez őrültnek hangzik. Aznap este kicseréltem a pelenkáját, és ismét vér töltötte meg. Aztán hányni kezdett. Nem köpködés, hanem bélverés hányás. Folyamatosan takarítottam, nem tudtam, mit tegyek. A férjem nem volt otthon, a 3 éves gyerekem velem volt. Chase végül mintha kimerítette volna magát, és úgy tűnt, csak alszik. Most már tudom, hogy valószínűleg a döbbenet kezdete volt, és el kellett volna siessem őt az E.R-be.

Néhány órával később felébredt, és újra hányt. Tudtam, hogy komoly problémánk van. Megkerestem a rizst/vért/hányást a Google-on. Ismét olvastam az FPIES-ről. Úgy döntöttem, hogy megkérdezem a GI-t erről. Válasza: „FPIES, mi ez? Sohasem hallotam róla." Ostobának éreztem magam, mint egy őrült hipochondrikus anyának. Megállapodtunk abban, hogy a babának egy hét szabadságot adunk az ételtől, majd ebben a sorrendben kipróbáljuk a körtét, az őszibarackot, az édes burgonyát, a sárgarépát. Kipróbáltuk a körtét, 2 napon belül sikoltozott és hányt. Nem volt olyan hányás, mint a rizs, de rosszabb volt, mint a reflux. Emellett a valaha volt legádázabb pelenkakiütés is kialakult nála. Úgy nézett ki, mint egy savas égés a fenekén. Hólyagosodott, és szó szerint egyik napról a másikra megjelent. Úgy döntöttünk, hogy kihagyjuk az őszibarackot, és átmentünk az édesburgonyára. Ismét nyomorult volt, sikoltozott és hányt. Visszamentem a GI-hez. A lány azt mondta: „Csökönyös vagyok, konzultálnom kell a csapatommal. Még soha nem láttam ilyen esetet. ”

Aznap délután felhívtam a férjemet, aki a Mass General Hospitalban dolgozik. Megkértem, hogy derítse ki, mi a legjobb GI orvos a Mass Generalnél. Egy csodálatos GI-re és allergológusra irányítottak minket, akik az FPIES-re szakosodtak. Rögtön beértünk hozzájuk, és FPIES-ként diagnosztizálták a fiam egy másik ritka GI-rendellenesség, EOE (eozinofiliaci nyelőcsőgyulladás) lehetőségét. NAGYON lassan kezdtük el az étkezési kísérleteket. Egy ételt kipróbálunk 2-4 hétig. Ha jó, továbblépünk. Rossz, hogy 1-2 hét szabadságot veszünk.

A fiam most 16 hónapos. Jelenleg csak 3 biztonságos étele van, és sok-sok kudarcot vall. Ehet nyári tököt, sárgarépát és fekete babot. Nehéz. Most már elég idős ahhoz, hogy szeretné az ételt, amit eszünk. Nem megyünk olyan barátok házaiba, ahol az étel heverhet. Napközi dolgozóinknak az a tisztességtelen feladata, hogy sólyomként figyeljék őt, és szó szerint kivigyék a szobából, amikor a többi csecsemő eszik. Éjszaka még mindig többször ébred enni, mert éhes. De orvoscsoportunk segítségével, más FPIES családok támogatásával és az éberséggel, amely a férjem és én számára most megszokott, egészséges, növekszik és visszaáll a súlyára a 15-20. Kemény és harcos, ugyanakkor nagyon szerető és játékos.

Az FPIES megtanított harcos anyának lenni, és már régóta nem üldözzük az FPIES-t, most azt a napot üldözzük, amikor ez mind a visszapillantó tükörben lesz.

Chase édesanyja Victoria Warren, a bostoni WHDH-TV riportere. Férjével és 2 fiával Boston környékén él.