FPIES –Mi Ki mikor mikor miért és hogyan?

Ha van valami, amiről tudunk, ritka állapotok, amelyekről a legtöbb ember még soha nem hallott. És ha egy dolgot szeretünk csinálni, akkor az segít terjeszteni a hírt ezekről a körülményekről! Ma szeretnénk megosztani az egyik legérdekesebb körülményről - az FPIES-ről. Ha még nem ismeri ezt a betegséget, akkor megadjuk az alapokat. Ha azért van itt, mert gyermeke van FPIES-szel, megosztunk néhány hasznos információt, összekapcsolunk más családok történeteivel, valamint néhány szakértői interjúval. Ez a blog az élelmiszerfehérje által kiváltott enterokolitisz (FPIES) elsődleges témája, amely összefoglalja és kiemeli az információkat, a korábbi referenciákat és forrásokat. Essünk neki!

MI AZ FPIES?

Úgy ejtik, mint az „f” betűt, amelyet a „piték” szó követ. Ha még soha nem hallott róla, engedje meg, hogy segítsünk! Az FPIES az élelmiszerfehérje által kiváltott enterocolitis szindrómát jelenti, és allergiás reakció az emésztőrendszerben.

Amikor valaki azt mondja, hogy ételallergiája van, a legtöbb ember olyan tünetekre gondol, mint anafilaxia vagy csalánkiütés, vagy viszkető, duzzadt száj. Ezek nem az FPIES-sel történnek. Az ételfehérje által kiváltott enterocolitis sydrome egy vagy több specifikus ételre kifejtett nem-IgE-közvetített immunreakció a gyomor-bélrendszerben (GI). Ez azt jelenti, hogy a sok ételallergiával társuló IgE antitestek nem vesznek részt az FPIES reakcióban. Ez megnehezíti az FPIES tesztelését. Az alábbiakban erről bővebben.

A legtöbb ételallergiától eltérően az FPIES reakciók általában több órával az okozó étel elfogyasztása után kezdődnek. Gyakran hányás jelentkezik 2 órával a kiindulási étel elfogyasztása után. Néhány FPIES-ben szenvedő embernél a hasmenés körülbelül 5 órával az étkezés után következik be. Néhány gyermek viszonylag enyhe tüneteket tapasztal, míg másoknak, körülbelül 20% -nak extrém reakciói lesznek, súlyosan kiszáradhatnak, sokkba kerülhetnek, és a sürgősségi osztályra kell menniük kezelésre.

KI kaphat FPIES-t?

Az FPIES a fiúkat és a lányokat egyaránt érinti, általában csecsemőként és kisgyermekként, az élet első évétől kezdve. Míg általában a kisgyermekeket érinti, úgy gondolják, hogy az FPIES bármely életkorban bárkit érinthet, bár felnőtteknél az FPIES-ről szóló jelentések ritkák és nem megfelelően tanulmányozottak. Jelenleg nem igazán tudjuk, hogy hány csecsemőnek vagy gyermeknek van FPIES-je, illetve annak valószínűsége, hogy egy újszülött FPIES-t fog kialakulni. Remélhetőleg jobb adataink lesznek az elkövetkező években!

MIKOR "kapják" az emberek az FPIES-eket, és mikor fog ez megszűnni?

Az FPIES gyakran akkor jelenik meg, amikor a csecsemő először kezd tápszert vagy szilárd ételeket fogyasztani. Nem ritka, hogy az FPIES-ben szenvedő csecsemő sikeresen szoptat, csak akkor jelentkeznek FPIES-tünetek, amikor tehéntej vagy szójabab tápszer lép be az étrendjébe. Ritka esetekben az FPIES kizárólag szoptatott csecsemőknél fordult elő. Sok gyermek hároméves korára kinövi az FPIES-t, de ez attól függően változhat, hogy milyen súlyosak a tüneteik, és mely ételekre reagálnak.

Mely élelmiszerek az FPIES kiváltó okai?

Az Egyesült Államokban a tehéntej és a szója a leggyakoribb FPIES kiváltó tényező. Bármely étel azonban okozhat FPIES reakciót. Néhány olyan élelmiszer, amelyet általában nem tekintenek valószínűleg allergéneknek, az FPIES-betegek gyakori élelmiszer-kiváltó tényezői, például a rizs és a zab. A gyümölcsök és zöldségek szintén nem szokatlanok, mivel kiváltó tényezők az FPIES-betegek körében. Furcsa!

HOGYAN diagnosztizálják és kezelik az FPIES-t?

Nehéz lehet diagnosztizálni az FPIES-t, mert a vérallergiás vizsgálatok csak az IgE által közvetített ételallergiákat keresik. Valójában még nincs érvényes laboratóriumi vizsgálat az FPIES-re. Általában az FPIES-t többszörös reakció után gyanítják, mert az FPIES reakciókat gyakran tévesen gyomorhibának nevezik.

Amint az FPIES gyanúja merül fel, az egyetlen módszer a bizonyosság diagnosztizálására az orális étkezési kihívás. Itt az egészségügyi csapat megadja a betegnek a feltételezett allergént, és figyeli őket, hogy mi történik. Ha a tünetek megismétlődnek, ez pozitív FPIES diagnózis! Az FPIES-ben diagnosztizált csecsemők számára az új élelmiszerek lassú bevezetése - egyenként és legfeljebb három hétig - rendkívül fontos a biztonságos és a kiváltó élelmiszerek azonosításához.

Miután felmerült az FPIES gyanúja, nincs más teendő, csak kerülni kell a kiváltó ételeket és várni. Sok más ételallergiához hasonlóan a gyerekek általában néhány éven belül kinövik az FPIES-t. Az egészségügyi csoport gyakran azt tanácsolja, hogy egy bizonyos ideig kerülje a problémás ételeket, majd végezzen „kihívást” annak ellenőrzésére, hogy az allergia kinőtt-e. (Kihívás az, amikor Ön vagy gyermeke ismét elfogyasztja a problémás ételt, hogy megnézze, kiváltja-e még a reakciót. Gyakran orvosi felügyelet mellett!)

Az FPIES-t tartalmazó tápszerrel táplált csecsemőknek hipoallergén tápszerre van szükségük, mint például a Neocate, mivel a szokásos csecsemőtápszer kiváltja az FPIES-t. Az FPIES-t tejelő csecsemőknek akár a felének is lesz FPIES-je szójahoz, ezért az egészségügyi csapatok általában nem javasolnak szójakészítményt. A tejre vonatkozó FPIES az első születésnapon túl is tart, a szakértők hipoallergén tápszert javasolnak, hogy biztosítsák az étrendben a legfontosabb tápanyagok forrását. Az FPIES-ben szenvedő kisgyermekek és gyermekek számára, különösen több étel esetén, egy hipoallergén formula segíthet az eliminációs étrend kiegészítésében. Néhány olyan gyermek esetében, akinek kevesebb oka van, a kezelés egyszerűen az, hogy elkerülje ezeket az ételeket.

Még mindig vannak további kérdéseim!

Nagyszerű! Örülünk, hogy kíváncsi vagy. Szerintünk az FPIES lenyűgöző. Nagyon rossz, hogy az FPIES tünetei annyira ijesztőek, és hogy ennyi időbe telik a válaszok megszerzése sok család számára. Ha többet szeretne megtudni az FPIES-ről, javasoljuk, hogy olvassa el néhány korábbi cikkünket erről az érdekes allergiás állapotról:

Hallgassa meg az egyik allergológust, aki segített az FPIES kutatásában az FPIES csínját-bínját lebontva ebben a Tény vs. Fikció videóban:

Nézze meg ezt a videót, hogy többet megtudjon az FPIES-ről több család történetei és a Neocate által támogatott szakértőkkel készített interjúk révén:

Milyen támogatást nyújtanak az FPIES-ben szenvedő családok?

Ha kicsi gyermekének van FPIES-je, nézze meg az I-FPIES-t az FPIES.org oldalon. Ez a fórum nagyszerű módja annak, hogy többet megtudjon és kapcsolatba léphessen az FPIES-t kezelő más családokkal!

Az FPIES Alapítványnak van egy helye az FPIES gyerekekkel. Nézze meg gyerekeik és gyerekeik számára tervezett gyerekeiket, Brag Board és a Cope to Cope-t.

Élelmiszerallergiás gyerekek is források. Napi segítséget és praktikus ételallergia-kezelési segítséget kínálnak, és egy nagy online társ-támogató csoport van, amely kizárólag a gyermekek ételallergiáira koncentrál. A regisztráció ingyenes, és jó hely adni és kapni segítséget az ötletekkel, receptekkel és főzési kihívásokkal kapcsolatban!

Bár sok olyan kérdés van, amelyekre még nincs válaszunk, mindennap többet tudunk meg az FPIES-ről. Mit mondhatnánk még az FPIES-ről?