Nem csak a lisztérzékenység: Élet több autoimmun betegséggel

Az adatok azt mutatják, hogy a lisztérzékenység milyen gyakran utazik más körülmények társaságában. Ismerje meg azokat az embereket, akik mindennap élik ezt a valóságot.

„Van egy, amit elfelejtettem. Ó, istenem, megint mi van? Lauren Lippincott számolja az évek során diagnosztizált betegségek számát.

Leginkább a lista úgy gördül le a nyelvéről, mintha rote. 1-es típusú cukorbetegség 4 éves korban. Középiskolában Raynaud-szindróma, amikor az erek összehúzódása megfázná a kezét és a lábát.

A spondylitis ankylopoeticája, a gerinc degeneratív betegsége, amely az első évfolyam első félévében jelentkezett az egyetemen, így nem tudott járni az órára.

Aztán jött a lisztérzékenység, amelyet 24 éves korában fedeztek fel, és egy dietetikussal együttműködve olyan étrendet találtak, amely segít enyhíteni a test fájdalmait. De egész életére nem emlékszik az ötödikre.

"Foltos kopaszság?" ez az író javasolja, miután kutatta az autoimmun kapcsolatokat. "Ez az!" Lippincott válaszol. „16 éves voltam, és a hajam csomókban kezdett hullani. Szörnyű volt. Valójában borzasztó volt minden alkalommal, amikor új diagnózist kaptam - mintha egy bomba esett volna az életembe. Olyan lenne, mint: „Itt vagyunk, újra megyünk”, és bezárkóznék, elárulná a testem, és elárasztana a jól érzéshez szükséges erőfeszítés. ”

A 34 éves Lippincott, aki férjével és fiával Seattle területén él, rendkívüli példa arra, amit a szakemberek már ismernek: ha Önnek van egy autoimmun betegsége, például celiakia, akkor jó eséllyel más állapotok is lehetnek, is.

Jelentős társulás 17 rendellenességgel

Dr. Jane Buckner, seattle-i reumatológus, aki Lippincott-ot kezelt, azt mondja, hogy a genom szekvenálva van, jobb, ha még mindig hiányos megértés van a további betegségek kockázatának legalább egy részéről.

"Tudjuk, hogy vannak más tényezők is, amelyek széles körben összefüggenek a környezettel és az életmóddal" - jegyzi meg Buckner, aki a Benaroya Kutatóintézet elnöke, egy nonprofit szervezet, amely az immunrendellenességek kutatásáról ismert.

"A lisztérzékenységnél az az érdekes, hogy megvan ez az autoimmunitás, amely magában foglalja a bélrendszert - és sok tolerancia vagy intolerancia idegen dolgokkal szemben a belek szintjén kezdődik" - mondja Buckner. "És ha bél-immunrendszere zavart, az más gyulladásos rendellenességeket is elősegíthet."

De egészen a közelmúltig kevés bizonyíték állt rendelkezésre, amelyek többnyire anekdotikus megfigyeléseket támasztottak alá. Most egy csaknem 36 millió embert tartalmazó adatbázis-vizsgálat során jelentős összefüggést találtak a lisztérzékenység és 17 egyéb rendellenesség között. Közülük tizenhárom autoimmun betegség, köztük 1-es típusú cukorbetegség, Crohn-kór, rheumatoid arthritis és fekélyes vastagbélgyulladás.

Más tanulmányokhoz hasonlóan az autizmusnak is nagy az esélye az együttélésre; a spektrum zavarban szenvedő gyermekek 20-szor nagyobb valószínűséggel voltak, mint azok, akiknek nem volt celiakia. Emellett a hasnyálmirigy-gyulladásban szenvedő betegeknél 25-ször nagyobb az esélye a lisztérzékenységre, és a migrénnek kifejezetten erős összefüggése volt.

Dr. Daniel Karb, a tanulmány vezető szerzője és az Ohio-i Cleveland-i Egyetemi Kórházi Orvosi Központ belgyógyász lakója a hatalmas Explorys adatbázist használta fel erre a kutatásra. Ez az adatbázis elektronikus egészségügyi adatokat gyűjt az Egyesült Államok integrált egészségügyi rendszereiből. A benne felsorolt 35 854 260 ember közül 83 090-en diagnosztizáltak celiakiát 2012 és 2017 között.

Karb az állapotot választotta kontrollmodelljének, mert a minta nagysága nem volt elsöprő, és mivel ez egy ilyen „forró téma”.

Megdöbbentő vonal az EoE-vel

"Emellett az autoimmun rendellenességek együtt járnak" - mondta egy interjúban. "Nem értünk túl sokat tőlük - még sok mindent felfedezhetünk -, de boldoggá tett, hogy láttam az összefüggést."

Meglepő kinyilatkoztatás azonban egy olyan betegséggel társult, amely nem autoimmun. Az eozinofil nyelőcsőgyulladásban (más néven EoE) szenvedők, az ételallergia krónikus gyulladásos formája, amely nyelési nehézségeket, gyomor-bélrendszeri zavarokat és egyéb tüneteket okozhat, kilencszer nagyobb valószínűséggel szenvednek lisztérzékenységben.

"A legmegdöbbentőbb az EoE-vel való kapcsolat volt" - mondja Karb. "Egyébként nem lepődtünk meg, de örömteli volt látni a nehéz számokat."

A lisztérzékenység az egyik autoimmun betegség. Ha megvan, a test reagál a glutén - a búza, az árpa és a rozs termékek fehérje - jelenlétére a vékonybélben. Hogy megakadályozza a fehérje keringését a testben, az immunrendszer válasza elkezdi elpusztítani a bélbolyhokat, a bélbélés kis kivetítéseit, amelyek kapuőrként működnek a vér többi részén.

Az eredmény az, hogy más kulcsfontosságú tápanyagok sem jutnak be. Ez zavaró tünetegyütteshez vezet - a gyomor-bélrendszeri distressztől az osteoporosisig és az agy ködjéig -, amelyeknek akár tíz évig is eltarthat a lisztérzékenység diagnosztizálása.

Ezért olyan szakemberek, mint Buckner és Dr. Alessio Fasano, a bostoni Massachusetts Általános Kórház gyermek gasztroenterológus és celiakia szakértője vérvizsgálatot javasolnak a lisztérzékenység jeleinek szűrésére, ha a betegnek olyan tünetei vannak, amelyeket nem lehet könnyen megmagyarázni.

"Ez csak 45 dollárba kerül az Egyesült Államokban, és sok gondot takaríthat meg a jövőben" - mondja Fasano. „Jelenleg az a gondolat, hogy ha a beled bármilyen módon megsemmisül, ha a teljes anyag megemésztése előtt szivárog a dolog, és ha genetikai hajlamod van olyan ételallergiák kialakulására, mint az EoE, akkor a szivárgó bél kezelése segíthet.

„Természetesen - folytatja - ezt az elméletet további adatokkal és tanulmányokkal kell alátámasztani - de ez nem akadályozhat meg minket abban, hogy megpróbáljunk segíteni a betegeken, amikor 10 évet várunk a lisztérzékenység diagnosztizálására, ez csak növelheti más betegségek kialakulásának kockázatát. körülmények."

Karb elismeri, hogy mivel az Explorys adatbázis nem határozza meg, hogyan diagnosztizálták a lisztérzékenységet (a jelenlegi arany standard egy bélbiopszia), szerzőivel és szerzőtársaival némi ellenállásba ütköztek a tanulmány közzététele iránt. Mindazonáltal a megállapítások minden bizonnyal igazak a szakemberekre vagy olyan betegekre, mint Lippincott és családtagjaik, akik mindennap élik.

Celiac teszt „Végső rejtvénydarab”

Annie Miller számára az orvosok látogatása véget nem érőnek tűnt. Voltak reumatológusok, neurológusok és emésztőrendszeri szakemberek. Tünetei annyira változatosak voltak, ötször tesztelték Lyme-kórra, amely kullancscsípésből származik, és ízületi fájdalmakhoz, rendkívüli fáradtsághoz és émelygéshez vezethet.

Annyira fáradt volt, hogy minden nap leginkább narkoleptikus szerű ködben élt, küzdött azért, hogy ébren maradjon a munkahelyén, és amint hazaért, ágyba esett. Egy ponton még egy meghatározatlan étkezési rendellenesség kezelésére is kényszerült, mert - mint fogalmazott - „amikor nem ettem, jobban éreztem magam”.

Aztán 2008-ban egy iowai néni elolvasta a lisztérzékenységről szóló cikket, és azt javasolta, hogy unokahúgát vizsgálják meg ennek állapotára. "Eleinte azt gondoltam, hogy" semmiképp ", mert mindent teszteltem a nap alatt, mind eredménytelenül" - mondja Miller, informatikus, részmunkaidős énekes, feleség és kétgyermekes anya, aki Seattle-ben nőtt fel. és most Minneapolisban él.

- De kiderült, hogy majdnem egy utolsó puzzle-darabról van szó, amelyet az orvosok évek óta próbálnak összerakni.

Ugyanakkor megtudta, hogy celiakia van, az orvosok elmondták Millernek, hogy EoE-je van. Elárasztotta a gluténmentes élet megismerését, és nem gondolta, hogy megkérdőjelezze őket a második állapottal vagy a Prilosec, a gyomor-nyelőcső-reflux betegség és a gyomorfekély kezelésében alkalmazott gyógyszer felírásával kapcsolatban.

"Panaszkodtam némi gyomorégésre, és azt mondták, hogy életem végéig napi két tablettát fogyasztva jobban fogom érezni magam" - emlékszik vissza a 36 éves férfi. - Akkor elküldtek.

Azóta Miller szorgalmasan figyelemmel kíséri étrendjét, és rendszeresen biopszián esik át, amely azt mutatja, hogy a vékonybél bélése meggyógyult. Érdekes módon, minél tovább gluténmentes étrendet folytatott, az EoE tünetei elhallgattak olyan mértékben, hogy két terhességének kivételével sikerült abbahagyni a Prilosec szedését.

"A terhesség alatt nagyon sok tünet visszatért számomra, ami azt hiszem, nem is olyan meglepő" - mondja.

A Trifecta diagnózis megváltoztatta a lány életét

Tricia Bates úgy emlékszik, hogy fiatalabb lányát, Samanthát 2015 decemberében a kórház sürgősségi ügyébe sürgette a floridai Clearwaterben, mintha tegnap lett volna. Az akkor 7 éves lány annyira lefogyott és fejfájástól szenvedett, hogy Bates saját anyja azt mondta: „Valami baj van. Most nézze meg.

Az elkövetkező két hétben a család megtudhatja, hogy Samnek, mint ismert, 1-es típusú cukorbetegsége, lisztérzékenysége és Hashimoto pajzsmirigy-gyulladása volt, amely autoimmun állapot pajzsmirigy-alulműködéshez vezethet. Az endokrinológus azt mondta: „Eltaláltad a trifectát. Elég gyakori, hogy ez a három betegség együtt jár. ”

Eleinte Bates pánikba esett. Hogyan birkózna meg Sam? Hogy lenne? "Ez az utolsó kérdés buta volt, tudom, de annyira tudatlan voltam" - ismeri el. "Figyelem, ahogy a lányom könnyes szemmel kérdezi, hány betegsége van, és akkor még nem tudta, hogyan lehet egészségét megőrizni, valószínűleg ez volt a legrosszabb időszak az életemben."

Egy pillanat alatt a család - Sam, nagy húga, Alex és szüleik - összeomlási tanfolyamot indítottak az étrendi korlátozások és a cukorbetegség napi glükóz monitorozásában.

Ezenkívül Samnek minden nap el kellett kezdenie egy tablettát szednie a Hashimoto ellen. "Bizonyos értelemben ez volt a legkönnyebb kezelni - mert csak vesz egy tablettát, és folytatja a napját" - mondja Bates tanár. "A többitől két hónap szabadságot vettem ki a munkából, és mindent megtanultam."

Családként úgy döntöttek, hogy az otthont teljesen gluténmentessé teszik. Bates kitisztította a kamráját, megtanulta, hogyan kell olvasni a címkéket, és sok próbálkozás és hiba nélkül adaptálta a főzését és a sütését. Amikor Sam azon a télen kezdett játszani egy softball csapatban, az anyja ott volt edzőként, lebegett, védett és félt.

"Volt, hogy eltörtem előtte" - mondja Bates. - Azt hiszem, van olyan eset, amikor rendben van, ha hagyod, hogy a gyerekeid tönkremennek, mindaddig, amíg nem érzed velük, hogy tehernek számítanak. És határozottan jobb lett. ”

Elképesztő hozzáállás az új valósághoz

Sam ellenálló képességet és elképesztő hozzáállást tanúsított. "Nincs" Miért pont én? "- mondja az anyja. Amint a kezdeti sokk elmúlt, azt mondta: „Anya, miért vagy ideges? Tedd magad túl rajta!"

Most 10 éves Samnek nagy része van a rutinjában, beleértve a glükózszint figyelemmel kísérését, egészen a művészetig. Mégis, gyerekként, vannak olyan esetek, amikor megzavarja a helyzetét. Mint amikor olyan étel van, amelyet nem ehet az osztályteremben. "Nem akarok mérges lenni emiatt, de nem tehetek róla" - mondja Sam. "Nem akarom, hogy különbözzek a többiektől."

Egy ősszel egy napon Sam inzulinpumpája elkezdett csipogni az osztályban, mert hamarosan cserélni kellett. Ahogy más gyerekek elkezdtek körülnézni a zaj forrása után, csendben maradt, mert úgy érezte, ez nem senki dolga.

„Az embereknek csak tudniuk kell, hogy egyes gyerekeknek olyan dolgokra van szükségük, amelyek segítenek nekik - például hallókészülék vagy inzulinpumpa. Nem lehet nagy baj. ” Ami azt illeti, amit más gyerekeknek mondana a helyzetében, a legfontosabb tanács az, hogy megpróbálja elfogadni, hogy főleg a másság rendben van.

- Lehet, hogy megbetegedése van, de bármit megtehet. Boldog ember vagyok, mert szeretek szórakozni és élvezni mindazt, amit csinálok. ”

Vissza Seattle-be, Lippincott, akinek öt autoimmun betegségét diagnosztizálták, az általa érzett - és néha ma is érzett - magányt feleségének, anyaként és legfőképpen terapeutaként élettársi munkájává változtatta, aki másoknak szembesül az egészségügyi kihívásokkal. Azt mondja a betegeknek, hogy meg kell tanulniuk kiállni magukért, mert állapotuk gyakran láthatatlan mások számára.

"Hosszú ideig küzdöttem" - mondja Lippincott. „A terápiában az a legfontosabb szempontom, hogy ez lesz az egyetlen test, amellyel rendelkeznie kell, akkor hogyan akarja átélni vele az életet? Ahelyett, hogy kihívást jelentene vagy visszavetne betegségét, próbáljon meg megtalálni az örömöt életében és egészségében. ”