Krónikus limfocita leukémia túlélőként él

A krónikus limfocita leukémia (CLL) ritkán gyógyítható meg. Ennek ellenére a legtöbb ember sok éven át él a betegséggel. Néhány CLL-ben szenvedő ember évekig élhet kezelés nélkül, de idővel a legtöbbet kezelni kell. A legtöbb CLL-ben szenvedő embert évek óta kezelik és kezelik. A kezelés egy időre leállhat, de soha nem ér véget. A rák utáni élet azt jelenti, hogy visszatérünk néhány ismert dologhoz, és új döntéseket is hozunk. A nem múló rákos megbetegedések megtanulása nehéz és nagyon megterhelő lehet.

Utókezelés

A kezelés előtt, alatt és után az orvosok szorosan figyelni fognak rád. Nagyon fontos, hogy elmenjen az összes utólagos megbeszéléshez. Ezeknek a látogatásoknak az orvosa beszélni fog veled bármilyen problémádról, és vizsgákat és laboratóriumi vizsgálatokat rendelhet el a rák jeleinek vagy a kezelés mellékhatásainak felkutatására. Szinte minden rákkezelésnek lehetnek mellékhatásai. Vannak, akik néhány hétig vagy hónapig tarthatnak, de mások életed hátralévő részében is tarthatnak. Itt az ideje, hogy beszéljen rákellenes csoportjával az észlelt változásokról vagy problémákról, valamint bármilyen kérdéséről vagy aggályáról.

A CLL kezelése várhatóan nem gyógyítja meg a betegséget. Ez azt jelenti, hogy még akkor is, ha a kezelés után nincsenek leukémia jelei (teljes remisszió néven ismert), a leukémia valószínűleg valamikor visszatér (visszatér). A további kezelés attól függ, hogy milyen kezeléseket hajtott végre korábban, mennyi idő telt el az utolsó kezelés óta, és általános egészségi állapotától. A visszatérő CLL kezelésével kapcsolatos további információkért lásd: Krónikus limfocita leukémia kezelése.

A CLL-ben szenvedő emberek többségének nincs normálisan működő immunrendszere, ami növelheti bizonyos fertőzések kockázatát. A CLL kezelésére használt gyógyszerek egy része, például az alemtuzumab (Campath) és sok kemoterápiás gyógyszer szintén felvetheti ezt a kockázatot. Orvosa vakcinákat, bizonyos gyógyszereket vagy más kezeléseket javasolhat bizonyos fertőzések megelőzésére vagy ellenőrzésére. (Ha többet szeretne megtudni erről, lásd Krónikus limfocita leukémia szupportív kezelése.)

Kérjen orvosától túlélő hozzátartozói ellátási tervet

Beszéljen orvosával a túlélő hozzátartozói ellátási terv kidolgozásáról. Ez a terv a következőket tartalmazhatja:

Az utólagos vizsgák és tesztek javasolt ütemezése
Ütemterv más vizsgálatokra, amelyekre a jövőben szükség lehet, például korai felismerési (szűrési) tesztek más ráktípusokra, vagy tesztek a rák vagy annak kezelése hosszú távú egészségügyi hatásainak felkutatására
A kezelés késői vagy hosszú távú mellékhatásainak felsorolása, beleértve azt, hogy mire figyeljen, és mikor kell kapcsolatba lépnie orvosával
Diéta és testmozgás javaslatok
Emlékeztetők, hogy tartsák megbeszéléseiket az alapellátást nyújtó szolgáltatónál (PCP), aki figyelemmel kíséri általános egészségügyi ellátását

Egészségbiztosítás és orvosi dokumentumok másolatának megőrzése

A kezelés után is nagyon fontos az egészségbiztosítás megtartása. A vizsgálatok és az orvoslátogatások sokba kerülnek, és egész életen át tartó CLL kezelésre lehet szükség.

A rákkezelés után egy bizonyos ponton új orvoshoz fordulhat, aki nem ismeri a kórtörténetét. Fontos, hogy megőrizze orvosi dokumentumai másolatait, hogy új orvosának megadhassa a diagnózis és a kezelés részleteit. Tudjon meg többet a Fontos orvosi nyilvántartások másolatának megőrzéséről.

Csökkenthetem a CLL előrehaladásának vagy visszatérésének kockázatát?

Ha CLL-je van, akkor valószínűleg tudni szeretné, hogy vannak-e olyan dolgok, amelyek csökkenthetik a rák növekedésének vagy visszatérésének kockázatát, például testedzés, bizonyos típusú étrend fogyasztása vagy étrend-kiegészítők szedése. Sajnos még nem világos, hogy vannak-e olyan dolgok, amelyek segíthetnek.

Az egészséges magatartás, például a dohányzás, a jó étkezés, a rendszeres testmozgás és az egészséges testsúly megtartása segíthet, de senki sem tudja biztosan. Ennek ellenére tudjuk, hogy az ilyen típusú változások pozitív hatással lehetnek az egészségére, amely meghaladhatja a CLL vagy más rákos megbetegedések kockázatát.

Az étrend-kiegészítőkről

Eddig egyetlen étrend-kiegészítő (beleértve a vitaminokat, ásványi anyagokat és növényi termékeket) sem bizonyítottan egyértelműen segít csökkenteni a CLL előrehaladásának vagy visszatérésének kockázatát. Ez nem azt jelenti, hogy egyetlen kiegészítés sem segít, de fontos tudni, hogy egyiket sem bizonyították be.

Az étrend-kiegészítőket az Egyesült Államokban nem szabályozzák, mint a gyógyszereket - eladásuk előtt nem kell bizonyítaniuk, hogy hatékonyak (vagy akár biztonságosak), bár vannak korlátai annak, amit állíthatnak, hogy tehetnek. Ha bármilyen típusú táplálékkiegészítő szedésén gondolkodik, először beszéljen egészségügyi csoportjával. Segíthetnek eldönteni, melyiket használhatja biztonságosan, miközben elkerüli azokat, amelyek károsak lehetnek.

Kaphatnék egy második rákot a kezelés után?

Azok a betegek, akiknek CLL-je volt, továbbra is más rákos megbetegedéseket kaphatnak. Valójában a CLL-rák túlélőinek nagyobb a kockázata annak, hogy más típusú rákot kapnak. Tudjon meg többet a krónikus limfocita leukémia utáni második rákról.

Érzelmi támogatás megszerzése

Bizonyos mértékű depressziós, szorongó vagy aggódó érzés normális, ha a rák az életed része. Néhány embert jobban érint, mint másokat. De mindenki részesülhet más emberek segítségéből és támogatásából, legyenek azok barátok és családok, vallási csoportok, támogató csoportok, szakmai tanácsadók vagy mások.