"Nehéz volt, de van remény": A család szakértőkkel közösen világít az AFM-re

A 16 éves Maxford Brown családjával a Seattle Children’s-ben. Maxford-ot akut petyhüdt myelitisben vagy AFM-ben diagnosztizálták 2017-ben. A kép balról jobbra: (elöl) Maxford és öccse, Zachary; (hátul) Maxford apja, Jeff; anya, Tracy; és az idősebb nővér, Grace.

Több mint három év telt el azóta, hogy Maxford Brown egyik reggel arra ébredt, hogy nem érzi jól magát. Sem Maxfordnak, sem családjának fogalma sem volt arról, hogy ez egy életet megváltoztató utazás kezdetét egy ritka, de súlyos neurológiai állapottal jelöli, akut petyhüdt myelitisnek vagy AFM-nek nevezik.

- Javasoltam, hogy segíthet neki a fekvés. Amikor felmentem felébreszteni, elvesztette minden képességét, hogy egyedül mozogjon - emlékezett az édesanyja.

Sokkos állapotban Tracy Brown felhívta gyermekorvosukat, hogy leírja, mi történt a fiával.

"Emlékszem, megkérdeztem orvosunkat, hogy kellene-e időpontot egyeztetnünk" - mondta. "Ekkor azt mondták, hogy azonnal el kell juttatnunk Maxfordot a seattle-i gyermekek sürgősségi osztályára."

A diagnózis hosszú utat kezd a gyógyuláshoz

Körülbelül egy hét múlva a csapat megerősítette a diagnózist: AFM. Browns találkozott Dr. Catherine Ottennel, a Seattle-i Gyermek Idegtudományi Központ neurológusával, hogy megvitassák Maxford gondozását és gyógyulását.

"Mint minden AFM-ben szenvedő gyermeknek, Maxfordnak is kórházi ellátásra volt szüksége betegségének akut szakaszában" - mondta Otten. „Bár az AFM-re nincs gyógymód vagy bizonyított kezelés, gondoskodnunk kell az AFM-ben szenvedő gyermekek támogatásáról, mert a gyengeség befolyásolhatja légzésüket, étkezésüket és mozgásképességüket. Később megkezdhetik az intenzív rehabilitációt, amelyet ambuláns fizioterápia és foglalkozási terápia követ, hogy a gyermek minél több funkciót nyerjen vissza. "

Miután három hetet töltött a PICU-ban, amely magában foglalta a tizenharmadik születésnapi ünnepségét, Maxford kórházi rehabilitációs programot indított. Hamarosan hazamehetett.

"Maxford még mindig kerekesszékben volt, amikor elhagytuk a kórházat" - mondta Brown. - Rengeteg ismeretlen volt. Mindent elvetettünk, és a következő évet a terápiájára összpontosítottuk. Maxford egy sétálóhoz csatázott. Most merevítőben jár. Ennek ellenére nem tudja használni a bal kezét, és gyengesége van a bal lábában. "

Megtalálni a reményt

„Maxford teljesen független az AFM-től, Downford-szindrómában született. Egy kis részem aggódott, hogy nem részesülne egyenlő bánásmódban, vagy a terapeutái nem nyomnák olyan erősen emiatt ”- mondta. „Ez nem lehetett távolabb a valóságtól. Attól a perctől kezdve, hogy beléptünk az ajtón, a Seattle Children gondozott és tisztelt minket. Nem volt más, csak elképesztő ellátás. ”

Emlékszik a PICU nővérre, aki mindig Maxfordra nézett, és felidézi, hogy Maxford egyik gyógytornásza, Sarah Olsen mindig kreatív módszereket talált arra, hogy motiválják, hogy keményen dolgozzanak a foglalkozásokon.

"Annak ellenére, hogy naponta emlékeztettem, hogy gyűlöli az AFM-et, Maxford annyira elhatározta, hogy tovább javul" - mondta Brown. „Mindig el vagyok fújva, amikor képes valami újat csinálni. A pozitívság és az öröm, amit mindehhez hozza, segített abban, hogy újra megtaláljam a reményt. ”

Mit kell tudni az AFM-ről

Otten elismeri, hogy az AFM ismeretlen és súlyos jellege ijesztő lehet a szülők számára, de hangsúlyozza, hogy ez nagyon ritka. Jó, ha a szülők tisztában vannak az AFM korai jeleivel.

"Nem akarom, hogy a szülők minden alkalommal aggódjanak, amikor a gyermek köhög vagy megfázik, de azt akarom, hogy aggódjanak, ha a végtagok gyengeségét látják" - mondta Otten. „Az AFM különösen a végtagok gyengeségét okozhatja, de az arc gyengeségét, a nyelési nehézségeket, a beszéd nehézségeit és a nyaki fájdalmat is. Ezek figyelmeztető jelek, amelyek arra késztetik őket, hogy azonnali ellátást keressenek egy sürgősségi osztályon.

Sok gyermeknek megfázása vagy influenzaszerű betegsége lesz az AFM megjelenése előtt. Az elmúlt években kutatók és közegészségügyi szakértők az AFM eseteit az enterovírus D68 (EV-D68) nevű vírussal kapcsolták össze. Otten arra figyelmeztet, hogy bár fennáll a szoros összefüggés, az EV-D68 és az AFM között nem sikerült teljes mértékben egyértelmű ok-okozati összefüggést megállapítani.

"Nem minden AFM-es betegnek lesz D68 enterovírusa, és a legtöbb D68 enterovírusú betegnek nem lesz AFM-je" - mondta. "Ez egy olyan kapcsolat, amelyet a kutatói közösség megpróbál jobban megérteni."

Otten szerint ugyanazok az óvintézkedések, amelyek az új koronavírus elterjedésének megakadályozására szolgálnak, vonatkoznak az EV-D68 és más vírusok közösségben történő átvitelének korlátozására is.

"A jó kézmosási higiénia gyakorlása, a fizikai kapcsolatok korlátozása és a rendszeres oltások időben történő elvégzése mind az AFM-hez kapcsolódó vírusfertőzések megelőzési stratégiája" - mondta.

Amit az AFM-ről tanulunk

Dr. Catherine Otten, a Seattle-i Gyermek Idegtudományi Központ neurológusa nemzeti és helyi közegészségügyi ügynökségekkel dolgozik az AFM esetek nyomon követésében.

Az Otten és a Seattle Children együttmûködik a CDC-vel és a washingtoni állami egészségügyi minisztériummal, hogy további válaszokat találjanak. Országszerte másokkal együtt nyomon követik az AFM eseteket, hogy megértsék, mikor fordulnak elő ezek az esetek, és hogyan kapcsolódhatnak ezek a vírusmintákhoz.

Mintákat és jelentéseket gyűjtenek az AFM-ben diagnosztizált gyermekektől, hogy minél több információt szerezzenek a valódi ok-okozati összefüggésekről és annak megelőzéséről. Az AFM-ben szenvedő betegek hosszú távú ellátásában részt vevők is kezdik megérteni a kezdeti tünetek és a hosszú távú eredmények széles körű súlyosságát.

"Az AFM-ben szenvedő gyermekek körülbelül felének olyan súlyos esete van, hogy intenzív osztályon kell lennie" - mondta Otten. „Azt is látjuk, hogy egyes gyerekek jobban gyógyulnak, mint mások, és reméljük, hogy a folyamatban lévő kutatások nemcsak segítenek megjósolni, hogy kinek lesznek súlyosabb esetei, hanem abban is, hogy megértsük, mit tehetünk az AFM-ben szenvedő minden gyermek jobb gyógyulásának elősegítése érdekében . ”

A seattle-i gyermekorvos, Dr. Kelly Pham irányítja az AFM-ben szenvedő gyermekek kezdeti rehabilitációját.

"Funkcionális szempontból az AFM-es gyermekek nagyon különbözőek lehetnek" - mondta. „Vannak, akik még mindig motoros kerekesszéket igényelnek a mobilitáshoz, míg mások nagyon enyhén érintettek, és csak egy végtag érintett. A rehabilitáció során az AFM-hez kapcsolódó bármilyen és minden funkcionális zavarral küzdő gyermekeket követünk. Mi vagyunk a „működési orvosok”, mindent megteszünk a gyermek függetlenségének javítása érdekében. ”

Az AFM gyógyulásának hosszú távú klinikája

A most 16 éves Maxford a Seattle-i Gyermekbrachiális Plexus Klinikán folytatja gondozását. A klinika teljes körű ellátást nyújt a járóbeteg-terápiától a műtéti lehetőségekig a komplex idegproblémákkal és perifériás idegbetegségekkel küzdő gyermekek számára. Mivel az AFM befolyásolja az idegeket, a klinika elkezdte követni az állapotból felépülő gyermekeket, hogy kezeljék hosszú távú gondozásukat.

"A betegek egy sebésznél, egy rehabilitációs orvosnál, valamint a fizikai és foglalkozási terapeutáknál kapnak értékelést" - mondta Dr. Marisa Osorio, a klinika fizikusa. "Ezek a szolgáltatók a páciens közösségi terapeutáival együttműködve határozzák meg a legjobb beavatkozásokat a gyógyulás maximalizálása érdekében."

A nem sebészeti terápiákat, mint a fizikai és foglalkozási terápiát, általában először folytatják. Az orvosok az idegek rekonstrukcióját célzó műtétet is vizsgálnak azzal a céllal, hogy meghatározzák a műtét folytatásának legmegfelelőbb helyzeteit.

"A nehézség megjósolni, mi fog magától helyreállni és mi nem" - mondta a klinika orvosi igazgatója és sebésze, Dr. Raymond Tse. „Végül más műtéti lehetőségek is lehetnek a funkció javítására, amelyek nem időfüggők. Ezeket mind csapatként tekintjük annak érdekében, hogy a kezelést az egyes gyermekek helyzetéhez igazítsuk. "

Tse nemrég látta Maxfordot és édesanyját a klinikán, hogy további lehetőségeket beszéljenek meg Maxford bal kezének működésének javítására.

"Sok elismerés jár Maxfordnak az eddigi fejlődéséért" - mondta Tse. „Sok hátralévő lehetőség van arra, hogy jobban működjön a keze. Remélem, hogy fényesebb út áll előttünk Maxford számára, valódi nyereséggel, amelyet el tud érni. "