„Nekem azt mondták, hogy a szalonnának szép illata van” - szaglás nélküli élet

A tavasz a levegőben van, és semmit sem érezhetsz: nincs virág, nincs vasárnapi sült, nincs csokoládé. Milyen az anosmikusok élete?

nekem

Fényes, ropogós reggel van, és munkába sétál a parkon keresztül. A krémes-arany nárciszok kint vannak, és madárdalokat hallhat. Úgy tűnik, hogy a kocogók gyorsabban futnak, mint egy hónappal ezelőtt, mintha a tavaszi fény extra lökést adott volna a lábuknak. Tudja, hogy van valami különleges a levegőben, de nem tudja teljesen felfogni. "Nem szereted a tavaszt?" - kérdezi egy kolléga, amikor megérkezik az irodába. Nem szereted beismerni, hogy nem, nem szereted a tavaszt, jobban, mint a karácsonyt, az ősszel vagy a nyarat. Az eltelt évszakok szinte értelmetlenek számodra.

Akiknek nincs szaglása - a szakkifejezés az anosmia - el vannak vágva ezer apró örömtől, amelyen mi többiek függünk. Mélyen dezorientáló. Amikor az amerikai ételíró Marlena Spieler öt évvel ezelőtt elvesztette a szaglását egy autóbaleset okozta fejsérülés után, már nem ismerte fel önmagát. Amikor először találkoztam vele, évekkel a baleset előtt, Spieler megszállottja volt a különféle ételszagok apróságainak. Több mint 20 szakácskönyv szerzője, és hosszú beszélgetéseket folytattunk arról, hogy a szárított menta milyen más illatú, mint a friss, vagy a különféle citrusfélék parfümje. Most már nem érezte annyira a reggeli kávé illatát, gond nélkül megmondhatja, jó csésze volt-e. A főzés és az ételírás az évtizedek óta az ő identitása volt, és most mintha "megszűntem volna". Gyűlölte ezt az új embert, aki nem tudta megmondani, hogy citrom van-e a konyhában. Megkérdezte a közeli barátokat: „Magamnak tűnök? Úgy viselkedem, mint én?

Tom Laughton 25 évvel ezelőtt vesztette el a szaglását, amikor 19 éves diák volt. Az utcán egy idegen bántalmazta, aki összetörte az orrát. Az évek során Laughtont többször is megoperálták, de a szaglása sérült. A boldog házasság és a jó munka ellenére - pszichológiai alapú képzést ad a vállalkozásoknak a munkakapcsolatok javítása érdekében - mindig úgy érzi, hogy valami hiányzik, különösen az évszakok változásakor. A téli reggelek és a nyári esték illatára vágyik. És nemcsak az egyéni illatokat hiányolja, mondja nekem, hanem a világ „helyérzetét” is. „Szaggal, amikor belélegezzük, a világ belénk jön. Szag nélkül, amikor látom a dolgokat, csak ott maradnak, ahol vannak. Semmi közöm hozzá. "

Az, hogy eper szagát nem érezheti, elvonhatja az eltelt évszakok örömét. Fénykép: Alamy

Laughton szagvesztése nem teljes. Orvosi szempontból inkább „hiposzmikusnak”, nem pedig „anoszmikusnak” minősítenék. "Ha problémáim a látással lennének, akkor inkább látássérültek lennék, mint vakok" - magyarázza -, de mintha a kép kilenctizede eltűnt volna. " Laughton nem tudja ellenőrizni, hogy mely elemek kerülnek át. Két gyermeke van, 14 hónapos és három éves. "Nem érzem őket, de a szarukat."

Egy évvel ezelőtt Laughton orrmelléküreg-műtétet hajtott végre, amely rövid időre helyreállította a szaglását. - Reggelin zabkását ettem, és hirtelen mindent megkaphattam: a diót, a zab illatát. Ott ültem sírva a konyhaasztalnál. Néhány nappal később azonban a szaglása ismét eltűnt, ugyanolyan hirtelen, amint visszatért.

A szaglás nélkül élni az emberi fogyatékosság egyik nyugtalanítóbb formája, és a legkevésbé megértett. Ez kettős trauma: elvesztett valamit, amiről valószínűleg soha nem jött rá, hogy számít. Ahol más érzékszervek károsodását traumatikusnak ismerik el, a szagvesztést triviálisnak tartják, még az orvosok is.

A férjem leesett a motorjáról és agyrázkódott. Hangulata lecsökkent, sok marmit evett

Az illat azonban úgy tűnik, hogy minden más értelemnél erősebben aktiválja az érzelmeket az agyban. Molly Birnbaum séf, a Season To Taste című 2011-es emlékiratában, aki egy balesetben elvesztette a szaglását, azt írta, hogy „a szaglórendszer csak egy rövid lépésnyire van az amygdalától”, az agy azon részétől, amely „feldolgozza az emlékezetet és érzelem". Saját ügyében Birnbaum megállapította, hogy az anoszmia feldühítette. Amikor az emberek bejöttek a pékségbe, ahol dolgozott, és azt mondták, milyen jó illata van, az ételükre akart köpni.

Körülbelül 10 évvel ezelőtt tudatosult bennem az anosmia, amikor férjem leesett a motorjáról és agyrázkódást szenvedett. Utána néhány hónapig nem tudott kóstolni semmit. Mindig azt mondta, hogy nem sokat törődik azzal, hogy mit eszik, ami engem bosszantott, hiszen ételíró vagyok. De kiderült, hogy valóban érdekli. Íz nélkül a hangulata érezhetően lecsökkent. Az étkezések elszomorítani kezdték. A szokásosnál sokkal több marmitot evett. Figyeltem, ahogy keményen rágódik, mintha valami elismerést próbálna kivonni abból, ami a tányérján van. Óriási megkönnyebbülés volt, amikor a szaglása visszatért, ugyanolyan titokzatosan, ahogy el is tűnt.

Gyerekként hipotetikus játékokat játszottam a barátaimmal, amelyek rosszabbak lennének: süketség vagy vakság. Inkább tévét nézne hang nélkül, vagy hallaná a képek nélkül? Soha nem gondoltuk arra, hogy megfontoljuk, hogy inkább elveszítjük-e a szaglásunkat vagy az ízlésünket. Talán nem is vettük észre, hogy gyakorlatilag ugyanazok, mivel szinte minden, amit „íznek” gondolunk, az orron keresztül történik. Belélegzés szagát érezzük; megkóstoljuk a kifújást, retronaszális szaglás révén. Amikor „megkóstol” valamit, az adott zamatot alkotó kémiai vegyületek (fokhagyma! Vaj! Citrom!) Az orrüregbe jutnak a száj hátsó részén keresztül. Az anosmia szenvedők általában még mindig érzékelik az édes, savanyú, sós és keserű nyelv alapvető ízeit; de anélkül, hogy zamat lenne ellensúlyozni őket, az öröm elvész.

Annak megítélése alapján, hogy mennyire keveset beszélünk az anosmiáról, nem is sejtené, mennyire általános. A statisztikákat nehéz beszerezni, de Spanyolországban csaknem 10 000 ember felmérése szerint csak 80% -uknak volt teljesen normális szaglása, és közel 20% -ának valamilyen szagkárosodása volt. A teljes anosmia szokatlanabb, de még mindig a lakosság több mint 5% -át érinti - derült ki egy 2004-ben mintegy 1400 felnőtt svédországi tanulmányból.

A szaglásának helyreállítását végző műtét után nem sokkal az anosmikus Abi először megkóstolta - igazán megkóstolta - a csokoládét. Fénykép: Alamy

A szagzavaroknak sok oka van, és sokféle formájuk lehet. Néhányan elviselik a parosmiát, ahol a fantomszagok - általában undorító kémiai szagok - veszik át az igazi helyét. Egy olyan nő esetére bukkantam, aki annyira szenvedett a fantomszagoktól, hogy hányt, amikor evett, és alultápláltsággal kórházba szállították. Az anosmiához hasonlóan ezt is okozhatja fejsérülés, mivel a szaglóhagyma károsodása megzavarhatja az agy szagainak feldolgozását. A szagvesztés egyéb okai közé tartoznak a légzőszervi vírusok, mint például az influenza és a megfázás, vagy a stroke és az Alzheimer-kór, de az esetek negyedében egyáltalán nincs egyértelmű ok.

Fenglin Guo 40 éves volt, amikor észrevette, hogy elveszíti a szaglását. Sem háziorvosa, sem fül-, orr- és torokgyógyász nem talált okot. A háziorvos orrcseppet írt fel, de ezek nem segítettek, így Guo állandó szorongás állapotába került.

"Egyedül élek" - mondja Guo. „Nem érzem az étel szagát. Ha az étel elromlik, nem tudnám. ” Sok időt tölt a felhasználási határidők ellenőrzésével, és rögeszmésen ellenőrzi, hogy be van-e kapcsolva a gáz, amikor elhagyja a házat. De az orvosok szerinte „csak nem tartották fontosnak”.

22 évesen Duncan leesett egy lépcsőn. Elvesztette a szagát és „hidegebb, dühösebb ember” lett

Az első ötlet, hogy Guo a brit anosmia jótékonysági szervezet, a Fifth Sense révén tudta meg, hogy más kezelések is elérhetők. Mindenki, akivel beszélek, azt mondja nekem, hogy ez a 2012-ben létrehozott szervezet segített nekik megbirkózni, főleg azért, mert olyan megkönnyebbülés volt megtalálni, hogy mások is átélik ugyanezt. A weboldal információkat nyújt a kezelési lehetőségekről, a műtéttől az illóolajok használatával végzett illatképzésig; vannak olyan konferenciák, ahol az anosmikusok találkozhatnak másokkal, akik értenek az állapothoz. A jótékonysági szervezetet Duncan Boak, egy dinamikus, 32 éves fiatalember hozta létre, göndör, fekete göndör hajjal, és kedveli a pompás mellényeket. Boak inkább úgy néz ki, mint egy rockzenekar, mint aktivista, és valóban húszas éveinek nagy részét kudarcot valló zenekarokban töltötte, mielőtt megálmodta az Ötödik Érzetet, amely felajánlja azt a támogatást, amelyre Boak azt kívánta, bárcsak saját orvosa mutathatta volna rá.

2005-ben az akkor 22 éves Boak italozni ment el a barátaival, hátrafelé zuhant egy lépcsőn és beütötte a fejét. Amikor visszatért a kórházból, emlékszik, hogy rizottót evett, és „egy kis pohár vörösbort” fogyasztott, és azt gondolta: „Ez nem ízlik semminek.” A következő hat évben „hidegebb, keményebb, dühösebb ember lett”, képtelen viszonyulni a körülötte lévő világhoz. Elhiszem neki, de nehéz elképzelni kevésbé hideg vagy érzelmileg elszakadt embert, mint Duncan Boak. Az elmúlt négy évben olyan brit anosmia szenvedőkből álló közösséget hozott létre, ahol még soha nem volt ilyen.

Meglepő módon az anosmia kezelésének egyik saját módja a főzés volt. Szereti kipörgetni az előkészítési időt, fokozni a várakozást. Megpróbálja élvezni az élénk zöld petrezselyem látványát egy vágódeszkán, még akkor is, ha semmit sem kap az ízéből (csukott szemmel nem tudja megmondani az apróra vágott petrezselymet a korianderből). Arra ösztönzi a többi szenvedőt, hogy összpontosítson azokra az apró különbségekre, amelyeket a szájban észlelhetnek, még íz hiányában is - arra, ahogyan az egyik csésze eszpresszó édes íze van a nyelvnek, míg a másik savas.

Tom Laughton, akinek a hallgatói bántalmazása után elvesztette a szaglását, a téli reggelek és a nyári esték illatára vágyik. Fénykép: Getty Images

Az anosmiában szenvedők többségének nehéz ennyire lendületesnek lenni az ételekkel kapcsolatban. Dan Kunkle számára, aki kilenc évvel ezelőtt két aneurysma eltávolítására irányuló agyi műtét után teljesen anosmikus lett, az étel állandóan lecsökken. Amikor felébredt a műtéttől, azt gondolta, hogy annak az oka, hogy nem kóstolhat meg semmit, az az, hogy „a kórházi étel íztelen”. Amikor rájött, hogy valami állandó, depresszió támadt. "Az emberek azt mondják, hogy megszokja, de nem."

Kunkle, egy humoros 60 éves amerikai geofizikus, az Ötödik érzék révén ismerkedett meg Boakkal. Körülbelül egy évvel ezelőtt a két férfi együtt evett egy perui étteremben, amikor Boak megpróbálta rávenni, hogy értékelje a keserű érzéseket egy tányér párolt kelkáposztában. - Duncan azt mondta: - Túl gyorsan eszel; tartsd a szádban ’és megtettem, és igen, megkaptam a keserűséget. De végül nem érdekel. ”

Megmondanád egy vak embernek: „Ez a festmény csúnya! Szerencséd van, hogy nem látod?

Kunkle még mindig főz feleségének és három tizenéves gyermekének - a házi pesto a kedvenc -, de az íz hiánya soha nem okoz csalódást. "Ha az étel nem lehet luxus, mi lehet?" Tabascót és felesleges sót ad minden étkezéséhez, csak azért, hogy érezzen valamit. Minden évben a születésnapján még mindig kiveszi a családot "egy igazán drága étkezésért", amelyet valójában nem tud megkóstolni. Nehéz megtörni ezeket a hagyományokat, amikor az étel az ünneplés egyetemes pénzneme. Újévre Kunkle még mindig főz egy hatalmas étel sertéshúst és savanyú káposztát - ez a hagyomány pennsylvaniai gyermekkorából származik -, és mindenkitől azt kérdezi: „Büdös-e még a ház? Mert nagyon erős illata van.

Találkozom Dan Kunkle-val egy ital mellett egy kocsmában az otthona közelében, Cambridge-ben. Hetente párszor eljön ide egy squash-játék után, mert úgy találja, hogy a testmozgás „szomja és lendülete” elősegíti, hogy élvezze amúgy zamatos korsóját. A csapos, aki tudja, hogy nem érzi az illatát, bőséges mennyiségű sört ad hozzá söréhez, az édesség kedvéért. Kunkle-t megérinti ez a kis együttérző gesztus. Igyekszik nem úgy hangzani, mint „középkorú morc”, de gyakran küzd a megértés hiányával, például azzal az unalmas szellemességgel kapcsolatban, hogy milyen szerencsés, hogy nem érzi a szennyvíz vagy a trágya illatát. „Azt mondanád valaha egy vak embernek:„ Jézusom! Ez a festmény csúnya! Örülnöd kellene, hogy nem láthatod! ’?” Irgatja az emberek hamis derűje, akik ilyesmit mondanak: „Nem élvezheted a textúrát?” Megragadja az asztalon a törülköző bárpultot. „Ez textúra! Élvezed ezt? Az orvosok részéről sem volt soha túlzott empátia. Amikor megemlítette a műtétet végző sebésznek, hogy ízlése mintha eltűnt volna, a tanácsadó azt mondta: „Ez furcsa. Általában ez történik, amikor itt fúrok, nem itt. ”

"Az orvosok úgy bánnak veled, mintha hülye lennél" - mondja Dawn Millard hosszú küzdelméért, hogy kezelést kapjon Anosmának született 11 éves lánya, Abi számára. A veleszületett anosmikumok más nehézségekkel néznek szembe, mint azok, akik később az életükben kifejlődnek. Míg más anozmikákat kísértenek az elvesztett szagok, Abinak fogalma sincs arról, hogy bizonyos szagokat miért tartanak különlegesnek. Például soha nem tudta, milyen az illata a karácsonynak. "Nekem azt mondták, hogy a szalonnának szép illata van" - mondta, amikor tavaly először találkoztam vele és az édesanyjával.

A Dorsetben élő Dawn és férje, Lloyd négyéves koráig nem vették észre, hogy Abival bármi baj van. Vacsora idején gyakran vacakolt, és nem evett sokat. Végül vakíz tesztet hajtottak végre, és megállapították, hogy Abi „nem sejtette”, hogy milyen sok mindennapi étel ízlik. - Azt hitte, a főtt sárgarépa burgonya. A bors szerinte homokszem volt. Nem tudta megnevezni az epret, pedig folyamatosan adtam neki. " Abi legtöbbször boldog, magabiztos ember; taekwondóban fekete övre készül. Kivételt az étkezések jelentettek: Hajnal döbbenetére kezdett rájönni, hogy Abi nem élvezi igazán az ételt. Amikor először beszéltem Dawn-nal, aggódott, hogy Abi - akkor kilenc - étkezési rendellenességet alakíthat ki, mert úgy tűnt, soha nem éhezik.

Amikor Millardék azonban orvosi segítséget kértek, többször is elmondták nekik, hogy semmit sem lehet tenni. „Három vagy négy év alatt hat különböző fül-orr-gégészt [fül-, orr- és torokgyógyászat] láttunk, és mindannyian azt mondták:„ Nem, nem, nem. ”Egyszer visszatértünk egy megbeszélésről, és Abi sírva fakadt. Azt mondták nekünk: „Ha egyetlen értelem nélkül kell élned, akkor ez az egyetlen.” ”Csak amikor Millardék megismerkedtek Duncan Boakkal, rájöttek, hogy van esély arra, hogy Abi-nak nem kell élnie. szaglás nélkül.

Boak felvette a Millardokat kapcsolatba Carl Philpotttal, aki a Great Yarmouth-i James Paget kórház szag- és ízklinikáját vezeti. Ez az ország két szakrendelőjének egyike (a másik a birminghami Erzsébet királynő kórházban található). Philpott úgy látja feladatát, hogy „tudatosítsa az embereket, hogy ez nem mindig zsákutcai probléma”. A fej traumája által okozott anosmia esetében jelenleg keveset lehet tenni; ezeknek a betegeknek a legnagyobb dolog „a napszak megadása” és a megküzdési technikák tudatosítása. Bizonyos esetekben azonban van remény a gyógyulásra. A sinus és az orr állapotában gyökerező anosmia esetében gyakran különféle kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre, annak ellenére, hogy mit mondhatnak a háziorvosok és az ENT-k.

Marlena Spieler amerikai ételíró író már nem érezte a reggeli kávé illatát egy fejsérülés után. Fénykép: Alamy

Abi Millard esetében a probléma egy erősen hajlított septumnak bizonyult - „Buta orrom nyálas lett” - így fogalmaz. Ellentétben néhány veleszületett anosmiában szenvedővel, Abinak valóban van szaglóhagymája, de a szagok nem juthattak el az orr tetején, hogy elérjék azt. Idén júliusban megoperálták Philpotttal, hogy újból megnyissák az utakat. Annak ellenére, hogy hányszor mondták Millardéknak, hogy semmit sem lehet csinálni, a műtét "technikailag nem volt különösebben kihívást jelentő" - mondja Philpott. Abi küld nekem egy e-mailt sok mosolygó hangulatjelzel, hogy megismertessem a jó hírt arról, hogy a művelet működött. "Nagyon klassz az új szagok megszerzése" - mondja. "Úgy gondoltam, hogy a jövőben évmilliárdokra kell várnom, hogy meggyógyuljak."

Nem sokkal a műtét után Abi „a nanám házában volt”, és megkóstolta - nagyon megkóstolta - egy kis Terry csokoládé narancsját. „Arra gondoltam:„ Istenem! Kóstolhatom a narancsot! ’Korábban csak Terry csokoládéja volt.” A fokhagymás kenyér csípőssége újabb meglepetést okozott - „Korábban csak egy kis ízű kenyér volt.” Édesanyja szemszögéből nézve a legnagyobb változás az volt, amikor Abit megéhezték az étkezésekre, és alig várta az étkezést. A minap közösen készítettek egy banántortát, Abi pedig az orrát a barna cukorzsákba tette, és hirtelen megkapta a meleg, karamellás illatot.

A szaglása még mindig nem tökéletes, és Dawn szerint valószínűleg további műveletekre lesz szüksége. Jelenleg jön és megy. Amikor megkérdezem Abit, van-e már vágott fűszaga, azt mondja: "Nem gondoltam volna, hogy a fűnek szaga van." Futnia kell, hogy ellenőrizze az apját, érezte-e már a szalonna szagát. - Nem, még nem - erősíti meg.

De ahogy Abi mondja, legalább már nem „szagtalan”. Philpott munkájának legjövedelmezőbb része, hogy milyen változást hoz, amikor képes helyreállítani vagy javítani a beteg szaglását. „Élet élvezeti szintjük fokozatosan emelkedik. Rájönnek mindenre, amit hiányoltak. ”

Ez még szomorúbbá teszi, hogy Philpott szag- és ízklinikájának jövőjét jelenleg a helyi klinikai megbízó csoport vizsgálja. Mivel az Egyesült Királyság más részeiről ilyen sok beteget beutalnak, a klinikához hosszú várakozási idő társul a sinus műtét miatt. "Talán luxusnak tekintik, amelyet nem lehet igazolni."

Aztán megint talán mindannyian bűnösek vagyunk abban, hogy a szaglásunkat luxusnak tekintjük. Mi drága parfümökkel társítjuk, és keveset gondoljuk, milyen idegen lenne a mindennapi élet nélküle. Képzelje el, hogy nem érezheti a baba molyhos hajának illatát, amikor megöleli őket; hogy ne vegye észre valaki forró keresztes zsemlét sütött. A közelmúltban Duncan Boak részt vett a British Rhinological Society ülésén, hogy felhívja az orvosok figyelmét az anosmiára. Megkérte a fül-orr-gégész konzultánsokat, hogy vegyenek fel orrgombokat és kóstolják meg az édes mous különféle ízeit. "Sokuk számára teljes meglepetés volt, hogy nem tudták megkóstolni a különböző ízeket" - mondja nekem. - És ezek orr-szakemberek.

Láthatja, miért érezhetik magukat az anosmia szenvedők elszigetelve és dühösnek, amikor a többiek boldogan folytatják dolgunkat. Nem vesszük észre, hogyan támasztja alá jólétérzetünket ezer finom szag, főleg, ha az évszakok változnak. A forró aszfalt és az utcai étel szaga az, amikor egy augusztusi délután kinyitja az ablakokat. Novemberben máglyafüst, júniusban pedig eper. Egy hosszú nap végén belép az ajtón, és még csukott szemmel is tudom, hogy otthon vagy.

• Bee Wilson a First Bite: Hogyan tanulunk enni című könyv szerzője, a Fourth Estate kiadónál 12,99 fontért.