Kirsty története - Krónikus hasnyálmirigy-gyulladással élni

Kirsty évek óta krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban él, miután küzdött a diagnózis megszerzéséért.

A visszatekintés csodálatos dolog, és visszatekintve Kirsty egészségi életének egészségi problémáival próbáltak mesélni. Gyerekként gyakran hányt és nem tudta elviselni a magas zsírtartalmú ételeket. Neki is folyamatosan fájt a torka. A dolgok 2003-ban, 23 éves korában kerültek a fejükbe. Abban az időben hegedűt tanított a hallgatóknak, amihez állandóan kellett beszélnie, de aggasztóan azt tapasztalta, hogy folyton elveszítette a hangját.

Számos vizsgálat után az orvosok a nyelőcsövében (nyelőcsőben) hiatus sérvet találtak, amely súlyos savas refluxot okozott. A savas refluxból történő égés kifakította a nyelőcső hosszát, és Kirsty elveszítette a hangját. Terveztek egy műtétet, amely segített a savas refluxban, de később Kirsty tudta, hogy valami nincs rendben. Folyamatos fájdalmat érzett, két centivel a mellcsontja alatt és jobbra. A fájdalom úgy érezte, mintha közvetlenül rajta keresztül hatna, és gyakran súlyos volt. Az étkezés, különösen a zsíros ételek, súlyosbítanák a fájdalmat. Ő is hányingert érzett, és elkezdett fogyni.

Hosszú látogatás következett háziorvosánál és tanácsadójánál, de a sok teszt elvégzése ellenére sem tudták megoldani a problémát. Kirsty fájdalma és émelygése olyan súlyos lett, hogy a műtétet követő első 6 hónapban kétszer kellett ellátogatnia a kórház A&E osztályára. Ezek a látogatások különösen felkavaróak voltak, mert annak ellenére, hogy rendkívül rosszul érezték magukat, az A&E munkatársai semmilyen vizsgálatot nem végeztek, és csak hazaküldték a savas reflux kezelésére szolgáló gyógyszerekkel (amelyek már nem voltak), és szemrehányással, hogy pazarolja az idejüket.

Folytatódott az az érzés, hogy nem kielégítő diagnózissal és magyarázatokkal járják körbe, és elhessegetik. Még pszichológushoz és pszichiáterhez is utalták, hátha fájdalmai pszichoszomatikusak voltak. Mindketten azonnal lemerítették, mondván, hogy szerintük fájdalma nem pszichoszomatikus, és annak fizikai oka kell, hogy legyen.

Kirsty évekig továbbra is rendkívül rosszul érezte magát, és az étkezéssel járó fájdalom továbbra is fennmaradt. Szerinte az egyik probléma az lehet, ahogy viselkedik, ha fájdalmai vannak: Kirsty hangos sikítás vagy panaszkodás helyett elhallgat és visszahúzódik. Ezt egyes egészségügyi szakemberek félreértik, jelezve, hogy fájdalmai valójában nem olyan erősek.

2010-ben Kirsty Birminghambe költözött és tanárképző tanfolyamot indított. Sajnos a betegsége miatt túl sok nap hiányzott a tanfolyamáról, ezért le kellett mondania (a tanárképző tanfolyamok csak a tanfolyam néhány napját mulasztják el). Ez valóban felidegesítette Kirstyt, de az alagút végén már kezdett megjelenni egy kis fény.

Új háziorvosa új gasztroenterológiai sebészhez irányította újabb ultrahangvizsgálatra és endoszkópiára. Arra számított, hogy epeköveket talál, de ezúttal, amikor nem talált semmit, ahelyett, hogy elmondta volna Kirstynek, hogy mindez a fejében van, máj- és epebetegség-vizsgálatra (koleszcintigráfiának vagy HIDA-vizsgálatnak is nevezték) küldte. Ebben a vizsgálatban egy enyhén radioaktív anyagot (radiotracer) intravénásán injektálnak, a máj felvesz, majd kiválasztódik az epe rendszerbe (az epehólyag és az epevezetékek). Ezután a betegnek zsíros italt adnak, amely aktiválja az epehólyagot, és az idő múlásával képessé válik a radiotracer mozgása az epe rendszeren keresztül. A teszt kimutatta, hogy Kirsty epehólyagja gyakorlatilag nem működik. Ez a felfedezés előrelépésnek tűnt, még akkor is, ha azt jelentette, hogy újabb műtétre volt szüksége, ezúttal az epehólyag eltávolítására.

Kirsty utána jobban érezte magát, és sikerült visszatérnie a tanárképzésére, de aztán az élet újabb fordulatot vett. Kirsty és a barátja szakítottak, nagyon rosszul érezte magát, és egész életében megtette, amit kerülgetett: rengeteg csokoládét, sajtot és más zsíros ételeket evett. Újra megbetegedett, de ezúttal annyira elege lett a tüneteiből, hogy maga kezdett online keresni, hogy megpróbálja megérteni, mi a baj vele.

Néhány online kutatás után úgy döntött, hogy krónikus hasnyálmirigy-gyulladása van, ezért visszament háziorvosához, és megkérte, hogy humorizálja és tesztre küldje ennek megállapítására. Amiláz-tesztet hajtott végre, amely az élelmiszer emésztésében szerepet játszó hasnyálmirigy által termelt amiláz enzim szintjét méri a vérben. Normális esetben az amilázszint a vérben alacsony, kivéve, ha a hasnyálmirigy károsodott, ebben az esetben a vér szintje megemelkedhet.

Kirsty amiláz vérszintje a normál tartományon kívül esett, ezért mágneses rezonancia cholangiopancreatography (MRCP) vizsgálatra küldték, egy olyan vizsgálatra, amely részletes képet adhat a hasnyálmirigyről. Ez a teszt kimutatta, hogy Kirstynek úgynevezett „pancreas divisum” volt a születési rendellenessége, amely a hasnyálmirigyből a bélbe vezető csatornákat érinti. A hasnyálmirigy divisum ritka - a becslések szerint a lakosság 5% -át érinti -, és az orvosok körében még mindig ellentmondásos, hogy krónikus hasnyálmirigy-gyulladást okozhat-e. Korábbi orvosai 5 évvel ezelőtt azonosították Kirsty-t ezzel a betegséggel, amikor kezdetben számos vizsgálatot kapott, de akkor elutasították, hogy valószínűleg nem okoz tüneteket.

Ezúttal az állapotot komolyabban vették, és Kirsty-t felszólították, hogy figyelje a tüneteit, és egy újabb roham esetén egyenesen az A&E-hez forduljon, így azonnal tesztelhetik az amiláz vérszintjét. Tehát Kirsty hazament, és sok zsíros ételt evett, hogy támadást indítson: felkészült erre, hogy megmutassa, valóban hasnyálmirigy-gyulladása van. Ez bevált, és Kirsty az A&E-ben kötött ki, ami csak mérsékelt rohamot jelentett számára, de akut hasnyálmirigy-gyulladásként diagnosztizálták. Kiderült, hogy ebben a szakaszban 6 éve szenvedett hasnyálmirigy-gyulladást otthon.

Problémák a diagnózissal

Azóta Kirsty az online fórumokon beszélt más hasnyálmirigy-gyulladással küzdő emberekkel, hogy sok betegnek hasonló problémái vannak a diagnózis felállításával. Ez még rosszabb lehet, ha a betegség lassan jelentkezik, mint a krónikus hasnyálmirigy-gyulladás esetén. A hasnyálmirigy károsodása fokozatosan történhet, és nehezen észlelhető, kivéve, ha speciális vizsgálatokat alkalmaznak. A diagnózisa után végzett további vizsgálatok azt mutatták, hogy Kirsty közös epevezetéke tele volt mikrokövekkel, amelyek hasnyálmirigy-gyulladásos rohamokat okoztak. Ezek a mikrokövek akkorák, mint a homokszemek, és csak egy endoszkópos retrográd kolangio-pancreatográfia során vették fel azokat a vizsgálatokat, amelyek endoszkópiával vizsgálják a hasnyálmirigy és az epevezetékeket. A mikroköveket korábban ultrahang, számítógépes tomográfia (CT), MRCP és röntgenvizsgálatok hiányozták.

A tesztekkel kapcsolatos nehézségek ellenére a krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedők gyakran úgy érzik, hogy az egészségügyi szakemberek nem veszik elég komolyan a tüneteik súlyosságát, beleértve a fájdalmukat is. Ez késlelteti diagnózisukat, valamint hibákat: a krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedő emberek rossz diagnózist kapnak, néha többször is, mielőtt helyesen diagnosztizálnák őket.

Megtudta, hogy tapasztalata nem egyedülálló, arra ösztönözte Kirstyt, hogy tegyen valamit ez ellen. 2016-ban az Országos Egészségügyi és Gondozási Kiválósági Intézet (NICE), az egészségügyi és szociális ellátás klinikai iránymutatásainak elkészítéséért felelős kormányzati szerv új irányelvek kidolgozásába kezdett a krónikus hasnyálmirigy-gyulladásról. Ennek a folyamatnak a részeként a NICE hozzájárulásokat kért a betegektől és a betegség által érintett személyektől. Kirsty úgy döntött, hogy a hozzájárulást a lehető leghatékonyabbá teszi egy krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedők felmérésével, összegyűjtve eredményeit és benyújtva azokat a NICE-hoz.

Felmérése sikeres volt (144 válaszadót kapott), érdekes és fontos megállapításokkal állt elő. Megállapította, hogy a betegek körülbelül 35% -a várt egy vagy több évet a diagnózis felállítására, a betegek 10% -a pedig 5 évnél hosszabb ideig várt. Két beteg több mint 20 évet várt, mire kiderült, hogy mi a baj velük.

Ezenkívül a felmérés résztvevőinek több mint 60% -a téves diagnózisról számolt be, többségüknél irritábilis bél szindrómát diagnosztizáltak. Ezek a késések és helytelen diagnózisok rávilágítanak arra a problémára, hogy a betegek nem értékelik megfelelően a tüneteiket vagy a fájdalom intenzitását.

A felmérés eredményei annyira hasznosak és relevánsak voltak, hogy a Liverpooli Egyetem kutatói felkérték, hogy tegye közzé eredményeit egy tudományos folyóiratban. Az egyetem egyik csapatával ezt folyamatban van, és várhatóan 2018 szeptemberében teszi közzé őket.

Kirsty hegedül